Danas, dok nastavljamo intervjue s pobjednicima nagradnog natječaja za glasove pacijenata DiabetesMine 2019, uzbuđeni smo što ćemo u Oklahoma Cityju, OK, predstaviti dugogodišnju Amber Clour tipa 1, koja je u internetskoj zajednici poznata kao jedan od glasova osnivača Diabetes Daily Grind-a. blog i podcast.
Amber je bila prijateljica i kolega D-zagovornica tijekom godina, a mi smo oduševljeni što će biti jedan od osnaženih pacijenata koji će prisustvovati našem godišnjem Summit-u o inovacijama u dijabetesu u San Franciscu koji se održava početkom studenog.
Razgovor s dijabetesom Podcaster Amber Clour
DM) Bok Amber! Počnimo s vašom pričom o dijagnozi, molim vas?
AC) Dijagnosticiran mi je dijabetes tipa 1 dva tjedna nakon mog osmog rođendana u siječnju 1984. Izgubio sam devet kilograma, neprestano sam zaspao u autobusu kući iz škole i imao nezasit apetit i žeđ. Bez obiteljske povijesti T1D, ova bolest nije bila na radaru mojih roditelja, ali oni su znali da nešto nije u redu jer sam od poslušnog, slatkog djeteta postala totalna noćna mora.
Mojih 600+ šećera u krvi potvrdilo je najgori strah mog liječnika; Imao sam dijabetes T1. Doktor Abbott je plakao dok je objašnjavala što to znači. Moj jedini odgovor bio je: ‘Misliš više nema Snickersa?’ Mama je imala dva izbora: hitno me odvesti u Dječju bolnicu ili će dr. Abbott zvati hitnu pomoć. Nije bilo vremena za gubljenje.
Wow, je li bilo tako hitno? Što se dogodilo sljedeće?
Bolničko osoblje čekalo je da stignem - vrtlog liječnika, igala i medicinskih sestara. Bila sam toliko dehidrirana da si mogao vidjeti kosti u mojoj ruci. Očne duplje bile su mi tamno sive, a koža pastozna. Provela sam dva tjedna u Dječjoj bolnici gdje sam naučila pucati na naranču, određivati veličine porcija, testirati šećer u krvi i sve stvari propadati i sumoriti.
Zapravo sam snimio YouTube video o svojoj dijagnozi u siječnju 1984. i bilo mi je teško trenirati mladu ženu koja me glumila, jer to iskustvo nikada nisam podijelio ni s kim. Podignut je ogroman teret i osjetio sam kako bi moja priča, a kako je video završio, mogao nadahnuti druge da žive punim plućima unatoč našoj dijagnozi.
Koje alate danas koristite za upravljanje dijabetesom?
Ja sam ono što biste nazvali T1D dinosaurom, jer nikada nisam pristupio terapiji inzulinskom pumpom. Prije otprilike 18 mjeseci proširio sam svoj opseg alata za dijabetes tako da uključim Dexcomov kontinuirani monitor glukoze. Ovaj uređaj je apsolutno promijenio moj život i pomaže mi redovito dotjerivati režim dijabetesa. Također mi pruža obrazovne mogućnosti kad se netko raspita o uređaju. Moj CGM ima leđa 24 sata dnevno i pruža mi prijeko potreban mir. Ne mogu zamisliti život bez njega.
Čime se profesionalno baviš?
Moja profesionalna karijera ima zajedničku temu - služenje sebi. Ubrzo nakon završetka fakulteta, osnovao sam SafeRide, transportni sustav koji sada vodi moja alma mater.2006. otvorio sam vrata za Dreamer Concepts, zajednički umjetnički prostor čija je misija bila poticati, promovirati i pružati mogućnosti za rast umjetnicima u mojoj zajednici. Bio je to istinski posao ljubavi jer je moju ulogu premjestio s umjetnika na izvršnog direktora neprofitne organizacije.
2016. godine potpuno sam promijenio brzinu i služio sam kao pomoćni direktor za zdrav život OKC, wellness centar za odrasle za osobe starije od 50 godina. Ova mi je uloga proširila dubinu znanja o dijabetesu i suosjećanja s ljudima koji žive s dijabetesom tipa 2. Nakon dvije godine i povećanja članstva na 5000+ članova, istupio sam i nastavio raditi na podcastu Diabetes Daily Grind i Real Life Diabetes.
Nedavno sam proširio svoje zagovaračke napore i stvorio grupu Real Life Diabetes Consulting, čija je misija premostiti jaz u komunikaciji i svijesti između pacijenta i medicinske zajednice. Moj se tim sastoji od ljudi koji žive s dijabetesom i dijele moju osobnu misiju poboljšanja života svih ljudi koji žive s ovom bolešću i njihovih obitelji.
Kada ste prvi put pronašli zajednicu za dijabetes (DOC)?
