Dijagnoza spinalne mišićne atrofije kod njegova novorođenog sina dovela je ovog oca do novog pogleda na roditeljstvo.
Zamah i ubrzanje.
Te riječi iznose misli o fizici, temi koja toliko znači Donovanu, mom 4-godišnjem sinu. Nevjerojatno je vidjeti koliko on zna o toj temi - više od mnogo četverogodišnjaka - i nastavlja učiti kako raste.
Sigurno mislite da je ovaj dječak genije (ne varate se). Ili možda potječe iz obitelji znanstvenika (to nije slučaj). Istina je, zamah je definirao Donovanov život, od njegovog prvog mjeseca do ove minute, dok ga gledam kako s dubokim fokusom manevrira svojim kolicima.
Ništa se o Donovanovom rođenju nije činilo nenormalno ni njegovoj majci ni meni. Ali na jednomjesečnom pregledu pedijatar je primijetio da je disketa.
Začas je pedijatar zvao svaki kat u našoj lokalnoj dječjoj bolnici kako bi vidio tko može primiti Donovana i pomoći nam da shvatimo što bi moglo biti pogrešno.
Neočekivana dijagnoza našeg mišića dječje kralježnične mišićne atrofije (SMA) tip I u dobi od 4 tjedna bacila nas je na koljena. Ubrzo smo saznali da ako se ova bolest ne liječi, u velikoj većini slučajeva dovodi do smrti ili trajne ventilacije do 2. godine života.
Dijagnoza je samo početak
Zamislite čisti užas kad vam se kaže da će vaše dijete izgubiti svaku snagu koju je već imalo, praćeno sposobnošću da guta, pa da diše. Liječnik nam je rekao da ne postoje odobreni tretmani za njegovu bolest i da bismo trebali odvesti Donovana kući - i voljeti ga koliko god možemo.
Na kraju smo saznali za kliničko ispitivanje za SMA liječenje koje bi se moglo dati Donovanu. Zvučalo je obećavajuće, a neizvjesnost u pogledu ishoda mogla bi se osjetiti bolje od odustajanja od nade. Odlučili smo sudjelovati u kliničkom ispitivanju.
Unatoč valovima emocionalne traume koji su zahvatili prethodne tjedne, sjećam se trenutka kad se plima okrenula. Donovan je jednoga dana ležao na stolu za previjanje, još uvijek se nije mogao pomaknuti.
Odjednom smo vidjeli kako mu se ruka jedva podigla. Možda je ovo bio znak odozgo, pružajući nam ruku da nas obavijesti da ćemo to nekako proći. Činilo mi se kao da postoji neki zamah naprijed.
Godinama kasnije, Donovan sada ima gotovo 5 godina i svakim danom jača. Sa strahopoštovanjem promatram kako sjeda potpuno sam, hrani se i kreće se u svojim invalidskim kolicima. Svaki je pokret prekretnica koja otvara vrata velikim mogućnostima.
Donovan pronalazi veliku radost u traganju za slovima i pisanju - razonoda koja zahtijeva finu motoriku za koju nismo ni pomislili da bi je imao. Toliko su zaljubljeni u bubice da ih želi zagrliti - čak ih pita može li ih zagolicati!
Voli znanost i sve što je vezano za fiziku. Nakon što ode na spavanje, provodim vrijeme proučavajući predmete kojima se toliko zaljubio, tako da se mogu pobrinuti da ga još uvijek imam što naučiti. Još uvijek ne mogu vjerovati da je ovo znatiželjno, osjetljivo dijete moje.
Roditeljstvo s Donovanom i dalje je ravnoteža između njegovanja njegova karaktera i priznavanja njegovih ograničenja. Ponekad može biti porazno - s vremena na vrijeme Donovan ima više zadaća iz fizikalne terapije nego što ima sati buđenja, ali obećanje malih promjena u smjeru naprijed pokretačka je snaga.
Moja domaća zadaća za Donovana je biti dijete. Prije njegovog liječenja prihvatila sam da moram biti uz njega, koliko god kratko bilo naše zajedničko vrijeme. Ali nakon toga, prepuštam si da sanjam o njegovoj budućnosti dok proživljavam svoj san da budem njegov otac.
Htio sam podijeliti lekcije koje su me vodile i tješile ne samo kao Donovanovog oca, već i kao oca djeteta s rijetkom bolešću:
Prihvatite da ćete izgubiti kontrolu
Prema mom iskustvu, tate se teže mjeriti rezultatima svoje djece ili zbrojem naših uvjerenja plus našim postupcima.
Ako naša djeca izgledaju i ponašaju se onako kako bi trebala, onda se osjećamo kao dobri tate. Ali ako je ishod loš ili iznenađujući, okrećemo se prema unutra, pitajući se gdje smo pogriješili.
