Dakle, vama ili nekome koga volite upravo je dijagnosticiran dijabetes tipa 1? Tip kad se odjednom suočavate s injekcijama cijeli život jer je imunološki sustav izbrisao sposobnost tijela da stvara inzulin?
Možda se čini kao da je kraj svijeta, to shvaćamo. Ali nije. To je samo kraj jednog načina života i početak novog. Novi način života koji - nakon što se prilagodite i naučite što treba raditi - može biti zdrav, sretan i dug.
Da biste započeli, sastavili smo ovaj osnovni početni vodič za dijabetes tipa 1:
Razumijevanje dijabetesa tipa 1
Ovo nije medicinski tekst, ali postoji nekoliko stvari povezanih sa znanošću koje morate razumjeti o tome kako ljudsko tijelo funkcionira kako bi razumjelo dijabetes tipa 1.
Prvo, sve stanice - od živčane stanice u vašem mozgu do stanice dlake na nožnom palcu - rade na šećeru. To je ono što stanice "jedu" za energiju kako bi mogle raditi posao za koji su zamišljene.
Tjelesni probavni sustav hranu i piće pretvara u šećer, a šećer, nazvan glukoza, isporučuje u sve dijelove tijela pomoću krvotoka. Ovaj proces regulira hormon inzulin koji stvara gušterača. Kod dijabetesa tipa 2, tijelo ne može koristiti inzulin koji je stvoren na uobičajeni način - pa promjene u prehrani, aktivnosti ili širokom izboru tableta mogu nadoknaditi razliku.
Ovo je ne istina za dijabetes tipa 1. Kod tipa 1 imunološki sustav napada i ubija stanice gušterače koje stvaraju inzulin. Stoga, da bi preživio, inzulin se mora na neki način "umjetno" unijeti u tijelo.
Ako su vam tek postavili dijagnozu, mnogi postupci autoimunog napada još uvijek nisu sasvim cjeloviti. To se prilično morbidno naziva "faza medenog mjeseca" kada na brodu imate nešto zaostalog inzulina. No, unutar nekoliko mjeseci vaše tijelo neće moći proizvesti ni kap inzulina, a bez injekcija inzulina razina tjelesne glukoze u krvi porast će do smrtne razine.
Zvuči strašnije nego što jest.
Čestitamo, sada ste na 'ručnoj gušterači'
Baš kao što je disanje automatsko, u tijelima većine ljudi automatski se održava odgovarajuća razina glukoze kada gušterača oslobodi potrebni inzulin. Ali u slučaju tipa 1, ovaj je postupak potpuno slomljen. Ovo nije potpuna katastrofa. Shvatite to kao da imate automobil kojem je tempomat upravo pukao. Još uvijek možete voziti automobil; potrebno je samo malo više truda.
Bez tempomata, tijekom vožnje autocestom morate gledati brzinomjer kako biste bili sigurni da ne idete ni prebrzo ni presporo. Kod tipa 1 morate provjeriti šećer u krvi kako biste bili sigurni da nije ni previsok ni prenizak. Šećer u krvi provjerava se pomoću mjerača glukoze u krvi "prstom", ili češće za tip 1s, uređaja koji se naziva kontinuirani monitor glukoze ili CGM.
Da biste se pridržavali naše analogije s automobilom, sada trebate nogom kontrolirati brzinu motora. S dijabetesom, motor je inzulin. Inzulin se može uzimati staromodnom štrcaljkom (za razliku od mnogih imunizacija, igle su vrlo sitne, a injekcije su bezbolne), uređajem za isporuku olovke ili poluautomatiziranim sustavom za davanje koji se naziva inzulinska pumpa.
Ukratko ćemo razgovarati o prednostima i nedostacima ovih različitih opcija, ali zasad samo znajte da, iako sada morate neprestano nadzirati šećer u krvi i uzimati inzulin po potrebi, barem ste na mjestu vozača.
