Saznanje da vaše dijete boluje od multiple skleroze (MS) može potaknuti osjećaj straha, tuge i neizvjesnosti. Ako ste roditelj ili skrbnik djeteta ili tinejdžera koji žive s MS-om, pronalaženje emocionalne podrške za sebe je presudno kako biste mogli biti uz svoje dijete.
Pedijatrijska MS relativno je rijetka, pa vam se pridruživanje dječjoj MS grupi podrške može pomoći da se osjećate manje sami. Također može pružiti utičnicu za vaše dijete ili tinejdžera da se poveže s drugom djecom koja žive s MS-om, jer nije uvijek lako upoznati drugu djecu s tim stanjem.
Kako bismo vam pomogli da započnemo, uključili smo pregled grupa za podršku, poveznice na njihove web stranice i kratki opis onoga što svaka od njih nudi.
Vrste potpore
Brzo internetsko pretraživanje privući će nekoliko grupa za podršku MS-u, ali samo je nekoliko specifičnih za dječje MS. Dobra vijest je da mnoge od ovih širih MS skupina imaju podskupine posvećene roditeljima i njegovateljima.
Vrste podrške uključuju:
- internetske grupe za podršku
- Stranice Facebook zajednice
- osobne skupine
- savjetovanje za mentalno zdravlje
- linije za pomoć (putem telefona)
Kako biste utvrdili najprikladniju vrstu podrške koja će vašem djetetu možda trebati, razgovarajte s njim kako biste saznali koje su njihove brige i o čemu bi moglo imati koristi ako razgovara s drugima.
Ti se subjekti mogu kretati od života s njihovim tjelesnim ograničenjima, nuspojavama ili simptomima, do toga u kojim aktivnostima mogu sudjelovati ili kako diskretno dobiti produženi smještaj za stvari poput školskih testova (npr. SAT).
Važno je imati na umu da liječnik ne nadzire mnoge od sljedećih skupina. Djeca mogu potražiti resurse, ali ne bi se trebala povezivati ni s kim komunicirati ako ih roditelj ne nadgleda.
Zbog ograničenja COVID-19, mnoge organizacije nude samo internetske grupe za podršku. Usprkos tome, nekoliko grupa još uvijek upravlja internetskim alatima koji će vam pomoći da pronađete osobne sastanke i drugu podršku u vašem području.
Organizacije pacijenata i grupe za podršku
MS Navigator
Ako su vam potrebne informacije i podrška o snalaženju u izazovima MS-a, možete kontaktirati MS Navigator Nacionalnog društva za MS. Kvalificirani, suosjećajni profesionalci mogu vas povezati s resursima za emocionalnu podršku specifičnim za obitelj i njegovatelje.
Nazovite 800-344-4867 ili se povežite na mreži.
NMSS pronalazi alat za liječnike i resurse
Nacionalno MS društvo (NMSS) nudi alat za pronalaženje liječnika i resurse koji vam može pomoći da pronađete liječnike i druge resurse u vašem području.
Samo odaberite „emocionalnu podršku“ (kategorija), „skrbnika i obiteljsku podršku“ (vrsta podrške), svoj poštanski broj i udaljenost koju ste spremni prijeći.
Alat za pretraživanje grupe za podršku NMSS-a
Alat za pretraživanje grupe za podršku NMSS-a nudi sveobuhvatan resurs za snalaženje u izazovima MS-a. Na ovoj ćete stranici pronaći vezu posvećenu resursima za emocionalnu podršku, uključujući osobne grupe za podršku.
Kada kliknete na vezu "grupe za podršku", pronaći ćete informacije o lokalnim i nacionalnim grupama za podršku. Odavde vam alat omogućuje pretraživanje po državi i poštanskom broju.
Kad se nađete na određenom mjestu, vidjet ćete datume i vrijeme sastanka, zajedno s vrstom grupe za podršku i gradom ili gradom.
Primjerice, Grupa za podršku roditeljstvu s kroničnim bolestima zasjeda u Seattlu jednom mjesečno i opisana je kao grupa za podršku roditeljima djece koja žive sa zdravstvenim izazovima iz MS-a.
Oscar MS majmun
Oscar MS Monkey neprofitna je organizacija koju je stvorila Emily Blosberg kako bi djeci s MS-om pružila mjesto za povezivanje s drugom djecom. Web stranica također sadrži stranicu za njegovatelje i roditelje s informacijama i podrškom.
Društveni mediji
Healthline: Živjeti s multiplom sklerozom
Facebook stranica Healthline's Living with Multiple Sclerosis nudi veze do članaka, podrške i drugog sadržaja koji pomažu u navigaciji kroz život i podržavaju voljenu osobu s MS-om.
Razlog multiple skleroze
Zajednica internetske podrške vođene volonterima, Multiple Sclerosis Discord nudi:
- 24/7 chat uživo
- jedan-na-jedan pozivi s volonterom za dodatnu podršku
- događaji u zajednici poput Vent Chat, gdje možete dijeliti stvari koje se događaju u vašem životu
Grupa nudi vršnjačku i grupnu podršku osobama s MS-om, kao i zasebni kanal podrške za obitelj ili ljude koji žive s MS-om.
