Sjećate se Legosa, Lincolnovih trupaca i Speak & Spella - onih igračaka s kojima je bilo ne samo cool igrati, već i dizajnirane da nas nečemu nauče? Pa, sada oni koji živimo s dijabetesom možemo dobiti nove interaktivne, edukativne "akcijske figure" koje predstavljaju hemoglobin A1C ili molekulu inzulina. Ne samo za djecu!
Ove akcijske figure ne dolaze s ogrtačem ili kostimom, ali njihov se tvorac i dalje nada da će izgraditi bazu obožavatelja među endokrinolozima, zdravstvenim pedagozima i osobama s invaliditetom (osobe s dijabetesom) svih dobnih skupina u cijeloj zemlji.
Sve je to ideja Casey Steffen, medicinskog animatora koji živi s dijabetesom tipa 1 u Oklahoma Cityju, u redu. Ove obrazovne brojke razvija u svojoj tvrtki Biologic Models već godinama i približava se završnoj točki kada se nada da će ih početi stavljati na raspolaganje u velikoj prodaji.
Čekaj, igračka A1C ili molekula inzulina?
Da, dobro ste pročitali. Ova zanimljiva igračka dolazi u dva oblika.
Jedan se temelji na A1C “zlatnom standardu” testa tromjesečnih prosječnih vrijednosti glukoze koje mi u Diabetes Community tako dobro znamo. Riječ je o plastičnom fizičkom modelu veličine softball-a koji izgleda poput cijele hrpe ljepljivih pištolja, koji se stope zajedno, predstavljajući molekulu bjelančevina hemoglobina koja uvlači šećer u naša tijela i dovodi do našeg rezultata A1C.
Drugi je model inzulina, koji izgleda slično kao gore, s nizom topljenih pištolja za ljepilo, ali u različitim bojama i oblicima, ovisno o tome koji se inzulin predstavlja.
Ideja za ove modele pogodila je Caseyja "poput osvjetljenja" jednog dana u njegovom endo uredu, kaže on. A Razgovarali su o njegovom rezultatu A1C, a Caseyin je liječnik nenametljivo spomenuo da bi neka vrsta fizičkog predstavljanja bila sjajan alat liječnika koji će pacijentima objasniti A1C brojeve, dopuštajući im da "pokažu i kažu" kako se šećer veže za protein i što taj proces znači u tijelu.
“(A1C) je uvijek bio samo„ rezultat “i nikad mi to zapravo nije objasnio, više nego samo broj koji nadgleda moju dugoročnu kontrolu šećera u krvi. Ali ovdje je bio način stvoriti fizički prikaz tog trenutka ‘aha!’, Koji možete prilagoditi stavljanjem više (šećera) na temelju broja ”, kaže Casey.
I dodatni bonus: osobe s invaliditetom možda žele model držati kod kuće na stolu ili na pultu, kako bi poslužile kao živopisni podsjetnik za injekciju inzulina ili druge važne zadatke u određenom dobu dana.
Proizvođač dijabetičkih igračaka
Izumitelj Casey je 44-godišnjak s dijagnozom T1D davne 1997. godine kada je imao 21 godinu i završio fakultet. Kaže da mu se tada dijagnoza činila kao "samo još jedna životna promjena na koju se treba naviknuti". Dakle, prilagodio se. Ali u konačnici, bolest je oblikovala njegov profesionalni izbor karijere i utjecala na put ovog života. Planirao je postati dizajner video igara i četiri je godine nakon škole radio na tom polju u San Diegu, ali otprilike u to vrijeme počeo se pomiriti s koliko malo zapravo razumije o svom zdravlju.
"Nisam poznavao nikoga drugog, a nitko u mojoj obitelji nije imao dijabetes, pa me to usmjerilo do srednje škole da postanem medicinski ilustrator", kaže. "Nakon toga, htio sam svojim vještinama pomoći ljudima da bolje razumiju znanost koja stoji iza njihova zdravlja."
Casey je prije otprilike deset godina u Brooklynu osnovao tvrtku Steffen Visual Effects koja je proizvodila 3D animacije na znanstvene teme poput toga kako funkcioniraju proteini. To je evoluiralo u sestrinsku tvrtku Biologic Models koja je stvorila pregršt fizičkih modela molekula i proteina. No Casey kaže da mu dijabetes i model A1C nisu bili na pameti sve do slučajnog predstavljanja krajem 2010. godine čovjeku koji razvija prototipove akcijskih figura za McFarlane Toys, svjetski poznatu tvrtku koja je izradila akcijske figure za one poput Beatlesa, Simpsoni i NHL.
