U našem posljednjem intervjuu s pobjednicima nagradnog natječaja za glasove pacijenata s dijabetesom 2019, oduševljeni smo što ćemo podijeliti priču o srednjoškolcu iz Kanade koji je strastveni zagovornik s tatom endokrinologom T1D.
Točno, ovaj par oca i sina s područja Toronta slučajno živi s dijabetesom tipa 1.
Molim vas, pozdravite se s pobjednikom natjecanja Ethanom Parikhom i njegovim ocem dr. Amishom Parikhom. Ethan je trenutno srednjoškolac koji je aktivno uključen u javnu raspravu i koji žarko želi nadahnuti i ohrabriti buduće generacije.
U međuvremenu, njegov je otac praktični endokrinolog u Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), a također je osnivač suradničke neprofitne mreže T1D Think Network koja okuplja pacijente i pružatelje usluga u korist D-zajednice.
Ovo je zapravo prvi za nas naRudnik, ugošćujući par oca i sina s T1D na našim godišnjim Danima inovacija DiabetesMine, koji se održavaju od 7. do 8. studenog u UC San Francisco Mission Bay. Službeno, Ethan je ovdje dobitnik stipendije, ali s njim koji je upravo obilježavao svoj 16. rođendan proteklog vikenda 19. listopada (!), Pratit će ga njegov otac koji se odvojeno prijavio i snažan je glas sam za sebe.
Bez daljnjega, evo našeg nedavnog intervjua s Ethanom i Amishom ...
Otac i sin dijele strast za zagovaranje dijabetesa tipa 1
DM) Hvala vam obojici na zanimanju za naš inovacijski program! Možete li započeti svakim dijeljenjem vlastitog iskustva s dijagnozom?
Ethan) Dijagnosticirana sam prije otprilike tri i pol godine kada sam imala 12 godina. Dan mi je bio vrlo nezaboravan. Tog sam dana imao polufinalnu hokejsku utakmicu, a prije toga bio sam žedan i imao neke druge uobičajene simptome dijabetesa prije dijagnoze. Igrao sam prilično teško, a na kraju smo pobijedili 3-2. Ali nakon povratka kući, nije mi bilo dobro. Moji mama i tata, s obzirom da je on bio endokrinolog, željeli su da provjerim šećer u krvi. Samo je pisalo "Bok". Te sam noći primljen u bolnicu i dijagnosticirali su mi dijabetes tipa 1.
Amiš) Imao sam 14 godina i bio je studeni 1989. godine kada mi je postavljena dijagnoza. Bila sam puno bolesnija od svoje dijagnoze nego što je bio Ethan, i bila sam u bolnici otprilike tjedan dana - iako je to tada bilo tipično, da bih bila primljena puno duže. Većina se učenja odvijala kao stacionar.
Amish, je li te tvoj vlastiti tip 1 ponukao da postaneš liječnik? A kako se nosite s crossoverom D-tate?
Amiš) Za mene mislim da sam znao da sam se želio baviti medicinom i prije nego što mi je dijagnosticiran dijabetes tipa 1, ali mislim da je na moju odluku o endokrinologiji puno utjecalo to što sam je imao. Očito sam Etanu pomogao koliko mogu. Ali kad ste endo koji ima dijabetes tipa 1 i imate sina s dijabetesom tipa 1, mislim da igrate pomalo dvostruku ulogu. Morate uravnotežiti sve - biti samo "Ethanov tata" i ono što osobno iz prve ruke znate o ovom stanju s onim što znate s medicinske strane.
Svakako, puno se toga promijenilo u gotovo tri desetljeća između vaših dijagnostičkih godina ...
Amiš) Da, sigurno se promijenilo. Tada su, kao što će vam netko reći, alati koje smo imali za upravljanje dijabetesom bili vrlo različiti. To je uključivalo vrste inzulina te alate i vrste uređaja za isporuku inzulina. U većini ljudi u tom trenutku za terapiju pumpom nije se čulo.
Počeo sam s dvije injekcije i išao do četiri injekcije dnevno. Sad sam vidio kako se tehnologija s vremenom može prilagoditi i poboljšati kvalitetu života ljudi s tipom 1. Nosio sam gotovo sve uređaje koji su vani, sve pumpe i CGM sustave. Dio razloga zbog kojeg sam to učinio jest taj što vam ponekad kao zdravstveni radnik nošenje različitih uređaja može pružiti malo više uvida u radu s pacijentima što im posebno može, a što ne mora. Imati osobno iskustvo u odnosu na teorijsko iskustvo može vam pomoći dati potencijalno bolji savjet. Svaki uređaj ima svoje prednosti i nedostatke i mislim da je izloženost svemu tome dobra.