Kako znati kada uzimati inzulin?
Inzulin se koristi da spriječi previsok nivo šećera u krvi, pa biste ga trebali uzimati ako je šećer iznad zdrave ciljne razine ili prije nego što poduzmete nešto zbog čega će porasti.
Zbog čega šećer raste u krvi?
Hrana hoće, ako jedete bez uzimanja inzulina prije prvog zalogaja. Kao i svako piće sa šećerom, poput soka, mlijeka, mnogih energetskih napitaka i bilo koje vrste uobičajene sode. Vjerojatno je jedina stvar koju možete učiniti kako biste si olakšali život s dijabetesom tipa 1 izbjegavanje slatkih pića poput kuge. Osim toga, potrebna je mala promjena prehrane - barem u početku.
Stres također može povisiti šećer u krvi, kao i sezonske alergije, te prehlade i gripe. Zapravo postoji popriličan popis stvari koje mogu povisiti šećer u krvi.
S druge strane, drugi čimbenici, posebno tjelovježba, mogu smanjiti šećer u krvi bez potrebe za inzulinom. Vježba je prva na tom popisu, jer podiže tjelesnu potrebu za gorivom, sagorijevajući višak šećera. To ne znači da možete jednostavno vježbati dijabetes, ali to može biti vrlo koristan alat.
Kako zaboga naučite kako žonglirati sa svime tim? Uz pomoć tima.
Sastavljanje vašeg tima za njegu
Srećom, niste sami u ovome. Mnogo je medicinskih stručnjaka posebno obučenih da vam pomognu naučiti kako se kretati i upravljati dijabetesom tipa 1.
Dva ključna člana tima bit će vaš liječnik za dijabetes i posebno obučeni edukator za dijabetes koji će vas naučiti umijeću upravljanja dijabetesom.
Liječnici koji su se specijalizirali za liječenje dijabetesa nazivaju se endokrinolozima, a važno je pronaći onoga koji vam odgovara. Možete započeti pretraživanjem baze podataka ovih stručnjaka kako biste pronašli neke u vašem području. Morat ćete nazvati i saznati koji su od vaših zdravstvenih osiguranja. A da biste dodatno suzili svoju pretragu, možete pregledati mrežne komentare i recenzije kako biste stekli dojam o liječničkom stilu i razmislite o tome kako bi se taj stil mogao povezati s vašom osobnošću. Treba li vam netko tko će vas tretirati dječjim rukavicama ili vam treba čvrsta ruka na čelu?
Endo će biti odgovoran za vaš plan liječenja. On ili ona će se sastati s vama, proučiti vaše uzorke glukoze u krvi i pomoći vam u odabiru prave tehnologije i uređaja za isporuku za vaš životni stil. Endo će također naručiti i pregledati laboratorijske testove i po potrebi vas može poslati drugim liječnicima specijalistima.
Većina ljudi s dijabetesom tipa 1 također bi trebala biti pod nadzorom očnog liječnika jer postoji rizik od oštećenja oka povišenim šećerom. Trebat će vam i dobar zubar, a ponekad i liječnik za srce ili bubreg - ovisno o vašem ukupnom zdravlju.
Pedagog za dijabetes posebno je obučena medicinska sestra ili dijetetičar koji će vas naučiti svim tehnikama i trikovima kako biste uspjeli s dijabetesom. Neki odgajatelji rade u endo uredu, dok su drugi neovisni.
Novo dijagnosticirani tip 1 obično provodi puno više vremena s odgojiteljem nego s endom, jer vam odgajatelj pomaže riješiti svu "logistiku" življenja s dijabetesom - od izbora hrane do rutina vježbanja do prilagodbe lijekova.Odgajatelj se češće sastaje s vama i na raspolaganju ima duže blokove da vas nauči onome što trebate znati.