Razgovarali su o akcijskim figurama i znanstveno-fantastičnim animacijama, ali i razgovarali o Caseyjevom radu u svijetu medicinske animacije, što ga je potaknulo da istraži ideju o modelu proteina hemoglobina s komponentom igračke utkanom u: pop-on bitove u različitim bojama koji predstavljaju šećer. Ljudi bi mogli dodati ili oduzeti kako bi predstavljali svoju trenutnu razinu A1C, u 3D živoj boji. To je akcija u ovim "akcijskim figurama".
A1C "obrazovni deficit"
Kad je započeo s izradom prvog modela akcije A1C, Casey je rekao da je razmišljao o tome kako je A1C zapravo "samo broj" koji definira prosjeke šećera u krvi, ali naravno taj broj poprima sve vrste značaja kada živite s dijabetesom. Kao i mnogi od nas, Casey nikada nije razumio koliki je broj stvarno značilo ili kako odražava ono što se zapravo događa u našim tijelima ili kako bi moglo izgledati kad bismo mogli držati svoj A1C u ruci.
Caseyina vizija bila je pomoći da se to promijeni, koristeći ove znanstvene modele "proteinske akcijske figure" za obrazovanje u kliničkim uvjetima ili u učionicama, na konferencijama ili čak u domovima.
Vizualno, njegov model predstavlja molekulu proteina unutar crvenih krvnih stanica koje prenose kisik iz pluća kroz tijelo. U nekoga s dijabetesom glukoza se veže na taj protein i može se nakupljati dok se šećer u krvi OSI povećava, a s vremenom se taj šećer prenosi cijelim tijelom.
Svakih nekoliko mjeseci to je ono što se osobe s invaliditetom mjere u laboratoriju ili liječničkoj ordinaciji - količina gliciranog hemoglobina u njihovom sustavu. Davanje osobama s invaliditetom način da vizualiziraju taj broj i bolje shvate što to znači, o čemu se ovdje radi za Casey.
"Trenutno imamo obrazovni deficit koliko razumije A1C", kaže on. "U kontekstu šireg zdravstvenog sustava, ovaj je test toliko važan dijagnostički alat, ali vrlo je zbunjujući test i tema o kojoj ljudi vjerojatno ne razgovaraju više jer ne mogu zamisliti što to za njih znači."
Izrada proteinskih akcijskih figura
“U osnovi, pronalazim skupove podataka o proteinima i molekulama kako bih pričao 3D animirane priče. Rad s molekularnim podacima zasigurno je jedan od najzanimljivijih aspekata moderne medicinske animacije. Rekonstrukcije iz ovih podataka pružaju nam uočljivi primjer nevidljivog svemira koji ponovno stvara proteine točne na atomskoj razini ”, objašnjava Casey.
Započeo je stvaranjem digitalnog 3D modela i povećanjem 18 milijuna puta veće od stvarne veličine (!), Kako bi postao nešto što se može držati u ruci. Izrada prvog modela bio je samo kreativni eksperiment kako bi se vidjelo što je moguće u korištenju ovih podataka i primjeni dizajna igračaka na njih.
Od tih ranih dana usvojio je jeftiniji postupak izrade i koristi evoluirajuće modele 3D ispisa. Njegova se tvrtka čak udružila sa Shapewayima krajem 2018. godine kako bi koristila njihove procese i noviji 3D printer. Koristeći tu tehnologiju, Casey može ispisati realističnije modele A1C i proteina inzulina te ih označiti različitim bojama na temelju mjesta na kojem će se pojaviti različite kiseline.
Želeći pružiti nešto više od samo A1C-a za pomoć zajednici za dijabetes, Casey je također dodao molekulu inzulina u svoj portfelj.
Nudi više modela koji predstavljaju sve, od brzo djelujućeg Humaloga, koji su izradili Eli Lilly i Novolog iz Novo Nordiska, do drugih dugotrajnih marki inzulina. Njihov je temeljni oblik u osnovi isti, ali pomalo varira ovisno o određenim nijansama kako se stvara inzulin i gdje se aminokiseline mogu vezati za protein unutar tijela.
"Zamislite samo ako bi ih liječnik ili edukacijski ured mogao ponuditi kao način objašnjavanja kako inzulin djeluje u sustavu? ... I tada biste ga možda mogli imati kod kuće, gdje bi vas mogao podsjetiti da uzimate inzulin", Casey kaže.
