Pregled
U potpunosti ovisi o vama želite li i kada drugima reći o svojoj dijagnozi multiple skleroze (MS).
Imajte na umu da svi mogu različito reagirati na vijesti, zato odvojite trenutak i razmislite o tome kako pristupiti članovima svoje obitelji, prijateljima, djeci i suradnicima.
Ovaj vodič pomoći će vam da shvatite kome biste trebali reći, kako im reći i što biste mogli očekivati od postupka.
Za i protiv govorenja ljudima o MS-u
Trebali biste se pripremiti za širok raspon reakcija dok ljudima govorite o svojoj novoj dijagnozi. Razmotrite prednosti i nedostatke prethodnog kazivanja svake osobe.
Kad ste spremni reći im, pokušajte izbjeći požurivanje rasprave. Mogu imati puno pitanja, a bitno je da se udalje od razgovora informiraniji o MS-u i što on za vas znači.
Pros
- Možda se osjećate kao da je dignuta ogromna težina i vjerojatno ćete se osjećati više pod kontrolom.
- Možete zatražiti pomoć od svojih prijatelja i obitelji sada kad znaju što se događa.
- Imat ćete priliku educirati ljude o MS-u.
- Obitelj i prijatelji mogu se više zbližiti nakon što saznaju o vašoj MS dijagnozi.
- Reći suradnicima pomoći će im da shvate zašto ste možda umorni ili nesposobni za rad.
- Ljudi koji možda imaju ideju da nešto nije u redu, neće morati pogađati. Reći im da izbjegava da naprave netačne pretpostavke.
Protiv
- Neki vam ljudi možda ne vjeruju ili misle da tražite pažnju.
- Neki ljudi mogu vas izbjegavati jer ne znaju što bi rekli.
- Neki će to iskoristiti kao priliku za pružanje neželjenih savjeta ili za guranje neodobrenih ili alternativnih terapija.
- Ljudi vas sada mogu doživljavati kao krhke ili slabe i prestati vas pozivati na stvari.
Obitelj koja govori
Članovi uže obitelji, uključujući vaše roditelje, supružnika i braću i sestre, možda već misle da nešto nije u redu. Bolje je reći im to prije nego kasnije.
Imajte na umu da bi u početku mogli biti šokirani i uplašeni za vas. Može im trebati neko vrijeme da obrade nove informacije. Ne uzimajte šutnju kao nebrigu. Jednom kad prebrode početni šok, vaša će obitelj biti tu da vas podrži kroz vašu novu dijagnozu.
Govoreći svojoj djeci
Ako imate djecu, može biti teško predvidjeti kako će oni reagirati na vašu dijagnozu. Iz tog razloga neki roditelji odluče pričekati dok im djeca ne postanu starija i zrelija da razgovaraju o situaciji.
Iako je odluka na vama, važno je napomenuti da istraživanja sugeriraju da djeca koja imaju malo podataka o dijagnozi MS-a roditelja imaju nižu emocionalnu dobrobit od one koja su dobro informirana.
U nedavnom istraživanju istraživači su zaključili da dopuštanje liječnicima da izravno razgovaraju o MS-u s djecom pacijenta pomaže stvoriti temelj za cijelu obitelj da se nosi sa situacijom.
Osim toga, kad su roditelji dobro informirani o MS-u, to može razviti atmosferu u kojoj se djeca ne boje postavljati pitanja.
Nakon što svojoj djeci kažete o svojoj MS, autori studije preporučuju da vaša djeca i dalje dobivaju rutinske informacije od zdravstvenog radnika o vašoj dijagnozi.
Roditelji se također potiču da sa svojom djecom razgovaraju o MS-u i da ih dovode na preglede kod liječnika.
Držite S’myelin, časopis za djecu iz Nacionalnog MS društva, prilagođen djeci, još je jedan dobar resurs. Uključuje interaktivne igre, priče, intervjue i aktivnosti na razne teme povezane s MS-om.
