Potpuno shrvano osjećao sam se kad sam se prije 5 godina suočio s neizvjesnošću i devastacijom dijagnoze raka dojke.
Zalazim u internetske zajednice kako bih se povezao, promatrao, istraživao i bio saslušan. Kad sam to učinio, izgubio sam se na dijelu jezika. Bilo je toliko pojmova, kratica i kratica za naučiti.
Neke stvari koje se sada čine očiglednima za razumijevanje nisu bile dok sam se bavio mozgom koji je obrađivao novu traumu moje dijagnoze raka.
Ako se pitate što je na svijetu crveni vrag, foob, ekspander i oof, imam vas.
Sastavio sam ovaj pojmovnik nekog uobičajenog jezika koji se koristi u zajednici za rak dojke u nadi da će olakšati put novo dijagnosticiranim osobama i osnažiti vas da uskočite u te mrežne rasprave s nekim općenitim terminima za rak dojke.
ČIN
Uobičajena skupina kemo lijekova uključujući Adriamycin, Cytoxan i Taxol.
BRCA1 i BRCA2
Ovo je kratica za BReast CAncer gen. BRCA1 i BRCA2 dva su gena za koja je utvrđeno da utječu na šanse za razvoj raka dojke, ali ne uzrokuju rak.
Rak
Mnogo je mogućih obljetnica raka koje bismo mogli primijetiti. Određivanje tih dana za proslavu ili uspomenu vrlo je osobno i definirano je pojedinačno. Mogu izazvati pomiješane emocije traume, pobjeda, olakšanja, radosti i straha.
Glavni službenici usluge posmatranja su moj datum dijagnoze i datum rekonstrukcije DIEP režnja.
Kemo mozak
Ovo je kognitivna disfunkcija povezana s kemoterapijom koja uzrokuje:
- poteškoće s koncentracijom
- pamćenja propadaju
- nemogućnost višezadaćnosti
- poteškoće s pamćenjem imena, prisjećanjem riječi ili pravopisom uobičajenih riječi
Kemo mozak je stvaran za mene. Ja sam kraljica moždanih kvarova.
Neki kratkotrajno doživljavaju mozak kemoterapije. Drugi, poput mene, imaju dugotrajan kemoterapijski mozak.
Evo što još trebate znati: hormonska terapija, zračenje, ciljana terapija, posttraumatski stresni poremećaj, kao i depresija i anksioznost, također mogu doprinijeti kognitivnim problemima.
Kemo zubi
Zubni problemi koji se mogu javiti kemoterapijom. Nakon kemoterapije, počeo sam imati problema sa zubima koje nikada prije nisam imao, uključujući cijepanje zuba, povećane šupljine i osjetljive zube.
Sad smatram da je često potrebno koristiti slamku kada pijem napitke jer su moji zubi osjetljivi nakon kemoterapije.
Suživjeli
Vaša osoba za podršku u vožnji ili smrti.
DCIS
Duktalni karcinom in situ. Abnormalne stanice koje počinju rasti duž sluznice mliječnih kanala, ali se nisu proširile na okolno tkivo dojke.
dd
Doza gusta. Kemoterapija koja se daje s kraćim vremenom oporavka između rundi nego u standardnom planu liječenja.
De novo
Osoba kaže da su bili "de novo" kad im je prva i jedina dijagnoza raka dojke bila 4. stupanj i oni žive s metastatskom bolešću.
Nisu svi ljudi koji žive s 4. stupnjem dijagnosticirani novo. Njihova prva dijagnoza mogla je biti rana faza 1 do 3, a kasnije su doživjeli metastatski recidiv faze 4.
Dx
Medicinska kratica za dijagnozu.
Rak dojke u ranoj fazi
Rak dojke stadij 1–3 koji nije metastazirao na kosti i organe. Rak dojke u ranoj fazi obično je bilo koji rak dojke koji se nalazi u dojci.
ER / PR
Receptor za estrogen / receptor za progesteron. Netko bi mogao pitati kakav je vaš status hormonskog receptora. U osnovi pitaju je li vaš rak ER / PR pozitivan ili ER / PR negativan.