Otkrio sam DOC dok sam istraživao tijekom nastanka Dijabetes svakodnevno mljevenje, čiji sam suosnivač 2014. Oduševio sam se brojem blogova i ukupnim sadržajem. Ušao sam odmah i od kolega T1D-a naučio pretjeranu količinu informacija. Ovo je otkriće potaknulo moju želju da podijelim svoj vrlo osobni put koji živi s dijabetesom.
Čemu je služila izvorna iskra Dijabetes svakodnevno mljevenje?
Dok sam bio na lokalnom mrežnom događaju, upoznao sam majku Ryana Fightmastera, osobe koja će postati moj profesionalni suradnik na Dijabetes svakodnevno mljevenje. Zove se Lori i primijetila je moju T1D tetovažu. Nakon uobičajene razmjene zajedničkih osobina, podijelio sam da nakon što živim s T1D 30+ godina, još uvijek nisam poznavao nikoga tko je imao bolest. Sljedeći sam tjedan sreo Ryana i njegove roditelje. Nakon povezivanja priča o prošlim debaklima o dijabetesu, oboje smo shvatili da dijelimo istu želju da pomognemo drugima. Iako smo na dva vrlo različita puta, sličnosti u našim iskustvima s dijabetesom postigle su dom.
Odlučili smo raditi na nizu knjiga usredotočenih na različite faze odrastanja s dijabetesom (djetinjstvo, tinejdžerske godine, život na fakultetu itd.). Ubrzo nakon toga zaključili smo da je naš savjet prikladniji za odrasle uši, da tako kažem, i smatrali smo da bi blog mogao biti najbolje mjesto za početak.
Sveukupna inspiracija bila nam je pružiti „stvarnu“ potporu životu dijabetesa. U liječničkoj ordinaciji nikad ne čujete kako prebroditi situacije iz stvarnog života (maturalna zabava, trčanje maratona, razboljevanje u inozemstvu, međunarodna putovanja, izlasci itd.). Pokretanjem Dijabetes svakodnevno mljevenje, odlučili smo spasiti nekoliko slomljenih srca i potrošili smo vrijeme na pogreške koje se mogu spriječiti. Naš je fokus postao otključati autentični život ljudi s dijabetesom, istovremeno prevladavajući svakodnevne borbe.
A kako ste se upustili u podcasting?
Nešto više od godinu dana nakon pokretanja bloga, razgranili smo se i uključili Dijabetes u stvarnom životu podcast. Iako je čitateljstvo našeg bloga bilo solidno, vjerovali smo da bi naši glasovi mogli doseći veću publiku putem ove utičnice. Bez apsolutno nikakvog iskustva, okupili smo prijatelje da pomognu i pokrenuli smo prvu epizodu u siječnju 2015. Recenzije i poruke nepoznatih ljudi iz cijelog svijeta potvrdile su iTunes - nema sumnje da je ovo bila ispravna odluka. 2018. godine preuzeo sam vladavinu bloga i podcasta kad je Ryan krenuo prema svojoj medicinskoj ordinaciji. Kakva vožnja.
Koje teme obrađujete u emisiji?
Nijedna tema nije zabranjena i sa svakim sam se postom i epizodom osjećao ranjivijim. Sa 70 i više epizoda i brojanjem, 106 000+ preuzimanja u svih 50 američkih država i 119+ zemalja, jasno je da sam pronašao svoj glas i pravi poziv.
Čestitam na tako snažnom sljedbenicima! Što biste odredili kao najveću promjenu koju ste vidjeli u skrbi o dijabetesu tijekom godina?
Povezivost. Svakodnevno sam ugodno iznenađen razinom povezanosti unutar velike zajednice dijabetesa. Toliko sam naučio od svojih vršnjaka, prevladao strahove i osjetio iskrenu vezu s ljudima koje nikada nisam osobno upoznao. Ne vjerujem u teoriju, 'bijeda voli društvo', ali lijepo je znati da netko razumije kroz što prolazim. Grupe podrške, izložbe, konferencije, summiti, mrežne platforme, podcastovi i blogovi ispunili su prijeko potrebnu prazninu i potvrdili: Nisam sam.
Bliska sekunda je napredak u medicinskim uređajima i terapiji inzulinom. Ponekad je neodoljivo, ali uistinu je blagoslov biti dio tako uzbudljivog vremena u kulturi dijabetesa. Ne zadržavam dah da bih se izliječio, ali oduševljen sam svjedočenjem radnjama drugih osoba s invaliditetom (ljudi s dijabetesom) koji ne čekaju i ne poduzimaju ništa.
Što vas najviše veseli kod inovacija kod dijabetesa?
Utrka je krenula! Fascinantno je svjedočiti svakodnevnim / tjednim / mjesečnim otkrićima koja se protežu od terapije inzulinskom pumpom, manjih i preciznijih CGM do novih i poboljšanih inzulina. Vidjeti 6-godišnjeg Loopinga daje mi nadu u njihovu budućnost - budućnost s manje boli, poboljšanom preciznošću i sveukupno boljom kvalitetom života.
