Prošlo je gotovo 20 godina otkako je Rick Nash saznao da ima infekciju hepatitisom C.
Ta su dva desetljeća uključivala brojne posjete liječniku, pretrage, neuspjele antivirusne tretmane i godine provedene u čekanju na donatorskom popisu za transplantaciju jetre.
Ispunjeni su i tisućama dolara troškova zdravstvene zaštite. Rick i njegova obitelj svojim su pružateljima zdravstvenog osiguranja naplatili više od 6 milijuna dolara i potrošili stotine tisuća dolara na njegu iz džepa.
Da nije potrošio taj novac, do sada bi si mogao priuštiti kupnju kuće.
"Doslovno mislim na kuću", rekao je Rick za Healthline. "Iznos novca koji smo moja obitelj i ja platili tijekom ovog kolektivnog vremenskog razdoblja iznosio je oko 190.000, 200.000 dolara, tako da je to kuća."
Rick je imao samo 12 godina kad je primijetio da mu je mokraća neobično tamna. On i njegova obitelj otišli su svom liječniku koji ih je uputio u lokalnu bolnicu. Nakon što je prošao krvne pretrage i biopsiju jetre, Ricku je dijagnosticirana infekcija hepatitisom C.
"Testirali su sve", rekao je Rick, "a kad su saznali da imam Hep C, bili su zbunjeni, jer je 12-godišnjak s Hep C čudan."
Hepatitis C virusna je infekcija koja oštećuje jetru. U nekim slučajevima akutne infekcije, tijelo se samostalno bori protiv virusa. No prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), 75 do 85 posto ljudi koji zaraze virusom razviju kroničnu infekciju hepatitisom C. Ovo je dugotrajna infekcija koja zahtijeva liječenje antivirusnim lijekovima.
Kronična infekcija hepatitisom C rijetka je u djece, a pogađa oko 23.000 do 46.000 djece u Sjedinjenim Državama. Većina djece s hepatitisom C zarazila se virusom od majke tijekom trudnoće.
Nakon što su saznali da je Rick imao infekciju hepatitisom C, njegovi su liječnici poticali cijelu njegovu obitelj na testiranje. To ih je navelo da otkriju da je i njegova majka imala bolest.
Njegova se mama počela antivirusno liječiti nedugo nakon što je postavila dijagnozu.
Ali za Ricka su njegovi liječnici mogli učiniti malo. U to je vrijeme djeci s tom bolešću bilo dostupno malo mogućnosti liječenja, pa su morala samo gledati i čekati.
"Imao sam otprilike 20 do 25 različitih sastanaka ili s GI [gastrointestinalnim specijalistom] ili s liječnikom opće prakse, upravo između vremena kada sam imao 12 i 18 godina", prisjetio se Rick.
"Išao bih tamo svako toliko jer su bili zainteresirani za moj slučaj", rekao je, "ali nisu mogli ništa učiniti. Sve što ste mogli je pričekati i vidjeti se s djetetom do njegove 18. godine. "
Više krugova liječenja
Rick je započeo svoj prvi krug antivirusnog liječenja tijekom svoje posljednje godine fakulteta, početkom 2008.
Primio je injekciju interferona i ribavirina svaki tjedan tijekom šest mjeseci. Nuspojave su bile strašne. "Osjećao si se kao da imaš najgoru gripu, otprilike 100 puta", rekao je Rick.
Kad je završio svoj prvi krug liječenja, virus je još uvijek bio otkriven u njegovoj krvi.
Njegov je liječnik tada propisao još jedan krug istih lijekova, ali u većoj dozi.
Ni to nije uspjelo očistiti virus iz njegovog tijela.
“To je u osnovi bila dvostruka doza prve
liječenje, a to nije trebalo biti učinjeno. Zapravo se osvrćem na cjelinu
situaciju, a nisam je ni trebao prihvatiti, ali u to sam vrijeme bio takav
očajnički tražeći lijek. "
Krajem 2012. godine podvrgnut je trećem krugu antivirusnog liječenja - ovaj put s kombinacijom interferona, ribavirina i novog lijeka, telaprevira.
Nuspojave ovog tretmana zamalo su ga ubile, rekao je Rick.
I još uvijek nije izliječio infekciju.
Tisuće dolara na brizi
Prva tri Rickova ciklusa antivirusnog liječenja koštala su više od 80 000 USD.
Uz te antivirusne tretmane, njegovi su liječnici propisali još mnoštvo lijekova za liječenje simptoma i komplikacija bolesti jetre.
U više je navrata podvrgnut proceduri poznatoj kao povezivanje. Ovim postupkom liječene su povećane vene na jednjaku, što je komplikacija ožiljaka na jetri.
Rick je u to vrijeme imao zdravstveno osiguranje i bezuspješno je postigao odbitku od 4000 dolara svake godine.
