Ovdje u 'Rudniku, svi mi želimo pojačati glasove u našoj zajednici dijabetesa na mreži (DOC). Danas pozdravljamo oca iz Oklahome Claytona McCooka, čijoj je kćerkici Lily prije otprilike sedam godina dijagnosticiran tip 1 i od tada je postala aktivna zagovornica, tražeći pristupačniji i pristupačniji inzulin pokretom # insulin4all. U svom svakodnevnom poslu, Clayton radi u veterinarskoj skrbi za konje - što znači da su njegovi pacijenti svaki dan konji, trkaće sorte. Molimo vas da toplo pozdravite Claytona dok u nastavku iznosi svoju priču.
Riječ od dijabetesa tata Clayton McCook
"Žao mi je što vam kažem, ona ima glukozu i ketone u mokraći." Glas liječnika bio je mračan. Nije ponudio nikakva daljnja objašnjenja, jer je znao da ću ja kao veterinar u praksi znati što to znači.
"Dakle, ona ima dijabetes tipa 1, zar ne?" Odgovorio sam.
“Da”, Rekao je tiho. “Morate odmah otići u baptističku hitnu pomoć. Nazvao sam unaprijed. Oni će vas čekati.”
Glava mi se počela vrtjeti, a obuzeo me osjećaj krivnje. Svi su znakovi bili prisutni: žeđ, sluh kako ustaje usred noći kako bi otišla u kupaonicu, gubitak kilograma, razdražljivost i voćni miris daha. Odbacio sam zabrinutost svoje supruge. Ni na koji način to ne bi mogao biti dijabetes tipa 1. Nemamo obiteljske povijesti. Ne naša djeca (imamo dvoje, a Lilyina mlađa sestra koja sada ima 8 godina nema T1D). Ne mi. Tako sam opasno pogriješio, ali barem sam se oženio ženom koja se tako dobro brine o našoj obitelji i sluša njezinu intuiciju. Barem me nije poslušala i odvela našu kćer k našem liječniku. Barem je naš liječnik dovoljno vjerovao instinktima moje supruge da joj vjeruje. Barem smo je doveli do hitne prije nego što je ušla u DKA.
Sad se teško osvrtati na to vrijeme. Ovog veljače navršit će se sedam godina od dijagnoze naše najstarije kćeri Lily u dobi od 3 godine.
Ti rani dani postaju sve mutniji, jer ona sada ima 10 godina. Noć u bolnici. Prvi traumatični štapić prsta. Njezine su se male ruke omotale oko moje noge dok sam je pokušavao uvjeriti da miruje za one prve hice. Boja koja joj se vraća na lice i snaga koja se vraća u njezino malo tijelo. Naše je putovanje složena mješavina slomljenog srca, straha, radosti i trijumfa. Kroz sve smo se potrudili da zajedno kao obitelj pružimo najbolju njegu Lily. Moja je supruga logoped, iako je posljednjih nekoliko godina podučavala u školi naših kćeri dijelom da bi pomogla u njezi Lily. Naša je kćer od početka bila nevjerojatna i tako smo ponosni kad je vidimo kako se ovih dana toliko trudi voditi velik dio vlastitog upravljanja.Broji ugljikohidrate, drži se vlastitim prstima, daje boluse, daje nam do znanja kada se ne osjeća dobro, a često se ponaša prema niskim temperaturama koje osjeća i dolazi prije nego što to uopće shvatimo.
Naše putovanje dijabetesom odvelo nas je na mnoga mjesta i upoznalo nas s mnogim nevjerojatnim ljudima. Imali smo sreću da smo jedna od ranijih obitelji koja je imala pristup tehnologiji grupe Nightscout, uspostavljajući naš sustav u jesen 2014. Kroz tu vezu upoznao sam neke od najdivnijih ljudi na svijetu, koji su posvetili svoje vrijeme i talent i energiju kako bi pomogli obiteljima poput naše. Naše pozitivno iskustvo i veze s Nightscoutom naveli su nas da provedemo dvije godine na DIY automatiziranim sustavima inzulina Loop i OpenAPS. Ovo nam je iskustvo još jednom otvorilo svijet ispunjen nesebičnim i altruističnim junacima koji su toliko naporno radili kako bi drugima omogućili sudjelovanje u tim čudima. Protekle godine donijeli smo odluku o prelasku na Tandem t: slim X2 pumpu, što je bila prekrasna promjena za našu obitelj. Jako smo zahvalni za tim u Tandemu koji se toliko trudi pružiti sustav koji tako dobro funkcionira za nas.
Briga o životinjama ... i dijabetes?
