Budući da se toliko ljudi u našoj zajednici za dijabetes trudi priuštiti samo ono osnovno što im je potrebno da bi ostali živi, više nego ikad ovisimo o pacijentima aktivistima. Jedan pokretač i tresač je dugogodišnji tip 1 Gail deVore u Denveru, Colorado.
Rana 70-ih godina dijagnosticirana kao dijete, Gail je sada vodeća u svemu, od tehnološkog prostora #WeAreNotWaiting, gdje radi u odboru Zaklade Nightscout, do svjedočenja pred Kongresom o određivanju cijena inzulina, pomažući u izradi državnog zakona za hitna punjenja na recept. Nedavno se pojavila u epizodi HBO-ovih VICE vijesti kako bi proširila vijest o našim izazovima pristupa i pristupačnosti. I to je samo grebanje površine svega onoga što je Gail vidjela i učinila u godinama proživljavajući T1D.
Molimo vas da pozdravite Gail dok ona dijeli svoju osobnu priču i napore zagovaranja s ‘Čitateljima mine danas:
Moj život protiv dijabetesa i borba za pristupačni inzulin, Gail deVore
Kad je cijena inzulina počela rasti više nego što sam ikad doživio, znao sam da ne mogu šutjeti. Ne mogu mirno sjediti dok ljudi umiru jer si ne mogu priuštiti inzulin.
Potreba za ovim lijekom koji održava život dirnula mi je život od kad sam bila dijete; na mnogo načina, priča o mom D-životu prati razvoj moderne skrbi i tehnologije o dijabetesu.
Mračno doba dijabetesa
Dijabetes mi je dijagnosticiran s 11 godina, na Valentinovo 1972. U to vrijeme nije bio poznat kao T1D, već maloljetni ili dječji dijabetes. U vrijeme moje dijagnoze u obitelji nije bio nitko drugi s T1D-om, iako prvi rođak sada ima jednojajčane blizance kojima je dijagnosticirana 15-ak godina nakon mene.
U vrijeme moje dijagnoze inzulin je bio lijek bez recepta koji su moji roditelji uzimali u ljekarni kad god je to bilo potrebno. Sve nas je koštalo 1,49 dolara po boci. Uzeo sam samo onu količinu inzulina koju mi je savjetovao liječnik. Bila sam na strogoj ishrani, navodno bez šećera. Tako sam preživljavao svaki dan.
Jedini test dostupan za kućnu upotrebu za ispitivanje razine glukoze bio je Clinitest. Kombinirali smo 5 kapi mokraće i 10 kapi vode u epruvetu, a zatim smo dodali tabletu Clinitest, pričekali da zavrije, lagano je promućkali i usporedili boju s grafikonom. Koliko sam znao, jedina boja koju je Clinitest uspio izvijestiti bila je NARANČASTA - boja šećera 4+ u mojoj mokraći. Moja je mama uvijek znala kad nisam koristio urin za testiranje kad sam joj rekao da je boja tamnoplava - boja bez šećera. Bio je to osnovni, besmisleni test. Nismo mogli znati je li količina inzulina koju smo uzeli bila učinkovita; nismo imali pojma o šećeru u krvi. Tada ispitivanje A1C nije postojalo.
Jedino ispitivanje glukoze u krvi koje smo imali na raspolaganju bilo je otići liječniku, izvući mi bočicu krvi iz ruke, a zatim pričekati nekoliko dana da dobijem rezultate iz laboratorija i da mi kažu na čemu mi je BG (glukoza u krvi) na dan izvlačenja, otprilike pet dana prije. Beskoristan.
To je bilo zapravo isto kao i vožnja dok ste gledali u retrovizor i s povezom na očima. U stvarnosti smo živjeli u mračnom dobu.
Moji su roditelji nekako preživjeli moje užasne hormonalne tinejdžerske godine. Vjerojatno su mi ljetni kampovi za dijabetes koje sam pohađala i sustav podrške kroz tim mog liječnika pomogli da sve to prođem. Zapravo sam još uvijek u kontaktu s nekoliko svojih logoraša i bivšim liječnikom i njegovom suprugom. Dvije sam tri godine pohađao Camp Hope u Kansas Cityju, prije nego što sam postao tinejdžer, a zatim sam tri ili četiri godine nakon toga pohađao Camp Discovery u Wichiti. Nisam se držao savjetnika, jer sam ljeto provodio sa 16 godina putujući sa svojim srednjoškolskim zborom. Ostajem u kontaktu s nekoliko tih kampera i ne bih mijenjao te godine u kampu za dijabetes ni za što - T1D je tamo norma i nevjerojatno je koliko nam taj osjećaj pripadnosti može biti nevjerojatan.