Razmjena operacija
Uklanjanje ekspandera i zamjena za dojke.
Proširivači
Ispuhane balonolike strukture postavljene ispod ili preko prsnog mišića kako bi napravile mjesta za implantate dojke nakon mastektomije.
Imaju otvor koji će se s vremenom napuniti injekcijama fiziološke otopine kako bi polako punili i širili tkivo.
Izbaciti
Uklanjanje grudnih implantata. Eksplantirao sam implantate i odlučio se za DIEP rekonstrukciju režnja. Imam prijatelje koji su objasnili da idu ravno.
Ispune
Fiziološka otopina ubrizgana u vaše ekspandere s vremenom kako bi se proteglo tkivo prsa. Primjer: "Danas sam išao popunjavati, malo me boli."
Rekonstrukcija režnja
Vrsta rekonstrukcije nakon mastektomije koja uključuje izradu nasipa dojke od tkiva ubranog iz drugog dijela vašeg tijela.
Vrste rekonstrukcije preklopa uključuju:
- Duboki inferiorni perforator epigastrične arterije (DIEP) - koža, masnoća i krvne žile iz trbuha
- Poprečni rektusni trbušni mišić (TRAM) - mišić, koža i masnoća s donjeg dijela trbuha
- Perforator glutealne arterije (GAP) - koža i masnoća sa stražnjice
- Poprečni gornji gracilis (TUG) - koža, masnoća, mišići i krvne žile s unutarnje strane bedara
- Rekonstrukcija režnja Latissimus dorsi - kože, masti, mišića i krvnih žila s gornjeg dijela leđa
Flat / flattie / uniboob
Ovo je prilično samorazumljivo, ali ono što trebate znati jest da postoji ravna zajednica koja obavlja zagovarački posao kako bi normalizirala dvostrani ili jednostrani stan, tako da početnici znaju da je obnova stana opcija na izborniku za izviđanje.
Pogledajte inspiraciju i resurse na @flatclosurenow na Instagramu.
Foobs
Lažne sise.
HER2
Receptor humanog faktora rasta epidermalnog proteina protein je koji može igrati ulogu u razvoju vašeg karcinoma dojke. Znanje je li vaš HER2 status negativan ili pozitivan pomaže vam u određivanju planova liječenja.
HT
Hormonska terapija. To su lijekovi - poput tamoksifena - koji se koriste za blokiranje estrogena u nekim tkivima, dok inhibitori aromataze snižavaju razinu estrogena. Oni pomažu u sprečavanju recidiva ili usporenog napredovanja raka da bi se produžio život.
IDC
Invazivni duktalni karcinom. Rak koji započinje u mliječnom kanalu i proširio se na druga područja dojke.
ILC
Invazivni lobularni karcinom. Rak koji započinje u žlijezdama dojke koje proizvode mlijeko, a zatim se širi na druge dijelove dojke.
Limfedem
Disfunkcija limfe. Oticanje u rukama ili drugim dijelovima tijela nakon što se limfni čvorovi kirurški uklone ili oštete zračenjem. Možda se nikad neće razviti ili bi se mogao razviti godinama kasnije.
MBC
Metastatski rak dojke. Rak koji se proširio na druge dijelove tijela kao što su kosti, jetra, mozak ili pluća. MBC je rak stadija 4, što je najozbiljnija faza.
Mets
Kratica za metastatski, metastazirani i metastazirani. Osoba bi mogla reći: "Imam koštane metove" ili "ta je osoba članica metske zajednice (4. faza)."
Mx
Mastektomija. Liječenje raka dojke koje uključuje uklanjanje cijele dojke.
NED
Nema dokaza o bolesti.
Ooph
Ooforektomija je kirurško uklanjanje jajnika. To je jedan od načina na koji neki ljudi s ER pozitivnim karcinomom suzbijaju estrogen u tijelu.
P.S
Plastični kirurg.
Radovi
Radijacija. Radiacijska terapija je liječenje raka dojke koje koristi koncentrirane zrake za ubijanje stanica karcinoma.