Ethan) Trenutno koristim FreeStyle Libre Flash sustav za nadzor glukoze i nisam na pumpi, već koristim injekcije. Također koristim telefonske aplikacije i pronašao sam neke koje mi se jako sviđaju - aplikaciju Libre i mnoštvo aplikacija za brojanje ugljikohidrata koje prilično koristim. To je vrlo korisno kad jedete vani ili u mojoj školskoj kafeteriji gdje često zapravo ne znate što se nalazi (hrana).
Ethan, možeš li nam reći nešto više o tome kako se nosiš s dijabetesom u školi?
Ethan) Imao sam sreće da sam do sada bio u istoj školi dok sam bolovao od dijabetesa. Imam sjajan tim medicinskih sestara koji će mi pomoći, a posebno u prvih nekoliko mjeseci kada sam se navikao na ovaj novi način života, pružali su mi veliku podršku. I moja me obitelj uvijek podržavala - posebno s tim što je moj otac bio endokrinolog. Također razgovaram sa svojim glavnim kuharom u školi, a on mi daje rasporede obroka tako da imam ideju o tome što se poslužuje.
Što je s vašim sudjelovanjem u javnoj raspravi, s dijabetesom u kombinaciji?
Ethan) Javni nastup i rasprava su moj interes, pa sam se pridružio debatnom klubu u osmom razredu. Otišli smo u Državljane u devetom razredu, u svibnju 2018. Uživao sam dijeliti svoje stajalište na osoban i uvjerljiv način. Ja sam jedina u debatnom timu s dijabetesom, a to je teško jer ne možete uvijek nekoga tamo pitati za savjet. Vrlo je osobno kako vaš šećer u krvi reagira kada ste u različitim situacijama.
Kad su mi postavili dijagnozu, razvio sam rutinu provjere šećera u krvi prije natjecanja. Kad sam nervozan, imam niži šećer u krvi. Stoga to moram imati na umu, posebno kada raspravljam o pet ili šest rundi u danu. Uspio sam se prilagoditi i naučiti. Planiram biti na što većem broju natjecanja, tijekom razreda 11 i 12.
Je li vas to navelo da se prijavite na natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
Ethan) Da je. Vjerujem da biti jak glas - posebno u zajednici dijabetesa - može biti izuzetno moćno. Zbog toga sam uzbuđena što sam dio konferencije. Mislim da donosim jedinstvenu perspektivu, kao učinkoviti javni govornik mlade generacije, koji se zalažem za ljude s dijabetesom širom svijeta, kako bi sami postali zagovornici pozitivnih promjena.
Zašto mislite da je vaš POV kao tinejdžera s dijabetesom toliko važan?
Ethan) Mislim da puno vremena ljudi podcjenjuju moć koju imaju mladi: u međusobnoj komunikaciji i pronalaženju gledišta koje mnogi nemaju. Osobno sam upoznao toliko vršnjaka koji su pružili uvid u razne tehnologije i različite stvari. Stekao sam širu perspektivu. A ako se prepozna mladost, iskoristit će priliku za promjenom u zajednici dijabetesa.
Najvažnije je da će mladi s vremenom postati odrasli ljudi budućnosti i njihovo je sudjelovanje presudno. U budućnosti ćemo donositi ove izvršne odluke (i utjecati) tamo gdje tvrtke idu na tehnologiju. Pomoći će nam u donošenju boljih odluka u budućnosti ako smo aktivno sudjelovali u onome što tvrtke rade.
Amiši, možeš li podijeliti više na mreži T1D Think Tank?
Amiš) Prije nekoliko godina, neki kolege i ja osnovali smo ovu neprofitnu mrežu, jedinstvenu suradnju između pacijenata i pružatelja zdravstvenih usluga koja se fokusira na dijabetes tipa 1. Pružamo stručnost i smjernice osobama s dijabetesom, a to činimo stvaranjem zajednice stručnjaka. Cilj je bio okupiti pacijente i pružatelje zdravstvenih usluga na jednakim uvjetima.
U tradicionalnim zdravstvenim ustanovama dugo smo znali da je glas pacijenta premalo iskorišten - posebno kada razgovarate s osobama s dijabetesom tipa 1. Pacijenti moraju toliko toga dodati u razgovor, pa smo shvatili da će njihovo okupljanje omogućiti ne samo bolju komunikaciju između njih dvoje, već i poboljšanje kvalitete života osoba s dijabetesom.
