Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Asha Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera @AshFisherHaha.
Draga pitanja o tkivima,
Nedavno mi je dijagnosticirana fibromialgija. Olakšanje je napokon znati zašto me stalno boli. Moja prijateljica (nazovimo je Sarah) također ima fibromialgiju i puno o tome dijeli na mreži. Kad god bih joj se obratio za savjet i suosjećanje, ona me prekida i "ujedinjuje" sa svojim puno gorim simptomima i podsjeća me da je uglavnom vezana za krevet, dok i dalje radim puno radno vrijeme. Čini mi se kao da sam dramatična i kao da bih trebala samo ušutjeti o svojim problemima. Da razgovaram s njom o tome?
- Osjećam se kao prijevara
Dragi osjećate se kao prijevara (ali tko apsolutno nije prijevara),
Prije svega, drago mi je što ste dobili dijagnozu i objašnjenje svoje kronične boli. Nadam se da ćete početi dobivati olakšanje i ozdravljenje.
Sad o pitanju vaše prijateljice Sare. Tako mi je žao što kad se obratite njoj, na kraju se osjećate onesposobljeno zbog vlastitih simptoma. To zvuči frustrirajuće i demoralizirajući. Očito ne znam Sarah, ali sumnjam da to čini namjerno ili sa zlonamjernošću.
Meni zvuči kao ona stvarno komuniciranje s vama je: "Trenutno vas ne mogu podržati."
Mi ljudi - budući da smo sami smrtnici - često nismo sjajni u izravnom izražavanju onoga što mislimo ili trebamo. Zvuči kao da se Sarah jako teško provodi i vjerojatno tuguje za svojim starim životom prije nego što su je simptomi natjerali da napusti radnu snagu i ode u krevet.
To ne znači da je Sarah loša osoba; to jednostavno znači da Sarah trenutno nije dobra opcija za podršku.
Vaša dijagnoza i simptomi su stvarni.
Molimo pročitajte prethodnu rečenicu ponovo, polako i naglas: Vaša dijagnoza i simptomi su stvarni. Vaša je bol stvarna i zaslužujete priznanje i podršku.
Čak i ako je vaš slučaj manje "težak" (ili kako god vi ili Sara to želite kategorizirati), ne znači da morate o tome šutjeti. To samo znači da trebate pronaći drugi izvor podrške.
Sarah je jasno rekla - iako neizravno - da se trenutno ne može pojaviti umjesto vas. Dakle, upoznajte je tamo gdje je i napravite pauzu u pozivu za savjest ili savjet.
Imate li još prijatelja s fibromialgijom ili sličnim kroničnim bolestima do kojih možete doći? Jeste li probali internetske grupe za podršku? Pokušajte potražiti fibro grupe na Facebooku i pridružite se nekoliko. Pogledajte fibro subreddit koji ima gotovo 19 000 članova.
Testirajte vode objavljivanjem ako želite ili jednostavno pročitajte što drugi imaju za reći. Vjerojatno ćete prilično brzo odrediti koje su vam skupine vrijedne (a koje nisu).
Jamčim da postoji mrežni prostor za vas u kojem ćete se osjećati dobrodošlo, ugodno i podržano. Možda će vam trebati neko istraživanje i strpljenje da biste ga pronašli. Nadam se da ćete na kraju steći neke prijatelje s kojima možete surađivati.
Jeste li podijelili svoju dijagnozu s prijateljima i voljenima? Možda ćete otkriti da već poznajete druge osobe s fibromialgijom.
Fibromialgija je dugo stigmatizirana bolest koju mnogi liječnici i laici još uvijek odbacuju kao "u svojoj glavi". Kao rezultat toga, neki ljudi oprezno dijele svoju dijagnozu, jer ne žele da im se sudi ili im se drži predavanja.
Ako izbacite neke osjetnike, možda ćete otkriti da imate više prijatelja koji dijele vašu dijagnozu nego što mislite.
Iako se ponekad može tako činiti, kronična bol nije natjecanje. Doista vjerujem u svom srcu da nitko namjerno ne pokušava umanjiti tuđu bol ili "pobijediti" bilo koga drugog tako što je najbolesniji. Svi se maksimalno trudimo kretati se ovim stresnim, zauzetim, iscrpljujućim svijetom.
Ponekad nismo u stanju ili ne želimo izraziti da previše patimo da bismo zadržali tuđu patnju. Nadam se da ćete uskoro moći pronaći solidnu podršku. I nadam se da ćete ti i Sara shvatiti kako biti prijatelji, a da se ni jedno od vas ne osjeća loše zbog svog prijateljstva. Povlačim za vas.
Klimav,
Pepeo
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