Naravno, pristup i pristupačnost su ogromni problemi ... jeste li se osobno borili s tim?
Da imam. U 2011. godini, dok sam se trudio sastaviti kraj s krajem radeći za 501 (c) 3 neprofitnu organizaciju Dreamer Concepts, moj je prihod pao odmah na, ako ne i ispod, nivoa s niskim primanjima. Nisam imao pojma kako ću platiti zalihe. Moj liječnik opće prakse (splošna liječnica) priskočio je u pomoć i podijelio program pod nazivom Zdravlje za prijatelje koji bi mogao pomoći. Bilo mi je previše neugodno da bih se prijavila i šokirala kad su me kontaktirali. Isisao sam svoj ponos, prijavio se i brzo sam primljen u njihov program. Posjeti mojoj klinici bili su ispod 20 USD, inzulin oko 5 USD po bočici, a krvne pretrage i ostali testovi bili su besplatni. Samo nekoliko mjeseci kasnije pridružio sam se njihovom upravnom odboru kao odvjetnik strpljenja jer su mi išli i pomagali kad mi je bilo potrebno.
Uz to, prema preporuci liječnika opće prakse, prijavio sam se za stipendiju za test trake putem tvrtke Abbott. Prihvaćen sam i stipendija mi je pružila dovoljno zaliha bez ikakvih troškova. Preko mjeseca sam bio otprilike devet mjeseci dok nisam primio pismo u kojem se navodi da zbog velike potražnje stipendija više neće biti nagrađivana. Nisam nikakav raketni znanstvenik, ali činilo se prilično ironično s obzirom na okolnosti.
Kad biste mogli savjetovati čelnike farmaceutske i medtech industrije, što biste im predložili da rade bolje?
- Pristupačnost i pristupačnost: Svi koji žive s dijabetesom tipa 1 trebali bi imati pristup CGM-u, mjeraču glukoze koji uključuje test trake po njihovom izboru i puno inzulina. Nitko ne zaslužuje ovu bolest, niti je išta poduzeo da bi je obolio, pa je osnovno ljudsko pravo imati ono što nam treba za preživljavanje.
- Empatija protiv simpatije: Nitko ne uživa ići kod liječnika i boli me kad čujem toliko užasnih priča. Ne bi li bilo lijepo voditi jedan-na-jedan, iskren razgovor sa svojim liječničkim timom, a da se ne osjećate osuđeno ili kao da ste ih iznevjerili? Namjera mi je s grupom Real Life Diabetes Consulting promijeniti ovu situaciju. Linije komunikacije između pacijenta i medicinske zajednice imaju se prostora za poboljšanje i pomoći će objema stranama da uspiju u svojim wellness ciljevima.
- Svijest o mentalnom zdravlju: Liječenje dijabetesa mora biti dobro zaokruženo iskustvo, uključujući mentalno zdravlje kao glavni prioritet. Ne dobijamo slobodan dan, pa čak ni dan bolovanja kad smo bolesni. To može zaoštriti odnose, izazoviti ciljeve u karijeri i osjećate li da je svijet protiv vas. Rješavanje problema i rad na prihvaćanju samoga sebe promijenili bi život u toliko mnogo ljudi koji žive s ovom bolešću. Umor od odluke o dijabetesu je stvaran.
Sjajan popis tamo! Koje su vaše misli bile iza prijave na naše natjecanje za glasove pacijenata DiabetesMine?
Znanje je moć. Za mnoge ljude koji žive s dijabetesom i njihove obitelji, napredak u upravljanju dijabetesom može biti neodoljiv. Imam sreću da imam platformu za društvene medije i mogućnost angažiranja osoba s invaliditetom iz cijelog svijeta.
Vidio sam potrebu za veleposlanikom za ovu bolest - glas u stvarnom životu nekoga tko je "dobije". Želim vratiti moć ljudima koji žive s dijabetesom u nadi da će ona voditi razvoju terapije liječenja. Kao delegat za zajednicu pacijenata, sposobnost izražavanja naših potreba ostvarenje je snova. Nisam sramežljiv i radujem se što ću ove podatke podijeliti s masama.
Što se nadate pridonijeti ovom dvodnevnom inovacijskom događaju, nazvanom 'Sveučilište DiabetesMine'?
Oduševljen sam što sam okružen OSI i tvrtkama koje marljivo rade na poboljšanju naše kvalitete života. Namjeravam upiti što više informacija, postaviti teška pitanja i izvijestiti o onome što sam naučio na raznim platformama društvenih medija - sve dok nadam se uravnotežiti svoj BG tijekom putovanja (stisnutih ruku) i stvoriti nove prijatelje put.
Hvala, Amber. Radujemo se što ćemo vam poželjeti dobrodošlicu na našem nadolazećem događaju!
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