Kaži prijateljima
Nema potrebe da u masovnom tekstu kažete svim svojim poznanicima. Razmislite o tome da započnete s najbližim prijateljima - onima kojima najviše vjerujete.
Budite spremni na širok spektar reakcija.
Većina prijatelja imat će nevjerojatnu podršku i odmah će ponuditi pomoć. Drugi bi se mogli okrenuti i trebat će im vremena da obrade nove informacije. Pokušajte ovo ne shvatiti osobno. Naglasite im da ste i dalje ista osoba koja ste bili prije dijagnoze.
Možda ćete htjeti uputiti ljude na obrazovne web stranice kako bi oni mogli naučiti više o tome kako MS može utjecati na vas s vremenom.
Kazivanje poslodavcima i kolegama
Otkrivanje MS dijagnoze na vašem radnom mjestu ne bi trebalo biti ishitrena odluka. Prije poduzimanja bilo kakve mjere važno je izvagati prednosti i nedostatke toga što kažete poslodavcu.
Mnogi ljudi s MS-om nastavljaju raditi dugo unatoč dijagnozi, dok drugi odlučuju napustiti posao odmah.
To ovisi o mnogim čimbenicima, uključujući vašu dob, vaše zanimanje i vaše radne odgovornosti. Primjerice, ljudi koji voze putnička ili transportna vozila možda će to morati prije reći svom poslodavcu, posebno ako će njihovi simptomi utjecati na njihovu sigurnost i radni učinak.
Prije nego što svom poslodavcu kažete o vašoj dijagnozi, istražite svoja prava prema Zakonu o Amerikancima s invaliditetom. Postoje zakonske zaštite za zapošljavanje koje vas štite od puštanja ili diskriminacije zbog invaliditeta.
Neki koraci koje treba poduzeti uključuju:
- pozivanje ADA informativne linije, kojom upravlja Ministarstvo pravosuđa, koja pruža informacije o zahtjevima ADA
- učenje o naknadama za invalidnost od Uprave za socijalno osiguranje (SSA)
- razumijevanje vaših prava putem Američke komisije za jednake mogućnosti zapošljavanja (EEOC)
Jednom kad shvatite svoja prava, možda nećete morati to odmah reći svom poslodavcu, osim ako to ne želite. Ako trenutno imate recidiv, možete prvo odabrati dane bolovanja ili dane odmora.
Otkrivanje vaših medicinskih podataka poslodavcu potrebno je u određenim scenarijima. Na primjer, morate obavijestiti svog poslodavca kako biste iskoristili medicinski dopust ili smještaj prema Zakonu o obiteljskom i medicinskom odsustvu (FMLA) i odredbama Zakona o Amerikancima s invaliditetom (ADA).
Morate samo reći svom poslodavcu da imate zdravstveno stanje i dostaviti liječničku bilješku koja to navodi. Ne morate im posebno reći da imate MS.
Ipak, potpuno otkrivanje podataka moglo bi biti prilika za obrazovanje vašeg poslodavca o MS-u i moglo bi vam pružiti potrebnu podršku i pomoć.
Reći svoj datum
Dijagnoza MS ne mora biti tema razgovora na prvom ili čak drugom spoju. Međutim, čuvanje tajni ne pomaže kad je u pitanju poticanje jakih veza.
Kad stvari postanu ozbiljne, važno je da svog novog partnera obavijestite o svojoj dijagnozi. Možda ćete otkriti da vas to zbližava.
Oduzeti
Govoriti ljudima u svom životu o svojoj MS dijagnozi može biti zastrašujuće. Možda se brinete kako će vaši prijatelji reagirati ili biti nervozni kada će kolegama otkriti vašu dijagnozu. Ono što ćete reći i kada ćete reći ljudima ovisi o vama.
Ali u konačnici, otkrivanje vaše dijagnoze može vam pomoći da informirate druge o MS-u i dovesti do jačih, podržavajućih odnosa sa svojim voljenima.
.jpg)