Odradili smo sesije uvida, gdje pacijenti i pružatelji usluga govore o zabrinutostima i frustracijama koje imaju oko T1D. Potičemo organsku, osnovnu razinu razgovora u kojoj svi mogu učiti jedni od drugih. Također smo stvorili videozapise i vodič za razgovor, dostupan na web mjestu, koji govori o ključnim stvarima o kojima se razgovaralo tijekom posjeta klinici. Ljudi ga mogu koristiti kao svojevrsni predložak kako bi bili sigurni da se rješavaju njihove brige. Sve što radimo temelji se na znanosti, pa nismo skupina za prikupljanje sredstava ili zagovaranje strpljenja; na taj smo način malo drugačiji. Nigdje nisam čuo za ovakvu organizaciju i to je dio razloga što smo je stvorili.
Što kažete na pitanja pristupačnosti i pristupa?
Amiš)Možemo imati najbolju tehnologiju i uređaje, ali iza sve te tehnologije stoji stvarna osoba. Ne možemo zaboraviti taj ljudski faktor.
Ethan) U konačnici, volio bih vidjeti svijet u kojem si svatko s dijabetesom može priuštiti i pristupiti liječenju i tehnologijama koje trebaju. Iako se razvija, nema koristi ako ga ljudi ne mogu dobiti. Osobno se nisam suočio s tim problemima, ali upoznao sam mnoge koji su se. Trošak inzulina porastao je tijekom godina, a upoznao sam ljude koji si ne mogu priuštiti tehnologiju poput inzulinskih pumpi ili CGM-a čak i ako imaju osiguranje.
Prošlog ljeta u sklopu službenog putovanja otišao sam u Keniju i otišao u zdravstvene klinike kako bih vidio kako se tamo upravlja dijabetesom. Vidio sam niz bolesnih ljudi, mnogi s dijabetesom, a većina zdravstvenih klinika nije imala mjerače glukoze, hladnjake, način na koji se sigurno sprema inzulin. Na tome mora raditi globalna zajednica, osiguravajući ljudima pristup.
Pozitivna je strana, što mislite da je uzbudljivo u promjenama u skrbi o dijabetesu?
Amiš) Izvrsno je vrijeme biti iz sfere dijabetesa tipa 1 iz nekoliko razloga. Pacijenti puno više uzimaju aktivnu ulogu u liječenju i upravljanju dijabetesom. Pokušavaju naučiti više, testiraju novu tehnologiju i daju povratne informacije te se koriste društvenim mrežama za povezivanje s drugim osobama s dijabetesom tipa 1. Postaju zagovornici i pokretači promjena u sferi dijabetesa. Tako se događa promjena: dobijete motiviranu skupinu ljudi koji žele promijeniti paradigmu, a ključne ključne dionike natjerate da razgovaraju i djeluju.
Gdje se obojici obraćate za podršku vršnjaka?
Ethan) Kad sam prvi put buljio, upoznao sam ljude preko nekih internetskih organizacija s kojima bih se mogao povezati. Radio sam dosta aktivnosti s kanadskom neprofitnom organizacijom "Izazivam dijabetes", a također sam dio chat grupe s ljudima iz cijelog Ontarija. Oni čitav niz dijele ono što im odgovara i emocionalnu stranu dijabetesa te kako se snalaziti tijekom vježbanja i sporta. Od tih sam grupa naučio puno o tome kako drugi ljudi žive s T1D. Ne smatram da su to isti razgovori s ljudima koji nemaju dijabetes.
Također sam radila kampove za dijabetes na raznim sveučilištima, gdje djeca s dijabetesom mogu dolaziti i baviti se sportom tijekom dana, ali učiti o predahu i provjeri. Uspio sam prenijeti svoja iskustva i ono što mi odgovara, te potaknuti neku djecu da izađu izvan svojih zona udobnosti da shvate da je to bez obzira kojim se sportom želite baviti. Dijabetes ne bi trebao biti prepreka. To je dio poruke koju sam trebao prenijeti i to je jedna od poruka koju sam se obvezao podijeliti.
Amiš) Postoji ogroman mentalni i psihosocijalni aspekt dijabetesa. Kad netko ima sina ili dijete s dijabetesom, to promijeni roditeljski odnos, zar ne? Ako ste endokrinolog s tipom 1 koji ima dijete s dijabetesom, to ga još više mijenja. Fina je ravnoteža između žongliranja svim onim različitim šeširima koje morate nositi. Ethan je individualna osoba, pa mora naučiti što mu odgovara, a ne i ne dopustiti da mu tip 1 odvrati ili umanji ono što voli raditi. Ironično je što je za nas sve počelo sa subotnjim hokejem i kako je sport uvijek bio tako velik dio njegovog života. Često razgovaramo o tome.
Hvala vam na vašoj strasti i na prijavi da budete dio našeg nadolazećeg događaja. Radujemo se što ćemo vam poželjeti dobrodošlicu na „Sveučilište DiabetesMine“!
.jpg)