Grupa koristi Discord, internetsku komunikacijsku platformu, za okupljanje.
Moja MSAA zajednica
Američko udruženje multiple skleroze (MSAA) vodi stranicu zajednice, Moja MSAA zajednica, posvećenu svim stvarima MS-a.
Iako nije ekskluzivno za dječju MS, obuhvaća teme povezane s roditeljstvom djece s MS-om.
Da biste se pridružili, kliknite bijelu karticu “Pridruži se” na web mjestu Moja MSAA zajednica.
Nacionalna zajednica MS-a
Facebook stranica Nacionalne zajednice MS društva privatna je grupa koja nudi podršku i načine povezivanja s drugima pogođenim MS-om.
Budući da je privatno, morat ćete zatražiti pridruživanje. Broji preko 4.500 članova.
Pedijatrijski savez multiple skleroze
Kad je riječ o podršci roditeljima i njegovateljima, Facebook zajednica u Pedijatrijskoj savezu za multiplu sklerozu (PMSA) prepuna je podataka, informacija o preporukama, savjeta, iskustva i, naravno, udobnosti.
Obitelji u ovoj grupi za podršku prostiru se širom svijeta, od Sjedinjenih Država do Ujedinjenog Kraljevstva, Indije, Njemačke, Islanda i mnogih drugih područja.
Iako je ova skupina jedan od najopsežnijih izvora za dječje MS, to je i mjesto za obitelji i njegovatelje koji mogu dijeliti izazove, pobjede, kušnje i trijumfe.
Ova je grupa privatna. Da biste se pridružili, kliknite narančastu karticu "Pridruži se grupi" na Facebook stranici.
Vršnjačke telefonske linije
MSFriends: Jednostruke veze
Linija za pomoć MSFriends: One-on-One Connections povezuje vas putem telefona s obučenim volonterima koji žive s MS-om. Upareni program omogućuje vam razgovor s osobom za podršku koja iz prve ruke zna kako je to imati MS.
Možete nazvati 866-673-7436 (866-MSFRIEND) bilo koji dan u tjednu od 7 do 22 sata. MT.
Savjetnici i stručnjaci za mentalno zdravlje
Savjetnici i stručnjaci za mentalno zdravlje nude savjetovanje za pojedince, parove i obitelj. Neki također omogućuju grupno savjetovanje.
Sljedeći mrežni lokatori mogu vam pomoći da pronađete savjetnika, psihologa, psihijatra ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje u vašem području:
- Američko psihološko udruženje
- Američko udruženje za anksioznost i depresiju
- Dobra terapija
- NMSS
- Nacionalni registar psihologa zdravstvene službe
- Psihologija danas
Ostali izvori
MS Focus Multiple Sclerosis Foundation
Podršku za dječje MS nije uvijek lako pronaći. Iako postoje neke skupine za roditelje i njegovatelje, postoji potreba za sveobuhvatnijom podrškom.
Ako vas zanima pokretanje grupe za podršku obiteljima koje čine roditeljstvo djeteta s MS-om, kontaktirajte MS Focus.
Oni imaju odjel za grupe za podršku koji vam može pomoći u osnivanju grupe. Oni također nude mrežni alat za traženje općih skupina za podršku državama članicama po državama.
Podrška specifična za liječenje
Bez obzira imate li pitanja o određenim opcijama liječenja, poput terapija za modificiranje bolesti (DMT), ili se samo želite povezati s drugim roditeljima, mrežne i osobne grupe za podršku i organizacije posvećene pedijatrijskom liječenju MS mogu vam pomoći.
Iako nisu zamjena za medicinske preporuke, ove grupe i organizacije dragocjeni su izvor za roditelje i njegovatelje koji žele pronaći informacije o:
- protokoli liječenja
- lijekovi
- druge intervencije
Za informacije i podršku specifične za liječenje razmislite o tome da kontaktirate sljedeće skupine i organizacije:
- tim za liječenje vašeg djeteta
- lokalnoj bolnici
- Međunarodna pedijatrijska grupa za multiplu sklerozu
- NMSS
- PMSA
- Američka mreža centara za dječju multipla sklerozu
Napomena o odobrenim tretmanima: FDA je 2018. odobrila oralnu MS terapiju Gilenya (fingolimod) za liječenje recidiva MS u djece i adolescenata starijih od 10 godina.
Ovo je jedini tretman koji je odobrila FDA za ovu dobnu skupinu.
Za poneti
Dječja MS predstavlja izazove i vama i vašem djetetu.
Dobre vijesti? Dostupno je nekoliko resursa, internetskih i osobnih, koji pružaju informacije, podršku i smjernice kroz ovo putovanje.
Dosezanje drugih obitelji putem organizacije pacijenata ili pridruživanje grupi za podršku roditeljima može vam pomoći da se osjećate manje usamljeno i nadate se poboljšanju života za sebe i svoje dijete.
-test.jpg)
