Borim se s dijabetesom. Nemojte me zvati 'nesukladnim'

Kad je Ally Hughes stigla na rutinski pregled oka, nije ni slutila da će optometrist presuditi i o cijelom njezinu naporu u upravljanju dijabetesom.

"Upravo sam dobivao ažuriranje za naočale, a tehničar je tražio zdravstvene informacije", prisjeća se Hughes, doktorat zdravstvenih istraživanja i zagovornik u Bostonu koji već 24 godine živi od dijabetesa tipa 1 (T1D) od 7. godine. godine, nije imala povijest niti dokaze o dijabetičkoj bolesti oka.

"Nakon ispita, tehničar je sjeo i odmah napisao"tip 1 nesukladan ’ na mom grafikonu, ispred mene, za kodiranje računa. "

Hughes je bila posebno uznemirena i uvrijeđena jer ovaj zdravstveni radnik uopće nije imao pristup svojoj povijesti laboratorijskih testova A1C niti bilo kakvim podacima o šećeru u krvi.

"Upoznala me je nominalno i označila kao" nesukladnu ", dodaje frustrirani Hughes. “Pitao sam je zašto to piše, a nije mi mogla dati ni razlog. Naljutila se na mene što pitam. Ali netko ju je uvježbao, naučio je da se služi tim jezikom. "

Označavanje pacijenata

U zdravstvenim kartonima bilo koje osobe s dijabetesom (tip 1 ili tip 2) pronaći ćete bilješke i kodove za obračun osiguranja čiji je cilj opisati ih: usklađenost u odnosu na nesukladnost, adherent u odnosu na nepridržavanje i / ili kontrolirano u odnosu na nekontrolirano.

Izrazi "nesukladno" i "nepridržavajuće" koriste se zajedno s cjelokupnim upravljanjem dijabetesom, prehrambenim navikama, navikama vježbanja i upotrebom lijekova. Ali "nesukladno" podrazumijeva namjerno zanemarivanje vlastite brige, dok bi se "nepridržavanje" trebalo koristiti za opisivanje nenamjernog zanemarivanja.

Određivanje "kontroliranog" i "nekontroliranog" temelji se u potpunosti na razinama šećera u krvi i rezultatima A1C. Za mnoge pružatelje zdravstvenih usluga koji misle unaprijed, ova se terminologija posljednjih godina zapravo smatra tabuom, ali još uvijek postoji u formalnim kodeksima i u mnogim zdravstvenim praksama.

No, nijedna od ovih oznaka ne služi primarnoj svrsi posjeta: utvrđivanju kakvu vrstu podrške, pomoći i obrazovanja osoba s dijabetesom (OSI) treba kako bi poboljšala svoje zdravlje i napredovala s tim stanjem.

Umjesto toga, ti pojmovi neizbježno bacaju sramotu i krivnju na OSI i ne priznaju što se zapravo događa: da ta osoba treba veću podršku i očito se bori s nešto što izravno ili neizravno utječe na njihovo upravljanje dijabetesom.

Borba sa šećerom u krvi je stvarna

Svatko tko živi s dijabetesom zna da je razina šećera u krvi rezultat velikog popisa čimbenika, što je dokazano u istraživanju, i može lako porasti čak i kad osobe s invaliditetom uzimaju lijekove kako je propisano.

U T1D, jednostavna promjena rasporeda rada ili rasporeda spavanja može značiti promjene u potrebama za inzulinom - a da ne spominjemo hormone, stres, nadolazeću bolest ili infekciju, ili čak ponekad i vrijeme (stvarno!). Ako osobe s invaliditetom nikada nisu naučile kako dozirati inzulin oko menstrualnog ciklusa, na primjer, moglo bi izgledati kao da cijeli tjedan zanemaruju dijabetes, dok im je zapravo bilo potrebno daljnje obrazovanje od svog zdravstvenog tima.

