Autosomno dominantna policistična bolest bubrega (ADPKD) uzrokovana je nasljednom genetskom mutacijom.
Ako vi ili vaš partner imate ADPKD, bilo koje dijete koje imate također može naslijediti pogođeni gen. Ako to učine, vjerojatno će u nekom trenutku svog života razviti simptome.
U većini slučajeva ADPKD-a simptomi i komplikacije pojavljuju se tek u odrasloj dobi. Ponekad se simptomi razvijaju kod djece ili tinejdžera.
Pročitajte kako biste saznali kako možete razgovarati sa svojim djetetom o ADPKD-u.
Zatražite podršku od genetskog savjetnika
Ako vi ili vaš partner primite dijagnozu ADPKD, razmislite o dogovoru s genetskim savjetnikom.
Genetski savjetnik može vam pomoći da shvatite što dijagnoza znači za vas i vašu obitelj, uključujući šanse da je vaše dijete naslijedilo pogođeni gen.
Savjetnik vam može pomoći da naučite o različitim pristupima provjeri djeteta na ADPKD, što može uključivati nadzor krvnog tlaka, testove urina ili genetska ispitivanja.
Oni vam također mogu pomoći da razvijete plan za razgovor s djetetom o dijagnozi i kako bi ona mogla utjecati na njih. Čak i ako vaše dijete nije naslijedilo zahvaćeni gen, bolest ga može neizravno utjecati uzrokujući ozbiljne simptome ili komplikacije kod drugih članova obitelji.
Otvoreno komunicirajte u terminima koji odgovaraju dobi
Možda ćete doći u napast da od svog djeteta sakrijete svoju obiteljsku povijest ADPKD-a kako biste ga poštedjeli tjeskobe ili brige.
Međutim, stručnjaci uglavnom potiču roditelje da razgovaraju sa svojom djecom o nasljednim genetskim uvjetima već u mladosti. To može pomoći u promicanju povjerenja i otpornosti obitelji. To također znači da vaše dijete može početi razvijati strategije suočavanja u ranijoj dobi, što mu može poslužiti godinama koje dolaze.
Kada razgovarate s djetetom, pokušajte upotrijebiti riječi primjerene dobi koje će razumjeti.
Na primjer, mala djeca mogu bubrege razumjeti kao „dijelove tijela“ koji su „unutar“ njih. Sa starijom djecom možete početi upotrebljavati izraze poput "organi" i pomoći im da shvate što rade bubrezi.
Kako djeca postaju starija, mogu saznati više detalja o bolesti i kako bi ona mogla utjecati na njih.
Pozovite svoje dijete da postavlja pitanja
Obavijestite svoje dijete da ih može podijeliti s vama ako ima pitanja o ADPKD-u.
Ako ne znate odgovor na pitanje, možda će vam biti korisno pitati zdravstvenog radnika za prave informacije.
Možda će vam biti korisno provesti vlastito istraživanje koristeći vjerodostojne izvore informacija, kao što su:
- Informativni centar za genetske i rijetke bolesti
- Genetska kućna referenca
- Nacionalni institut za dijabetes i probavne bolesti bubrega
- Nacionalna zaklada za bubrege
- Zaklada PKD
Ovisno o razini zrelosti vašeg djeteta, moglo bi vam pomoći da ga uključite u razgovore s pružateljima zdravstvenih usluga i istraživačke napore.
Potaknite dijete da razgovara o svojim osjećajima
Vaše dijete može imati mnogo osjećaja prema ADPKD-u, uključujući strah, tjeskobu ili nesigurnost u vezi s tim kako bolest može utjecati na njih ili na druge članove obitelji.
Dajte djetetu do znanja da može razgovarati s vama kad se osjeća uznemireno ili zbunjeno. Podsjetite ih da nisu sami i da ih volite i podržavate.
Možda bi im bilo korisno razgovarati s nekim izvan vaše obitelji, poput profesionalnog savjetnika ili druge djece ili tinejdžera koji se nose sa sličnim iskustvima.
Razmislite o tome da pitate svog liječnika znaju li za neke lokalne grupe za podršku djeci ili tinejdžerima koje se nose s bubrežnom bolešću.
Vašem djetetu također može biti korisno da se poveže s vršnjacima putem:
- internetska grupa za podršku, poput Nephkids
- ljetni kamp povezan s Američkim udruženjem bubrežnih bolesnika
- godišnja maturalna proslava koju održava Renal Support Network
Naučite dijete da traži pomoć kad mu je muka
Ako se kod vašeg djeteta pojave znakovi ili simptomi ADPKD, važna je rana dijagnoza i liječenje. Iako se simptomi obično razvijaju u odrasloj dobi, ponekad pogađaju djecu ili tinejdžere.
Zamolite dijete da vas ili svog liječnika obavijesti ako u svom tijelu razviju neobične osjećaje ili druge potencijalne znakove bubrežne bolesti, poput:
- bol u leđima
- bolovi u trbuhu
- često mokrenje
- bolovi tijekom mokrenja
- krv u mokraći
Ako razviju potencijalne simptome ADPKD, pokušajte ne prebrzo donositi zaključke. Mnoga manja zdravstvena stanja također mogu uzrokovati ove simptome.
Ako simptome uzrokuje ADPKD, liječnik vašeg djeteta može preporučiti plan liječenja i strategije života kako bi im pomogao da budu zdravi.
Promovirati zdrave navike
Kada razgovarate s djetetom o ADPKD-u, naglasite ulogu koju životne navike mogu imati u održavanju zdravih članova vaše obitelji.
Za svako dijete važno je prakticiranje zdravih životnih navika. Pomaže u promicanju dugoročnog zdravlja i smanjuje rizik od bolesti koje se mogu spriječiti.
Ako je vašem djetetu rizik od ADPKD-a, prehrana s niskim udjelom natrija, održavanje hidratacije, redovito vježbanje i bavljenje drugim zdravim navikama mogu kasnije spriječiti komplikacije.
Za razliku od genetike, životne navike su nešto nad čime vaše dijete ima određenu kontrolu.
Za poneti
Dijagnoza ADPKD može utjecati na vašu obitelj na mnogo načina.
Genetski savjetnik može vam pomoći da saznate više o stanju, uključujući učinke koje bi moglo imati na vašu djecu. Oni vam također mogu pomoći da razvijete plan razgovora s djecom o bolesti.
Otvorena komunikacija može pomoći u izgradnji povjerenja i otpornosti obitelji. Važno je koristiti izraze koji odgovaraju dobi, pozvati dijete da postavlja pitanja i potaknuti ga da razgovara o svojim osjećajima.
.jpg)