Također je iz džepa platio tisuće dolara za aspekte svoje skrbi koji nisu bili pokriveni osiguranjem.
Na primjer, život s kroničnom bolešću jetre povećao mu je račune za namirnice. Morao je jesti 4.000 do 5.000 kalorija dnevno, jer nije uspio zadržati svu hranu.Također je morao ulagati u alternative s niskim udjelom natrija, koje su često skuplje od uobičajenih proizvoda.
Kupio je dodatke magnezija, kalija i kalcija kako bi zadovoljio prehrambene potrebe svog tijela. Platio je lekcije tanga za održavanje njegove mišićne mase i pamćenja, koje su se pogoršavale kao posljedica oštećenja jetre. I kupio je pročiščivače zraka kako bi zaštitio pluća koja su također osjećala posljedice njegovog stanja.
Svaki put kad je započeo novi tečaj antivirusnog liječenja, zamijenio je sve svoje proizvode za osobnu njegu kako bi se zaštitio od ponovne infekcije.
“Morao bih zamijeniti sve svoje toaletne potrepštine - svoje
četkice za zube, moji češljevi, dezodoransi, sve i škare za nokte
britva, sve što sam koristio. "
"Ukupno su slučajni slučajevi bili oko tisuću do dvije tisuće godišnje, u smislu dodatnih stvari koje bih morao učiniti ili kupiti izravno zbog svog Hep C-a", prisjetio se.
Održavanje osiguranja
Da bi priuštio troškove njege, Rick je velik dio svog života strukturirao oko održavanja zdravstvenog osiguranja.
Rick je bio na fakultetu tijekom svog prvog kruga antivirusnog liječenja. Kao redovni student mlađi od 25 godina, bio je obuhvaćen planom osiguranja koji je sponzorirao majčin poslodavac.
Kada je diplomirao, Rick se zaposlio radeći za lokalni školski okrug. Ali taj položaj nije pružao pogodnosti ili sigurnost posla koji su mu bili potrebni.
Vratio se u školu, pohađajući tečajeve noću, dok je danju radio do 39 sati tjedno. To mu je omogućilo da zadrži pokriće prema planu osiguranja svoje majke.
Kad je ostario bez osiguranja svoje majke, zamijenio je posao kako bi ostvario potrebne pogodnosti. To je odgodilo njegov treći krug liječenja za otprilike dvije godine.
Otpušten je s posla krajem 2013. godine nakon što je propustio previše posla. Iako je njegov šef znao za njegovo stanje, nastavili su zakazivati sastanke kad je Rick bio odsutan na liječničkim pregledima.
Do tog je trenutka Rick razvio završnu fazu bolesti jetre. Hepatitis C oštetio je i ozlijedio jetru toliko da je mogao izazvati cirozu. Prema CDC-u, oko 5 do 20 posto ljudi s infekcijom hepatitisom C razvija cirozu unutar 20 godina od zaraze virusom.
Rick se morao nositi s nekoliko komplikacija ciroze, uključujući ascites - nakupljanje viška tekućine u trbuhu. Noge su mu također bile otečene od tekućine i sklone grčevima.
Toksini su se počeli nakupljati u njegovom krvotoku i uzrokovati opadanje njegove funkcije mozga, što je otežavalo obavljanje osnovnih matematičkih i drugih svakodnevnih zadataka.
S tim oštećenjima znao je da će biti teško zadržati posao. Dakle, podnio je zahtjev za invalidnost uz pomoć nekoliko zagovornika invalidnosti koji su ga vodili kroz postupak.
Privremena remisija, nakon koje slijedi recidiv
Nakon prijave za invalidnost, Rick je započeo igru čekanja. U međuvremenu je kupio plan subvencioniranog zdravstvenog osiguranja preko Covered California, državne sjedišta uspostavljenog prema Zakonu o pristupačnoj njezi ("Obamacare").
Njegova je obitelj također "pretraživala i pretraživala" na internetu kupone proizvođača i druge programe pomoći koji su mu pomogli priuštiti lijekove potrebne za preživljavanje.
“Koristili smo svaki kupon koji smo mogli, svaki popust
mogli. Moji su mi roditelji stvarno pomogli u tome jer kad imate moždanu maglu kao
loše kao što sam ja učinio, teško je dosljedno raditi što više možete. "
Rick je započeo svoj četvrti krug antivirusnog liječenja 2014. godine, simeprevirom (Olysio) i sofosbuvirom (Sovaldi). Ova kombinacija srozala je njegovo virusno opterećenje na nulu, što je značilo da virus više nije moguće otkriti u njegovoj krvi.
Ali u roku od nekoliko mjeseci, Rick je doživio recidiv. Zarazio se bakterijskom infekcijom, koja je omogućila ponovni rast virusa hepatitisa C.
