Zbrinjavanje dijabetesa zamagljeno je podzemnim predrasudama i rasizmom od ranih dana, a to nasljeđe pogrešaka mora se priznati da bi se krenulo naprijed, smatra medicinska povjesničarka Arleen Marcia Tuchman, profesorica povijesti na Sveučilištu Vanderbilt u Nashvilleu u državi Tennessee.
Tuchman je nedavno objavio "Dijabetes: Povijest rase i bolesti", temeljito istraženu knjigu koja pokazuje dokaze da su istraživači s predrasudama ojačali stereotipe o genetici različitih rasnih skupina, sabotirajući njihovu skrb tijekom desetljeća.
Upozorava da ne bismo smjeli previdjeti rase temeljene na preprekama medicinskoj skrbi s kojima se suočilo toliko crnoamerikanaca, kao ni duboko ukorijenjene rasne i etničke predrasude generacija vodećih istraživača i liječnika o dijabetesu.
Pogrešno predstavljanje dijabetesa među crnim Amerikancima
Tuchman izvještava da je 1897. godine dr. Thomas B. Futcher iz bolnice Johns Hopkins izjavio da je dijabetes rijedak među Crncima u Sjedinjenim Državama. Međutim, 1931. godine dr. Eugene Leopold, također iz Johns Hopkinsa, proglasio je stopu dijabetesa jednakom među pacijentima koji su identificirani kao crnci i među onima koji su identificirani kao bijelci. A 1951. godine dr. Christopher McLoughlin, zapaženi liječnik i istraživač iz Atlante, proglasio je dijabetes među crnkama u Gruziji iznenađujuće visokim u usporedbi sa svim ostalim skupinama.
Što se moglo dogoditi da ova trojica istraživača dođu do takvih proturječnih zaključaka u rasponu od otprilike pola stoljeća?
Svakako, postojale su društvene promjene koje su mogle utjecati na stopu dijagnoze dijabetesa, uključujući povećanu urbanizaciju kao rezultat Velike seobe, naziv koji je dan masovnom preseljenju više od 6 milijuna Amerikanaca Crnaca u gradove na sjeveru i zapadu Sjedinjenih Država.
Zapravo, Tuchman iznosi dokaze da su istraživači s predrasudama, naoružani nedovoljnim medicinskim podacima o zajednicama boja, prvi puta pogrešno zaključili da su Crnci Amerikanci imali određenu genetsku zaštitu protiv dijabetesa tijekom prve polovice 20. stoljeća.
Koristeći argumente utemeljene u rasizmu, ovi su istraživači tvrdili da ova navodna zaštita dolazi od podjednako zamišljene genetske primitivnosti crne rase, te da je dijabetes češće bolest za skupine s višim dohotkom i više "civilizirane" skupine. Pa ipak, sredinom stoljeća, kad su se dijagnoze dijabetesa počele penjati među Crncima, a kako se dijabetes počeo više smatrati povezanim sa siromaštvom, činilo se da se argument preokrenuo i neki su istraživači počeli jadikovati zbog "neobičnosti" i " niža inteligencija “svojih pacijenata u boji.
Ostale povijesno marginalizirane skupine
Ovi obrasci pogrešnih misli nisu bili ograničeni na istraživače koji su tretirali crnačke zajednice. U cijeloj svojoj knjizi Tuchman dokumentira kako su američki istraživači koristili isti ciklus predrasuda i nesporazuma kako bi objasnili stopu dijabetesa među nekoliko drugih skupina etničkih i kulturnih manjina, uključujući Židove i Indijance.
Za ove dvije skupine, istraživači su prvo proglasili svaku skupinu nekako genetski zaštićenom od dijabetesa, a zatim osjetljivijom na autoimuna stanja ili više krivnjom za visoku stopu dijabetesa i loše ishode.
Tuchman pruža opsežne povijesne dokaze da se većina istraživača prečesto oslanjala na neadekvatne informacije o javnom zdravstvu i pogrešno razumijevanje genetike rasnih skupina kako bi ojačala postojeće stereotipe o tim skupinama i njihovom zdravlju.
Na primjer, istraživači nisu u potpunosti uzeli u obzir da je javnoj zdravstvenoj infrastrukturi bilo malo na putu za većinu Crnaca na jugu i da je to možda smanjilo stopu formalnih dijagnoza dijabetesa početkom 20. stoljeća. . Također, istraživači su rutinski udruživali genetski i kulturološki različite skupine indijanskih Indijanaca, dok su nespojivo pretpostavljali da su oni za koje se proučavalo čista, genetski izolirana skupina.
