Pandemija COVID-19 utjecala je na ljude diljem svijeta, ali oni s medicinskim stanjima našli su se u nesrazmjernom utjecaju.
Za početak, Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) ističu da ljudi s osnovnim zdravstvenim stanjima imaju povećani rizik od teških bolesti i komplikacija ako zaraze koronavirusom.
Osim toga, izvještaj CDC-a iz lipnja pokazao je da je kod ljudi s osnovnim stanjima kojima je dijagnosticiran COVID-19 6 puta veća vjerojatnost da će biti hospitalizirani, a 12 puta veća vjerojatnost da će umrijeti od te bolesti od onih koji nisu imali osnovne bolesti.
Kao rezultat toga, svi koji žive sa zdravstvenim stanjem ili invaliditetom bili su prisiljeni biti izuzetno oprezni kada je COVID-19 u pitanju.
Pristup zdravstvenoj zaštiti također je postao veći problem za mnoge ljude tijekom pandemije, tako da se navodno odgađaju takozvani "neurgentni" sastanci, operacije i liječenja, a medicinski resursi umjesto toga preusmjeravaju se na rješavanje slučajeva COVID-19.
Učinak nedostatka termina ili odgađanja liječenja znači da neki ljudi ne dobivaju potporu i njegu koja bi im mogla zatrebati.
Doživio sam ovo iz prve ruke. Kao osoba s multiplom sklerozom (MS), moj se svakodnevni život na neočekivani način promijenio u 2020. godini.
Evo kako se pandemija promijenila u načinu upravljanja MS-om i što sam kao rezultat toga promijenila.
Suočavanje s promjenama liječenja
Otkako mi je dijagnosticirana MS 2014. godine, liječio sam se lijekom koji modificira bolest, natalizumabom, koji se primjenjuje svaka 4 tjedna infuzijom IV.
Kada sam prvi put propisao lijek, MS je klasificiran kao „visoko aktivan“, ali od početka liječenja nisam imao recidiva i stanje mi se nije značajno pogoršalo.
Činjenica da je moj lijek učinkovito zaustavio napredovanje moje MS je nešto na čemu sam izuzetno zahvalna.
Kad se COVID-19 počeo širiti, bolnice su bile prisiljene preusmjeriti svoje resurse, što je rezultiralo time da je moje liječenje odgođeno sa svaka 4 tjedna na svakih 8 tjedana.
Iako se to s medicinskog stajališta smatra sigurnim, simptomi MS-a pogoršali su se s produljenim intervalima doziranja. Doživjela sam više bolova, grčenja mišića u nogama i problema s pokretljivošću - od kojih mi niti jedan nije predstavljao značajan problem prije ovih promjena.
Iako su ti simptomi vjerojatno privremeni, upravljanje njima bilo je velika prilagodba.
Upravljanje bolom kod kuće
Tijekom pandemije moje uobičajene tehnike upravljanja boli, poput produženog razdoblja odmora i lijekova protiv bolova bez recepta, prestale su djelovati.
Isprva sam se pitao je li to zato što je moja normalna rutina poremećena. Ubrzo je postalo jasno da se moja bol pogoršava kako se produljivalo razdoblje između mojih infuzija.
Simptomi poput bolnih grčeva mišića u nogama, problema s pokretljivošću i bolova u živcima u rukama počeli su se rasplamsavati gore nego ikad.
Moj mi je savjetnik predložio isprobavanje drugog lijeka za upravljanje bolovima, a iako još nisam pronašao nešto što bi djelovalo na mene, zahvalan sam što imam otvoren dijalog sa svojim zdravstvenim radnikom o mogućim mogućnostima da pokušam sljedeće.
Neke druge stvari koje su mi pomogle u rješavanju pogoršanja simptoma tijekom pandemije uključuju svakodnevno kupanje, upotrebu CBD-a i tjeranje na nježne vježbe čak i kad mi se ne sviđa.
Razvijanje novih obrazaca vježbanja
Vježbanje može imati mnoštvo blagodati za osobe s MS-om, poput poboljšanja kardiovaskularne kondicije i cjelokupnog tjelesnog zdravlja, smanjenja umora i depresije te poboljšanja pamćenja.
S otkazanim grupnim treninzima i zatvorenim teretanama, većina se ljudi našla vježbajući u vlastitom domu ili na otvorenom tijekom pandemije.
Prije COVID-19 pohađao sam dva sata fitnesa tjedno i redovito sam koristio traku za trčanje u teretani. Znala sam da je nastavak treninga presudan.