U svom poslu Hughes često surađuje s farmaceutskim tvrtkama kako bi prikupila uvid od pacijenata kako bi bolje zadovoljila svoje potrebe za upravljanjem dijabetesom. Uvijek iznova naglašava važnost jezika koji se koristi u svakom pitanju postavljenom pacijentu.

"Jezik je toliko važan, a istraživanja to pokazuju", objašnjava Hughes. "Na isti način na koji pokušavamo izbjeći pozivanje na nekoga kao" pacijenta "ili" dijabetičara ", trebali bismo izbjegavati izraze poput" nesukladno "."

Kao rezultat vala imenovanja za telezdravstvo nakon COVD-19, Hughes ističe da su pacijenti imali veći pristup svojim zdravstvenim kartonima, gdje zapravo mogu čitati bilješke davatelja usluga.

"Imam prijatelje koji su ove godine promijenili pružatelja usluga jer su bilješke tako osuđujuće", kaže Hughes. "Potpuno im nedostaje ljudsko biće i izazovi s kojima se suočavamo!"

Izbjegavanje 'užasnih' izraza

Šifre medicinskih računa nisu sve loše. Mogu obuhvaćati razne specifičnosti, na primjer, je li osoba bila u dijabetesnoj ketoacidozi (DKA) u vrijeme dijagnoze.

U trajnoj njezi zdravstveni radnici također koriste kodove za naplatu kako bi utvrdili ima li osoba s invaliditetom i specifične komplikacije. To ima smisla, jer bi dijagnoza komplikacija ukazala i opravdala potrebu za određenim tretmanima i vrstama njege.

Ali isto se ne može reći za izraze poput "nesukladno".

"To je užasan pojam, užasno", kaže dr. Bill Polonsky, osnivač i predsjednik Instituta za bihevioralni dijabetes i autor temeljne knjige Diabetes Burnout.

"Ovi su izrazi netočni, ponižavajući i uvredljivi, a možda još važnije, zapravo vam ne pomažu nikamo doći", dodao je Polonsky. "Bilo je napora da se promijeni jezik u skrbi o dijabetesu, ali problem s ovim pojmovima - i ne mogu to dovoljno naglasiti - jest da, čak i ako vam to ne smeta, to je gotovo uvijek netočno."

Polonsky ukazuje na istraživanje koje je više puta dokazalo da ponašanje osobe o samopomoći ne mora nužno izravno korelirati s njezinim cjelokupnim zdravljem.

"Ljudi s dijabetesom rade ono što radi bilo tko drugi: vrlo malo nas može slijediti svaku pojedinu zdravu naviku ili promjenu, pa odabiremo one koje možemo", objašnjava Polonski. „Ali postoji vrsta pristranosti u kojoj ponašanje druge osobe vidimo kao problem s njezinom osobnošću, ali vlastito ponašanje ili odabir vidimo kao rezultat situacijske prepreke, poput prezauzetosti za vježbanje. Situacijski izgovori. "

„Upravo sam jutros čitao studiju koja je čitavu populaciju pacijenata opisala kao„ nesukladnu “samo zato što im je A1C visok. Stvarno? Možda su njihovi liječnici sranje! Možda si ne mogu priuštiti lijekove koji su im potrebni ", kaže za DiabetesMine.

Polonsky ističe da postoji veliki broj razloga zbog kojih se osoba s bilo kojom vrstom dijabetesa može boriti s visokom razinom šećera u krvi. Na primjer:

