Čestitamo još jednom za 10 pobjednika našeg Nagradnog natječaja za glasove pacijenata s dijabetesom 2019, najavljenog ranije ovog ljeta, koji će s punom stipendijom prisustvovati našim godišnjim Jesenskim danima inovacija! Tijekom sljedećih nekoliko tjedana, bit ćemo sadrži intervju sa svakim, dijeljenje njihovih osobnih priča i povoda o utjecaju tehnologije dijabetesa na sve nas.
Prvo upoznajte nevjerojatnu D-mamu iz Indiane po imenu Lisa Oberndorfer, čijem je sinu Will-ovom fakultetskom sinu Will dijagnosticiran kao tinejdžer. Prije pet godina osnovala je vlastitu neprofitnu organizaciju koja nudi financijsku pomoć mladima s dijabetesom i njihovim obiteljima u potrebi, s ljubavlju nazvanom Diabetes Will’s Way. Ova je organizacija već dodijelila preko 120 000 USD bespovratnih sredstava u više od 35 država.
Sretni smo što smo danas ovdje predstavili Lisu.
Razgovor o pomoći i nadi s dijabetesom Mama Lisa Oberndorfer
DM) Bok Lisa! Možete li, molim vas, za početak podijeliti kako je dijabetes prvi put došao u život vaše obitelji?
LO) Will je dijagnosticiran u dobi od 13 godina u sedmom razredu, što je bilo još 2012. Iznenadilo nas je. On je najmlađe od naše troje djece. U obitelji nismo imali povijest tipa 1, pa je to bilo nešto o čemu jednostavno nikada nismo razmišljali, razmatrali ili znali bilo što. Srećom, dijagnoza je bila prije nego što je ušao u DKA ili nešto slično. Will je prilično brzo ušao i izašao iz bolnice, a pustili su ga - slično kao i oni - bez puno informacija, ispričavši vam zastrašujuće dijelove i poslavši vas u svijet da živite život.
Znači, to je bilo prilično svakodnevno za vašu obitelj?
Na našu sreću (iako zapravo nisam siguran kako to šire gledam), ovdje u središnjoj Indiani imamo veliki kontingent T1 obitelji. Brzo su nas kontaktirali i dali nam podršku i zajednicu koja nam je bila potrebna da se nosimo s tim novim životom, onim što nazivam "novim normalnim". Will se dobro prilagodio i s 13 godina mogao je preuzeti veći dio vlastite njege uz minimalan nadzor. Roditelje smo gledali na njega i njegovu rutinu, ali on je želio biti glavni - za svoj život, svoje tijelo, svoju bolest. Sve dok je to funkcioniralo i njegovi su brojevi bili tamo gdje trebaju i dok se on snalazio, išli smo s tim i omogućili mu da ima lavovski dio kontrole.
Kako je dijagnoza T1D utjecala na njegov stav, u toj kritičnoj fazi ulaska u tinejdžerske godine?
Promjenu smo primijetili nakon što je pušten iz bolnice ... on nije bio isto sretno, bezbrižno dijete kao nekada.
To je bilo točno do dana kada smo se vozili da vidimo drugu obitelj s dječakom puno mlađim od Willa, otprilike 6 godina mlađim. Bilo je to otprilike tri mjeseca nakon Willove dijagnoze. Okupljali smo dječake kako bi samo upoznali nekoga drugog tko je živio ovaj način života. Prvenstveno je njihov dječačić želio vidjeti kako izgleda tinejdžer s tipom 1. Teško je zamišljao kakav će biti život i što će moći raditi kad napuni te tinejdžerske godine, a Will će mu biti ta osoba.
Tako smo se vozili tamo i to je bilo prvi put da sam primijetio od njegovog puštanja iz bolnice da je sretan, smije se, govori, smiješi se. Pogledao sam ga i rekao: "Što se događa? Volim što se moj stari Will vratio, ali što je donijelo ovu promjenu?" Rekao mi je, "Mama, znam zašto sam obolio od ove bolesti. Bog želi da budem uzor.“
Opa, kakva perspektiva za 13-godišnjaka! Kako je to oblikovalo pogled vaše obitelji na dijabetes u budućnosti?
Tako često djeca imaju odgovor koji se odrasli trude pronaći. I to je bio odgovor koji nam je bio potreban da bismo nam pomogli da ukopamo i prestanemo se sažalijevati i počnemo usmjeravati pažnju na pitanje "Što možemo učiniti?" U životu imamo puno blagoslova - podršku zajednice, obitelji, prijatelja, učitelja, trenera i uzora na tom području. Ali što je s onom djecom bez svega toga? To je sada osnova za sve što smo radili od njegove dijagnoze, u zagovaranju, pokretanju ove neprofitne organizacije i načinu na koji živimo kao obitelj s dijabetesom.
Je li Will sam bio glavni u započinjanju vašeg zagovaranja?
Da on je bio. Willova je ideja bila napraviti majice i donirati prihod JDRF-u, a odatle smo napravili pet prikazivanja majica otkad mu je dijagnosticirana. Od tih prihoda donirali smo JDRF-u preko 5000 USD. Također je govorio u ime JDRF-a i obavio još jedan neovisni prikupljanje sredstava, pa je ukupno od te prve godine dijagnoze prikupio vjerojatno više od 10.000 američkih dolara za dijabetes.
Kako se materijalizirala organizacija Diabetes Will’s Way?