Imajte na umu da smo spomenuli "sastavljanje" vašeg tima za njegu. To je zato što je na vama, pacijentu, da pronađete i stupite u kontakt s tim raznim zdravstvenim radnicima (HCP). U većini slučajeva komunikacija među njima je ograničena - pogotovo ako su na različitim klinikama ili lokacijama - pa su ti ljudi samo "tim" u zajedničkoj namjeri da vam pomognu.
Opet, ne možemo dovoljno naglasiti koliko je važno imati dobar odnos s odabranim zdravstvenim radnicima, posebno s vašim endom i vašim odgojiteljem, jer su njih dvoje s kojima ćete najviše surađivati. Ako ni s jednim ne "kliknete", idite u kupnju zamjene.
Kao što je spomenuto, ovaj tim za njegu nije dobro podmazan stroj kojem biste se mogli nadati. Kao i sam dijabetes, vaš tim za njegu većinom je samoupravna stvar. Morate ga sastaviti, koordinirati i sami nastaviti s radom.
Vaš liječnik za dijabetes trebao bi vas osnažiti
Volimo tražiti liječnike koji za sebe misle da su "zdravstveni savjetnici" za svoje pacijente s dijabetesom, u skladu s motom Home Depot: "Možete to učiniti, mi možemo pomoći."
Odabir načina isporuke inzulina
Kao što smo ranije dotaknuli, trebat će vam dva kritična uređaja: jedan za mjerenje razine glukoze u krvi i jedan za unos inzulina u tijelo.
Krenimo s onim inzulinom koji održava život. Trebat će vam dvije vrste doza: ono što se naziva bazalni inzulin (ili "pozadinska doza") da bi se vaša glukoza kontrolirala između obroka i preko noći i druga vrsta bolus inzulina (brzo djelujući inzulin) za obroke.
Inzulinske šprice
Stari način dostavljanja inzulina je upotreba štrcaljke i bočice. No, u modernim štrcaljkama s inzulinom nema ništa staro: to su jednokratna čuda s višestrukim podmazanim vrhovima igala koji su tanji od olova u najboljoj mehaničkoj olovci.
Inzulin se ubrizgava točno ispod kože, u slojeve masti, a ne izravno u krvotok. Zvuči zastrašujuće i može biti prvi put - ali zapravo je brzo, jednostavno i bezbolno. To je ujedno i najisplativija opcija.
Olovke za inzulin
Sljedeća je opcija inzulinska olovka, koja je, kao što i samo ime govori, uređaj nalik olovci koji sadrži dovoljno inzulina za više dana ili čak tjedana. Olovka također koristi iglu - jedini način da se tekući inzulin unese u tijelo je probijanje rupe na koži - ali one koja je pričvršćena na malo središte koje se zavrće na vrhu olovke. Olovka na donjoj strani ima brojčanik koji omogućuje oboljelima od dijabetesa da "nabere dozu".
Neke su olovke za jednokratnu upotrebu, druge su za ponovno punjenje, a neke su čak omogućene Bluetoothom i komuniciraju s pametnim uređajima za vođenje evidencije.
Inzulinske pumpe
Kad smo već kod pametnih, vrhunski u isporuci inzulina je inzulinska pumpa, mali kompjuterizirani uređaji koji konstantno kapaju inzulin u tijelo kroz tanke fleksibilne cijevi. Jedna od prednosti pumpe je ta što trebate koristiti samo jednu vrstu inzulina za sve svoje potrebe, jer kontinuirano kapanje pokriva „bazalni“ inzulin, dok jednostavno možete pritisnuti gumb za isporuku bolus (doze obroka) doze. Pumpe obje potrebe pokrivaju inzulinom brzog djelovanja.
Najnovije pumpe imaju različite razine poluautomatizacije i povezane su s uređajima koji nadgledaju glukozu u krvi. U nekim slučajevima mogu napraviti automatska podešavanja kako bi zadržali glukozu u cilju. Neki tehnološki pametni ljudi s dijabetesom već su stvorili sustave automatskog davanja, skovali tehnologiju "umjetne gušterače" ili "zatvorene petlje", a industrija ne zaostaje mnogo.
