Život s metastatskim rakom dojke (MBC) jedno je od najdivljijih tobogana koje sam ikad vozio. To je stari drveni, gdje sigurnosni pojas jednostavno ništa ne radi.
Polako se odbijam do vrha, široko skrećem i spuštam se prema zemlji s još uvijek srcem na nebu. Lupam naprijed-nazad i letim kroz drvene grede. Pitam se jesam li odatle dolazio ili kamo idem.
Ostao sam izgubljen u lavirintu. Vuče me tako brzo da nema vremena ni shvatiti što se zapravo događa ili gdje ću završiti. Počinje usporavati tek toliko dugo da mi pruži lijep pogled na ljepotu oko mene. Tada me opet počinje šibati. Samo ovaj put, idem unatrag.
Duboko udahnem i zatvorim oči. Glasovi, lica, glazba i riječi preplavljuju moj um. Osmijeh se počinje stvarati od uha do uha dok se moji otkucaji srca usporavaju.
Ova vožnja ne prestaje uskoro. Počinjem se navikavati.
Ponekad mi se prijatelji i obitelj pridruže u automobilu iza. Većinu vremena sam. Naučio sam s tim biti u redu.
Ponekad je lakše voziti sam. Shvatio sam da će se čak i kad budem sam, nekoliko utješnih fraza zauvijek zadržati uz mene.
"Još nisam mrtva."
U utorak je bilo 11:07, kad sam nazvao svog liječnika rekavši da imam invazivni duktalni karcinom. Počeo sam slamati srca svojih najmilijih dijeleći vijest o metastazama ove grozne bolesti. Sjedili smo, jecali i šutjeli u zagrljaju.
Kad saznate da netko ima rak, ne možete ne pomisliti na smrt. Pogotovo kad je faza 4 od početka.
Stopa preživljavanja od 5 godina kada je rak dojke metastazirao u udaljene dijelove tijela iznosi samo 27 posto. Ova bi statistika preplašila svakoga. Ali ne moram biti statistika. Barem ne još.
Bilo mi je muka od ljudi koji me tuguju kao da me već nema. Osjetio sam potrebu da se borim protiv ovog osjećaja žalosti i svima dokažem da sam još uvijek ja. Još nisam mrtva.
Živ sam kroz kemoterapiju, operaciju i zračenje. Ja pobjeđujem šanse jedan po jedan dan.
Znam da postoji velika šansa da se uspavani rak u meni jednog dana ponovno probudi. Danas nije taj dan. Odbijam sjediti i čekati da dođe taj dan.
Ovdje sam. Uspješan. Voljeti. Život. Uživajući u životu oko sebe. Neću, niti jednom, dopustiti nekome da misli da me se tako lako rješava!
“Život nije onakav kakav bi trebao biti. Takav je kakav je. Način na koji se nosite s tim je ono što čini razliku. " - Virginia Satir
Suprug i ja smo se trebali početi truditi za treće dijete kad mi je dijagnosticirana MBC. Liječnici su me naglo i snažno obeshrabrili da više ne nosim djecu. Moj san o velikoj obitelji jednostavno se nije dogodio.
Nije bilo svađe. Ako želim zadržati svoj hormonski pozitivan MBC, liječnici su mi rekli da ne bih smjela prenijeti svoje tijelo u drugu trudnoću.
Znala sam da bih samo trebala biti zahvalna za djecu koju već imam. Ali moji snovi su i dalje bili slomljeni. To je i dalje bio gubitak.
Toliko sam dugo trenirao polumaraton da sada ne mogu završiti. Ne mogu imati više djece. Ne mogu slijediti svoj novi put u karijeri. Ne mogu zadržati kosu ili grudi.
Shvatio sam da moram prestati fiksirati ono što nisam mogao kontrolirati. Živim s rakom 4. stupnja. Ništa što radim nije moglo zaustaviti ovo što se događa.
Ono što mogu kontrolirati je kako se nositi s promjenama. Mogu prihvatiti ovu stvarnost, ovu novu normalu. Ne mogu podnijeti drugo dijete. Ali mogu odabrati da volim dvoje koje već imam puno više.