Te su pogrešne pretpostavke iznjedrile stavove koji su doveli do ili ojačali institucionalne prepreke adekvatnoj medicinskoj skrbi za toliko ljudi s dijabetesom.
Zbunjujući dijabetes tipa 1 i tipa 2
Također je vjerojatno pomoglo dovesti do dubokog jaza između osoba s dijabetesom, ovisno o tome imaju li dijabetes tipa 1 ili dijabetes tipa 2, tvrdi Tuchman.
Od početka terapije inzulinom prije jednog stoljeća, dijabetes tipa 1 prečesto se doživljavao kao višu srednju klasu, bijelu bolest. Nedostatak medicinske skrbi u povijesti je spriječio mnoge bez mogućnosti da dobiju ispravnu dijagnozu tipa 1 prije nego što se stanje pokazalo kobnim.
Rani istraživači dijabetesa tada su sugerirali da su oni koji su uspješno upravljali dijabetesom tipa 1 bili odgovorniji i samoodlučniji od prosječnog građanina, popuštajući socio-ekonomske čimbenike u igri.
Taj je stav namjerno i nenamjerno ojačan tijekom prvih dana zagovaranja dijabetesa, jer su roditelji djece s dijabetesom tipa 1 pokušali pomoći zakonodavcima da razumiju različite potrebe dviju skupina.
Dok je Kongres proučavao dijabetes 70-ih godina, ranim ročištima dominirale su priče oboljelih od dijabetesa tipa 1 koji su imali sredstva da dođu svjedočiti, dok su snimljeni intervjui onih kojima nedostaju sredstva, s dijabetesom tipa 2 - koji su uključivali brojne ljude boje - u završnom su izvještaju prebačeni u fusnotu. Klin formiran između dviju skupina kojega mnogi zagovornici tek počinju napredovati, piše Tuchman.
Tri pitanja za autora
U intervjuu, DiabetesMine pitala je dr. Tuchman o tome zašto je odlučila proučavati ovu temu i koje se lekcije mogu naučiti iz osvrtanja na pogrešne preokrete u prošlosti.
Što vas je zanimalo za istraživanje i pisanje knjige "Dijabetes: povijest rase i bolesti"?
Povjesničar sam medicine i završavao sam svoju drugu knjigu i razmišljao kamo želim dalje. Znao sam da želim učiniti nešto u povijesti bolesti, i bit ću iskren, nisam bio siguran koja bolest.
Mojem je ocu dijagnosticiran dijabetes 1985. Bio je u srednjim 60-ima i malo prekomjerne tjelesne težine, pa su liječnici pretpostavljali da ima dijabetes tipa 2. Ispostavilo se da je zapravo imao tip 1.5 ili LADA (latentni autoimuni dijabetes kod odraslih) - i to nije uhvaćeno sve dok nije izgubio oko 25 posto tjelesne težine i shvatili su da njegovo tijelo ne proizvodi inzulin uopće. Kasnije je udovio i odlučio se preseliti u Nashville, gdje sam i ja. Budući da je bio ovdje, i dok sam postajala puno svjesnija što nekome znači živjeti s dijabetesom, pomislila sam: "Zašto ovo ne gledam?"
Jedna od prvih stvari na koje sam naišao bila je rasprava o dijabetesu koji se nekada smatrao židovskom bolešću. Dugo sam se zanimao za utrku u medicini i samo sam pomislio: "O, bože, sve se to skupa slaže!"
Kad sam tek započeo, mislio sam da će rasa i dijabetes biti jedno poglavlje, ili možda jedan odjeljak veće knjige, ali kad sam vidio da postoji toliko različitih rasa koje su označene kao najvjerojatnije da će s vremenom razviti dijabetes, pomislio sam to je bila priča koju sam stvarno želio ispričati.
Što se nadate da bi kreatori politike ili zagovornici oduzeli vašoj knjizi, što se tiče guranja na promjenama?
Najveća stvar je shvatiti da toliko dugo radije krivimo za bolest, a posebno za zdravstvene razlike, bilo biologiju ili ponašanje bolesnih, a posebno populacija koje imaju veću stopu bolesti.
To nas zasljepljuje za daleko veću ulogu koja je određena socijalnim odrednicama zdravlja, a posebno strukturnim rasizmom. To bi bila moja zaista važna poruka.
Nije da ne želimo poticati ljude da donose zdrav izbor i nije kao da želimo prestati učiti što možemo o genetici bolesti. Zapravo je pitanje, prije svega, ako imamo ograničene resurse, gdje ih želimo uložiti?