Kao što je spomenuto, ja sam veterinar koji se bavi. Moja se praksa fokusira na trkaće konje, a posebno na četvrtaste konje. To su sprinteri trkačkog svijeta koji trče do četvrtine milje kako im i ime govori. Moji pacijenti teže 18 kilograma i pretrče 440 metara za 21 sekundu. Oni su veliki i moćni i lijepi, a moj posao je doslovno ispunjenje životnog sna. To je naporan posao i uključuje duge sate. Generalno stignem na stazu prije zalaska sunca i idem mjesecima bez i jednog slobodnog dana, ali volim to što radim i osjećam se tako sretno što to radim.
Tipično se ne bavim dijabetesom kod svojih pacijenata. Konji ne moraju nužno oboljeti od dijabetesa, iako počinjemo vidjeti sve više slučajeva rezistencije na inzulin i drugih endokrinih poremećaja kod starijih konja. Moji su pacijenti obično mlađi, pa ih ne vidim puno. Psi i mačke obolijevaju od dijabetesa, ali kako sam isključivo konjski veterinar, nemam pacijenata s dijabetesom poput mojih kolega iz malih životinja. Psi češće obolijevaju od dijabetesa koji je sličan tipu 1 kod ljudi, dok je najčešći oblik dijabetesa kod mačaka sličan tipu 2.
Postati zagovornik pristupačnosti inzulina
Iako je moj posao sjajan, također je vrlo opasan. Biti veterinar konja rizično je zanimanje, jer jedan brzi udarac nesretnog pacijenta može dovesti do razarajuće ozljede. Možda me je ta opasnost navela da započnem s ispitivanjem skokovite cijene inzulina i postanem zagovornik pokreta # insulin4all. Iako je naša obitelj privilegirana i imamo pristup dobrom zdravstvenom osiguranju i dobroj plaći putem svog posla, cijelo vrijeme se brinem hoće li mi se nešto dogoditi zbog čega ne bih mogao brinuti za Lily. Brinem se što će joj se dogoditi kad više ne budem ovdje da je opskrbljujem. Također se brinem zbog sve većeg broja Amerikanaca koji se bore priuštiti inzulin i bijesan sam zbog skoka cijene.
Kroz utjecaj prijatelja i zagovornika poput Melinde Wedding, koju sam upoznao preko Nightscouta, počeo sam ozbiljno razmatrati pitanje cijena inzulina i lijekova. Uključio sam se u grupe poput T1International i Patients for Affordable Drugs, a nedavno sam pristao pomoći u vođenju poglavlja @ OKInsulin4All pod vodstvom britanske neprofitne organizacije T1International. Ne zanimaju me izgovore i poante razgovora i nemam vremena za one koji bi odbacili ovo pitanje uz nekoristan komentar koliko je to pitanje "komplicirano" ili kako zagovornici samo "viču". Zanimaju me konkretne akcije.
Zanimaju me ozbiljne promjene politike i zakonodavstva. Zanima me suradnja s onima koji prepoznaju da je status quo neprihvatljiv i neodrživ, te sam se obvezao da ću u narednoj godini naći više vremena da učinim svoj mali dio kako bih usvojio trajne i prijeko potrebne promjene. Vjerujem da zamah postoji i vjerujem da će 2019. biti godina zastave za # insulin4all.
Iako se toliko može raspravljati o pristupačnosti inzulina povezanim s osobama s dijabetesom, sa profesionalne strane sve više čujem od svojih kolega iz malih životinja da njihovi klijenti teže priuštavaju inzulin svojih kućnih ljubimaca. Ali to je tema za drugi put ...
Za kraj, nikada nisam zamišljao kakav bi bio život kad bih imao dijete s dijabetesom tipa 1. Iako još uvijek imam trenutke kada tugujem zbog gubitka neke od Lilyne nevinosti i dijelova njezina dijabetesa iz djetinjstva koji su joj uzeti, još uvijek se osjećam preplavljenom zahvalnošću za ljude koje smo upoznali i vezama koje smo uspostavili biti njegovatelji. Ne prođe dan da ne zahvalim za Lilynu snagu i hrabrost, ljubav i partnerstvo moje supruge Cindy te stalnu pomoć i brigu Lilyne mlađe sestre Olivije za nju.
Naša se obitelj suočava s 2019. godinom s nadom i optimizmom te ispunjena zahvalnošću za svu milost i blagoslove koje smo primili tijekom godina.
Hvala ti što si podijelio svoju priču, Clayton. I naravno za vaš zagovarački rad koji pomaže našoj D-zajednici!
.jpg)