Kroz sve te rane godine inzulin je bio pristupačan. U vrijeme kada sam diplomirao na dodiplomskom studiju 1983. godine, inzulin je bio samo oko 20 dolara po bočici i još uvijek nije trebao recept. A 1983. godine dobio sam svoj prvi mjerač glukoze kod kuće koji je trebalo kalibrirati prije svakog ispitivanja, a krv je trebalo isprati s test trake prije nego što sam je zataknuo u kofer od metra. Mislim da ga nisam često koristio, ali barem je to bio alat koji prije toga nisam imao.
Poboljšanje tehnologije dijabetesa
Do 1985. godine tehnologija inzulinske pumpe prešla je iz veličine naprtnjače u veličinu kutije za cipele. Uskočio sam s obje noge. Moja prva inzulinska pumpa bila je Betatron II ‘85. Iako je bio dio druge generacije pumpi, igle za infuziju još su se izrađivale od legure nikla - koja je danas poznata kao vrlo alergični metal, posebno u žena.
Baterija pumpe bila je tanka punjiva jedinica koja je dolazila s dvije baterije, tako da se jedna mogla puniti preko noći dok je pumpa radila dok je spavala. Jedino je pitanje bilo to što su baterije nakon nekoliko mjeseci ciklusa punjenja počele bubriti. Nismo bili obaviješteni o toj lijepoj osobini. Nisam mogao izvaditi bateriju iz pumpe bez odvijača koji bi je izvukao. Nastavak korištenja baterije rezultirao je vrlo gadnom eksplozivnom baterijom.
Betatron II koristila sam nešto više od dvije godine prije trudnoće, trudnoće i poroda sina. U konačnici, morao sam se toga odreći zbog alergijskog odgovora i zastrašujuće situacije s baterijom.
Nekoliko godina kasnije počeo sam koristiti bolje pumpe s boljim infuzijskim setima (i boljim baterijama). Gledajući unatrag, zapanjen sam onim što sam smatrao "boljim". Ništa ni o čemu nije bilo user-friendly, ali je bila Bolje išta nego ništa. Sad sam u vlasništvu i koristio sam pumpe proizvođača Medtronic (njih četiri), Deltec, Dysetronic, Animas i Tandem t: slim.
Kroz sve te godine, dok je inzulin bio pristupačan, morao sam se boriti sa osiguranjem kako bih dokazao neophodnost svake opreme koja mi je potrebna da bih se brinuo za sebe. Morao sam se sprijateljiti sa predstavnicima ljudskih resursa i osiguranja. Morao sam pisati pisma ljudima iz Kongresa. Morao sam pisati pisma direktorima tvrtki za proizvodnju uređaja. Morao sam pronaći telefonske brojeve visokih rukovoditelja svog osiguranja i redovito ih zvati kako bih bio siguran da sam dobio ono što mi treba.
Naučila sam da mi je bilo dobro znati sve i osigurati da me poznaju.
Kad dijabetes postane nepristupačan
Problem s cijenama inzulina prvi sam put primijetio 2001. godine kada mi se naknada povećala na 80 ili 100 dolara. Bila sam šokirana, ali još uvijek previše nova za cijele dane "inzulin je samo na recept" da bih razumjela što se događa. Trebalo mi je malo vremena (možda nekoliko godina) da shvatim specifične specifikacije ugovora o osiguranju koje sam trebao razumjeti prije prihvaćanja posla ili prilikom usporedbe planova osiguranja tijekom prijave na naknadu.
Postati T1 prvim prioritetom kao samohrani roditelj u kućanstvu s jednim dohotkom nije lako. Nemam ušteđevine. Nema mirovine. Ništa za pokazati tijekom cijelog života radeći osim zdravog.Nakon razvoda kad je naš sin imao 7 godina, moj bivši suprug odselio se iz Kolorada, a sina sam odgojila sama. Studirao je prije 13 godina, a ja sam se sada udala zadnjih pet godina.
Sada sam vlasnik tvrtke za IT savjetovanje. Ali dok se nisam mogao osigurati, nisam mogao napustiti posao velike tvrtke. Jedini način da si to priuštimo bio je pod ACA (Colorado je rano usvojen). Napustio sam korporativni posao 2007. i nisam se osvrtao. Da, također vodim političke kampanje. To je čarolija rada za sebe - sve žongliram usred noći.
Postati advokat
Ne ulazeći ovdje u svoja politička uvjerenja, želim podijeliti da sam desetljećima bio uključen u političke kampanje, počevši od 1976. kada se moj otac kandidirao za tu funkciju. Od tada sam ili generički volonter ili voditelj kampanje. Iscrpljujuće je i nezahvalno, ali nevjerojatno zadovoljstvo kada naši kandidati pobijede. Moja specijalnost je prikupljanje novca za kampanje. Trenutno čeka nekoliko zahtjeva za pomoć u prikupljanju novca za kampanje koje uskoro počinju.
Također sam uključen u razne aspekte internetske zajednice o dijabetesu (DOC) otprilike od početka internetskog vremena. Postojala je grupa u kojoj sam sudjelovao sredinom 90-ih, gdje smo razgovarali o poteškoćama u popunjavanju recepata za opremu i o problemima s T1. Također sam dugo član zajednice Insulin-Pumpers.org, susrećući se s drugim T1-ima na mreži i IRL-u, kao i pomažući u prikupljanju sredstava za organizaciju.