Zanimljivo je da kaže da predviđa i telefonsku aplikaciju koja bi se mogla koristiti za prikaz interaktivnih virtualnih modela, pa čak i pružiti neko dodatno obrazovanje i povratne informacije o određenom modelu A1C ili inzulinu.
“Polovica onoga što radim su modeli za animaciju, a druga polovina je sama animacija. Proširena stvarnost spaja ovo dvoje ”, kaže on.
Svi bi ti predmeti mogli biti uključeni u neku vrstu pribora za dijabetes, prodati se odgajateljima ili čak učiteljima znanosti ili kampovima za dijabetes za upotrebu u obrazovanju. Casey također kreira obrazovne razglednice i materijale koji će ići uz modele. Naravno, on također radi na alatu za internetsku kupnju za svoju web stranicu, iako cijena za modele još nije postavljena.
Endo testiran i odgojan za obrazovanje o dijabetesu
Casey i tim napravili su domaću zadaću o obrazovnoj vrijednosti ovih igračaka, uzevši neke početne modele u zajednicu na probno testiranje. Caseyina bivša endo dr. Mary Vouyiouklis koja je radila na klinici Cleveland, počela je koristiti jedan u svom uredu s pacijentima. Casey je sam odnio ideju u svoje lokalno poglavlje Američkog udruženja za dijabetes (ADA). Također je odnio figuru u učionicu petog razreda u Brooklynu kako bi djecu pustio da se igraju s njom. Djeca su voljela vidjeti ovaj protein hemoglobina koji nosi kisik i postala su više oduševljena periodnim sustavom koji su proučavali na nastavi, izvještava on.
I pacijenti dr. Vouyiouklisa bili su oduševljeni. Samo jedan od primjera uspjeha bila je 81-godišnja žena koja je nedavno dijagnosticirana tip 2, koja je rekla da joj je model pomogao da bolje razumije razlike između svojih A1C i dnevnih podataka o šećeru u krvi.
"Znali smo da imamo nešto i morali smo saznati kako to prenijeti ljudima u klinike u kojima ovo stvarno može promijeniti", kaže on. „Zdravstvena pismenost u ovoj zemlji niža je nego što bi trebala biti, a ljudi - čak i oni koji smo već neko vrijeme u tome - jednostavno ne shvaćaju što glukoza zapravo radi u tijelu. Sve te informacije i kako to dovodi do komplikacija uglavnom su izgubljene za ljude koji nemaju znanstveni um o tome. "
Casey misli da bi ti modeli mogli biti ključni u stvarnoj promjeni onoga što liječnici nazivaju "usklađenošću" kada je riječ o D-upravljanju. Umjesto da dobije samo A1C broj, OSI može zamisliti model hemoglobina, doslovno držeći rezultate u rukama.
Ideja je da bi medicinski radnik imao dva modela pri ruci, radi usporedbe: jedan bez pričvršćenog šećera (hemoglobin koji nije dijabetes) i glikiranu verziju za OSI koju bi čak mogao personalizirati kako bi ilustrirao pojedinačni rezultat A1C osobe .
Recimo da ste upravo otkrili da je vaš A1C rezultat 7,5%, dok je pad od 8,0 bio kod vašeg zadnjeg posjeta. Odgajatelj ili endo mogao bi pričvrstiti 15 plavih komada na model, a zatim oduzeti nekoliko komada "šećera" kako bi vas prikazao na niži broj. Po prvi puta ikada, postojao bi način da stvarno vidimo i iskusimo kako se poboljšava rezultat A1C. Tada bi liječnik i pacijent mogli otvoriti još nekoliko komadića šećera kako bi ilustrirali željeni cilj A1C.
"Ovo je poziv na akciju", kaže Casey. "Ako zaista govorimo o tako nepotpunom ili raširenom razumijevanju među ljudima širom svijeta, onda bi ovaj (obrazovni alat) mogao biti nešto dramatično važno za sljedećih 15 godina."
Iako A1C ili inzulinska "akcijska figura" zvuče prilično cool, istina je da su Caseyine kreacije više poput prilagođene dijabetes verzije EMIDO obrazovnih gradivnih blokova. Vrijedni su i visokih ocjena za vrlo plemenite obrazovne namjere. Jedva čekamo vidjeti kamo ideš s ovim najnovijim modelima, Casey!