Nevjerojatni zagovornici dijabetesa: Što, ne znate Cherise Shockley?

Ovdje u ‘Rudniku’ neprestano nas strahuje nevjerojatan posao koji mnogi ljudi rade u ime svijesti o dijabetesu! Dakle, naša poluredovna serija "Nevjerojatni zagovornici" ...

Danas smo uzbuđeni što ćemo predstaviti sjajnu Cherise Shockley, osnivačicu #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) tjednog Twitter chata. Cherise joj je dijagnosticirana LADA (latentni autoimuni dijabetes kod odraslih) u ranim 20-ima, a sada živi u Indianapolisu kao mama koja radi puno radno vrijeme, a također studira na studiju medijske i masovne komunikacije za digitalnu publiku. DSMA je pokrenula prije gotovo točno osam godina, 23. srpnja 2010. (!), I brzo je postao izvor inspiracije i podrške za internetsku zajednicu.

Naravno, društveni su se mediji tijekom godina znatno razvili, a novo istraživanje usredotočeno na #DSMA i samu podršku vršnjaka pokazalo je istinski učinak povezivanja s vršnjacima koji to "dobivaju".

Pročitajte naš nedavni razgovor s Cherise:

Intervju s osnivačicom #DSMA Cherise Shockley

DM) Bok Cherise! Prvo, možete li podijeliti malo o sebi za one koji vas ne poznaju?

CS) Udata sam za sjajnog supruga koji i sam živi s tipom 2. Imamo 12-godišnju kćer, kćer "bonus" i dvoje unučadi. Dijabetes je odlučio napadnuti moje tijelo s (LADA) u lipnju 2004. godine kada sam imao 23 godine. Volim koristiti društvene mreže za povezivanje dijabetes zajednice i razmjenu podrške sa svojim vršnjacima, a moja omiljena platforma za društvene medije je Twitter.

Što vas je nadahnulo da započnete #DSMA?

2010. skrivala sam se i (na kraju) sudjelovala u chatu Healthcare Communications Social Media (#hcsm), koji je moderirala Dana Lewis. Osnaživalo je gledanje i razgovor s pružateljima zdravstvenih usluga iz cijelog svijeta o zdravstvenim pitanjima i tome kako socijalni mediji mogu pomoći. Sudjelovao sam u #hcsm i imao sam "Aha!" trenutak: DOC (internetska zajednica za dijabetes) puno koristi Twitter. Trebali bismo imati vlastiti organizirani Twitter razgovor za raspravu o zdravstvenim pitanjima oko života s dijabetesom.

Sad, osam godina kasnije, možete li nam reći što osobno dobivate od hostinga #DSMA?

DOC sam pronašao 2008. godine. Prve tri godine dijagnoze nisam imao podršku vršnjaka. Želim se uvjeriti nitko drugi koji žive s dijabetesom (izravno ili neizravno) osjećaju se kao da su sami. Cijenim prijateljstva i širu obitelj koja sam stekla. Mogu ići spavati znajući da ljudi koji sudjeluju ili vrebaju u DSMA Twitter chatu, slušaju ili se petkom javljaju na DSMA Live i Wear Blue znaju da postoje i drugi ljudi koji razumiju kako je živjeti s dijabetesom. Također vidim kako ljudi "izlaze", tj. Nauče prihvaćati dijabetes i dijeliti ga sa svijetom. Moćan je, dirljiv, motivacijski i nadahnjuje me.

Jeste li naletjeli na skepticizam?

Kad sam prvi put započeo, ljudi bi mi rekli offline da to neće uspjeti. Pa evo nas. Odlično je. To je poboljšalo moju vlastitu kvalitetu života i poglede na dijabetes i uvijek su me dirnule priče koje ljudi dijele. Nikad nisam mislio da će se ovo pretvoriti u ono što ima. Ovo je otvorilo toliko vrata i povezalo ljude u našoj zajednici.

Pretvorili ste i ovo u neprofitnu organizaciju, zar ne?

Da, najavio sam svoj plan 2012. godine za novu organizaciju pod nazivom Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). To se dogodilo 2014. godine, ali to više nije neprofitna organizacija iako aktivnosti #DSMA i dalje potpadaju pod ovaj kišobran.

Kako se ljudi mogu uključiti u DSMA? Morate li biti stvarno aktivni na Twitteru?

Ne, ne morate imati ni Twitter račun. Sve što trebate je slijediti hashtag #dsma. Možete sudjelovati u DSMA-inom twitter chatu svake srijede, 21:00 EST, a možete pratiti i @diabetessocmed koji je domaćin chata, a moderira ga sjajna grupa volontera iz naše mrežne zajednice o dijabetesu.

Što motivira ljude da se uključe u DSMA? Kakve ste povratne informacije dobili?

DSMA je više od pukog razgovora na Twitteru. Javno zagovaranje dijabetesa resurs je komunikacije u stvarnom vremenu za ljude koji žive s dijabetesom, skrbnike i pružatelje zdravstvenih usluga. Na primjer, prije nekoliko godina, DSMA je organizirao mjesečni karneval na blogu kako bi ljudi razradili teme iz chat razgovora. To je na kraju nestalo kad su moje vlastite životne obveze izazvale uravnoteženje vremena. No kako naša dijabetes zajednica raste i razvija se, nastavljamo smišljati ideje i načine za otvaranje komunikacije između osoba s dijabetesom i zdravstvenih radnika.

Primio sam puno pozitivnih povratnih informacija od zajednice dijabetesa, farmaceutske industrije i mnogih vrebača. Svi kažu da je DSMA osnažujući, zabavan, zanimljiv i pomaže u povezivanju i pružanju podrške ljudima koji su izravno i neizravno pogođeni dijabetesom.

