Hej, zajednica dijabetesa! Tradicija je ovdje u „Rudniku“ na početku svake nove godine u osnovi „pozvati organizacije za zagovaranje dijabetesa“ ispitivanjem njihovih postignuća i ciljeva za godinu koja je pred nama.
Kako smo krenuli u novo desetljeće, pitali smo šest vodećih neprofitnih organizacija za dijabetes: Što su zapravo postigli u 2019. godini? A što planiraju ostvariti 2020. godine? Ispod su odgovori - njihovim riječima - različitih vođa i glasnogovornika.
Napomena: Ovdje postoji mnoštvo sjajnih informacija o tome što se događa u svijetu dijabetesa, pa vas pozivamo da se smjestite uz šalicu kave ili čak razmislite o ispisu ovog djela za daljnji pregled.
Američko udruženje za dijabetes (ADA)
U 2019. ADA-ini vladini poslovi i zagovaranje pomogli su poboljšati živote milijuna sa dijabetesom i rizikom od dijabetesa kroz našu ogromnu pobjedu u državnim i saveznim pobjedama u zakonodavstvu i regulativi. Uz to, svojim pravnim zagovaranjem pomogli smo i dalje rušiti povijesne prepreke za osobe s dijabetesom koje se suočavaju s diskriminacijom. Evo nekoliko vrhunaca onoga što smo postigli:
Zaštita i proširenje pristupa pristupačnoj skrbi
U 2019. ADA je nastavio raditi na obrani Zakona o pristupačnoj skrbi (ACA), uključujući zaštitu potrošača koja je važna za ljude koji žive s dijabetesom. Pored posla obavljenog na saveznoj razini, ADA se usprotivio zakonodavnim prijetnjama pokrivenosti ACA-om i podržao zakonodavstvo koje poduzima mjere za daljnju zaštitu te razine pokrivenosti u državama.
Očekujemo da će se naš rad na obrani ACA-e i zaštite pacijenata nastaviti i 2020. Nastavit ćemo svoj rad na državnoj i saveznoj razini u vezi s promjenama na tržištu i zdravstvenim planovima koji nisu u skladu s ACA-om.
Povećavanje pristupa tehnologijama dijabetesa u nastajanju
2019. godine, kao dio naših napora na cijeloj udruzi u borbi protiv terapijske inercije, ADA je pokrenuo koaliciju za rješavanje pokrivenosti Medicare postojećim i novim uređajima i tehnologijama za dijabetes. Napor uključuje organizacije pacijenata i pružatelja usluga, a uključivat će zakonodavne i regulatorne pristupe promjeni problematičnih politika pokrivanja.
Ovaj napor temeljit će se na radu koji smo već učinili kako bismo zatražili promjene u politici pokrivanja inzulinskih pumpi i kontinuiranih monitora glukoze. Očekujemo da će se naš rad na poboljšanju pokrivenosti Medicare-om za osobe s dijabetesom i predijabetesom nastaviti tijekom sljedeće godine. Projekt pokrivanja dijabetesom predviđen je za nastavak do 2020.
Pristupačnost inzulina
U 2019. ADA je postigao značajan napredak u unapređivanju inicijative o pristupačnosti inzulina. Tijekom prve polovine godine radili smo na osiguranju svjedoka za dva saslušanja u odborima o cijenama lijekova i dostupnosti inzulina. ADA je također surađivao sa supredsjedateljima Senatnog odbora za dijabetes na zakonodavstvu kako bi se pozabavilo porastom troškova inzulina.
22. srpnja, senatorice Jeanne Shaheen i Susan Collins uvele su u Senatu Zakon o smanjenju cijene inzulina. Ovim se zakonodavstvom želi sniziti cijena inzulina potičući proizvođače da smanje cijenu svih inzulinskih proizvoda na cijenu s popisa iz 2006. godine. To je bilo značajno jer je prvi savezni zakon koji se bavi dostupnošću inzulina zaslužio odobrenje ADA-e.