Recon
Rekonstrukcija dojke gdje se rade nasipi na dojkama nakon mastektomije. Mogu se napraviti od implantata ili od vaše vlastite kože i masnog tkiva.
Crveni vrag
To bi bilo A u ACT-u: Adriamycin. To je jedan od najsnažnijih izumljenih kemo lijekova. Zovu ga crveni vrag zbog svijetlocrvenog izgleda.
Adriamycin uzrokuje mnoge klasične simptome koje možda povezujete s kemoterapijom: mučnina, povraćanje, gubitak kose itd.
Anksioznost skeniranja
Tjeskoba je stvarna! Ovo je općenita anksioznost koju biste mogli osjetiti ulazeći u bilo koju vrstu skeniranja ili čekajući rezultate skeniranja.
Razdražljivost i čudno disanje, bilo tko? Tako se to očituje kod mene. Dobra vijest je da sam tijekom godina naučio neke vještine snalaženja.
Preživio
Ova se riječ općenito razumije izvan zajednice za rak dojke kako bi opisala nekoga tko je imao rak dojke u stadijumu 1–3 i koji je gotov s operacijama ili aktivnim liječenjem.
Preživljavanje
To znači živjeti s rakom, kroz njega i izvan njega. Uključuje ljude koji se nastavljaju dugoročno liječiti kako bi smanjili rizik od recidiva ili upravljali kroničnom bolešću.
Mogla bih reći: "Preživjela sam 5 godina", a mislim na to da sam 5 godina izašla iz prvotne dijagnoze.
Ciljana terapija
Ciljana terapija su necitotoksični kemoterapijski lijekovi koji mogu ciljati stanice raka, ali ne utječu na zdrave stanice.
Možda ćete čuti ciljanu terapiju u odnosu na lijekove koji se mogu koristiti za liječenje HER2-pozitivnih karcinoma dojke, kao što su:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Uobičajeni tečaj kemoterapije za trostruko pozitivan rak dojke koji se sastoji od Taxotere, karboplatina, Herceptina i Perjete.
Thriver
Ova se riječ koristi u zajednici za opisivanje bilo koga u bilo kojoj fazi koji je imao dijagnozu raka dojke.
Često se koristi za izazivanje pozitivne i osnažujuće vibracije da smo veći od svoje bolesti i to nas ne definira. Unutar zajednice za rak dojke ljudi se mogu identificirati kao preživjeli ili uspješni.
TNBC
Trostruko negativni rak dojke vrsta je karcinoma dojke u kojoj stanice nemaju ER / PR receptore ili svojstva HER2 receptora.
Trostruko pozitivno
Kada je rak dojke ER / PR pozitivan i HER2 pozitivan.
Napišite svoju priču
Pokušajte napisati svoje osnove priče o raku koristeći ovaj vodič. Svoje čuvam na telefonu kako bih lako mogao podijeliti svoje podatke kad me zatraže na mrežnim forumima.
Evo mog:
“Bio sam Dx u dobi od 42 godine s ER / PR +, HER2-, ILC. Napravio sam DD ACT, rads i planiram 10 godina s HT-om i uspijevam preživjeti 5 godina. Moj karcinom je datum Dx-a 18. rujna 2014. Imao sam ekspandere s ispunama, zamjenu implantata, eksplantaciju i obnovu DIEP režnja. Imam kemo mozak. Imala sam oofa u 44. godini zbog kojeg sam ušla u ranu menopauzu. Identificiram se kao saveznika zajednici stanara. "
Monica Haro rodom je iz zaljeva, gdje trenutno odgaja sina Christiana. Vodič je zajednice za aplikaciju za podršku raku dojke BC Healthline, članica je upravnog odbora organizacije Bay Area Young Survivors (BAYS) i pokazala je svoju umjetničku izložbu zagovaranja raka dojke u kolektivu El Comalito u Valleju u Kaliforniji u posljednje 3 godine. Kava, knjige, glazba i umjetnost čine je sretnom. Pratite je na Instagramu ili se s njom povežite putem e-pošte.