Kako ti sustavi znaju kolika je razina šećera u krvi? Koriste CGM sustave koji automatski testiraju glukozu u krvi svakih pet minuta. CGM sustavi dostupni su i kao samostalni uređaji koji mogu komunicirati sa pametnim telefonima kako bi pomogli oboljelima od dijabetesa koji koriste šprice ili olovke.
Naravno, tradicionalni mjerač glukoze u prstima - koji ispituje šećer u krvi analizirajući kapljicu krvi na vršku prsta - još uvijek je opcija za praćenje šećera u krvi. No CGM vas može upozoriti na neočekivane promjene šećera u krvi, a oni su postali toliko dobri da se odluke o liječenju mogu donositi iz toka kontinuiranih podataka koji dolaze iz njih.
Vratite se na trenutak na inzulin: možda se pitate, zašto svi ne bi željeli pumpu? Pa, oni su najskuplja opcija od njih troje, ljudi s osjetljivom kožom ponekad loše reagiraju na ljepila potrebna da bi pumpa bila povezana s tijelom, i, naravno, neki ljudi odmašuju pri pomisli da su " pričvršćen ”na medicinski uređaj. Sve to, većina "pumpera" kune se u svoje uređaje.
Osnovni pregledi za dijabetes
Očekujte da će vam četiri puta godišnje endo napraviti krvni test nazvan A1C. Ponekad se izvodi u dijagnostičkom laboratoriju, drugi put iz aparata za prste u uredu doktora.
A1C je drugačiji način gledanja na glukozu u krvi s uređaja za kućno testiranje i pruža vašem medicinskom timu mjerenje prosječne glukoze - danju i noću - tijekom posljednjih nekoliko mjeseci. To je primarno mjerenje za određivanje dobro kontrolirane dijabetesa, što je jednostavno još jedan način da se kaže koliki rizik imate od komplikacija - štete koju povišene razine glukoze mogu nanijeti na tjelesnim sustavima (očne bolesti, bubrežne bolesti, itd.).
Također, očekujte godišnji test krvi nazvan lipidni panel, koji mjeri razinu kolesterola. Svatko s dijabetesom nažalost ima povećani rizik od srčanih tegoba, a održavanje kolesterola na dobroj razini najbolja je obrana od srčanih bolesti.
A budući da višak glukoze lako može oštetiti male krvne žile zvane kapilare, rutinski probir bubrega i očni pregledi također su dio standarda skrbi za osobe s dijabetesom tipa 1, zajedno s pregledima stopala pri svakom rutinskom posjetu liječniku.
Ne klonite ni na jednom od ovih testova, jer ništa nije važnije od ranog hvatanja komplikacija, tako da se mogu pravilno liječiti prije nego što postanu akutni.
Troškovi i neugodnosti
Kao što ste do sada mogli pretpostaviti, dijabetes tipa 1 je skup - vrlo skup. Ni lijekovi ni oprema ni zalihe nisu jeftini. Suočit ćete se s velikim brojem medicinskih preparata i računa iz više medicinskih posjeta i laboratorijskih testova svake godine.
Većina endoa htjet će vas vidjeti barem tromjesečno. Isprva vas odgajatelj može vidjeti mjesečno ili čak svakih nekoliko tjedana. Ostali specijalistički dokumenti možda će vas trebati vidjeti samo jednom godišnje, ali troškovi se i dalje zbrajaju.
Centri za kontrolu i prevenciju bolesti procjenjuju da prosječni medicinski troškovi za osobe s dijabetesom iznose 13.700 USD godišnje. Još gore, svi ovi troškovi naglo se povećavaju tijekom posljednjeg desetljeća.