Uz to, naše zagovaranje na državnoj razini dovelo je do silnog zamaha u pokretanju država da djeluju na smanjenju troškova inzulina. Kolorado je postao prva država koja je usvojila zakone koji ograničavaju plaćanje inzulina na 100 dolara mjesečno.Zakon je također sadržavao odredbu koja nalaže državnom državnom odvjetniku da istraži cijene inzulina i razvije preporuke o politici za rješavanje porasta cijena inzulina. Šest dodatnih država uvelo je zakonske okvire za plaćanje plaćanja - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio i Wisconsin. ADA očekuje da će se 2020. godine uključiti u ovaj zakon u državama s više od 20 država.
Na kraju, ADA je pokrenuo novu platformu za komunikaciju i angažman kako bi pomogao osobama s dijabetesom da bolje razumiju zakonodavne napore da inzulin postane pristupačan destilirajući komplicirane predložene račune u format koji je više prilagođen potrošačima.
Poziv na Kongres 2019
Više od 200 zagovornika dijabetesa, uključujući djecu i odrasle koji žive s dijabetesom, njegovatelje, pružatelje zdravstvenih usluga i istraživače, okupilo se na našem godišnjem pozivu u Kongres. Skupina je održala preko 200 sastanaka s Kongresnim uredima kako bi pozvala kreatore politike da dijabetes postanu nacionalnim prioritetom.
Zagovornici dijabetesa zatražili su od Kongresa da poveća savezno financiranje istraživanja i programa za dijabetes, učini inzulin pristupačnim i zaštiti pristup odgovarajućem i pristupačnom zdravstvenom osiguranju. Kao dio programa, naši su se zagovornici čuli od uglednih govornika, uključujući američkog generalnog kirurga Jeromea Adamsa.
Ove smo godine prvi put ikada pokrenuli inicijativu Poziv na kongres u tjednu akcije u kojoj su zagovornici svakog dana u tjednu dobivali drugačiji poziv na akciju, od akcije do potpore financiranju dijabetesa za istraživanja i programe, podižući svijest o ADA-inom tipu 2 Test rizika od dijabetesa, dostupnost inzulina i prikupljanje sredstava. To je rezultiralo tisućama poziva i e-maila izabranim dužnosnicima, poduzetim više od 630 testova rizika i poplavom postova na društvenim mrežama s našim # ADACall2Congress hashtagom.
Pobjeda zagovaranja komercijalnih pilota
ADA je proslavio povijesnu pobjedu osoba s dijabetesom kada je Savezna uprava za zrakoplovstvo objavila protokol za ocjenu komercijalnih pilota s dijabetesom liječenim inzulinom. Do danas piloti liječeni inzulinom nikada nisu smjeli letjeti komercijalnim zrakoplovima. Ova promjena znači da je jedna opcija karijere zatvorena za osobe s dijabetesom i rezultat je desetljeća zagovaranja koje vodi ADA.
Olakšanje uragana za osobe s dijabetesom
ADA, Insulin for Life-USA i Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) osnivački su partneri Koalicije za odgovor na katastrofu dijabetesa (DDRC), koordiniranog napora za odgovor na katastrofe sa Američkim udruženjem kliničkih endokrinologa (AACE), Američko udruženje pedagoga za dijabetes (AADE), izvan tipa 1, Zaklada za institut za dijabetes, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) i razmjena T1D.
DDRC koristi kolektivne resurse kako bi okupio zajednicu za dijabetes, javne agencije, organizacije za odgovor na katastrofe, maloprodaju, izabrane dužnosnike, proizvođače lijekova i uređaja i druge kako bi:
- Pripremite ljude s dijabetesom i njihove njegovatelje s informacijama i resursima da ostanu zdravi i sigurni tijekom katastrofe.
- Uklonite prepreke za pristup pacijentima na recepte i zalihe dijabetesa za vrijeme katastrofe.
