Pronalaženje srebrnih obloga u roditeljstvu s kroničnom bolešću.
Zdravlje i dobrobit svakoga od nas dirnu drugačije. Ovo je priča jedne osobe.
Upravo sam se smjestio u kadi, napunjenoj vodom za kuhanje na pari i šest šalica soli Epsoma, nadajući se da će kombinacija omogućiti da mi neki bolovi u zglobovima olakšaju i smire grčeve mišiće.
Tada sam začula lupanje u kuhinji. Htio sam zaplakati. U što je, pobogu, sada ulazilo moje dijete?
Kao samohrani roditelj s kroničnom bolešću bio sam apsolutno iscrpljen. Tijelo me boljelo, a glava pulsirala.
Kad sam čuo kako se ladice otvaraju i zatvaraju u mojoj spavaćoj sobi, zagnjurio sam glavu u vodu, osluškujući otkucaje srca u ušima. Podsjetila sam se da je vrijeme da se brinem o meni i bilo mi je od vitalne važnosti.
Bilo je u redu da je moje desetogodišnje dijete bilo tih 20 minuta koliko sam močila u kadi, govorila sam sebi. Pokušao sam odahnuti dio krivnje koju sam držao.
Otpuštajući krivnju
Pokušaj otpuštanja krivnje nešto sam što činim kao roditelj - čak i više sada, kad sam invalid, kronično bolestan roditelj.
Definitivno nisam jedini. Član sam internetske grupe za podršku roditeljima s kroničnim bolestima koja je prepuna ljudi koji se pitaju kakav utjecaj njihova ograničenja imaju na njihovu djecu.
Živimo u društvu usredotočenom na produktivnost i kulturu koja takav naglasak stavlja na sve stvari koje možemo učiniti za svoju djecu. Nije ni čudo što se preispitujemo jesmo li dovoljno dobri roditelji.
Postoji društveni pritisak na roditelje da se potrude na časove gimnastike "Mama i ja", volontiraju u učionici osnovne škole, prebacuju tinejdžere između više klubova i programa, priređuju Pinterest savršene rođendanske zabave i pripremaju cjelovite dobro zaokružene obroke - a pritom pazimo da naša djeca nemaju previše vremena za zaslon.
Kako sam ponekad previše bolesna da bih napustila krevet, a još manje kuću, ta društvena očekivanja mogu me natjerati da se osjećam neuspjehom.
Međutim, ono što sam ja - i bezbroj drugih roditelja koji su kronično bolesni - otkrilo je da unatoč stvarima koje ne možemo učiniti, postoje mnoge vrijednosti kojima svoju djecu učimo kroničnom bolešću.
1. Biti prisutan tijekom zajedničkog vremena
Jedan od darova kronične bolesti je dar vremena.
Kada vaše tijelo nema sposobnost raditi puno radno vrijeme ili se uključiti u mentalitet "idi-idi-idi, idi i obavi" koji je toliko uobičajen u našem društvu, prisiljeni ste usporiti.
Prije nego što sam se razbolio, radio sam puno radno vrijeme i poučavao nekoliko noći povrh toga, a išao sam i u redovnu školu. Svoje smo obiteljsko vrijeme često provodili radeći stvari poput pješačenja, posjećivanja događaja u zajednici i bavljenja drugim aktivnostima u svijetu.
Kad sam se razbolio, te su se stvari prilično naglo zaustavile i moja djeca (tada su imala 8 i 9 godina) i ja morali smo se pomiriti s novom stvarnošću.
Iako više nisam mogao raditi puno stvari koje su moja djeca navikla da radimo zajedno, odjednom sam imao i puno više vremena s njima.
Život se značajno usporava kad ste bolesni, a moje bolesno usporavanje života i moje djece.
Puno je prilika za gužve u krevetu s filmom ili ležanje na kauču slušajući kako mi moja djeca čitaju knjigu. Ja sam kod kuće i mogu im biti prisutan kad žele razgovarati ili im treba samo dodatni zagrljaj.
Život je i za mene i za moju djecu postao puno usmjereniji na sadašnjost i uživanje u jednostavnim trenucima.
2. Važnost brige o sebi
Kad je moje mlađe dijete imalo 9 godina, rekli su mi da bi moja sljedeća tetovaža trebala biti riječi "čuvaj se", pa kad god bih je vidjela, sjetila bih se da se brinem o sebi.
Te su mi riječi sada obrubljene brišućim kurzivom na desnoj ruci i bile su u pravu - to je prekrasan dnevni podsjetnik.
Bolest i gledanje kako se usredotočujem na samopomoć pomoglo je mojoj djeci naučiti važnost brige o sebi.
Moja su djeca naučila da ponekad moramo reći ne stvarima ili se odmaknuti od aktivnosti kako bismo se pobrinuli za potrebe svog tijela.
Naučili su važnost redovitog jedenja i jedenja hrane na koju naša tijela dobro reagiraju, kao i važnost puno odmora.
Znaju ne samo da je važno brinuti se za druge, već je jednako važno brinuti se i za sebe.
3. Suosjećanje za druge
Glavne stvari koje su moja djeca naučila odgajati od roditelja s kroničnim bolestima su suosjećanje i empatija.
U grupama za podršku kroničnim bolestima u kojima sam dio interneta, to se uvijek iznova javlja: načini na koji se naša djeca razvijaju u vrlo suosjećajne i brižne pojedince.
Moja djeca razumiju da ljude ponekad boli ili imaju poteškoće sa zadacima koji drugima mogu biti jednostavni. Ubrzo nude pomoć onima koje vide kako se muče ili jednostavno slušaju prijatelje koji bole.
Oni mi također pokazuju ovo suosjećanje, zbog čega sam duboko ponosan i zahvalan.
Kad sam puzao iz te kupke, pripremio sam se da u kući naiđem na golem nered. Zamotao sam se ručnikom i duboko udahnuo pripremajući se. Ono što sam umjesto toga pronašao, dovelo me do suza.
Moje je dijete položilo moje omiljene "komfore" na krevet i skuhalo mi šalicu čaja. Sjela sam na kraj svog kreveta i sve to uzela.
Bolovi su još uvijek bili prisutni, kao i iscrpljenost. Ali dok je moje dijete ušlo i zagrlilo me, krivnja nije bila.
Umjesto toga, postojala je samo ljubav prema mojoj lijepoj obitelji i zahvalnost za sve stvari koje život mene u ovom kronično bolesnom i onesposobljenom tijelu uči mene i one koje volim.
Angie Ebba queer je umjetnica s invaliditetom koja predaje radionice pisanja i nastupa širom zemlje. Angie vjeruje u moć umjetnosti, pisanja i izvedbe koja nam pomaže da bolje razumijemo sebe, izgradimo zajednicu i napravimo promjene. Na njoj možeš pronaći Angie web stranica, nju blog, ili Facebook.
