Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Asha Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera ili Instagrama.
Draga pitanja o tkivima,
U agoniji sam. Konstantno. Imala sam pad prije nekoliko godina i od tada me svaki dan bole leđa. Ne mogu raditi, a ne mogu ni pola puta stići do škole. Ne bih se trebao osjećati ovako! Imam 17 godina, nije fer.
Roditelji (uglavnom moj tata) neće me voditi na pretrage, skeniranje i ostalo, tako da nemam pojma što nije u redu, osim da me boli. Moj tata kaže da sam jednostavno lijena i preteška.Da, imam malo viška kilograma, ali to je zato što se problemi sa štitnjačom javljaju u mojoj obitelji i obećavam da nisam lijen! Moj tata uvijek kaže da to izmišljam i što ako jesam? Što da radim? - Dosta mi je toga
Dragi bolesni,
Jako mi je žao što prolaziš kroz ovo. To je nepravedno! Imate svako pravo biti uzrujani i bijesni i frustrirani.
Kako bih volio da mogu mahati čarobnim štapićem i natjerati roditelje da te shvate ozbiljno. Ali nažalost, ja sam samo kolumnistica internetskih savjeta.
Međutim, imam korist unatrag, kao i sam bivši tinejdžer. Otvoreno rečeno: biti tinejdžer je sranje. Imam 34 godine i više mi ne biste mogli platiti da imam 17 godina.
Gimnazija mi je bila pakao. Borio sam se s depresijom i kroničnom boli, a nisam se slagao s roditeljima. Ali najteže je bilo nedostatak agencije. Osjećao sam se tako krajnje nemoćno u srednjoškolskim godinama.
Nije bilo važno koliko sam pametan ili koliko sam naporno radio, bio sam maloljetan, što je značilo da su moji roditelji imali konačnu vlast nad mojim životom. Zamjerao sam što imam tako malo kontrole nad vlastitim životom i osjećam tu istu (apsolutno opravdanu) ogorčenost u vašem pismu.
Pa razgovarajmo o rješenjima.
Spomenuli ste da vam uglavnom ide tata. Kakav je vaš odnos s mamom? Možda biste je mogli sjesti kad je vaš otac izvan kuće i imati srce uz srce.
Imate li sustav podrške izvan svojih ljudi? Braća i sestre, rođaci, prijatelji, roditelji prijatelja, učitelji i / ili terapeut? Netko kome će se povjeriti kome vjerujete? Ako jeste, obratite se toj osobi.
Želim da imaš prostor za odzračivanje bez brige da će se to vratiti tvojim roditeljima.
Iako ne znam što se točno događa u vašem tijelu, znam ovo: Vaša je bol stvarna.
Suosjećam s tendencijom preispitivanja sebe, pogotovo kad su neki dani gori od drugih.
Iako imam dijagnozu koja objašnjava moje simptome, još uvijek imam dana kada mislim da pretjerujem ili da mi je sve to u glavi.
Moram se podsjetiti da se ne žalim ni u krevetu jer je zabavno, već zato što me zapravo boli! Doista vjerujem da je to slučaj i za vas.
Molim vas, čujte me i vjerujte mi kad kažem da je vaša borba iskrena i da se nemate čega sramiti.
Mnogi oboljeli od kronične boli postaju laserski fokusirani na postavljanje dijagnoze. Vjeruju da će objašnjenje dopustiti da njihovi simptomi imaju smisla. Svakako sam mislio da će se svi moji problemi riješiti kad me genetičar obavijesti da imam EDS.
Iako mi je saznavanje uzroka boli uistinu bilo od pomoći, to nije promijenilo činjenicu da sam većinu dana jedva ustajao iz kreveta. Morao sam smisliti kako sam ustati iz kreveta.
Čak i ako biste dobili dijagnozu i pronašli nevjerojatne liječnike, glavnina vašeg izlječenja i dalje bi se odvijala izvan liječničke ordinacije.
Liječnici mogu biti korisni - i često su neophodni - za učinkovito liječenje, ali nisu s vama u vašem svakodnevnom životu.