- Podržati i povećati pristup stručnjacima za dijabetes koji pomažu u skrbi o dijabetesu u skloništima i drugim zdravstvenim ustanovama tijekom katastrofe dijeljenjem informacija između stručnjaka / pružatelja dijabetesa i onih organizacija koje volontere postavljaju na zemlju.
- Služi kao komunikacijsko središte za vrijeme katastrofe, pomažući u prepoznavanju i rješavanju nezadovoljenih medicinskih potreba ljudi koji žive s dijabetesom povezujući ih s pružateljima usluga na terenu.
U 2019. DDRC je nastavio pružati podršku onima pogođenim uraganima i drugim prirodnim katastrofama, uključujući šumske požare i poplave. Napori su obuhvaćali ispisive dokumente s detaljima o resursima i podršci putem ADA pozivnog centra na 1-800-DIABETES, kao i kako:
- izgraditi plan i pribor za hitne slučajeve dijabetesa
- sigurno pohranite inzulin u slučaju nužde
- sigurno prebacite s jednog inzulina na drugi ako vaš uobičajeni inzulin nije dostupan
I, što je najvažnije, Insulin for Life USA nastavlja prikupljati neiskorištene i neotvorene zalihe dijabetesa za certificiranje i preraspodjelu onima kojima je potrebna. Svi resursi i više informacija dostupni su za besplatno preuzimanje na diabetesdisasterresponse.org.
Kampovi za dijabetes i upotreba tehnologije
ADA je također put koji osigurava da osoblje i volonteri budu spremni podržati najnovija i najinovativnija tehnološka rješenja za upravljanje dijabetesom. Uz podršku dobrotvornog fonda Leona M. i Harryja B. Helmsleyja, ADA saziva godišnji sastanak medicinskih vođa i rukovodilaca kampova kako bi se pozabavili promjenom krajolika, utvrdili najbolje prakse i stvorili resurse za sve programe koji služe djeci s dijabetesom.
ADA je 2019. promijenio svoju politiku o mobitelima u kampu za dijabetes kako bi se omogućilo korištenje kao medicinski uređaj, a također se usredotočio na podršku DIY tehnologiji. Gledajući unaprijed do 2020. godine, čelnici ADA-e, Udruge za obrazovanje i kampiranje dijabetesa i kampova (i ADA i neovisni programi) izrađuju nove protokole hipoglikemije kako bi omogućili upotrebu CGM trendovskih linija, posebno tijekom noći.
Osim toga, 2020. godine Udruga će ponuditi podučavanje uživo, usmjeravanje i podršku programima koji služe djeci s dijabetesom u kampovima za dijabetes i ne-dijabetes kampovima. Svi resursi, uključujući listove savjeta, materijale za obuku i protokole, dostupni su za preuzimanje na diabetes.org/summercamp.
Središte hrane za dijabetes
Internetska stranica ADA za hranu i recepte, Diabetes Food Hub, vidjela je novi sadržaj, nove značajke i proširenu publiku 2019. Web stranica je predstavila stotine novih recepata, uključujući jela za multivarke (poput Instant lonca), fritezu –Prijatni obroci i izbor recepata na španjolskom jeziku.
Pretraživanje i pregledavanje web stranice također je poboljšano, a uparen s novim sadržajem, web stranica je zabilježila porast angažmana korisnika za 268 posto. Uzbudljive stvari spremaju se i za 2020. godinu, uključujući brojne nove interaktivne značajke planiranja obroka, alate za olakšavanje kupovine i suradnju s partnerima kako bi se zdravi obroci izravno donosili osobama s dijabetesom.
