Michelle Mandere, 24
Kakva je bila vaša dijagnoza i kako je utjecala na vas?
U početku je bilo puno zabune oko mog stanja. Mama me vodila kod mnogih liječnika i nitko od njih nije točno znao što imam. To je dovelo do nepotrebnog liječenja, što mi je još više nadražilo kožu.
Kasnije sam bio upućen dermatologu koji mi je na kraju dijagnosticirao psorijazu. Moja dijagnoza u početku nije utjecala na mene jer sam imao samo 7. Ali kako sam postajao stariji, počeo sam primjećivati razlike između sebe i svojih vršnjaka.
Kad su drugi počeli primjećivati moje stanje kože, postavljali bi mi puno pitanja. Neki se čak nisu htjeli družiti sa mnom jer su mislili da je to zarazno. Ljudi su na različite načine reagirali na moju psorijazu, koja se ponekad osjećala izolirano.
Koji su neki od najvećih izazova s kojima ste se suočavali dok ste živjeli s psorijazom?
Najizazovnija stvar kod psorijaze za mene je stalna nelagoda koju doživljavam, bez obzira na to što nosim ili vremenske prilike. Također osjećam jak umor i nuspojave od lijekova, poput mučnine i čira na ustima.
Imati psorijazu utječe na moje samopouzdanje i samopoštovanje, posebno tijekom izbijanja. Bez obzira koliko sam samouvjeren ili koliko sam ispunjen ljubavlju prema sebi, uvijek postoje dani u kojima se osjećam previše nesigurno da bih napustio svoju kuću ili bio u blizini ljudi.
Teško mi je nositi se s tim jer znam da moji najmiliji ne mare i da bi uvijek željeli biti oko mene. Ali psorijaza vas može opustošiti i učiniti da se izolirate od drugih. Postaje duboka rupa iz koje ponekad može biti teško izaći.
Koji su vaši najbolji savjeti za rasplamsavanje ili loše dane?
Najdraže mi je raditi toplu kupku i neko vrijeme se namakati u njoj. Dajem sve od sebe da razgovaram s ljudima unutar mog sustava podrške o tome kako se osjećam. To mi pomaže da preusmjerim svoje misli i vratim me natrag na zemlju. Kao rezultat toga, počinjem se osjećati manje izolirano.
Što želite da drugi ljudi znaju o psorijazi?
Osobe s psorijazom mogu voditi normalan život i baviti se svime što žele. Stanje ne oduzima ono što jesi. Također vas ne definira.
Također bih volio da ljudi znaju da to nije zarazno. Većina ljudi s kojima se susrećem trude se izbjeći da mi se približe zbog straha. Pretpostavljam da je to samo strah od nepoznatog, ali mogu uvjeriti sve ljude da psorijaza nije zarazna.
Janelle Rodriguez, 27
Kakva je bila vaša dijagnoza i kako je utjecala na vas?
Psorijaza mi je dijagnosticirana u dobi od 4 godine, tako da sam isprva bila premlada da bih razumjela svoju dijagnozu. Umjesto toga, to je najviše utjecalo na moju majku.
Odvela me k dermatolozima i isprobala sam različite lijekove i kućne lijekove. Moja majka je naučila moje sestre kako primijeniti moje topikalne lijekove u slučaju da jednog dana to ne može. Mislim da je dio nje znao da bi joj dijagnoza psorijaze mogla negativno utjecati na život.
Čvrsto vjerujem da je moja majka od početka činila sve što je bilo u njenoj moći da me spriječi da se suočim s tim preprekama. Kažu da je neznanje blaženstvo, a za moje adolescentne godine, što sam manje znao, to bolje. Ali nisam mogao predugo živjeti u svom balonu neznanja.
Kao tinejdžer primijetio sam negativnu pažnju koja me privlačila kad god bih pokazao kožu. Sjećam se pogleda s gnušanjem i komentara koje su ljudi davali. Bilo je to kao da je ono što sam imao zarazno, a ljudi su se bojali prići preblizu. Nikad se nije osjećao dobro. Sramila sam se vlastite kože.
Kožu sam pokrivao koliko sam mogao jer sam mislio da drugima činim uslugu. Kad sam napokon razgovarao s dermatologom, moje jedino pitanje bilo je: "Kako se toga riješiti?" Objasnio mi je da je ono što sam imala kronično i da nije bilo lijeka. Imao bih ovo za cijeli život i morao bih naučiti živjeti s tim i kontrolirati ga.
Od trenutka kad su mu te riječi izmaknule s usana, sastanak je za mene bio gotov. Osjećala sam se preplavljeno vijestima. Svega čega sam se mogao sjetiti bilo je kako će izgledati ostatak mog života. Osjećao sam kao da je preda mnom vrlo dug i bijedan život.
Koji su neki od najvećih izazova s kojima ste se suočavali dok ste živjeli s psorijazom?
Moja bitka s mentalnom bolešću bila mi je najveći izazov. Ne samo da su ta negativna iskustva utjecala na mene osobno, već kao da mi je netko ugrabio sreću i nestala je svaka nada.
