U ovom trenutku ne bi trebalo biti iznenađujuće čuti o rasnim nejednakostima i nejednakostima u cijelom američkom zdravstvenom sustavu. Briga o dijabetesu nije iznimka.
Istraživanje već dugo pokazuje dokaze o rasnim i etničkim razlikama u skrbi o dijabetesu, a nova knjiga čak otkriva kako su predrasude povijesno vodile istraživače i kliničare da ojačaju stereotipe.
Ljudima obojenim u zajednici dijabetesa zasigurno nije potreban fokus Mjeseca povijesti crnaca kako bi im rekao stvarnost onoga što su oduvijek doživjeli.
Ali sada, grupa klinika u cijeloj zemlji, koju predvodi neprofitna burza T1D sa sjedištem u Bostonu, istražuje kako se odvijaju te nejednakosti i poduzimaju stvarne korake da naprave promjene.
Njihov je rad u velikoj mjeri potaknut onim što se sada događa s pandemijom koja uzrokuje prijelaz u veliko oslanjanje na telezdravstvo.
Prvo istraživanje svoje vrste
T1D Exchange objavio je prvo takvo istraživanje 7. siječnja 2021. godine.
Studija je provedena na 52 mjesta širom Sjedinjenih Država koja su dio kliničke mreže razmjene T1D, promatrajući jesu li Amerikanci Latinoamerikanaca i Crnci s dijabetesom tipa 1 (T1D) koji su pozitivno testirani na COVID-19 imali višu stopu dijabetesne ketoacidoze (DKA) ) u usporedbi s bijelim pacijentima koji nisu hispanoamerikanci. Rezultati su pokazali jasne dokaze o rasnim razlikama.
„Ovo je istraživanje prvo sustavno ispitivanje rasno-etničkih razlika za ljude s T1D i COVID-19 infekcijom, koristeći raznoliku kohortu, s jednakom zastupljenošću i crnaca i latinoamerikanaca. Naša otkrića pokazuju da pacijenti sa crnom boginjom s COVID-19 i T1D imaju dodatni rizik od DKA izvan rizika koji već postoji zbog dugotrajnog dijabetesa ili manjinskog statusa ”, naveli su autori.
Istraživanje je obuhvatilo 180 pacijenata s T1D između travnja i kolovoza 2020. godine, a rezultati su pokazali da su crnoamerički T1D bolesnici 4 puta vjerojatnije od bijelih bolesnika obolijevali od DKA i ozbiljnog COVID-19, nakon prilagodbe na status zdravstvenog osiguranja i druge čimbenike. Za hispanske pacijente s T1D taj je rizik bio dvostruko veći od onoga što se vidio kod bijelih pacijenata.
Dr. Osagie Ebekozien, razmjena T1D"Naša otkrića o zabrinjavajućim i značajnim nejednakostima zahtijevaju hitne i ciljane intervencije", rekao je vodeći autor studije dr. Osagie Ebekozien, koji služi kao potpredsjednik za poboljšanje kvalitete i zdravlje stanovništva na burzi T1D.
"Hitni prijelaz na daljinsko upravljanje dijabetesom tijekom pandemije COVID-19 može pogoršati dugotrajne nepravde jer neki ranjivi pacijenti možda neće imati pristup tehnološkim uređajima neophodnim za učinkovito daljinsko upravljanje", rekao je.
Ebekozien i drugi višestruki uključeni istraživači ističu da ta pitanja idu iznad i izvan okvira COVID-19.
"Nije iznenađenje da te razlike i nejednakosti postoje i da su toliko ukorijenjene u našem zdravstvenom sustavu i društvu", rekao je Ebekozien. „Ono što će neke ljude možda iznenaditi jest veličina i dubina nejednakosti kako bi vidjeli koliko ovi ishodi mogu biti šokantno različiti. Ogroman dio našeg društva je ostavljen, a mnogi od nas to ne žele vidjeti. Moramo riješiti ove postojeće nepravde. "
Rješavanje problema razlika u dijabetesu
T1D Exchange razmatra praktične načine na koje se te praznine mogu smanjiti izvan bolničkih i zdravstvenih ustanova.
Ebekozien je rekao da se osim širenja pristupa kontinuiranom praćenju glukoze (CGM) u marginaliziranim zajednicama (kako bi mogli dobiti bolju sliku o tome što djeluje ili ne u njihovom upravljanju dijabetesom) izdvaja nekoliko glavnih ideja.