Znajte dijabetes napamet
ADA se udružio s Američkim udruženjem za srce (AHA) 2018. godine kako bi formirao dijabetes napamet, s ciljem smanjenja kardiovaskularnih smrtnih slučajeva, srčanih i moždanih udara i zatajenja srca kod ljudi koji žive s dijabetesom tipa 2. U 2019. godini pet veleposlanika, zajedno sa svojim šampionima, odabrano je nakon nacionalnog pretraživanja "Znaj dijabetes napamet", a naslov je naslovljena glumicom Angelom Bassett nagrađenom Zlatnom globusom i nominiranom za Oskara. Nacionalni glasnogovornici dijele svoja osobna putovanja s dijabetesom tipa 2 i kardiovaskularnim bolestima kako bi pomogli drugima u upravljanju vezom.
Planovi za 2020. godinu
ADA će nastaviti uklanjati diskriminacijske barijere s kojima se suočavaju osobe s dijabetesom kroz naše pravno zagovaranje. Nastavit ćemo raditi na državnoj i saveznoj razini kako bismo ljudima s dijabetesom i kojima prijeti dijabetes osigurali pristupačan pristup zdravstvenoj zaštiti. Zagovarat ćemo javne politike koje će saviti krivulju i pomoći u prevenciji dijabetesa tipa 2 u visoko rizičnim populacijama. Radit ćemo na promicanju zdravstvene jednakosti i uklanjanju zdravstvenih nejednakosti.
2020. godina obećava biti još jedna zvjezdana godina za ADA! ADA je spreman i spreman nastaviti s poboljšanjem zdravstvenih rezultata i kvalitete i duljine života za milijune Amerikanaca koji žive s dijabetesom.
Zaklada za istraživanje maloljetničkog dijabetesa (JDRF)
Zahvaljujući JDRF-u i prvacima u zajednici dijabetesa tipa 1 (T1D), 2019. bila je godina iznimnog napretka. Kako JDRF agresivno provodi lijekove za T1D, također ulažemo u ubrzavanje dostupnosti lijekova, uređaja i tretmana koji pokazuju potencijal da naprave značajnu razliku za ljude koji žive s T1D i kojima prijeti opasnost.
Ovog ljeta pokazalo se da lijek teplizumab odgađa pojavu T1D u rizičnih osoba za dvije godine, a Uprava za hranu i lijekove (FDA) dodijelila je lijek za proboj terapije. Studiju je proveo TrialNet, koji financiraju JDRF i Posebni program za dijabetes. U novoj godini JDRF će nastaviti ulagati u dva vrlo perspektivna načina liječenja od T1D, imunoterapije i terapije beta stanicama.
U prosincu 2019. FDA je odobrila algoritam Tandem Control-IQ, pružajući pristup drugom hibridnom sustavu zatvorene petlje. Potpore za istraživanje JDRF-a podržale su početni razvoj algoritma, a naši zagovornici zalagali su se za obnovu Posebnog programa za dijabetes koji je financirao klinička ispitivanja.
U 2019. godini pristup terapijama bio je glavni prioritet. JDRF i naše pristaše - kroz kampanju Coverage2Control - pozvali su osiguravatelje, poslodavce, liječničke tvrtke i vladu da osiguraju pristupačnost, izbor i pokriće za inzulin, sustave zatvorene petlje i još mnogo toga. Nastavit ćemo ovu borbu 2020. godine.
Napokon, nakon što su se zagovornici sastali sa gotovo svim kongresnim uredima i poslali bezbroj e-mailova, Kongres je do 22. svibnja 2020. osigurao gotovo 100 milijuna američkih dolara za Posebni program za dijabetes. JDRF i naši zagovornici nastavit će 2020. godine apelirati na Kongres da usvoji višegodišnju obnovu SDP-a kako bi istraživačima omogućio nadogradnju do danas postignutog uzbudljivog napretka i istraživanje novih prilika bez straha od prekida.
Američko udruženje pedagoga za dijabetes (AADE)
2019. bila je najvažnija za promjenu za AADE. Objavili smo novu viziju specijalnosti kako bismo osigurali da oni koji rade s dijabetesom budu opremljeni za pružanje optimalne njege u brzom zdravstvenom okruženju.