"Nažalost, dao je priliku mojem virusu da se vrati - i to ikad", rekao je Rick. Njegov virusni teret "pucao je na oko 10 milijuna" virusnih čestica po mililitru krvi. Sve više od 800 000 smatra se visokim.
U petom krugu antivirusnog liječenja koji je započeo kasnije te godine, primio je kombinaciju ledipasvira i sofosbuvira (Harvoni). To je njegovo virusno opterećenje vratilo na nulu. Ali opet, virus se oporavio.
"Bio sam toliko depresivan nakon toga", sjetio se Rick. "Sljedeće godine jednostavno nisam mogao smisliti što učiniti."
Posljednje istezanje
Godine 2016., tri godine nakon što se prijavio, Rick je napokon postao upisan u Disability Medicare.
To je bila dobrodošla vijest, jer mu je bila potrebna transplantacija jetre, a troškovi njegove njege bili su sve veći. Medicare će vam pomoći da uklonite prednost. Njegovi troškovi plaćanja i franšize bili su mnogo niži pod Medicareom u odnosu na njegov prethodni plan.
Nakon što je godine proveo na popisu davatelja, Rick je u prosincu 2016. dobio transplantaciju jetre.
Ukupni troškovi boravka u bolnici, operacije i prva dva mjeseca oporavka nakon transplantacije koštali su gotovo milijun dolara. Srećom, s Medicareom morao je platiti samo 300 dolara iz džepa.
Nekoliko mjeseci kasnije, Rick je započeo svoj šesti krug antivirusnog liječenja. Sastojala se od neobične kombinacije ribavirina, sofosbuvira (Sovaldi) i elbasvira i grazoprevira (Zepatier).
Upućivanje ovog tretmana Medicareu bilo je malo izazovno. Bilo je vrlo malo podataka o primateljima transplantacije jetre koji su prošli toliko rundi neuspješnog antivirusnog liječenja koliko je imao Rick. Nakon početnog odbijanja, Medicare je odobrio 12 tjedana liječenja.
Na polovici liječenja Rick je još uvijek imao vidljive razine virusa u krvi. Sumnjao je da će mu možda trebati više od 12 tjedana liječenja da bi ga očistio. Dakle, prijavio se Medicareu za produženje.
Odbili su njegovu prijavu, kao i njegove naknadne žalbe Medicareu i Medicaidu. Nije imao drugog izbora nego pričekati i vidjeti hoće li 12 tjedana liječenja uspjeti.
Na kraju 12 tjedana, Rick je dosegao virusni teret od nule. Virus još uvijek nije bio otkriven u njegovoj krvi četiri tjedna nakon njegove posljednje doze lijeka.
I 24 tjedna nakon njegove posljednje doze, testovi su i dalje bili jasni.
Rick je postigao nešto poznato kao trajni virološki odgovor (SVR). Prema američkom Ministarstvu za boračka pitanja, 99 posto ljudi koji postignu SVR ostaju slobodni od virusa hepatitisa C do kraja života.
Nakon gotovo 20 godina, šest rundi antivirusnog liječenja i transplantacije jetre, Rick je konačno izliječen od infekcije hepatitisom C.
Zagovaranje promjene
Ovog rujna Rick je proslavio jednogodišnju godišnjicu života bez hepatitisa C.
Ne samo da je bolest uzela danak na Ricku i bankovnim računima njegove obitelji, već je utjecala i na njihovu socijalnu i emocionalnu dobrobit.
“The
stigma infekcije hepatitisom C je ogromna, samo zato što svi
povezuje to s upotrebom droga ili nekom podlom svrhom, i sranje je
jer se prema ljudima ponašaju kao da nisu ljudi. "
Mnogi se ljudi boje dodirivanja ili provođenja vremena s nekim tko ima infekciju hepatitisom C, iako se virus prenosi s jedne osobe na drugu kontaktom od krvi do krvi. Netko ga ne može prenijeti samo putem slučajnog kontakta.
Kako bi pomogao u rješavanju stigme i zabluda koje okružuju bolest, Rick već nekoliko godina radi kao zagovornik zajednice. Održava web stranicu HCVME.org, piše za HepatitisC.net, vršnjački je savjetnik za Help-4-Hep i surađuje s nekoliko drugih organizacija na pitanjima povezanim s hepatitisom C.
"Prošavši kroz ono što sam prošao i doživjevši to na način na koji sam to učinio, samo pokušavam biti glasan", rekao je, "a pokušavam potaknuti i druge koji imaju hepatitis C da budu glasni."
"Ljudima koji nemaju hepatitis C", dodao je, "nemojte ga se bojati. To je krv do krvi. To nije nešto čega se trebate bojati. "