Trening pristranosti za zdravstvene djelatnike
Jedna od njih je početak zahtijevanja implicitne obuke za pristranost zdravstvenih radnika. Ovo je postalo tema o kojoj se raspravljalo 2020. godine, a nekoliko država (na primjer Connecticut i Michigan) krenulo je prema provođenju ove vrste obuke za državne radnike i zdravstvene radnike - posebno one u bolnicama, gdje je dokazano da pacijenti s COVID-19 odražavaju štetni učinci pristranosti.
"Moramo prihvatiti da je ovo slomljeni, nejednaki sustav s različitim ishodima i iskustvima, sve zbog rase ili etničke pripadnosti pacijenta", rekao je Ebekozien. "Ne mislim da pružatelji usluga ulaze u sobu misleći da će se prema nekome ponašati drugačije, ali toliko je toga uvriježeno i događa se iz bilo kojeg broja razloga."
Osnovna je preporuka da kliničari trebaju ispitati podatke vlastite prakse kako bi procijenili kako komuniciraju s pacijentima, propisivanjem lijekova i preporučivanjem uređaja: Dobivaju li bijeli pacijenti redovito više od pacijenata u boji?
"Čak i ako sebe smatraju poštenima, brojevi i trendovi podataka o receptima mogu pokazati nešto drugačije, a to može biti šok", rekao je Ebekozien. "Moramo se odmaknuti od osjećaja koji dolaze s ovom temom, kako bismo pogledali brojke i ishode - baš kao i svako istraživanje."
Praćenje kvalitete na klinikama za dijabetes
Već neko vrijeme stručnjaci su se složili da bi trebalo razviti suradnju za poboljšanje za klinike koje se bave njegom dijabetesa, kako bi im pomogli da bolje prepoznaju nesvjesne pristranosti na licu mjesta i učinkovitije služe svojim pacijentima.
Da bi udovoljila toj potrebi, T1D Exchange je 2016. godine osnovao svoj T1D Exchange Improvement Quality Collaborative (QIC). Trenutno uključuje oko tri desetaka endokrinologa u 25 klinika diljem Sjedinjenih Država. Oni rade na povećanju kako bi proširili utjecaj izvan samo 45 000 OSI koji su trenutno uključeni u klinike koje sudjeluju.
QIC se fokusira na dvije stvari: konferencije za učenje koje podučavaju profesionalce međukliničkim najboljim praksama u smanjenju nejednakosti u načinu na koji se odnose prema pacijentima i usporedbu podataka koja će klinikama članicama pomoći da shvate gdje su i postavljaju ciljeve za poboljšanje.
Da bi se omogućilo to uspoređivanje, klinike članice dijele podatke kliničkih ispitivanja na sigurnom poslužitelju, uključujući poštanske brojeve, ishode, podatke o rasi i etničkoj pripadnosti. Oni dostavljaju vlastite podatke na temelju populacije svojih pacijenata, a zatim QIC kolektivno analizira te podatke kako bi identificirao praznine unutar institucija. Zatim dijele te povratne informacije s grupom kako bi mogli surađivati s trenerima T1D Exchange i stručnjacima na poboljšanju pružanja njege.
"Radimo puno praktičnog rada kako bismo pomogli liječnicima da imaju smjernice o tome odakle početi po tim pitanjima", rekao je Ebekozien.
„Pokušavamo to u nekim centrima za različite inicijative i perspektive, poput upotrebe pumpi i pristupa CGM-u. Vrlo smo namjerni u pogledu nejednakosti. "
Već pomaže, rekao je Ebekozien.
Primjerice, studija objavljena u lipnju 2020. pokazuje da je pet klinika za QIC koje su sudjelovale uspostavilo cikluse za ispitivanje i proširivanje upotrebe inzulinske pumpe kod pacijenata svih sredina u dobi od 12 do 26 godina. Tri od pet zabilježile su znatna poboljšanja, u rasponu od 6 do 17 posto i ogromnih 10 posto poboljšanja u QIC klinikama tijekom 20 mjeseci u poboljšanju upotrebe inzulinske pumpe. To je uključivalo i raznolikiju i sveobuhvatniju prihvaćenost tehnologije.
Deset koraka do poboljšanja
Uz to, T1D Exchange predvodi okvir od 10 koraka za klinike o rješavanju rasne nepravde. Koraci su sljedeći:
- Pregledajte osnovne podatke o programu / projektu za postojeće razlike. Ovo je korak usporedbe.