Istraživanje nas je dovelo i do novog naziva specijalnosti, od edukatora dijabetesa do stručnjaka za njegu i obrazovanje dijabetesa (DCES) - naslova koji bolje opisuje sve ono što radimo za ljude s dijabetesom, predijabetesom i drugim kardiometaboličkim stanjima. Ova je promjena nužni prvi korak u dugoročnoj strategiji za jačanje naše pozicije kao prolaska za tim za njegu dijabetesa i boljeg zagovaranja pristupa i korištenja naših usluga.
Kroz objektiv naše nove vizije stvorili smo niz alata za jačanje kritičnih područja kvalitetne skrbi usmjerene na čovjeka: cijepljenje, kulturološki kompetentni planovi liječenja i dječja skrb, kao i usmjereniji resursi poput upravljanja dijabetesom tijekom posta.
Na frontu zagovaranja, naši su članovi radili na državnoj i saveznoj razini kako bi se pozabavili pitanjima poput ne-medicinske promjene, pristupačnosti i pristupa. Surađivali smo sa Savezom za zagovaranje dijabetesa kako bismo ponovno uveli Zakon o proširenom pristupu osposobljavanju za upravljanje dijabetesom (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), zakon kojim se uklanjaju prepreke za obrazovanje o dijabetesu za korisnike Medicare-a.
AADE je i dalje vodeća u podršci vršnjacima, formirajući radnu skupinu koja se sastoji od vođa vršnjačke podrške i stručnjaka za njegu i obrazovanje dijabetesa kako bi se riješila izazova s kojima se suočavaju upućivanje, pristup i korištenje ovog izuzetno važnog resursa.
Kako prelazimo u 2020. godinu, radujemo se izgradnji krajolika koji donosi korist onima koji su pogođeni dijabetesom i postavljanju stručnjaka za njegu i obrazovanje dijabetesa za uspjeh u timu za njegu. Nastavit ćemo surađivati na resursima poput našeg tehnološkog portala Danatech i iskorištavati alate za uspjeh kao u našoj nedavnoj profesionalnoj priručniku o primjeni CGM-a. Pratite nas na DiabetesEducator.org.
Iznad tipa 1
Kakva je to godina bila za zajednice dijabetesa tipa 1 i tipa 2! Najznačajnije prekretnice u 2019. na Beyond Type 1 bile su lansiranje Beyond Type 2 i stvaranje Saveza JDRF - Beyond Type 1, koji su obojici otvorili nove uzbudljive modele za služenje zajednici dijabetesa kroz nove platforme i partnerstva.
Uz to, 2019. je bila prva godina kada je Beyond Type 1 dodijelio stipendije putem programa Diabetes Scholars, podržao najuspješniji tim maratona u New Yorku do sada, a Beyond Type 1 osvojio je Webby za novinarski članak dugog formata "Prethodno zdrav", dajući ime nekoliko od mnogih uzbudljivih prekretnica. Tim i vodstvo Beyond Type 1 iza kulisa rade na velikim planovima za 2020. godinu, uključujući pregršt novih inicijativa koje će biti objavljene početkom godine.
DijabetesSestre
2019. je bila naporna godina za sestre dijabetes. Upravni odbor jednoglasno je izglasao usvajanje politike na razini cijele organizacije koja se usredotočuje na pokret na jeziku dijabetesa (#LanguageMatters) za usmeni i pisani jezik. Naš potpisani PODS Meetup program proširio se na više od pola tuceta novih lokacija (sada na 44!) I pozdravili smo PODS čelnike u naš 5. godišnji institut za vodstvo kako bi razvili i poboljšali svoje vještine.