Možete li nam reći nešto o tjednoj mrežnoj radijskoj emisiji DSMA koju ste pokrenuli? Koja je ideja bila iza toga?

U studenom 2010. stvoren je DSMA Live za nastavak razgovora s Twittera. To je jedan-na-jedan intervju uživo s pacijentima, pružateljima zdravstvenih usluga i industrijskim profesionalcima. Željeli smo doći do ljudi s dijabetesom koji možda ne čitaju blogove, nemaju Twitter račun ili sudjeluju u DOC-u. Također smo željeli premostiti jaz između pacijenata, organizacija za dijabetes, Pharma-e, pružatelja zdravstvenih usluga i veće industrije dijabetesa.

Nažalost, ta sjajna skupina u kojoj sam bio i ja, te zagovornici dijabetesa Scott Johnson i George "Ninjabetic" Simmons, također se zaokupila drugim aspektima života i za sada smo stavili DSMA Live na čekanje.

Na predstojećoj konferenciji Američkog udruženja pedagoga dijabetesa (AADE) u Baltimoreu planiramo održati osobni DSMA Twitter chat uživo. To smo činili proteklih godina i bilo je vrlo uspješno, a nastavit ćemo to i za 2018. Navečer će se održati DSMA Live 16. kolovoza, pa se pobrinite za to pomoću hashtaga # AADE18 i prateći me na @sweetercherise na Twitteru.

Što je bilo najizazovnije u vođenju DSMA-e i kako ih prevladati?

Rekao bih da je najizazovnije u vođenju DSMA-e pronaći vrijeme. Ja sam supruga (moj suprug je u vojsci i sam ima dijagnozu tipa 2), majka i radim na puno radno vrijeme s tvrtkom Accu-Chek tvrtke Roche Diagnostic. Blagoslovljen sam. Moj suprug Scott, moja kći i Savjetodavni odbor podržavaju DSMA u svim stvarima.

Nedavno je objavljeno istraživanje o vršnjačkoj podršci koja gleda na #DSMA chatove. Što ti je to reklo?

Da, bilo je tako ponizno vidjeti podatke koji pokazuju tako nevjerojatan utjecaj #DSMA i kako to dodiruje živote u samo jednom tjednom chatu na Twitteru. Moja je prijateljica Michelle Litchman, cijenjena certificirana pedagoginja za dijabetes u Utahu, vodila to istraživanje i uključila neke druge sjajne glasove o dijabetesu - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman i Sarah Wawrzynski. Samo u jednom ispitivanom chatu tema je bila "starenje i dijabetes", a bilo je 494 tweetova s ​​oko 2 milijuna impresija. Proširite to tijekom osam godina i dobit ćete ideju koliko je ljudi vidjelo #DSMA chatove. Možete pročitati cijeli članak "Percepcije korisnika uspješne starenja s dijabetesom putem mrežne zajednice o dijabetesu: analiza #DSMA Tweet chata."

Koje su vaše nade u budućnost DSMA-e?

Cilj mi je da, nakon što završim sa školovanjem nakon proljeća 2019., poželim ponovno odabrati DSMA. Jako me zanima raditi više izvan mreže i ući u lokalne zajednice, započeti lokalno umjesto mene i ući u ona mjesta izvan samo predgrađa. Unutar gradova i nedovoljno usluženih zajednica u kojima se o dijabetesu ne raspravlja onako kako je to slučaj kod mnogih od nas, u podršci i životu s tipom 1 koji su u DOC-u. Želio bih postaviti model u kojem bismo mogli raditi s neprofitnim radom ili društvenim centrima, razgovarajući s ljudima u zajednici. Već sam rekao da su nam potrebni "pješaci" i moramo pomoći ljudima pod njihovim uvjetima i ići tamo gdje jesu.

Također ste se počeli više fokusirati na raznolikost u DOC-u, zar ne?

Da, nedavno sam pokrenula Women Of Color with Diabetes na Instagramu kako bih potaknula žene iz različitih zajednica da podijele slike svojih iskustava s dijabetesom.

Kao što sam rekao Samo mala suga blog o dijabetesu početkom 2018., vjerujem da bi ljudi obojeni koji imaju dijabetes trebali napraviti mjesta za sebe u raspravama i prostorima usmjerenim na dijabetes. Čeznem za danom kada nisam jedina crnka u sobi i potičem ljude s dijabetesom u zajednicama boja da se zaposle u industriji, ističući da ima mjesta za naš uvid. Zbog toga sam ovdje.

Želim promijeniti narativ o onome što ljudi vide, u medijima ili brošurama, u lokalnim zajednicama i na mreži. Također bih želio koristiti Žene u boji kao put za dijeljenje stipendija za sudjelovanje na konferencijama, za podizanje i poticanje i osnaživanje žena u boji da budu dio rasprave i utječu na promjene politike u dijabetesu.

Ovih se dana često čuje razgovor o „ekskluzivnosti“ i tome kako DOC treba bolje prihvatiti razne glasove. Imate li posljednje riječi o tom pitanju?

Vidim da postoji prekid veze u našoj zajednici i to moramo prepoznati. Osobno je moja mama sama odgojila petero djece i mučili smo se. Tako da, shvaćam. Čak i ako ne govorim o svom odgoju, želim da ljudi znaju da razumijem. Ali nije stvar u meni, već u tome da se glasovi ljudi čuju u zajednici. Postoji prilika za sve nas da međusobno bolje razgovaramo i slušamo.

Hvala, Cherise! Sretni smo što ste toliko promijenili DOC!