Prije sedamnaest godina dobio sam dijagnozu multiple skleroze (MS). Uglavnom se osjećam kao da prilično dobro imam MS. To je težak posao i plaća je loša, ali ja upravljam onim što treba upravljati. Nastavljam s tim i svoja iskustva dijelim na svom blogu Tripping On Air.
Ipak, nisam uvijek bio takav šef s MS-om. Kad su mi prvi put dijagnosticirali, bio sam prestravljen. Tek sam započeo život, a moja se dijagnoza osjećala kao da je cijela moja budućnost odbačena.
Prva dijagnostička godina može biti jedna od najtežih u vašem životu. Za to sam vrijeme puno naučio, a i ti ćeš.
Evo šest stvari koje sam naučio prve godine nakon postavljanja dijagnoze.
1. MS nije nitko kriv
U ljudskoj je prirodi da želi shvatiti zašto se stvari događaju. Ne možemo si pomoći.
Moj prvi MS simptom bio je probadajući bol u očima koji je kasnije dijagnosticiran kao optički neuritis. Pojavio se tjedan dana nakon što sam proveo noć vještica pijući previše vina sa svojim djevojkama, bacajući čarolije i izvodeći amaterske seanse.
Dugo sam se uvjeravao da su crno vino i demoni nekako pozvali MS u moj život. Ne znamo točno što uzrokuje MS, ali sigurno je reći da to nije vračanje.
MS niste dobili ako ostanete budni do kasno ili ne udarite dovoljno teško u teretanu. MS niste dobili jer ste zaboravili koristiti zubni konac ili za doručak jedete slatkiše. MS nije rezultat bilo koje loše navike nad kojom se pretučete. MS se dogodi i niste vi krivi.
2. Čvršći sam nego što sam mislio
Prvo liječenje koje mi je prepisana bila je injekcija - injekciju koju bih si morao dati. Moja jedina misao bila je ne, uvijek iznova. Nisam mogla zamisliti da bih mogla izdržati injekcije svaki drugi dan, a kamoli davati ih sebi.
Prvih mjesec dana mama mi je davala moje igle. Ali jednog dana, zaključio sam da želim svoju neovisnost natrag.
Pucati mi je automatski injektor u nogu prvi put bilo je zastrašujuće, ali uspio sam. I sljedeći put kad sam to učinila, bilo je lakše. Moje injekcije postajale su sve lakše, sve dok si davanje igle napokon nije postalo velika stvar.
3. S druge strane, topljenja su u redu
Iako sam saznavao da mogu raditi teške stvari, povremeno bih se našao zgužvan na podu kupaonice i vapio. Velik sam pritisak na sebe stavljala hrabro lice za druge, ali normalno je da izbezumim.
Zdravo je žaliti za onim što proživljavate. Ali ako se mučite, dobra je ideja zatražiti pomoć. Razgovarajte sa svojim liječnikom da biste dobili preporuke za stručnjake za mentalno zdravlje koji vam mogu pomoći.
4. Svi su stručnjaci
Nakon moje dijagnoze, odjednom se učinilo da svaka slučajna osoba koja je saznala da imam MS ima nešto za reći. Govorili bi mi o šefu majke najboljeg prijatelja njihove sestre koji je imao MS, ali je izliječen nekom čudesnom dijetom, egzotičnim suplementom ili promjenom načina života.
Stalni neželjeni savjeti bili su dobronamjerni, ali neupućeni. Imajte na umu da su vaše odluke o liječenju između vas i vašeg liječnika. Ako zvuči predobro da bi bilo istina, vjerojatno jest.
5. Važnost plemena
Nakon dijagnoze obratila sam se ljudima koji su prolazili iste stvari kao i ja u to vrijeme. Bilo je to prije nego što je bilo lako pronaći grupe na mreži, ali uspio sam se povezati s drugima poput sebe putem Nacionalnog MS društva i preko zajedničkih prijatelja. Stvorila sam veze s mladim ženama s MS-om koje su bile u istoj životnoj fazi kao i ja, pokušavajući shvatiti stvari poput zabavljanja i započinjanja karijere.
Sedamnaest godina kasnije, još sam uvijek blizak s tim ženama. Znam da ih mogu nazvati ili poslati SMS-om kad god zatrebam da otvorim ili podijelim informacije, a oni će ih dobiti onako kako to nitko drugi ne može. Biti viđen neprocjenjivo je, a pomažući jedni drugima, možete si pomoći.
6. Nije sve u vezi s MS-om
Ima dana kada se osjećam kao da nikad ne razmišljam o MS-u. Ovih dana moram se podsjetiti da sam više od svoje dijagnoze - puno više.
Prilagođavanje novom normalnom i novom načinu na koji ste mislili kako će izgledati vaš život može biti neodoljivo, ali svejedno ste vi. MS je problem s kojim se morate nositi, zato pazite na MS. Ali uvijek se sjetite da niste vaša država članica.
Oduzeti
Tijekom prve godine MS-a naučio sam puno o tome što znači živjeti s kroničnim bolestima. Također sam puno naučio o sebi. Jača sam nego što sam ikad mislila da je moguće. U godinama od moje dijagnoze naučio sam da MS može otežati život, ali težak život ne mora biti tužan život.
Ardra Shephard utjecajna je kanadska blogerica koja stoji iza nagrađivanog bloga Tripping On Air - nečastive iznutrice o njezinom životu s multiplom sklerozom. Ardra je savjetnik za scenarij za AMI-jevu televizijsku seriju o spojevima i invaliditetu "Postoji nešto što biste trebali znati", a objavljena je na Sickboy Podcastu. Ardra je dao svoj doprinos msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle i drugima. 2019. bila je glavni govornik u MS Foundation na Kajmanskim otocima. Pratite je na Instagramu, Facebooku ili hashtagu #babeswithmobilityaids kako bi bili nadahnuti od ljudi koji rade na promjeni percepcije o tome kako izgleda živjeti s invaliditetom.
