Pristup resursima koji su vam potrebni
Dostupno je mnogo resursa za ljude koji imaju limfom staničnih plašta (MCL). Ako saznate više o stanju, možete vam pomoći da razumijete svoje mogućnosti liječenja i donesete utemeljene odluke o svojoj skrbi. Posezanje za emocionalnom i socijalnom podrškom također vam može pomoći da lakše upravljate stanjem.
Pročitajte kako biste saznali više o nekim vama dostupnim resursima.
Specijalisti za limfome
Ako vam je dijagnosticirana MCL, važno je ugovoriti sastanak sa stručnjakom koji vam može pomoći da razumijete svoje mogućnosti liječenja i pružite potrebnu njegu.MCL je relativno rijedak, pa neki liječnici možda nisu upoznati s najnovijim mogućnostima liječenja. U idealnom slučaju, najbolje je da se sretnete sa stručnjakom za limfom.
Razmislite o tome da pitate svog liječnika primarne zdravstvene zaštite ili centra za njegu raka ako vas mogu uputiti liječniku za limfom.
Američko društvo za kliničku onkologiju upravlja internetskom bazom podataka pomoću koje možete pronaći stručnjake za limfome širom Sjedinjenih Država. Američko društvo za hematologiju također ima bazu podataka koju je moguće pretraživati, a koja uključuje hematologe sa stručnim znanjem limfoma.
Ako u vašem području nema stručnjaka za limfome, možda ćete morati otputovati da biste ga posjetili. Ako to nije moguće, vaš će se lokalni liječnik moći savjetovati sa stručnjakom putem e-pošte, telefona ili video konferencija.
Web stranice i vruće linije za pacijente
Dostupni su mnogi resursi koji će vam pomoći da saznate više o mogućnostima liječenja i strategijama za dobro zadržavanje MCL-a. Ali ponekad može biti izazov znati koji su resursi vjerodostojni i točni.
Za pouzdane informacije:
- Za više informacija o MCL pitajte svog liječnika ili centar za njegu raka.
- Pregledajte odjeljak MCL na web mjestu Zaklade za istraživanje limfoma ili kontaktirajte njegovu liniju za pomoć na 800-500-9976 ili [email protected].
- Obratite se stručnjaku za informacije putem Društva za leukemiju i limfome pozivom na 800-955-4572, e-poštom na [email protected] ili putem internetske usluge za chat organizacije.
Programi financijske pomoći
Cijena liječenja uvelike varira, ovisno o vašem planu liječenja, mjestu na kojem se liječite i bilo kojem zdravstvenom osiguranju koje biste mogli imati.
Da biste upravljali troškovima njege, moglo bi vam pomoći:
- Pitajte svog liječnika ili centar za njegu raka ako prihvaćaju vaše zdravstveno osiguranje. Ako nemate osiguranje ili si ne možete priuštiti liječenje, pitajte ih mogu li vam propisati pristupačniji tretman ili vas povezati s uslugama financijske podrške.
- Obratite se svom davatelju zdravstvenog osiguranja da biste saznali jesu li pokriveni vaši liječnički pregledi, testovi i tretmani. Oni vam mogu pomoći naučiti koliko ćete trebati platiti mjesečne premije, godišnje odbitke i naknade za suosiguranje ili copay.
- Obratite se proizvođaču lijekova koje uzimate da biste saznali nude li popuste za pacijente ili programe subvencioniranja. Možda ispunjavate uvjete za popust.
- Razmislite o prijavi na kliničko ispitivanje za besplatni eksperimentalni tretman. Liječnik vam može pomoći da naučite o potencijalnim prednostima i rizicima sudjelovanja u ispitivanju.
Više informacija i resurse financijske podrške možete pronaći putem sljedećih organizacija:
- Američko društvo za rak
- Američko društvo za kliničku onkologiju
- Njega raka
- Koalicija za financijsku pomoć protiv raka
- Društvo leukemije i limfoma
- Zaklada za istraživanje limfoma
Usluge savjetovanja i grupe za podršku
Upravljanje MCL-om može biti stresno. Ako se borite s čestim osjećajima stresa, tjeskobe, bijesa, tuge ili beznađa, razgovarajte sa svojim liječnikom. Za podršku mogu vas uputiti stručnjaku za mentalno zdravlje.
Neke organizacije pacijenata nude i usluge savjetovanja. Na primjer, nazovite 800-813-4673 ili pošaljite e-mail na [email protected] da biste razgovarali s obučenim savjetnikom putem Hopeline-a za zaštitu od raka.
Možda će vam biti utješno i povezivanje s drugim ljudima koji su se suočili sa sličnim iskustvima. Na primjer, moglo bi vam pomoći:
- Pitajte svog liječnika ili centar za njegu karcinoma postoje li lokalne grupe za podršku osobama koje žive s limfomom.
- Koristite internetsku bazu podataka Američkog udruženja za rak da biste pronašli lokalne programe podrške.
- Posjetite web stranicu Društva za leukemiju i limfome da biste se registrirali za internetski razgovor, pronašli lokalnu grupu za podršku ili pristupili vršnjačkoj podršci jedan na jedan.
- Pridružite se mreži za podršku limfomu da biste se povezali s vršnjakom na mreži ili telefonom.
- Registrirajte se za internetsku grupu za podršku putem Care Care.
Palijativna skrb i planiranje kraja života
Novi tretmani pomogli su produžiti život mnogim ljudima s MCL-om. Ali na kraju, bolest teži napretku ili se vraća. Društvo leukemije i limfoma izvještava kako je prosječno ukupno preživljenje ljudi s dijagnozom MCL pet do sedam godina.
Mnogi ljudi odluče planirati palijativnu skrb, odluke o prestanku života i pitanja imovine. Važno je zapamtiti da planiranje unaprijed ne znači da odustajete od liječenja. Umjesto toga, to je jedan od mnogih načina na koje možete osigurati aktivnu ulogu u donošenju odluka o svim aspektima svoje skrbi i života.
Možete odabrati:
- Pitajte svog liječnika ili centar za njegu raka za više informacija o planiranju i uslugama njege na kraju života.
- Posjetite web stranicu CaringInfo Nacionalne organizacije za hospicij i palijativnu skrb da biste saznali više o programima hospicija i ostalim uslugama palijativne skrbi.
- Sastanite se s pravnikom ili drugim pravnim stručnjakom kako biste postavili unaprijed uputu o zdravstvenoj zaštiti. Ovaj dokument će prenijeti liječniku vaše želje za liječenjem ako dosegnete točku u kojoj se više ne možete zalagati za sebe.
- Sastanite se s pravnim stručnjakom kako biste utvrdili volju ili povjerenje. Ovi alati za planiranje nekretnine određuju što će se dogoditi s vašom imovinom.
- Razgovarajte sa svojom obitelji o svojim željama na kraju života i nakon života, uključujući bilo kakve sklonosti prema načinu upravljanja tijelom. Neki ljudi također odluče pisati pisma voljenima i odvojiti vrijeme za sve važne razgovore koje su željeli imati.
Za poneti
Ako vam je dijagnosticirana MCL, možete pristupiti resursima kako biste zadovoljili svoje potrebe za podrškom. Razgovarajte sa svojim liječnikom ili centrom za njegu raka ili se povežite s vjerodostojnom organizacijom za borbu protiv raka kako biste pronašli resurse koji vam mogu pomoći.
