Malo ljudi razumije bolje od Donne Barile kakvu podršku osoba treba nakon dijagnoze raka.
Više od desetljeća nakon što je preživjela rak dojke, Donna je u 43. godini naučila da ima rak jajnika.
"Rak jajnika bio mi je zadnje na pameti, jer meni se to događa samo starijim ljudima", rekla je Healthlineu o svojoj dijagnozi iz 2013. godine.
Donna, koja nosi BRCA1 genska mutacija koja povećava rizik od raka dojke i jajnika, operirana joj je jajnika, jajovoda i maternice. Prošla je i godinu dana kemoterapije. Liječenje je neko vrijeme djelovalo.
Ali Donna je doživjela četiri recidiva. Nedavno joj se rak vratio na trbuhu i čvor na plućima.
"Sad sam se opet vratila na kemoterapiju", rekla je Donna.
Da bi se pomogla suočiti s izazovom višestrukih recidiva, Donna se obratila Nacionalnoj koaliciji za rak jajnika (NOCC).
NOCC je nacionalna neprofitna organizacija koja u cijeloj zemlji provodi programe zagovaranja, obrazovanja i podrške za ljude pogođene rakom jajnika.
„Nevjerojatne su stvari koje su učinili za mene i moju obitelj i ljude koje sam upoznao i povezao s njima. Osim nevjerojatnog ”, podijelila je Donna. "Prema onome što sam doživio, žene koje se povezuju s NOCC-om nisu ništa drugo nego dobrodošlice, ljubavi i nevjerojatne."
Pronalaženje sigurnog prostora u zajednici čajaca
Izvorno osnovan kao osnovna skupina 1991. godine, NOCC je 1995. godine osnovan kao neprofitna organizacija.
Kroz svoje nacionalne programe i lokalne inicijative poglavlja, NOCC nastoji podići svijest o raku jajnika u zajednicama širom zemlje.
Osoblje i volonteri organizacije također pružaju obrazovanje i podršku osobama pogođenim rakom jajnika - uključujući novootkrivene pacijente, preživjele i njegovatelje.
Donna je primala obroke, odlazila na wellness vježbe i prisustvovala je mjesečnim sastancima grupa za podršku s Long Island Poglavljem NOCC-ove Teal Hearts Network.
"Nikad ne propuštam sastanak", rekla je Donna za Healthline.
"Čak i sada s pandemijom, oni rade sastanke Zoom, tako da se žene u našem poglavlju možemo vidjeti, možemo razgovarati, možemo si pomoći", nastavila je.
Ovi sastanci grupa za podršku pružaju priliku preživjelima od raka jajnika da razmjenjuju savjete i savjete, dijele priče o svojim iskustvima i crpe potporu i nadahnuće jedni od drugih.
"Vidim da žene ulaze tamo i samo plaču jer je to njihovo sigurno mjesto", rekla je Donna.
"To je kao:" OK, ove žene to shvaćaju, bile su tamo gdje sam ja bila i bit ću dobro, jer ako oni to mogu, mogu i ja. "
Kovanje veza u zajednici
Caroline McNally dobila je dijagnozu raka jajnika na zadnjoj godini preddiplomskog studija, kada je imala 21 godinu.
Nakon operacije, na mreži je tražila programe za preživjele.
"Znao sam da postoji puno programa za preživjele od raka dojke, ali zapravo nisam znao za jedan od raka jajnika", rekao je McNally. "Stoga sam potražio Google," šetnje karcinomom jajnika "i pronašao NOCC."
McNally je prošlog rujna sudjelovala u svom prvom programu Zajedno u TEAL® Run / Walk. To je događaj koji je dio NOCC-ove inicijative za prikupljanje potpisa. TEAL je kratica za „Poduzmite ranu akciju i živite“.
"Tijekom fotografije preživjelog, postao sam tako emotivan, a ova starija gospođa mi je pružala podršku", prisjetio se McNally. "Samo me zagrlila i rekla je:" Svi smo bili tamo, tu smo za vas. "
Od tada joj je McNallyina suradnja s NOCC-om pružila priliku da razgovara s ostalim preživjelima s grupom studenata medicine na Sveučilištu Rutgers.
"Bilo nam je nevjerojatno kad smo to mogli reći, evo nekoliko savjeta nekoga tko je to prošao", rekao je McNally.
"Osjećala sam se kao da sam učinila nešto korisno iz ovoga i da [rak jajnika] nije samo štetio za mene", dodala je.