Ta jednadžba ne uspijeva za takozvane "tipične roditelje", ali se potpuno rastvara kad ubacite rijetku bolest. Naša će djeca stvoriti cikluse šoka, čuđenja i tuge i nikada neće završiti onako kako smo zamišljali, što je u redu.
Djeca s posebnim potrebama nikada neće izgledati ili se ponašati onako kako smo mislili da hoće, što ne znači da smo loši tate. Znači da svoj uspjeh mjerimo pogrešno. Uspjeh kao tata mjeri se ljubavlju prema svom djetetu i njegovom prisutnošću, a ne prema tome kako dijete ispada.
Iako se ista pravila ne primjenjuju uvijek, načela vrijede
Moje drugo lijepo dijete, Elizabeth, nema SMA ili posebne potrebe. Naši su principi naučiti oboje djece da odrastu u zrele, neovisne odrasle osobe, iako su pravila koja primjenjujemo da bismo to postigli različita kod obje djece.
Pokušavamo joj ograničiti vrijeme na zaslonu kako bi mogla naučiti istraživati i komunicirati sa svijetom. S Donovanom ne možemo obaviti taj poziv tako lako. Zasloni mu pomažu naučiti kako istraživati i komunicirati u svijetu koji nije izgrađen za njega.
Učenje neovisnosti za Elizabeth i Donovana znači različite stvari. Učimo svoju kćer kako vezati pertle. Pokazujemo Donovanu kako tražiti pomoć ... pristojno. Oboje djece moraju svladati ove vještine da bi odrasli u zrele odrasle osobe.
Borba i napredak se međusobno ne isključuju
Još uvijek se ne znam nositi sa svojim osjećajima neuspjeha. Moj zadani odgovor na strah je da se isključim i budem u poricanju. Nakon Donovanove dijagnoze, bio sam u mentalnoj omamljenosti više od jedne godine.
Roditelji djece s posebnim potrebama trebali bi znati da je granica pogreške eksponencijalno manja.
Ako okrenem glavu i Donovan padne, mogao bi završiti u hitnoj službi. Ako ima kontrakturu u kuku, pretpostavit ću da se nismo dovoljno istegnuli taj tjedan.
Ako okrenem glavu i Elizabeth padne, vjerojatno će se podići i nikad neću znati da se to dogodilo.
Čujemo puno o sjajnom poslu koji radimo, ali to ohrabrenje ne slijedi uvijek. Siguran sam da se svi roditelji ponekad osjećaju neuspješno. Ne postoji savršen roditelj, dobra vijest je da vaše dijete ne treba da budete savršeni. Oni trebaju da budete prisutni i volite ih.
Pokušavam naučiti jednostavno uživati u Donovanu, umjesto da se usredotočim na sve pogreške koje osjećam kao da sam počinio. Zahvalna sam što psiholozi i terapeuti postoje kako bi nam pomogli da počnemo opraštati sebi.
Uživajte u svakom atomu svog djeteta
Naporno radim na svojoj vezi s neuspjehom jer odbijam dopustiti da mi oduzme sreću koju Donovan donosi. Lako se izgubiti u bolesti kad toliko vremena potrošite pokušavajući "popraviti".
Bila sam shrvana kad sam se pomirila s Donovanovom dijagnozom i utjecajem koji bi to imalo na moje planove za njega. Nisam mogao biti uzbuđeniji što sam ga naučio bejzbolu, a to mi je bilo oduzeto.
Ali dok sam živa, nikada neću biti razočarana u njega, čak i ako sam razočarana za mu.
Gledam puno filmova sa svojom djecom; mnogi imaju junaka koji se žrtvuje i bori za veći cilj. Inspiriraju me ovi junaci koji me podsjećaju na osobu u kojoj nastojim biti Donovan.
Znam da je Donovan s razlogom ušao u moj život. Žrtve koje podnosim u svojoj karijeri, spavanju, stanovanju i nebrojenim drugim područjima radi većeg uzroka njegove borbe protiv SMA-e, čine me herojem priče za Donovana.
Svim roditeljima s djecom s posebnim potrebama koji se žrtvuju i nastavljaju se boriti kad osjećaju da im više ništa nije: Provodite život radeći nešto još važnije od bilo kojeg junaka u bilo kojem filmu. Vi ste, mane i svi, heroj svog djeteta.
To me vraća na zamah.
Ne nedostaje mu ni na Donovanovom SMA putovanju. Ili moju. Jedva čekamo vidjeti kamo će nas odvesti.
Matt Weisgarber otac je dvoje djece koji žive u Columbusu u državi Ohio. Osim što često provodi vrijeme vani i gleda filmove sa svojom djecom, omiljena zabava uključuje igranje bejzbola i aktivan rad u njegovoj lokalnoj crkvenoj zajednici. Svugdje je snažan zagovornik roditelja s posebnim potrebama.
