Danas smo uzbuđeni što ćemo vas upoznati s još jednim od naših pobjednika na natječaju za glasove pacijenata DiabetesMine za 2018. godinu, tehnološki pametnim tipom iz Velike Britanije.
Kamil Armacki je 20-godišnji student na Sveučilištu Manchester Metropolitan koji studira računovodstvo i financije, a poznat je kao YouTuber "Nerdabetic" u Diabetes Online Community (DOC). Kao što i samo ime govori, zaljubio se u rješenja "Uradi sam", prihvativši mantru #WeAreNotWaiting. Pridružit će nam se za samo nekoliko kratkih tjedana na našem godišnjem summitu o inovacijama u San Franciscu. U međuvremenu, evo što Kamil ima reći o neprestano naprednim alatima D-tehnologije i onome što bi industrija trebala raditi drugačije.
Razgovor s advokatom T1D Kamilom Armackijem u Velikoj Britaniji
DM) Bok Kamil. Kao i uvijek, krenimo od toga kako je dijabetes ušao u vaš život ...
KA) Dijabetičar sam tipa 1 već nešto više od 6 godina. Dijagnoza mi je postavljena 4. travnja 2012.
Otišao sam kod svog obiteljskog liječnika s nekom manjom ozljedom PE (imao sam 14 godina i strast prema odbojci može se brzo pretvoriti u ozljede), a mama je upravo spomenula da sam nedavno jako smršavjela, pa mi je liječnik uzeo uzorak krvi za puno testova. Glukoza u krvi bila mi je oko 590 mg / dL. Moja dijagnoza dogodila se usred velike životne promjene jer se moja obitelj (ja, mama, tata) usred preseljenja iz Poljske u Veliku Britaniju. Dijagnosticirana sam otprilike tri mjeseca prije našeg preseljenja i u tom su se trenutku svi papiri slagali mjesecima i moj dijabetes to nije htio zaustaviti - iako sam bio u bolnici otprilike tri tjedna nakon dijagnoze.
Wow, ostali ste u bolnici puna tri tjedna?
U Poljskoj, čim vam se postavi dijagnoza, u osnovi se ‘preselite’ u bolnicu i prolazite kroz ovaj (po mom mišljenju) sveobuhvatan program koji osigurava da ste vi i vaša obitelj spremni na sve. ‘Proučavao’ sam knjige o dijabetesu; Imala bih lekcije kod različitih medicinskih sestara, svog endo i drugih zdravstvenih radnika. Činili bi čak i verbalne testove, a moji su roditelji bili toliko nervozni zbog njih. Moj poljski zdravstveni tim bio je u kontaktu sa mnom nakon selidbe i prijelaz je bio nevjerojatan.
Ja sam još uvijek jedina osoba u cijeloj svojoj obitelji s dijabetesom tipa 1, a nitko također nema tip 2.
Dajte nam okus tehnologije za dijabetes i alata koje osobno koristite?
OMG, odakle početi? Dakle, koristim sustav otvorenih projekata zajednice koji se zove Loop koji automatski vrši bazalne prilagodbe kako bih što duže bio u dometu. Ovaj sustav koristi stariju Medtronic pumpu s RileyLinkom i CGM (Freestyle Libre s MiaoMiao odašiljačem, ali nedavno prebačen na Dexcom G6).
Osim toga, koristim klasike ‘štrebera’ poput Apple Watcha da bih radio boluse i Amazon Alexa da bih provjerio razinu glukoze. Što se tiče moje obitelji, moja mama voli Nightscout i Dexcom share; rekla je da je to jedina stvar koju moram imati prije studija u inozemstvu. No, nedavno smo postali opsjednuti IFTTT-om - to znači "Ako je to onda to", a to je jednostavan besplatan način da vaše aplikacije i uređaji rade zajedno.