Podrška preživjelima kroz danas i sutra
Liz Dorcey posjetila je štand poglavlja NOCC DC na događaju koji je preživio rak prije otprilike 3 godine, u istoj bolnici u kojoj je bila na liječenju prije nekoliko godina.
Od tada je 62-godišnja osoba koja je preživjela rak sudjelovala na ručku koji je organizirao DC Chapter, Rejuvenate Retreat za preživjele i Run in Walk / Together in TEAL® u Marylandu.
"Uključivanje mi je pomoglo u upravljanju karcinomom tako što me upoznao sa resursima koji su mi na raspolaganju i podrškom koja je dostupna drugima i koju mogu pružiti drugima", rekla je Liz.
"Puno se toga događa i nisam iskoristila sve ponude", dodala je.
Liz je sada u remisiji od raka jajnika otprilike 5 godina.
Zna da će joj, ako se ponovi, NOCC pružiti podršku.
"Znam da će mi u tom trenutku trebati veća podrška - i znam da će biti dostupna", rekla je Liz.
Praktična podrška: Topli obroci, ruke koje pomažu
Tijekom jednog od Donninih nedavnih recidiva, članovi njezinog lokalnog poglavlja NOCC-a organizirali su vlak za jelo kako bi njezina obitelj bila dobro nahranjena dok je prolazila kroz liječenje.
Ranije ove godine, NOCC je također isporučio tjedan dana obroka u svoj dom putem svog programa Teal Comfort for the Soul iz Fonda za pomoć preživjelima.
“Moj se suprug nije morao brinuti čime će hraniti djecu. On se brine za većinu tih stvari kad se stvarno posvetim kemoterapiji - rekla je Donna. “Sve nam je bilo isplanirano, tako da nisam morao ni o čemu razmišljati. Bilo je to dovoljno za sve nas četvero, a sve što smo morali učiniti bilo je baciti nešto u mikrovalnu. "
Donni je u početku bilo teško prihvatiti ovu vrstu pomoći, ali od tada ju je dočekala "raširenih ruku".
Potpora joj je također pomogla da se usredotoči na svoje zdravlje.
"Od mog nedavnog pregleda, kemoterapija djeluje, a tumor na plućima smanjio se za pola", podijelila je Donna. "Moj CA-125, koji je tumorski biljeg, sada je u granicama normale, pa idemo u dobrom smjeru."
Koliko god bila sposobna pružiti tu istu vrstu podrške drugima, Donna ima prioritet vratiti svojim "TEAL sestrama" u zajednici.
"Svi smo tu jedni za druge, bez obzira na sve", rekla je Donna. "Ako je netko od nas dolje, drugi će uskočiti i pokupiti tu osobu."
Uključivanje
Postoji mnogo načina da se povežete s NOCC-om - da iskoristite njegove programe i usluge i vratite drugim članovima zajednice.
Na primjer:
- Potražite lokalno poglavlje NOCC-a u svojoj blizini kako biste prisustvovali sastancima grupa za podršku, wellness događajima ili drugim lokalnim inicijativama.
- Registrirajte se za NOCC CancerConnect da biste se pridružili moderiranoj internetskoj zajednici preživjelih i njegovatelja raka jajnika.
- Registrirajte se za sudjelovanje u ovogodišnjem virtualnom Zajedno u TEAL-u - nacionalnoj proslavi kako biste pomogli prikupiti novac, odali počast preživjelima i njegovateljima i proslavili uspomene ljudi koji su prošli.
- Doznajte o NOCC-ovim programima kvalitete života, kao što su njihov program isporuke obroka Teal Comfort for the Soul, savjetodavni program Teal Comfort za um i TEAL Totes novootkriveni paketi podrške.
- Nazovite besplatnu telefonsku liniju za informacije o raku jajnika na 1-888-OVARIAN
- Donirajte NOCC.
Za poneti: Niste sami
Ako ste vi ili netko do koga vam je stalo razvili rak jajnika, obraćanje NOCC-u može vam pomoći da dobijete informacije i podršku potrebnu za suočavanje s njegovim učincima na vaš život.
"Povezivanje s drugim ljudima koji razumiju, odlazak u njihovu šetnju, viđenje svih onih ljudi u njihovim obiteljima - to ima tako pozitivan utjecaj", rekla je Caroline.
"Do svih je tako lako doći, a toliko je prilika da se pomogne vama i vašoj obitelji o kojima možda inače ne biste saznali", dodala je.