Pa nastavimo kao da vam se nešto "isključilo" u tijelu, ali još ne znamo što.
U smislu da se osjećam bolje, ukazat ću vam na seriju koju pišem o kroničnim bolovima. Ovaj uključuje 5 akcija koje možete poduzeti da biste se danas osjećali bolje. Ovaj ima nježne vježbe koje možete raditi kod kuće za ublažavanje boli. Ovo su neki jeftini proizvodi kojima možete pokušati ublažiti bol. A evo i dijela o tome kako sam prihvatio svoju kroničnu bolest i nastavio sa svojim životom.
Potičem vas da ih pročitate i provjerite govori li vam nešto. Onda isprobajte tu stvar! U početku će biti teško, ali kao i većina stvari, bit će lakše što više to radite.
Imate li dnevnu rutinu? Evo djela koje sam napisao o stvaranju! Rutina bi vam mogla pomoći prizemljivati, pogotovo jer pretpostavljam da pandemija znači da ste puno zaglavili kod kuće.
Možete li se obvezati da ćete svakog tjedna raditi jednu vrstu stvari za svoje tijelo? Pet minuta hoda po vašem kvartu? Kratka meditacija? Dnevnik? Ako pomogne, sjajno! Samo tako nastavi. Ako se to ne dogodi, barem ste pokušali i možete prijeći na sljedeću stvar.
Možete i pokušati roditeljima napisati pismo ili e-poštu u kojoj će se iznijeti vaše brige.
Može vam biti od pomoći da svoje osjećaje izbacite bez prijetnje da ih vaš otac prekine.
Usredotočite se na izjave "Ja" (tj. "Borim se da ustanem iz kreveta, jer me jako bole leđa"), umjesto na optužbe zbog kojih bi se vaši ljudi mogli obraniti (tj. "Nikad me ne slušate").
Slanjem e-pošte daje im priliku da obrade podatke prije nego što vam razgovaraju s vama o tome. Razmislite što želite od svojih ljudi. Da posjetite liječnika? Da biste potvrdili svoje osjećaje / bol?
Možete čak i izvući sve svoje osjećaje napisavši prvi nacrt pun bijesa, optužbi i nereda. Samo nemojte poslati onu!
Pisanje pisma koje ne pošaljete klasična je terapijska vježba. Možda ćete se osjećati bolje nakon što te osjećaje izbacite i tada će vam biti jasnije što želite od njih.
Obećavam vam, život postaje bolji kad ste odrasli i odmaknete se od obitelji.
Ne mora nužno biti lakše, ali podnošljivije je jer imate više riječi u svom svakodnevnom životu.
Neće vam trebati dopuštenje za zakazivanje liječnika, nećete se sukobljavati s gadnim primjedbama svog oca na svoju težinu i nećete biti nadzirani niti suđeni 24/7.
Imate 17 godina, pa ste super blizu punoljetnosti. Ako vam roditelji sada odbiju pomoći, iscjeljenje morate uzeti u svoje ruke.
Nadam se da će neki od dijelova koje sam povezao pružiti malo olakšanja. Kroničnu bol treba liječiti kronično - to jest svakodnevno i često.
Roditelji su možda zaduženi za vas, ali vi ste konačno za svoje tijelo. Ne mogu vas spriječiti da kod kuće radite vježbe, ne vodite dnevnike ili meditirate ili pronađete zajednice za podršku na mreži.
Drži se. Ne poznajem vas izvan vašeg pisma, ali doista vjerujem u vas. Vjerujem u vašu otpornost i vašu snagu.
Također vjerujem da je vaša bol stvarna i da još ima nade za vas.
Možda vam se čini da je vaš 18. rođendan star godinama, ali to je manje od godinu dana. Jedva čekam da izađete iz kuće svojih roditelja i budete sami zaduženi za svoj život. Nije lako, ali možete se početi osjećati bolje s malo rada i puno ustrajnosti. Ti to možeš, draga moja.
Molimo vas da me ažurirate za nekoliko mjeseci ako vam je ugodno. I znajte da povlačim za vama. Shvatili ste.
Klimav,
Pepeo
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.