Razvili smo naš program manjinskih inicijativa, a Chicago i New York pridružili su se Miamiju, FL, Old Bridgeu, NJ, i Silver Springu, MD, pružajući iskustveno obrazovanje za raspravu o dijabetesu na engleskom i španjolskom jeziku. Pokrenuli smo našu novu digitalnu stranicu Između crta, na kojoj se nalaze priče od preko dva desetina stvarnih žena koje žive stvarnim životom dok upravljaju dijabetesom. Bila nam je čast nastaviti suradnju sa WomenHeartom i Nacionalnom zakladom za bubrege na tri Facebook događaja u 2019. godini.
U 2020. godini uzbuđeni smo što nastavljamo svoj rad na okupljanju žena sa svim vrstama dijabetesa, premošćivanju praznina i pružanju podrške i obrazovanja za sve žene. Radujemo se usredotočenosti na kardiovaskularno zdravlje i zdravlje bubrega, koje su važne teme za one koji žive s dijabetesom. DiabetesSisters planira nastaviti suradnju s organizacijama usmjerenim na dijabetes i one koje nisu dijabetes, kako bi zajednici podijelile relevantne zdravstvene poruke i informacije o liječenju, lijekovima i uređajima.
Naše cjelovito izvješće o pregledu za 2019. godinu možete pronaći ovdje.
T1Međunarodni
U 2019. godini iz devet smo poglavlja porasli na 34 poglavlja, a u 2020. predviđamo da imamo poglavlje u svakoj državi! Ova su poglavlja postigla nevjerojatne stvari, poput donošenja državnog zakonodavstva i, što je najvažnije, izgradnje zajednica podrške kako bi se ljudi okupili u borbi za promjene. Okus tih dostignuća:
- Organizirano 12 velikih zagovaračkih događaja
- Održano 139 sastanaka državnih kapitula
- stotine zakonodavaca angažiranih sa
- tisuće ljudi educirano o krizi cijena inzulina i zagovaranju pacijenata
U lipnju smo objavili naše izvješće s podacima iz T1International-ovog istraživanja o neposrednim troškovima za 2018. godinu, koje pruža ažurirane statistike o globalnom racioniranju inzulina, kao i ostale troškove iz džepa u Sjedinjenim Državama u globalnom kontekstu.
Naša stranica U memoriji pruža snažnu sliku koja onemogućava poricanje potrebe za djelovanjem na snižavanju cijena lijekova. Naše podatke i resurse koristili su i citirali razni članovi Kongresa.
U listopadu 2019. održali smo našu USA # insulin4all radionicu i bdjenje. Imali smo oko 45 ljudi iz 20 poglavlja širom SAD-a koji su se okupili u Indianapolisu na radionici, koja je uključivala treći godišnji događaj izvan Eli Lilly u obliku bdjenja u čast bida izgubljenih zbog racioniranja.
U studenom je T1International surađivao s našim nevjerojatnim partnerima, Zakladom Sonia Nabeta (SNF), kako bi nastavio naš zajednički program zagovaranja Pamoja. Okupili smo se u Cape Townu u Južnoj Africi kako bismo obučili 13 zagovornika iz šest afričkih zemalja (Gana, Kenija, Nigerija, Uganda, Tanzanija, Južna Afrika).
U 2020. godini T1International nastavit će naš program zagovaranja Pamoja, kao i naše globalne projekte obuke za zagovaranje. Očekujemo da će naš Priručnik za zagovaranje biti preveden na ruski jezik, a provest ćemo naše istraživanje troškova 2020. kako bismo dodali našu rastuću bazu podataka o inzulinu i troškovima opskrbe širom svijeta. Naša studija o HIV-u i dijabetesu tipa 1 službeno će započeti, a naši napori zagovaranja na visokoj razini nastavit će se.
U novoj godini također ćemo zaposliti dodatno osoblje, povećati postojeća poglavlja i unijeti nova te provesti više kampanja i događaja.
Izvještaj o našoj cijeloj godini u pregledu možete pronaći ovdje.
Hvala svim ovim organizacijama na ogromnom trudu koji su uložile u ime pacijenata. Evo impresivne nove 2020. godine!
-injections-treat-hair-loss.jpg)