• Njihovo zdravstveno osiguranje neće pokriti odgovarajuće obrazovanje o dijabetesu.
• Ne mogu dobiti povoljno zdravstveno osiguranje i plaćaju iz džepa za svaki posjet.
• Imaju ozbiljnu fobiju od igala ili tableta za gutanje, ali nitko to nije tražio prilikom propisivanja injekcija inzulina ili oralnih lijekova.
• Oni se bore s depresijom, anksioznošću ili izgaranjem dijabetesa.
• Još jedan važan životni događaj (poput smrti, razvoda, brige o djeci, promjena zaposlenja) značajno utječe na njihovu sposobnost da upravljanje dijabetesom postanu prioritetom.
• Nuspojave njihovih lijekova su nepodnošljive i prestali su ih uzimati.
• Nikad nisu bili educirani o svrsi i vrijednosti uzimanja tih lijekova.
• Žive u nesigurnom domu, svakodnevno se suočavaju sa zlostavljanjem.
• Nemaju financijskih sredstava za troškove test traka i lijekova.

Popis mogućih prepreka nastavlja se i kaže, kaže.

Jezik usmjeren na krivnju neizbježno ima negativan utjecaj na osobe s invaliditetom, a utječe i na to kako pružatelj zdravstvenih usluga može vidjeti novog pacijenta.

Ako je "nesukladno" u zdravstvenom kartonu pacijenta, njihov novi zdravstveni tim to vidi i mogao bi odmah pristupiti toj osobi s pretpostavkom da taj pacijent ne pokušava i ne vrijedi puno truda ili vremena, objašnjava Polonsky.

“Čak i ako je pacijent izravno odgovoran za one visoke razine šećera u krvi, optuživanje nekoga nije od pomoći. Želim da svi u zdravstvu shvate i prepoznaju da stalno visoka razina šećera u krvi ukazuje na to da se bore. Nešto je na putu. Ne trebaju im sram i krivnja, trebaju pomoć. "

Gledajući tog "nesukladnog" pacijenta, umjesto toga, kao nekoga tko se bori s preprekom, a ne kao lijena osoba, Polonsky sugerira da bi to promijenilo cijeli razgovor tijekom svakog sastanka. Potencijalno može pomoći osobama s invaliditetom da se osjećaju puno više podržanima, kao dio tima, umjesto kao „loši dijabetičar“ koji propada jer im je šećer u krvi visok ili im prehrana nije savršena.

"Morate doći do detalja s čime se ta osoba bori", dodaje Polonsky. "Nažalost, većina zdravstvenih radnika previše je zauzeta, ima punu čekaonicu pacijenata i nema vremena."

To nadalje naglašava potrebu za većim pristupom stručnjacima za dijabetes - i endokrinolozima i edukatorima dijabetesa.

Podizanje svijesti o jeziku u zdravstvu

"Jezik je moćan i može imati snažan utjecaj na percepcije, kao i na ponašanje", objašnjava studija iz 2017. godine, The Use of Language in Diabetes Care and Education, autorice Jane Dickinson, a koju je objavilo Američko udruženje za dijabetes (ADA).

Studija objašnjava: „Jezik leži u osnovi promjene stava, socijalne percepcije, osobnog identiteta, međugrupne pristranosti i stereotipa. Upotreba određenih riječi ili fraza može namjerno ili nenamjerno izraziti pristranost prema osobnim karakteristikama (npr. Rasa, religija, zdravlje ili spol). "

Prema studiji, najveći problem s pojmovima poput „neusklađenost“ - njihov utjecaj na osobu s dijabetesom i njihova motivacija i osnaživanje da poboljšaju svoje zdravlje.

„Riječi imaju moć„ uzdići ili uništiti “. To se također odnosi na jezik koji se odnosi na osobe s dijabetesom, koji mogu izraziti negativne i omalovažavajuće stavove i na taj način pridonijeti već stresnom iskustvu života s ovom bolešću. S druge strane, ohrabrujuće i suradničke poruke mogu poboljšati zdravstvene ishode ”, navodi se u studiji.

Za zdravstvene radnike ova studija naglašava koliko je uistinu kritična svaka rečenica svakog razgovora sa svakim pacijentom.