Zapanjeni smo raspravom vaše knjige o tome kako pretpostavke o rasi informiraju politike o dijabetesu. Vidimo li odjeke toga i unutar politike COVID-19?
Apsolutno, i povjesničari medicine postali su vrlo popularni za intervjuiranje zbog COVID-19. Napisao sam članak za uvodnik u kojem sam izrazio zabrinutost da je jedno od objašnjenja rasnih razlika koje smo primijetili s COVID-19 bilo da je riječ o populaciji koja ima vrlo visoke stope dijabetesa i komorbiditeta.
Moja briga je da zvuči kao da bismo mogli kriviti ove visoke stope COVID-19 za visoke stope dijabetesa, dok su obje te visoke stope odražavale vrste strukturnih rasističkih politika i infrastrukture koje definiraju naš trenutni zdravstveni sustav. U tom pogledu mislim da nam povijest može pružiti koristan okvir za gledanje današnjih stvari koje bi nam inače bile nevidljive.
Davanje jezika iskustvu ljudi
Dakako, publikacija "Dijabetes: Povijest rase i bolesti" dolazi tijekom neviđene godine prosvjeda protiv policijske brutalnosti i sistemskog rasizma, te u vrijeme kada medicinska zajednica ozbiljnije shvaća institucionalne zapreke medicinskoj skrbi za zajednice boje.
Predsjednik Joe Biden nedavno je dospio na naslovnice imenovanjem dr. Marcelle Nunez-Smith za prvu predsjedničku savjetnicu koja se u potpunosti usredotočila na borbu protiv rasnih razlika u zdravstvu.
U krugovima zagovaranja dijabetesa nastoji se ispitati i nedostatak inkluzije, pojavljuju se događaji kao što su prvi virtualni summit Ljudi obojenih od dijabetesa (POCLWD) i nove lokalne organizacije poput Diversity in Diabetes (DiD) na sceni.
Tuchmanova knjiga bila je tema nedavne rasprave koju je organizirala dr. Phyllisa Deroze, zagovornica dijabetesa i profesorica engleske književnosti na Floridi. Deroze je rekao da je knjiga članovima grupe pomogla u raspravi o nedostacima njihove skrbi o dijabetesu koje ranije nisu mogli tako kratko sažeti riječima.
"Ono što mislim da je njezina knjiga učinila za nas ... jest da pruža jezik tamo gdje smo možda imali iskustva", rekla je. „Kao, imali smo osobno iskustvo dijagnostike dijabetesa i emocionalnu štetu od dijabetesa s invaliditetom. Čitajući knjigu, dobivate jasnije razumijevanje odakle ta iskustva dolaze. "
Doista, Tuchmanovo istraživanje stavilo je ta iskustva u kontekst.
Poput Tuchmanova oca, Derozeu je nedavno dijagnosticirana LADA nakon godina liječenja od dijabetesa tipa 2. Nova dijagnoza nije iznenadila Deroze, koja je dugo sumnjala da je dijagnoza dijabetesa tipa 2 neadekvatna.
Posljednjih godina zatražila je od dva različita stručnjaka za dijabetes da joj nalože test na autoantitijela koja su genetski marker za dijabetes tipa 1, ali svaki put kada joj je to odbijeno. Konačno, njezin OB-GYN naručio je test i postavljena joj je ispravna dijagnoza. Vjeruje da joj je odbijen test na antitijela jer je bila puna crnkinja i prelako se uklapala u stereotip nekoga s dijabetesom tipa 2.
"Borim se s vlastitim osjećajima (o propuštenoj dijagnozi), a čitanje Arleenove knjige osobno mi pruža povijest dijabetesa u Americi i racijalizaciju dijabetesa u Americi", rekao je Deroze. "Tako sam sada u mogućnosti vizualno vidjeti povijest i kako se ona čvrsto povezuje s onim što sam se osobno osjećao."
Ono što Deroze pogađa jest ljudski danak koji takve institucionalne predrasude u medicinskoj zajednici nanose na ljude obojene boje kože. Pita se koliko drugih tijekom povijesti nije moglo dobiti ispravnu dijagnozu dijabetesa zbog boje kože ili zato što su bili dio kulturne manjine.
„Nejednakosti znače da im se uskraćuje pristup CGM (kontinuirano praćenje glukoze) i ... lijekovima zbog pogrešne dijagnoze cijene. To znači da se o vama razgovara loše ili oštro ili u neznanju kad ste na sastanku ili na sastanku sa svojim liječnikom ”, rekla je. "To je veza koju ovdje pokušavam uspostaviti."
