Zadnja godina bila je mutna. Na mnogo se načina čini kao izgubljena godina.
Iako sam naučio raditi od kuće, pokupio hobije poput izrade karata, pečenja i fotografiranja hrane te u potpunosti organizirao svaku ladicu u svojoj kući, pandemija je za nas koji imamo kronične bolesti postavila jedinstvene izazove. U mom slučaju, lupus i reumatoidni artritis.
Nikad nisam zamišljao, kad sam 13. ožujka 2020. godine izašao iz ureda s prijenosnim računalom u ruci, da će 11 mjeseci kasnije stvari biti gotovo iste (ili još gore) nego što su bile tada i da će mi se cijeli krajolik života činiti drugačijim.
Moj svijet je postao manji
Moj status kronične bolesnike cijelo je vrijeme postajao središnji i središnji. Moje kronične bolesti doslovno su donijele odluke o svemu što radim ili ne radim.
Koliko god sam mislio da je moj svijet, tijekom pandemije, postao je još manji. Čak i odlazak u trgovinu izgleda kao iskustvo života ili smrti. Neko me vrijeme suprug nije puštao ni da idem s njim.
Sada, gotovo godinu dana kasnije, to je moj najuzbudljiviji (i većinu vremena, jedini) izlet svakog tjedna.
Stresa ima oko sastanaka i lijekova
Imao sam sreće u tome što su moje bolesti bile prilično stabilne.
Moji pregledi za reumatologiju bili su virtualni i tužna sam što mogu reći da, osim što nisam uspjela manipulirati zglobovima, telezdravo nije napravilo veliku razliku u pogledu mojih termina s mojim reumatologom.
10 minuta koje dobivam u uredu otprilike je isto kao i 10 minuta koje dobivam putem video konferencije. Glavna razlika je u tome što mogu prisustvovati iz udobnosti vlastitog doma.
Ostali sastanci su odgođeni i morali su biti osobni kad su se konačno mogli održati. Laboratorijski rad je stresan jer mi se ulaskom u bolnicu ili zdravstveni dom čini da ulazim u epicentar pandemije. Ali nema druge mogućnosti.
Lijekovi su potpuno drugo pitanje. Kako su se mnogi bavili značajnim kašnjenjima pošte, moja dostava na recept bila je još jedna žrtva sustava na rubu.
Trebala su mi tri tjedna da moji lijekovi dođu poštom iz moje ljekarne na kilometar udaljenosti od moje kuće.
Na kraju sam se morao obratiti svom osiguravajućem društvu jer ljekarna nije htjela ništa učiniti, a ostao sam bez jednog od svojih lijekova. Napokon su stigli, nakon Nove godine.
Došlo je do povezanosti - i usamljenosti
Naše su obitelji bile predivne. Prvo su nam ostavljali namirnice na vratima i mahali kroz prozor. Tada smo napokon odlučili da više ne možemo izdržati i morali smo se vidjeti, navlačeći maske, koristeći sredstvo za dezinfekciju ruku i uspostavljajući socijalno distanciranje.
Puno mi je značilo što je moja obitelj preuzela moje vodstvo kada je u pitanju moja razina udobnosti kad smo zajedno. Znaju što mora biti na mjestu da bih se osjećala sigurno i ugodno.
Moji nekronično bolesni prijatelji su imali razumijevanja. Održavali smo kontakt putem tekstualnih poruka i zuma. Ali osobno viđenje čini se rizikom koji nitko nije spreman poduzeti.
Dakle, taj je komad malo izolirajući. Moji prijatelji imaju djecu koju nikada nisam upoznao ili koja će u osnovi postati odrasla osoba dok ih sigurno ne vidim.
Pandemijski umor uzeo je danak
Pandemijski umor iskreno je gori od umora od lupusa i reumatoidnog artritisa. Mislim da to svi osjećamo, kronično bolesno ili ne.
Ali za mene to ne može pobjeći.
Nijedna aktivnost izvan mog mjehura nije osobno vrijedna rizika. Jelo u restoranu izgleda kao fantazija. Gledanje filma u kazalištu izgleda kao uspomena iz drugog vremena i mjesta. Sloboda da idem kamo hoću kad hoću san je.
Naručivanje putem interneta zauzelo je mjesto odlaska u trgovinu. Iskreno sam zahvalan što mi je osim namirnica gotovo sve što želim ili trebam dostupno pritiskom na gumb.
Naučene lekcije
Mislim da je glavna lekcija iz pandemije toliko mnogo stvari koje su kronični bolesnici tražili jer su smještaj u prošlosti postali stvarnost za mase: radeći od kuće, mogući naručiti gotovo bilo koji predmet pod suncem na mreži, a ne morajući pričekajte na liniji u DMV-u (ured državnog tajnika za one koji su u Michiganu, poput mene).
Iako je ohrabrujuće što su mnoga područja života sada pristupačnija, obeshrabrujuće je to što je zahtijevala pandemiju i svima koji trebaju lakši pristup stvarima, što je potaknulo promjenu.
Nadam se samo da se nakon što pandemija završi i život vrati u "normalu", ova jednostavnost pristupa neće promijeniti.
Iako je pandemija mijenjala život, podsjetila me i na ono što je uistinu važno. Ne trebaju mi Starbucks i putovanja u tržni centar da bih preživio. Osobno ne znam hoću li ikad više kročiti u trgovački centar.
Ono što trebam da bih preživjela je moja obitelj i prijatelji, hrana i sklonište. Sve ostalo je samo bonus, a to su stvari koje nikada više neću uzimati zdravo za gotovo.
Leslie Rott Welsbacher dijagnosticiran je lupus i reumatoidni artritis 2008. godine u dobi od 22 godine, tijekom prve godine diplomskog studija. Nakon dijagnoze, Leslie je stekla doktorat iz sociologije na Sveučilištu Michigan i magisterij iz zagovaranja zdravlja na koledžu Sarah Lawrence. Autorica je bloga „Približavanje sebi“, gdje iskreno i s humorom dijeli svoja iskustva suočavanja s više kroničnih bolesti i života s njima. Ona je profesionalna odvjetnica za pacijente koja živi u Michiganu.
.jpg)