Jedna vrlo nevjerojatna veza je upravljanje svjetlima u našem domu, pa tako moja svjetla u sobi i svjetla u dnevnoj sobi trepere tri puta kad se približim niskoj razini glukoze. NEVJEROJATNO JE. Moj osobni favorit bila je integracija aparata za vafle - konfigurirana tako da se aparat za vafle u našoj kuhinji UKLJUČUJE svaki put kad sam se približavao niskoj razini glukoze u krvi, tako da bih hipo mogao liječiti vaflom s vrućom čokoladom. Ne preporučujem ovo, jer to nije ‘preporučeni hipo liječenje.’ Zapravo sam morao isključiti ovu funkciju jer je bilo relativno teško raditi vafle kad ste niski. {smijeh}
Kako ste prvi put počeli koristiti tehnologiju otvorenog koda, uradi sam dijabetes i prihvatili #WeAreNotWaiting?
Moje putovanje pokretom #WeAreNotWaiting započelo je prije otprilike dvije godine kad mi ga je netko spomenuo u Facebook grupi. Pravilno sam počeo istraživati ovaj spektar uređaja tek kad sam nabavio prvu inzulinsku pumpu, Medtronic 640G, i oduševio sam se. Otprilike šest mjeseci nakon toga, počeo sam koristiti Loop (iOS ekvivalent izuzetno popularnom #OpenAPS). Nisam mogao vjerovati koliko je nevjerojatna ova DIY tehnologija i odmah sam znao da je to nešto što će mi doista promijeniti život. Od tada ga u potpunosti prihvaćam - uglavnom na mreži na svom YouTube kanalu, gdje pokušavam što jednostavnijim jezikom objasniti složene sustave poput OpenAPS-a.
Tehnologija dijabetesa sigurno se brzo mijenja! Bilo kakva zapažanja o onome što ste vidjeli od vaše dijagnoze prije samo šest godina?
Po mom mišljenju, najveća promjena bila je promjena razmišljanja pacijenata i proizvođača s kategoriziranja tehnologije dijabetesa kao medicinskih proizvoda na kategorizaciju uređaja kao načina života. Više ne kategoriziramo svoje CGM-ove, pumpe i brojila kao medicinske uređaje; dio su našeg načina života.
Još jedna velika promjena bio je napor industrije da smanji troškove naših uređaja. Dexcom, Abbott i Medtronic ulažu tisuće u proširenje senzora, tako da CGM-ove možemo nazivati „potrebom“, umjesto „luksuzom“. Ovaj će se pokret ubrzati samo što su CGM-ovi sve popularniji, a tvrtke imaju koristi od ekonomije razmjera i možemo vidjeti daljnja smanjenja troškova.
Što biste rekli o razlikama u alatima i skrbi za dijabetes između Velike Britanije i SAD-a?
To je vrlo teško pitanje. Dopustite mi da kažem da ne razumijem u potpunosti američki zdravstveni sustav. Privatni zdravstveni sustav nevjerojatno je teško dobiti glavu za Europljanina. Što se tiče tehnologije, mislim da je tehnologija za dijabetes (pumpe, CGM) puno popularnija u SAD-u. Ovo je samo moje osobno mišljenje na temelju promatranja u internetskoj zajednici za dijabetes. U Velikoj Britaniji je još uvijek nevjerojatno teško dobiti sredstva za inzulinsku pumpu. Također, mislim da tržište Velike Britanije i Europe ima veći izbor kada su u pitanju sorte inzulinskih pumpi i CGM-ova u usporedbi sa SAD-om. To je vjerojatno zbog visoke razine propisa FDA u SAD-u.
Kako ste počeli postati aktivni pružatelj sadržaja u DOC-u (Diabetes Online Community)?
Vrlo dugo nisam znao za internetsku zajednicu. Za to sam saznao tek prije oko dvije godine. Kao što je napomenuto, započelo je u raznim Facebook grupama i drugim kanalima na društvenim mrežama, gdje su mi ljudi postavljali puno pitanja o tehnologiji dijabetesa, poput toga kako pretvoriti Freestyle Libre u 'pravi' CGM, i došao je do točke kada bih odgovarao na ista pitanja više puta dnevno.
Stoga sam odlučio pokrenuti YouTube kanal pod nazivom Nerdabetic (prethodno Diabetic Energetic) jer sam primijetio da postoji potreba da netko pokuša objasniti neke stvari o tehnologiji i pomoći ljudima da shvate da to nije tako teško. Tako već oko godinu dana pokušavam objasniti razne stvari od projekata „Uradi sam umjetnu gušteraču“ na Freestyle Libre s raznim uspjehom i volim raditi svoj mali dio za ovu zajednicu.