Ponekad se jednostavno trebamo kretati kroz tugu i otpustiti nesretnu stranu stvari. Još uvijek tugujem za svojim gubicima nakon raka. Također sam naučio nadmašiti ih zahvalnošću za ono što imam.
"Odustajanje nije opcija kad vas netko zove" Mama "."
Jednom sam sanjala kako cijeli dan ležim u krevetu i dopuštam drugim ljudima da mi presavijaju rublje i zabavljaju svoju djecu. Kad su nuspojave liječenja ovaj san pretvorile u stvarnost, odbio sam.
Svakog sam se jutra probudio u 7:00 ujutro uz bubnjanje malih nogu niz hodnik. Jedva sam imao dovoljno energije da otvorim oči ili izbacim osmijeh. Njihovi tihi glasovi koji su tražili "palačinke" i "stiske" natjerali su me da ustanem i ustanem iz kreveta.
Znala sam da će moja mama uskoro biti gotova. Znao sam da djeca mogu čekati da ih ona nahrani. Ali ja sam njihova majka. Željeli su mene, a i ja njih.
Mučan popis zahtjeva zapravo mi je dao osjećaj vrijednosti. Prisililo me da pomaknem tijelo. Dalo mi je za što živjeti. To me podsjetilo da nisam mogao odustati.
I dalje probijam svaku prepreku za ovo dvoje. Ni rak ne može izbaciti mamicu iz mene.
“Jednog ćeš se dana probuditi i više neće biti vremena za raditi stvari koje si oduvijek želio. Učini to sada." - Paulo Coelho
Oduvijek živim korak ispred života otkad se sjećam. Bila sam zaručena prije završetka fakulteta. Trudnoću sam planirala prije dana vjenčanja. Bila sam shrvana kad je trebalo više od očekivanog začeća. Bila sam spremna dobiti još jedno dijete čim se rodilo moje prvo dijete.
Moje razmišljanje promijenilo se nakon metastatske dijagnoze raka dojke. Nastavljam planirati život bogat sadržajima za svoju obitelj. Također pokušavam sada živjeti u trenutku više nego ikad.
Nikad se ne ustručavam ići za svojim snovima. No, umjesto da skačem predaleko naprijed, važnije je uživati u stvarima za koje zasad izdvajam vrijeme.
Držim se svake prilike i sa svojim voljenima stvorim što više uspomena. Ne znam hoću li imati priliku sutra.
“Sve ti dođe u pravo vrijeme. Budi strpljiv."
Nitko nikada ne očekuje da će mu biti dijagnosticiran metastatski rak dojke. Nema sumnje, bio je to velik udarac za mene kad sam dobio taj strašni poziv svog liječnika.
Dijagnostička faza činila se kao vječnost. Zatim su tu bili moji tretmani: kemoterapija, slijedila je operacija, zatim zračenje. Samo predviđanje svakog koraka na tom putu bilo je mučno. Znao sam što moram učiniti i imao sam opsežan vremenski okvir da sve to obavim.
U najmanju ruku bio sam u teškoj godini. Ali naučila sam biti strpljiva prema sebi. Svaki bi korak trebao vremena. Moje je tijelo trebalo zacijeliti. Čak i nakon što sam se potpuno fizički oporavio i vratio opseg pokreta i snage nakon mastektomije, umu je još uvijek trebalo vremena da ga sustignem.
I dalje razmišljam i pokušavam omotati glavu oko svega što sam prošao i nastavljam prolaziti. Često sam u nevjerici svega što sam prevladao.
S vremenom sam naučio živjeti sa svojim novim normalnim. Moram se podsjetiti na strpljenje sa svojim tijelom. Imam 29 godina i u punopravnoj menopauzi. Zglobovi i mišići su mi često ukočeni. Ne mogu se kretati kao prije. Ali i dalje se trudim biti tamo gdje sam nekada bio. Samo će trebati vremena i smještaja. To je u redu.