A ako to nije bilo dovoljno, većina pacijenata mora provesti neizmjerno puno vremena boreći se sa vlastitim osiguravajućim kućama kako bi osigurala lijekove i alate potrebne za napredovanje. Očekujte da ćete provesti mnogo sati na telefonu s raznim pozivnim centrima, pokušavajući pojasniti svoje potrebe.
Najčešće je prepreka nešto što zdravstvena osiguranja nazivaju prethodnim odobrenjem. Nije dovoljno da liječnik propiše što misli ili treba. Umjesto toga, za opravdanje narudžbe često su potrebne hrpe papira. Neki medicinski uredi imaju osoblje koje vam može pomoći da se povežete sa osiguravajućim društvom, ali morat ćete biti strpljivi jer prije odobrenja često trebaju tjedni ili mjeseci.
Oh, a frustraciju dodaje činjenica da mnoga prethodna odobrenja traju samo 6 mjeseci. Teško da ćete završiti prije nego što započnete postupak iznova!
No, mi imamo vaša leđa, pogledajte naše savjete kako izvući maksimum iz svojih dolara za dijabetes.
Pronalaženje drugarstva i podrške
Ponekad sam obim onoga što trebate učiniti da biste ostali zdravi može biti iscrpljujuć. Dijelom je to puno posla, ali uglavnom je to zato što se posao neprestano radi. Nema dijabetičkih vikenda. Nema praznika. Nema slobodnog vremena. Svakodnevno brušenje može postati teret za dušu i psihu.
Morat ćete se rasteretiti i dobiti snagu od drugih na istom brodu - a osobne ili mrežne grupe za podršku najbolje su mjesto za početak.
Grupe je lakše pronaći nego što mislite, jer dijagnosticiranjem dijabetesa tipa 1, upravo ste se pridružili moćnoj obitelji koja pruža podršku i ljubav - obitelji koja je mnogo veća nego što ste ikada sanjali da je moguće. Osim toga, cijela nova generacija čini dijabetes tipa 1 vidljivijim u društvu - a usuđujemo li se reći, u redu? - putem društvenih aplikacija poput Instagrama.
Također je kritično da vam ne bude neugodno tražiti pomoć kad vam zatreba. Svakodnevna borba je stvarna i prečesto je da dijabetes bude povezan s izgaranjem, depresijom i ostalim tegobama mentalnog zdravlja. Normalno je da se ponekad osjećate umorno, sito, preplavljeno ili kad vam je pamet kraj.
No, možda se pitate kako razlikovati, na primjer, izgaranje, nevolju i istinsku kliničku depresiju. Ili možda ne znate gdje se obratiti za prilagođenu podršku.
Ako se tako osjećate, važno je potražiti stručnu pomoć, ne samo da biste mogli razlikovati izgaranje, nevolju i istinsku kliničku depresiju.
Za više informacija o dijabetesu i mentalnom zdravlju pročitajte "Suočavanje sa stresom i izgaranjem dijabetesa: što treba znati".
Živjeti bez straha
Dakle, postoje nove stvari koje treba naučiti. Novi izazovi s kojima se treba suočiti. Ali dijagnoza dijabetesa tipa 1 nije smrtna kazna. Moguće je živjeti smiješno dug život s dijabetesom. Život punim plućima.
Hoće li se dijabetes tipa 1 ikad izliječiti? Možda jednog dana. Ali lijek je bio neuhvatljiv, čak i nakon desetljeća predanog istraživanja i truda.
U međuvremenu, nove tehnologije i novi lijekovi omogućuju ljudima s dijabetesom tipa 1 ne samo da prežive, već i napreduju. Ljudi s T1D trkaćim automobilima osvajaju olimpijske medalje, služe na Vrhovnom sudu, penju se na planine, postaju rock zvijezde, a sada čak mogu letjeti i komercijalnim zrakoplovima. Čak ni nebo više nije granica.