Kojim ste zagovaranjem dijabetesa / jeste li se bavili?
Osim mojih internetskih napora - zaista uživam snimati informativne videozapise o tehnologiji dijabetesa za svoj YouTube kanal! - Bio sam uključen u divnu organizaciju pacijenata pod nazivom Europski forum pacijenata (EPF). Oni rade s grupama pacijenata u javnom zdravstvu i zagovaranju zdravlja u cijeloj Europi. Pozvan sam na njihov ljetni tečaj za odvjetnike mladih pacijenata u Beču, Austrija. Bila je to zaista nevjerojatna prilika za susret s nevjerojatnim zagovornicima pacijenata iz 23 europske županije, uključujući zagovornike s različitim kroničnim stanjima (dijabetes, hemofilija, Parkinsonova bolest, itd.)
Čestitamo na tome. Što se tiče dijabetesa, što trenutno vidite kao najveći sveukupni izazov?
Financiranje. Znam da je ovo vrlo osnovni koncept, ali nažalost i dalje je istina. Pružatelji zdravstvenih usluga širom svijeta trebaju usvojiti dugoročni pristup financiranju. Nebrojene studije pokazuju da povećanje financiranja izravno odgovara smanjenju komplikacija dijabetesa i naš se DOC mora nastaviti boriti za više sredstava.
Što industrija dijabetesa može učiniti bolje?
INDUSTRIJA TREBA NAUČITI KOMUNICIRATI S NAMA. Gotovo sve tvrtke s popisa Forbes Global 2000 imaju uspostavljene sustave povratnih informacija, a to nema niti jedna tvrtka za dijabetes. Te su tvrtke odlučile stvoriti poseban odjel koji ima samo posao: osluškivanje povratnih informacija kupaca. Dakle, možete otići na apple.com/feedback i predložiti što biste željeli da se dogodi sa sljedećim iPhoneom.
Vjerujem da je pritisak naše zajednice na Apple razlog zašto je Abbott dobio dozvolu za pristup iPhone NFC čipu (trenutno je Abbott jedina tvrtka na svijetu koja ima taj ekskluzivni pristup). Zamislite istu situaciju s Dexcomom. Mogli bismo dati povratne informacije o njihovoj aplikaciji G6 - o veličini senzora, što očekujemo od njihovog partnerstva s Verily i još više. Dakle, da ponovim: MORAJU NAUČITI KAKO KOMUNICIRATI.
Očito ste veliki ljubitelj inovacija, ali kako to prilagoditi pristupu i pristupačnosti?
Veliko vjerujem u istraživanje i razvoj i dugoročni pristup stvarima, tako da čvrsto vjerujem da će inovacije omogućiti tvrtkama da smanje troškove proizvodnje CGM-a, troškove test traka i cijelu tehnologiju dijabetesa općenito. Već smo vidjeli da se to događa s tvrtkama poput Abbott. Puno su naučili od svog CGM ‘Freestyle Navigatora’ i iskoristili su sva ta istraživanja i razvoj za razvoj Freestyle Libre, koji je veliki hit u svijetu, uglavnom zbog niske cijene. Libre je pokretač razgovora u Europi, a sada je dostupan u gotovo svim europskim zemljama i pokriven je nekim nacionalnim zdravstvenim sustavima.
Sjajno čuti. Čemu se najviše radujete na summitu o inovacijama?
Sastanak sa kolegama iz zajednice. Biti u istoj sobi kao i neki od najutjecajnijih članova naše zajednice velika je čast i tako sam zahvalna na ovoj prilici. Znam da je ovo mjesto za sve ljubitelje tehnologije dijabetesa i moja glukoza već raste od uzbuđenja zbog ovog događaja i dubinskih razgovora s ljubiteljima tehnologije.
Hvala što si odvojio vrijeme za razgovor, Kamil. Radujemo se što ćemo vas uskoro vidjeti na Innovation Summitu!
.jpg)