„Način na koji razgovaramo s osobama s dijabetesom i o njima igra važnu ulogu u angažmanu, konceptualizaciji dijabetesa i njegovom upravljanju, ishodima liječenja i psihosocijalnoj dobrobiti pojedinca. Za ljude s dijabetesom jezik utječe na motivaciju, ponašanje i ishode ”, napominju autori.

Srećom, mnogi današnji stručnjaci za dijabetes već cijene snagu jezika i nadamo se da mogu voditi put i iskusnim i učenim zdravstvenim radnicima za dijabetes.

"Ne koristim izraz" nesukladno ", kaže dr. Camille Powe, endokrinolog iz Mass General-a u Bostonu i na Harvardskom medicinskom fakultetu i suvoditeljica Programa za dijabetes u trudnoći.

"Kao liječnici, trebali bismo pomoći pacijentima da poboljšaju zdravlje i nije korisno optuživati ​​pacijenta za njegovu bolest", objašnjava Powe. "Naš posao liječnika za dijabetes je pomagati pacijentima da postignu kontrolu nad dijabetesom na način koji djeluje za pojedinog pacijenta."

Uklanjanje osuđujućih pojmova

„Osobno kad naiđem na pacijenta koji se bori s upravljanjem dijabetesom, pokušavam upoznati pacijenta tamo gdje se nalazi i istražiti prepreke u kontroli šećera u krvi. Ljudi su komplicirani i postoji toliko razloga zašto se šećer u krvi može razlikovati nego što mi želimo ”, kaže Powe.

Sklona je koristiti konkretnije, stvarne pojmove za opisivanje borbe pacijenta prilikom bilježenja u njihovim datotekama.

„Na primjer,„ zapreke korištenju inzulina prije jela uključuju zahtjevan posao “ili„ pacijent je izgubio pristup inzulinu zbog troškova “ili„ pacijent se bori s depresijom koja utječe na samokontrolu dijabetesa “ili„ pacijent ima ozbiljan nedostatak inzulina koji čini dijabetes vrlo teško kontrolirati. '"

Poweov pristup jeziku također se podudara s preporukama studije ADA, sugerirajući jezik koji se temelji na činjenicama i izbjegava izricanje presude ili krivnje.

Primjeri preporučeni u studiji za zamjenu osuđujućih izraza poput "neusklađenost" u bilješkama o zdravstvenom kartonu uključuju:

• "John uzima lijekove otprilike pola vremena."
• "Sue uzima inzulin kad god si to može priuštiti."
• "Nekoliko puta tjedno jede voće i povrće."
• "Nekoliko puta tjedno provjerava razinu glukoze u krvi."
• "Uzima sulfoniluree i oni mu ne smanjuju razinu glukoze u krvi dovoljno."
• “Nije počeo uzimati inzulin jer ga brine debljanje. Inzulin vidi kao osobni neuspjeh. "
• "Metformin nije bio dovoljan da postigne svoj cilj A1C."

Studija zaključuje da bi se sva skrb trebala truditi koristiti jezik koji ne osuđuje jer je to "ključna polazna točka za prenošenje poštovanja" i priznavanje koliko su zahtjevi upravljanja bilo kojom vrstom dijabetesa uistinu izazovni.

"Zdravstveni radnici imaju priliku razmisliti o jeziku koji se koristi kod dijabetesa i prilagoditi poruke temeljene na snagama, suradnju i osobe usmjerene na osobe koje potiču ljude da uče o ovoj složenoj bolesti i poduzimaju mjere za upravljanje", zaključuju autori studije. Primjećuju da o osobama s dijabetesom i njihovim liječnicima treba razmišljati kao o timu koji će se zajednički boriti protiv dijabetesa.

Priznaju da će za istinsko uklanjanje zastarjelog jezika usmjerenog na krivnju i njegovu zamjenu jezikom usmjerenim na pacijenta i osnaživanju trebati vremena i upornosti. Srećom, pružatelji usluga poput Powea već prednjače.