- Izgradite pravedan projektni tim, uključujući pacijente s proživljenim iskustvima. Umjesto anketa ili fokusnih grupa, oni predlažu da se pojedinci / obitelji na koje postoji nesrazmjerni utjecaj uključe kao aktivni članovi u QI timove.
- Razviti ciljeve usmjerene na pravičnost. Primjerice, povećati udio pacijenata koji koriste CGM za 20 posto i smanjiti razlike među pacijentima javnog i privatnog osiguranja za 30 posto u 6 mjeseci.
- Utvrditi nepravedne procese / puteve. Potiču klinike da naprave vizualnu mapu ili dijagram koji će prikazati kako se pacijenti kreću kroz liječenje u svojim centrima. To "može prikazati kako u sustavu mogu postojati nepravedni putovi", primijetili su.
- Utvrdite kako socioekonomski čimbenici doprinose trenutnom ishodu. Klinike bi trebale raditi na prepoznavanju uobičajenih čimbenika u pet kategorija: ljudi, postupak, mjesto, proizvod i politike.
- Moždana poboljšanja. To bi moglo uključivati stvari poput redizajniranja postojećeg tijeka rada, pilotiranja obrazovnih tečajeva CGM-a i upotrebe alata za procjenu prepreka CGM-a za identificiranje i rješavanje prepreka usvajanju.
- Koristite matricu odlučivanja s glavnicom kao kriterij za davanje prioriteta idejama za poboljšanje. Stvorili su matricu koja uspoređuje kompromise na troškovima, vremenu i resursima, a također određuje "utjecaj na kapital" kao jedan od kriterija.
- Testirajte po jednu malu promjenu. Svaka mala promjena treba se mjeriti po utjecaju.
- Izmjerite i usporedite rezultate s predviđanjima kako biste utvrdili nepravedne prakse ili posljedice. Nakon svakog testa promjene, tim bi trebao pregledati rezultate jesu li (i zašto) njihova predviđanja bila točna ili netočna te je li bilo nepredviđenih ishoda.
- Proslavite male pobjede i ponovite postupak. „Uvođenje temeljnih i pravednih promjena zahtijeva vrijeme. Ovaj okvir usmjeren na uklanjanje nepravdi, posebno onih nejednakosti koje su pojačane pandemijom COVID-19, ponavlja se i traje. Neće svaki test promjene utjecati na ishod ili smanjiti nepravdu, ali s vremenom će svaka promjena utjecati na sljedeću, generirajući održive učinke ”, napisali su autori.
Kako možemo doći do osoba s invaliditetom kojima je potrebna?
Liječnici i klinike samo su jedan dio slagalice. Također se svodi na dosezanje osoba s invaliditetom koje trenutno ne pružaju skrb o dijabetesu koja im je potrebna - posebno onima u nižim prihodima ili ruralnim zajednicama, koji se možda bore sa zdravstvenom pismenošću ili socioekonomskim izazovima.
Ti ljudi trebaju čuti o kanalima da bi dobili pomoć. Tu mogu pomoći ciljane svijesti i obrazovne inicijative, rekao je Ebekozien.
Već postoji više širokih inicijativa usmjerenih na svijest o DKA, koje vode velike organizacije poput JDRF-a i šireg tipa 1. Ali podaci praćenja pokazuju da ti glavni napori ne dosežu ljude kojima su te informacije najpotrebnije.
T1D Exchange sugerira da bi novi ciljani napori mogli uključivati:
- da HCP razvije brošure koje će dijeliti u zajednicama, crkvama i trgovinama, naglašavajući opasnost od visokog šećera u krvi
- pružanje informacija o dostupnosti ketonskih traka (za otkrivanje DKA) u lokalnim zajednicama
- pružanje smjernica o tome što se događa ako netko preskoči dozu inzulina, koja dolazi za novo dijagnosticirane OSI, kao i one koji imaju problema s priuštenjem inzulina ili drugih lijekova za dijabetes i moraju obrok
- širenje lokalnog pristupa zdravstvenoj zaštiti, poput načina zakazivanja sastanaka izvan uobičajenog radnog vremena u slučaju da netko ne može napustiti posao tijekom dana
- stvaranje i razmjena jasnih informacija o novim alatima za tehnologiju dijabetesa, uključujući tko si može priuštiti i koristiti određene uređaje, detalje o osiguranju i koje mogućnosti postoje za one koji nisu osigurani
"Mislim da je obrazovna komponenta ključna", rekao je Ebekozien. "Potrebno je i moramo nastaviti razgovarati o praktičnim rješenjima za pomicanje igle u rješavanju ovih razlika."