“Ispričajte priču o planini na koju ste se popeli. Vaše bi riječi mogle postati stranica u tuđem vodiču za preživljavanje. "
Bio sam doma barem tjedan dana dok sam se oporavljao od svake runde kemoterapije. Velik dio svoje izloženosti vanjskom svijetu imao sam preko zaslona na telefonu dok sam ležao na kauču i pregledavao društvene mreže.
Ubrzo sam na Instagramu pronašao ljude mojih godina koji žive s #breastcancer. Činilo se da im je Instagram ispušni ventil. Sve su to ogolili, i to doslovno. Ubrzo je postalo moje vlastito sigurno utočište da dijelim i zamišljam kakav će biti moj život.
To mi je dalo nadu. Napokon sam pronašla druge žene koje su zapravo razumjele kroz što prolazim. Osjećao sam se toliko manje sam. Svakog sam se dana mogao pomicati i pronaći barem jednu osobu koja bi se mogla povezati s mojom trenutnom borbom, bez obzira na fizičku udaljenost između nas.
Prolazio sam kroz svaki dio svog liječenja, bilo mi je ugodnije dijeliti vlastitu priču. Toliko sam se oslanjala na druge kad mi je rak bio tako nov. Sad sam trebala biti ta osoba nekome drugome.
I dalje dijelim svoje iskustvo svima koji su voljni slušati. Osjećam da je moja odgovornost podučavati druge. I dalje primam hormonsku terapiju i imunoterapiju, iako sam završio s aktivnim liječenjem. Nosim se s nuspojavama i imam snimke za praćenje raka u sebi.
Moja je stvarnost da ovo nikada neće nestati. Rak će zauvijek biti dio mene. Odlučujem se prihvatiti ta iskustva i učiniti sve što mogu da educiram druge o tako raširenoj i neshvaćenoj bolesti.
"Znanje je moć."
Budite sami svoj zagovornik. Nikad nemojte prestati čitati. Nikad ne prestajte postavljati pitanja. Ako se nešto ne podmiri s vama, poduzmite nešto po tom pitanju. Istražite.
Važno je imati mogućnost vjerovanja svom liječniku. Odlučio sam da odluka mog liječnika također ne mora biti kraj, sve.
Kad mi je dijagnosticirana MBC, radio sam sve što mi je onkološki tim rekao. Nisam osjećao da sam u stanju učiniti bilo što drugo. Morali smo krenuti s kemoterapijom što je prije moguće.
Moj prijatelj, koji je također preživio, postao je moj glas razuma. Ponudila je savjet. Podučila me o novom carstvu u koje sam ulazio.
Svaki dan smo se međusobno slali s pitanjima ili novim informacijama. Vodila me da se raspitam o obrazloženju svakog koraka u mom planu i da zatražim odgovore na svoja pitanja. Na taj bih način shvatio da je sve što sam trpio u mom najboljem interesu.
To me naučilo više o nekadašnjoj stranoj bolesti nego što sam ikad pomislio da je moguća. Rak je jednom bila samo riječ. Postala je vlastita mreža informacija koja se vrtjela u meni.
Sad mi je druga priroda da budem u toku s istraživanjima i vijestima u zajednici raka dojke. Učim o proizvodima koje moram isprobati, događajima koji se događaju u mojoj zajednici i volonterskim programima kojima se mogu pridružiti. Govoriti s drugim ljudima o mom iskustvu i čuti o njihovom iskustvu je također izuzetno korisno.
Nikada neću prestati učiti i podučavati druge, tako da svi možemo biti najbolji zagovornici koji će pronaći lijek.
Sarah Reinold je 29-godišnja mama dvoje djece koja živi s metastatskim rakom dojke. Sari je dijagnosticiran MBC u listopadu 2018., kada je imala 28 godina. Voli improvizirane plesne zabave, planinarenje, trčanje i pokušaj joge. Ona je također veliki fan Shanije Twain, uživa u dobroj zdjelici sladoleda i sanja o putovanju svijetom.
