"U stvarnom svijetu ne postoje posebne škare."
Ljubav prema književnosti i kreativnom pisanju otkrio sam tijekom svoje srednje škole na satu engleskog jezika AP-a Mr.
To je bio jedini tečaj koji sam mogao fizički pohađati, a i tada sam ga obično pohađao samo jednom tjedno - ponekad i manje.
Kao ruksak za rolanje koristio sam lagani kovčeg, tako da ga nisam morao dizati i riskirati da ozlijedim zglobove. Sjedio sam u jastučastoj učiteljskoj stolici jer su studentske stolice bile pretvrde i ostavljale su modrice na mojoj kralježnici.
Učionica nije bila dostupna. Isticao sam se. Ali škola "ništa više" nije mogla učiniti za mene.
Gospodin C nosio je kostim za krave svakog petka i svirao je Sublime na stereo uređaju i pustio nas da učimo, ili pišemo ili čitamo. Nisam smio imati računalo za bilježenje i odbio sam imati pisara, pa sam uglavnom sjedio ondje, ne želeći skretati pažnju na sebe.
Jednog dana, gospodin C došetao je do mene, usnama sinkronizirajući se s pjesmom koja je eksplodirala, i čučnuo pokraj moje stolice. Zrak je mirisao na kredu i stare knjige. Pomaknula sam se na svom mjestu.
"U ponedjeljak ćemo ukrasiti ogromnu ploču s posterima s našim omiljenim citatima Sir Gawaina", rekao je. Sjela sam malo više, kimnuvši, osjećajući se važno što mi to govori - što je došao da razgovara sa mnom. Udarao je glavu u ritmu i otvorio usta:
„Svi ćemo sjesti na pod da crtamo, pa biste trebali preskočiti ovaj, a ja ću vam samo poslati domaću zadaću. Ne brinite zbog toga. "
Gospodin C potapšao me po naslonu i počeo glasnije pjevati dok se udaljavao.
Bilo je dostupnih mogućnosti, naravno. Plakat bismo mogli staviti na stol u mojoj visini. Mogao bih dio toga nacrtati tamo gore, ili na zasebnom listu, i priložiti kasnije. Mogli bismo raditi drugačiju aktivnost koja nije uključivala finu motoriku ili savijanje. Mogla bih nešto utipkati. Mogao bih, mogao bih ...
Da sam nešto rekao, previše bih se gnjavio. Kad bih zatražio smještaj, opteretio bih učitelja kojeg sam volio.
Ispuhao sam se. Spustio se niže u moju stolicu. Moje tijelo nije bilo dovoljno važno za to. Nisam mislila da sam dovoljno važna - i, još gore, nisam htjela biti.
Naš svijet, naša zemlja, naše ulice, naši domovi, oni ne počinju dostupni - ne bez razmišljanja, ne bez zahtjeva.
To pojačava bolnu ideju da su tijela s invaliditetom teret. Prekomplicirani smo - previše truda. Naša je odgovornost tražiti pomoć. Smještaji su i neophodni i neugodnost.
Kad se krećete kroz život sposobni, čini se da su već uspostavljeni odgovarajući smještaj za tijela s invaliditetom: rampe, dizala, prioritetna sjedala u podzemnoj željeznici.
Ali što se događa kad su rampe prestrme? Dizala premala za invalidska kolica i njegovatelja? Razmak između perona i vlaka previše je nazubljen da bi se mogao prijeći bez oštećenja uređaja ili tijela?
Ako bih se borio da promijenim sve što mom tijelu s invaliditetom nije bilo dostupno, morao bih oblikovati društvo između svojih toplih dlanova, protezati ga poput kita i preoblikovati sam njegov sastav. Morao bih pitati, zatražiti.
Morao bih biti teret.
Komplicirani aspekt ovog osjećaja opterećenja je taj što ne krivim ljude oko sebe. Gospodin C je imao plan lekcije koji nisam mogao uklopiti, i to mi je bilo u redu. Navikao sam da se isključujem iz nepristupačnih događaja.
Prestala sam ići u trgovački centar s prijateljima jer moja invalidska kolica nisu mogla lako stati u trgovine i nisam željela da propuste haljine s popustom i visoke potpetice. Ostao sam kod kuće s bakom i djedom 4. srpnja jer nisam mogao hodati brdima kako bih vidio vatromet s roditeljima i mlađim bratom.
Konzumirao sam stotine knjiga i skrivao se ispod deka na kauču kad je moja obitelj odlazila u zabavne parkove, trgovine igračkama i na koncerte, jer da sam otišao, ne bih mogao sjediti sve dok su željeli ostati . Morali bi otići zbog mene.
Moji su roditelji željeli da moj brat doživi normalno djetinjstvo - ono s ljuljačkama, ogrebotinama na koljenima. U srcu sam znao da se moram ukloniti iz ovakvih situacija kako to ne bih uništio za sve ostale.
