Pregled
Nakon dijagnoze multiple skleroze (MS), možda ćete se naći u potrazi za savjetom od ljudi koji prolaze kroz ista iskustva kao i vi. Vaša lokalna bolnica može vas predstaviti grupi za podršku. Ili, možda znate prijatelja ili rođaka kojem je dijagnosticirana MS.
Ako vam je potrebna šira zajednica, možete se obratiti Internetu i raznim forumima i grupama za podršku koji su dostupni putem organizacija MS-a i grupa pacijenata.
Ovi resursi mogu biti izvrsno mjesto za početak pitanja. Također možete čitati priče drugih osoba s MS-om i istraživati sve elemente bolesti, od dijagnoze i liječenja do recidiva i progresije.
Ako vam zatreba podrška, ovih osam MS foruma dobro je mjesto za početak.
MS veza
Ako vam je nedavno dijagnosticirana MS, na MS Connectionu možete se povezati s ljudima koji žive s tom bolešću. Tamo ćete pronaći i pojedince koji su obučeni da odgovaraju na vaša pitanja. Te veze s vršnjačkom podrškom mogu biti izvrstan izvor ubrzo nakon dijagnoze.
Podgrupe u MS Connectionu, poput Novo dijagnosticirane grupe, osmišljene su kako bi povezale ljude koji traže podršku ili informacije o određenim temama povezanim s bolešću. Ako imate voljenu osobu koja vam pomaže ili pruža njegu, možda će im grupa za pomoć Carepartneru biti korisna i informativna.
Da biste pristupili stranicama i aktivnostima grupe, morat ćete stvoriti račun s MS Connectionom. Forumi su privatni i morate se prijaviti da biste ih vidjeli.
MSWorld
MSWorld je započeo 1996. godine kao grupa od šest ljudi u chat sobi. Danas web stranicu vode volonteri i opslužuje više od 220 000 osoba s MS-om širom svijeta.
Uz chat sobe i oglasne ploče, MSWorld nudi wellness centar i kreativni centar u kojem možete dijeliti stvari koje ste stvorili i pronaći savjete za dobar život. Popis resursa na web mjestu možete koristiti i za traženje informacija o temama od lijekova do adaptivnih pomagala.
MyMSTeam
MyMSTeam je društvena mreža za osobe s MS-om. Možete postavljati pitanja u njihovom odjeljku Pitanja, čitati postove i stjecati uvide od drugih ljudi koji žive s tom bolešću. Također možete pronaći druge u svojoj blizini koji žive s MS-om i vidjeti svakodnevna ažuriranja koja objavljuju.
PacijentiLikeMe
Stranica PatientsLikeMe resurs je za ljude s mnogim zdravstvenim stanjima i zdravstvenim problemima.
MS kanal dizajniran je posebno za osobe s MS-om da uče jedni od drugih i razvijaju veće upravljačke vještine. Više od 70 000 članova dio je ove skupine. Možete filtrirati grupe posvećene vrsti MS-a, dobi, pa čak i simptomima.
Ovo je MS
Uglavnom su starije ploče za raspravu ustupile mjesto društvenim mrežama. Međutim, diskusijski odbor Ovo je MS i dalje je vrlo aktivan i angažiran unutar zajednice MS-a.
Odjeljci posvećeni liječenju i životu omogućuju vam postavljanje pitanja i odgovaranje drugima. Ako čujete za novi tretman ili mogući proboj, na ovom ćete forumu vjerojatno pronaći nit koja će vam pomoći da razumijete vijesti.
Facebook stranice
Mnoge organizacije i grupe zajednica ugošćuju pojedine MS Facebook grupe. Mnogi su zaključani ili privatni, a vi morate zatražiti pridruživanje i dobiti odobrenje da biste komentirali i vidjeli druge postove.
Ova javna skupina, čiji je domaćin Zaklada za multiplu sklerozu, djeluje kao forum za ljude koji postavljaju pitanja i pričaju priče zajednici od gotovo 30 000 članova. Administratori grupe pomažu u moderiranju postova. Također dijele videozapise, pružaju nove uvide i postavljaju teme za raspravu.
Smjena MS
ShiftMS ima za cilj smanjiti izolaciju koju osjećaju mnogi ljudi s MS-om. Ova živahna društvena mreža pomaže svojim članovima u potrazi za informacijama, istraživačkim tretmanima i donošenju odluka o upravljanju bolešću putem videozapisa i foruma.
Ako imate pitanje, možete poslati oglas za više od 20 000 članova. Također se možete pomicati kroz razne teme o kojima je već bilo riječi. Mnogi se redovito ažuriraju od strane zajednice ShiftMS.
Oduzeti
Nije neobično osjećati se sam nakon primanja dijagnoze MS-a. Postoje tisuće ljudi na mreži s kojima se možete povezati i koji doživljavaju iste stvari kao i vi i dijele njihove priče i savjete. Označite ove forume knjižnom oznakom kako biste se mogli vratiti na njih kad vam je potrebna podrška. Ne zaboravite uvijek razgovarati sa svime što ste pročitali na mreži sa svojim liječnikom prije nego što pokušate.