Iako vježbanje nije ispravno za sve koji imaju MS, uvijek sam ga smatrao terapeutskim za upravljanje bolovima i izgradnju snage mišića, pogotovo jer MS može uzrokovati puno tjelesnih slabosti.
Od početka zaključavanja prebacio sam svoje treninge u svoju dnevnu sobu. Imam dovoljno sreće da imam spin bicikl i da sam strujao satove s aplikacijom koja prati moj napredak.
S pogoršanjem simptoma, nisam bio toliko aktivan koliko sam bio prije pandemije, ali to što se nisam morao oslanjati na članstvo u teretani ili grupni tečaj mi je omogućilo da vježbam prema vlastitom rasporedu - i bez izlaganja povećanom riziku od razvijanje COVID-19.
Pronalaženje novih načina za smanjenje stresa
Kao što je CDC označio, pandemija COVID-19 izazvala je stres i tjeskobu kod ljudi širom svijeta.
Stres je dobro poznati okidač kojeg treba izbjegavati kada imate MS, ali tijekom svjetske krize gotovo je moguće "ohladiti".
“Svaki dan donosi nove izazove. Svi smo suočeni s pretežitim nedostatkom kontrole, a naš najbolji pristup je jahati na valovima, dobro koristiti svoje resurse, tražiti pomoć i tražiti pomoć, ne dopustiti da nam ego stane na put onome što trebamo, i većini budite ljubazni “, kaže dr. Victoria Leavitt, neuropsiholog s Medicinskog centra Sveučilišta Columbia u Irvingu i suosnivačica eSupport Health.
Lakše je reći nego učiniti.
Iako mi je redovita tjelovježba uvijek pomagala u rješavanju stresa i tjeskobe, dodatni pritisci pandemije i potreba da provodim više vremena kod kuće natjerali su me da prilagodim nekoliko aspekata svog svakodnevnog života.
Posljednja sam osoba na Zemlji koja se ikad pretplatila na ideju "lomova zaslona", ali beskrajni prljavi dani bez druženja ili mjesta za odlazak značili su da sam se previše oslanjao na streaming usluge, što je počelo naglašavati ja vani.
Umjesto toga, počeo sam slušati audio knjige kako bih si odmorio oči. Kad ne mogu zaspati, postavljanje timera na mojoj audioknjizi pomaže mi da se opustim.
Iako je trebalo vremena, vratio sam se i čitanju.
Udaljavanje od ekrana barem dio dana daje mojem mozgu priliku da se odmori i odmori, što trenutno mora biti dobra stvar.
Tražeći dodatnu pomoć
Kao invalid, trudim se biti što neovisniji - ali to je postalo puno teže tijekom pandemije.
Očito je da će, kad osoba ima pogoršanje simptoma, vjerojatno trebati veću pomoć drugih, bilo da se radi o medicinskim radnicima ili prijateljima i obitelji.
"Za ljude s MS-om znamo da je otpornost ključni faktor koji doprinosi funkciji", kaže Leavitt.
Studije su pokazale da ljudi s MS-om koji posjeduju visoku razinu psihološke otpornosti imaju bolju motoričku snagu i izdržljivost u hodu, nižu depresiju i bolju ukupnu kvalitetu života.
Iako nije uvijek moguće osjećati se pozitivno kad vam se tijelo prikriveno osjeća kao da se raspada, ima snage podijeliti svoje poteškoće s drugima.
Godine 2020. smatrao sam potrebnijim razgovarati o lijekovima, liječenju boli i fizioterapiji sa svojim savjetnikom i medicinskim sestrama s MS-om, a također sam se trebao osloniti na članove obitelji više nego ikad.
To može biti izuzetno izazovno kada ste kronično bolesni, posebno kada ste navikli dokazivati da ste "dobro" onima oko sebe.
Ograničenja koja nameće pandemija i ogromne promjene u načinu života uzrokovane time pomirili su me s činjenicom da mi je trenutno potrebna veća pomoć - i psihička i fizička.
Ponekad, svi trebamo dodatnu pomoć, a nema srama tražiti je.
Amy Mackelden urednica je za vikend u Harper’s BAZAAR, a njezini obrisi uključuju Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane i HelloGiggles. Pisala je o zdravlju za MS Society, MS Trust, Checkup, Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist i Byrdie. Ima nezdravu opsesiju filmovima Saw i prethodno je sav novac potrošila na kozmetiku Kylie. Pronađite je na Instagramu.