Moja bol, moj umor, moje potrebe bili su teret. Nitko to nije morao naglas reći (a nikada nije ni rekao). To mi je pokazao naš nepristupačni svijet.
Kako sam postajao stariji, bavio sam se fakultetom, dizao utege, isprobavao jogu, radio na svojoj snazi, mogao sam i više. Izvana se činilo da sam opet sposoban za rad - aparati za invalidska kolica i gležnjevi koji skupljaju prašinu - ali stvarno, naučio sam kako sakriti bol i umor kako bih se mogao pridružiti zabavnim aktivnostima.
Pravila sam se da nisam teret. Pretvorio sam se da sam normalan jer je bilo lakše.
Proučavao sam prava osoba s invaliditetom i svim srcem zagovarao druge, strast koja gori posebno sjajno. Vrištat ću dok mi glas ne bude sirov da smo i mi ljudi. Zaslužujemo zabavu. Volimo glazbu, piće i seks. Potrebni su nam smještaji čak i za igralište, kako bi nam pružili poštene, dostupne mogućnosti.
Ali što se tiče mog vlastitog tijela, moj internalizirani sposobnost leži poput teškog kamenja u mojoj srži. Smatram da usluge skrivam kao da su to arkadne karte, štedeći kako bih si osigurao da mogu priuštiti veće kad mi zatrebaju.
Možete li odložiti posuđe? Možemo li ostati večeras? Možete li me odvesti do bolnice? Možete li me odjenuti? Možete li molim vas provjeriti moje rame, rebra, bokove, gležnjeve, čeljust?
Ako tražim previše, prebrzo, ostat ću bez karata.
Dolazi do točke kada se pružanje pomoći osjeća kao smetnja, obaveza ili dobrotvornost ili nejednakost. Kad god zatražim pomoć, misli mi govore da sam beskoristan, potrebit i debeo, težak teret.
U nepristupačnom svijetu svaki smještaj koji nam zatreba postaje problem ljudima oko nas, a mi smo teret koji moramo progovoriti i reći: "Pomozi mi."
Nije lako skrenuti pažnju na svoje tijelo - na stvari koje ne možemo raditi na isti način kao radno sposobna osoba.
Fizičke sposobnosti često određuju koliko netko može biti "koristan", a možda je ovo razmišljanje ono što se mora promijeniti da bismo vjerovali da imamo vrijednost.
Čuvam djecu obitelji čiji je najstariji sin imao Downov sindrom. Išla sam s njim u školu kako bih mu pomogla da se pripremi za vrtić. Bio je najbolji čitatelj u svom razredu, najbolji plesač, a kad bi imao problema sjediti mirno, nas dvoje bismo se smijali i govorili da ima mrave u hlačama.
Ipak je vrijeme zanata za njega bio najveći izazov, a on bi bacio škare na pod, poderao papir, smrklje i suze koje su mu mokrile lice. Donio sam ovo njegovoj majci. Predložio sam pristupačne škare kojima bi se lakše kretao.
Odmahnula je glavom, stisnutih usana. "U stvarnom svijetu ne postoje posebne škare", rekla je. "A mi imamo velike planove za njega."
Mislio sam, Zašto u stvarnom svijetu ne mogu postojati "posebne škare"?
Da je imao svoj par, mogao bi ih odvesti bilo kamo. Zadatak je mogao obaviti na način koji je trebao jer nije imao istu finu motoriku kao druga djeca u njegovom razredu. To je bila činjenica i u redu je.
Mogao je ponuditi puno više od svojih fizičkih sposobnosti: svoje šale, dobrotu, plesne poteze svojih mračnih hlača. Zašto je bilo važno ako je koristio škare koje su malo lakše klizile?
Puno razmišljam o ovom pojmu - "stvarnom svijetu". Kako je ova majka potvrdila moja vlastita uvjerenja o mom tijelu. Da ne možete biti onemogućeni u stvarnom svijetu - ne bez traženja pomoći. Ne bez boli i frustracije i borbe za alate koji su neophodni za naš uspjeh.
Stvarni svijet, znamo, nije dostupan i moramo odabrati hoćemo li se prisiliti na njega ili ćemo ga pokušati promijeniti.
Stvarni svijet - sposoban, isključujući, stvoren da fizičke sposobnosti stavi na prvo mjesto - krajnji je teret za naša tijela s invaliditetom. I upravo se zato treba promijeniti.
Aryanna Falkner je spisateljica s invaliditetom iz Buffala u New Yorku. Ona je kandidatkinja za makroinstitucionalnu umjetničku literaturu na državnom sveučilištu Bowling Green u Ohiju, gdje živi sa svojim zaručnikom i njihovom pahuljastom crnom mačkom. Njezini su se tekstovi pojavili ili će uskoro izići u časopisu Blanket Sea and Tule Review. Pronađite je i slike njezine mačke na Twitteru.