Što se tiče #WeAreNotWaiting i CGM u oblaku, napisao sam originalnu korisničku dokumentaciju za instaliranje Nightscout-a i bio sam dio izvornog tima za podršku. Usko sam surađivao s Jamesom Weddingom kako bih formirao zakladu. Još sam potpredsjednik stipendije i usred ocjenjivanja više od 100 prijava za nagrade za sljedeću školsku godinu.
Razgovaranje i umrežavanje!
Trenutno je inzulin toliko skup da su mnogi pacijenti i obitelji prisiljeni donositi odluke opasne po život kad si pokušavaju priuštiti recepte. Nemamo se kamo obratiti, osim zakonodavnim tijelima naše vlade, kako bismo nam pružili olakšanje.
Sada je vrijeme da progovorimo kako bismo privukli pažnju naših zakonodavaca. Mnoge države poduzimaju male korake u pružanju olakšica, ali zakonodavci drugih država ne razumiju ozbiljnost situacije. Bez svog glasa nemamo šanse.
Oduvijek sam osjećao obvezu učiniti sve što mogu kako bih nešto promijenio.
Nakon moje dijagnoze, jedina organizacija povezana s dijabetesom bila je Američka udruga za dijabetes u Wichiti. Volontirao sam na raznim događanjima, pohađao ljetni kamp i pomagao organizirati i voditi izlete u Colorado za tinejdžere s dijabetesom.
Kad sam bio apsolvent na fakultetu, bio sam direktor lobističke grupe. Moj prvi posao nakon diplome bio je organizator zajednice. Bio sam član mnogih različitih upravnih odbora i dobrovoljno se bavio mnogim organizacijama. Jedan sam od prvotnih članova osnivačkog odbora Zaklade Nightscout, služim u Odboru za razvoj odbora JDRF-ovog Poglavlja Rocky Mountain i sjedim u Odboru za politike Inicijative za zdravlje potrošača u Koloradu. Sve ove organizacije usredotočene su na to da svijet i našu zajednicu učinimo boljim mjestom.
Zahvaljujući svojoj pripadnosti tim organizacijama i spremnosti da progovorim o vlastitoj situaciji s davanjem inzulina, susreo sam se s mnogim zakonodavcima, svjedočio sam u prilog zakonu u Kapitolu države Kolorado i svjedočio pododboru za nadzor i istrage Kuće Sjedinjenih Država. Odbora za energiju i trgovinu. Pozvan sam da govorim na velikim zdravstvenim konferencijama, intervjuirao me HBO-ov Vice News i vodio radionice o pričanju naših osobnih priča.
Sprijateljila sam se sa osobljem u uredu zastupnice Diane DeGette (čija kći ima T1D). Njihov me ured pozvao da svjedočim prošlog mjeseca. Redovito sam u kontaktu s njima i pomažem po potrebi poslužiti kao resurs za T1D. Preko njih sam radio na drugom istraživačkom projektu na temu inzulina o kojem još nisam spreman raspravljati, ali mogu podijeliti da su mi nevjerojatno pružili pomoć u ovom istraživanju.
Napravio sam domaću zadaću. Istražio sam potencijalna rješenja. Proučavao sam zakonodavstvo drugih država. Napisao sam prijedloge. Obavezno imam činjenice kako bih zakonodavcima predstavio potrebe nas koji imamo dijabetes.
U svojoj borbi za osiguranje od osiguravatelja nikada nisam konačno odbijen. Radim to više od 20 godina. U jednom trenutku dobio sam vlastitog pravobranitelja u United Healthcareu kako bih bio siguran da sam dobio ono što mi treba. Imena su se izgubila u sjećanju iz tih ranih dana, ali znam da kad nazovem koga god moram riješiti, znaju da mislim na posao. Sada imam sličan odnos sa svojim trenutnim nositeljem osiguranja. Zapravo, moje trenutno osiguranje preispituje ugovor s tvrtkom Edgepark Medical zbog stalnih i smiješnih problema s uslugom s tim dobavljačem. Ljudi iz Centra za dijabetes Barbara Davis nedavno su me pozvali da im pomognem u projektu pokrivanja Medicaida. A moj me liječnik zamolio da napišem i rad za znanstveni časopis. Radim na tome.
Ponovno, kao i prije godina, otkrivam kako posežem, telefoniram, sastajem se s ljudima, rukujem se, predstavljam se, nudim savjet - pazeći da znam sve i da znaju tko sam. Tek sada se pobrinem da znaju koga predstavljam: glas svake osobe s dijabetesom koja si ne može priuštiti inzulin.
Ne mogu i neću šutjeti.
Hvala ti što si podijelila sve što činiš da pomogneš ovoj D-zajednici, Gail!