Kao rezultat toga, depresiju sam doživio kao tinejdžer. Bila je to tiha bitka. Potisnuo sam puno svojih emocija, svojih misli i sa svojom sam se situacijom nosio izolirano. Moja soba i moj crni džemper postali su moje sigurno utočište.
Trudio sam se da uvijek držim jako poker lice u školi i kod kuće. Nisam želio skretati pažnju na sebe. Nisam želio da me vide. Osjećao sam kao da nitko neće razumjeti što osjećam iznutra.
Kako bih mogao natjerati druge da shvate da je to više od puke kožne bolesti? Kako netko tko se ne mora svakodnevno suočavati s preprekama može shvatiti kako je ovo mentalno utjecalo na mene?
Nisam znala kako prenijeti ono što osjećam iznutra kako bih pomogla obitelji i bliskim prijateljima da me bolje razumiju. Bilo je izazovno imati nekoga s kime bih se mogao povezati. Više sam volio šutjeti i nositi se s tim sam.
Koji su vaši najbolji savjeti za rasplamsavanje ili loše dane?
Ne zaboravite biti ljubazni i strpljivi prema sebi. Iscjeljenje je putovanje i ne možete požuriti. Utjehu tražite u onima koji vam donose radost i pozitivu. Nikad se nemojte sramiti tražeći pomoć.
U redu je osjećati tugu i u redu je biti ranjiv. Ne zaboravite se brinuti mentalno i fizički. Nevjerojatna ste i izdržljiva osoba i proći ćete kroz ovo. Što je najvažnije, niste sami.
Vole vas prijatelji i obitelj, a postoji tako nevjerojatna zajednica ljudi s psorijazom koja podiže snagu, motivira i ljubazne je. Znam da može biti teško vidjeti svjetlost na kraju tunela kad vam koža plamti ili kad imate loš dan. Ali za to postoji srebrna podstava.
Zavirit ćete u sebe i naučiti toliko toga o sebi. Otkrit ćete ovu snagu i otpornost koju možda nikada niste ni zamislili. Kad vam koža počne zacjeljivati ili kad se osjećate bolje, cijenit ćete male stvari koje se često mogu previdjeti. To je putovanje koje ima uspona i padova, ali je lijepo kad započnete otkrivati sebe.
Što želite da drugi ljudi znaju o psorijazi?
Volio bih da postoji način da se ljudima pomogne da shvate složenost psorijaze. Lako je to vidjeti samo kao kožnu bolest, ali to je još puno više.
Psorijaza može utjecati na kvalitetu života osobe. Važno je promijeniti način na koji reagiramo i pogledati one koji imaju psorijazu ili bilo koje stanje kože. Zajedno radite na podizanju svijesti i njenoj normalizaciji. Na taj način možemo generirati djecu da odrastaju bez negativne stigme koju su mnogi od nas osjećali.
Ashley Featherson, 29
Kakva je bila vaša dijagnoza i kako je utjecala na vas?
Imala sam 4 godine kada mi je dijagnosticirana psorijaza. S godinama bi moji simptomi dolazili i odlazili dok bih pokušavao s raznim tretmanima. Do srednje škole to je bilo pod kontrolom, ali se ponovno rasplamsalo tijekom mojih nižih [godina] fakulteta.
To je roller coaster otkad mi je dijagnosticirana. Imat ću čistu kožu jedne godine, a zatim bljesak. Tada ću jednu godinu imati raširenu kožu, a onda će se razjasniti. Posljednje 2 godine stalno je prisutan, što je najduže što sam doživio bljesak.
Koji su neki od najvećih izazova s kojima ste se suočavali dok ste živjeli s psorijazom?
Ljubav prema sebi bio mi je najveći izazov. Što sam stariji postajao sam nesigurniji.
Tek posljednjih godinu dana rekao sam si da više ne dopuštam da me psorijaza kontrolira. Trudim se da to ne utječe na moj odabir odjeće, kako komuniciram s ljudima i kako gledam na sebe. Još uvijek imam teških dana, ali prihvaćam svoje putovanje.
Koji su vaši najbolji savjeti za rasplamsavanje ili loše dane?
Zaista sam velik u holističkom pristupu. Primijetio sam promjenu pojačanih pojava nakon korištenja proizvoda za kućanstvo i njegu kože s čistim sastojcima. Namočim sol Mrtvog mora, što čini čuda! Još uvijek se borim s vremena na vrijeme s bljeskovima vlasišta, ali u procesu sam isprobavanja različitih proizvoda kako bih vidio što djeluje.
Također sam jako promijenio način prehrane i već vidim razliku. Eliminirao sam mliječne proizvode, šećer i proizvode od bijelog brašna. Redovito meditira i vođenje dnevnika također pomaže, pogotovo kad imam loš dan. Pišem o tome kako se osjećam i na čemu sam zahvalna.
Što želite da drugi ljudi znaju o psorijazi?
Volio bih da drugi ljudi znaju da psorijaza ima više od pukog promjene boje. Postoje i drugi fizički i mentalni simptomi izvan onoga što oko može vidjeti.
Ako i vi živite s psorijazom, znajte koliko vrijedi i da su pred vama bolji dani. Shvatite da je to proces, ali možete izliječiti predano i marljivo.
.jpg)