Opet smo se vozili u autu - jer zaista, naši najbolji razgovori odvijaju se u automobilu budući da imate međusobno nepodijeljenu pažnju. Rekao sam, "Znate, puno čitam na mreži i tako me rastužuje kad čujem o svim tim obiteljima koje su radile ono što bi trebale i imaju poslove, ali jednostavno se ne mogu brinuti o njima njihova djeca na dijabetesu. " Slomilo me kad sam razmišljao o obiteljima koje se toliko trude i rade ono što svijet kaže da trebamo biti dobri roditelji ili dobri produktivni građani, ali još uvijek si ne mogu priuštiti ono što trebaju. Will me samo nekako pogledao i pitao: "Pa što ćemo s tim?" OK, dobro onda. Opet, od djece ... Nije to bilo nešto s čime će mi samo dopustiti da se hrvam i budim noću. Osjećao je da smo pozvani da nešto učinimo.
U roku od četiri ili pet tjedana nakon toga počeli smo raditi i bili smo uključeni u neprofitne organizacije. Imali smo ljudi u životu da to brzo krenu naprijed. Willova kuma imala je predznanje iz financija pa je postala osoba zadužena za financije i postala je treći suosnivač, osim Willa i mene. Jedan od njegovih košarkaških trenera imao je iskustva u pomaganju neprofitnim organizacijama da dobiju 501 (c ), pa je došao kao naš savjetnik. Osnovani smo u travnju 2014. i od tada radimo na tome. Prvotno smo se zvali Willov put. No, nedavno smo donijeli odluku da ga službeno promijenimo u Diabetes Will’s Way, kako bismo ljudima olakšali pronalazak - posebno s obiteljima u potrebi koje pretražuju na mreži.
Tko ispunjava uvjete za vašu pomoć i što točno nudi Diabetes Will’s Way?
Usredotočeni smo na obitelji koje imaju osiguranje - čak i državno financirano poput Medicaida - ali i dalje imaju tako velike troškove iz džepa da ne mogu dobiti ono što im je propisao liječnik. Tako, na primjer, ako liječnik misli da djetetu treba CGM, a osiguranje neće platiti, te obitelji to ne mogu priuštiti. Mi uskočimo i kupimo opremu za njih, ili dodijelimo ono što se smatra hitnom novčanom potporom koja ide izravno obitelji na korištenje za sve potrepštine za dijabetes ili lijekove koji su im potrebni.
Jedna od velikih stvari koje uvijek moram podijeliti jest da osim novca koji nudimo, obiteljima dajemo nadu da ih netko brine i sluša te da je netko vidio njihove borbe i rekao: „Nije u redu i što mogu učiniti pomoći ti?" Duboko je i mijenja život ne samo za njih već i za one koji nas daruju.
Koja je vaša pozadina koja vodi u ovo?
Diplomirao sam sociologiju i prilično sam profesionalni volonter. Imao sam djecu brzo nakon što smo se vjenčali, i ostao sam kod kuće da odgajam svoje troje djece i prilično sam radio svaku priliku koja mi se dobrovoljno javila. Jako sam samouk u svemu što radim: pisanju potpora, prikupljanju sredstava, pohađanju konferencija kad si to mogu priuštiti i imati vremena. Ja sam samo osoba koja čvrsto vjeruje da postoje određena ljudska prava koja bismo trebali imati u današnje vrijeme. Dakle, nemam ovaj veliki profesionalni životopis, ali radio sam na velikim volonterskim kampanjama i prikupljanju novca. Diabetes Will’s Way zaista je bio ovaj katalizator u područje u koje nikada nisam mislio da ću ići.
Je li to bila borba oko izgradnje nove neprofitne organizacije koja ide od temelja?
Započeli smo vrlo mali. Bilo je teško uvjeriti ljude, čak i u dijabetološkoj zajednici koliko je jaka, da ljudi trebaju našu pomoć - da ljudi mogu toliko raditi, ali da ipak ne mogu priuštiti ono što im treba. U početku sam dobio puno povratnih informacija koje kažu: "Super je, ali na drugim mjestima postoje veće potrebe." Ne slažem se. Ali potreba je potreba i ne možete samo usporediti bol i potrebu jedne osobe s boli i potrebom druge osobe. Kada je to vaša vlastita bol i potreba, to je najvažnije što postoji. Bilo je povratka i sumnje, čak i od endokrinologa - pogledali su me i rekli da nemaju takvih pacijenata s kojima bi me povezali. Ali sada, tijekom godina, endos su nam najveća preporuka jer su shvatili da imaju upravo takve pacijente.
Dakle, kažete da je medicinskim stručnjacima trebalo dugo vremena da priznaju krizu pristupa i pristupačnosti?
Da, mislim da su fraze "pristup osiguranju" ili "pristup skrbi" zavedene. Ti pacijenti imaju pristup, ali to jednostavno nije učinilo ništa za njih. Te modne riječi koje su plutale unazad 2010-2015. Navele su ljude da vjeruju da imaju osiguranje, pa su zbrinuti. Ali to jednostavno nije istina. Tada i čak sada toliko toga nije pokriveno ili vidimo ovaj porast u visokim odbitnim zdravstvenim planovima (HDHP) i ljudi koji moraju platiti nečuvene iznose iz džepa - od 3000 do 10 000 dolara za razne tretmane i uređaje, od čega Vidio sam - prije nego što započne bilo koja vrsta pokrivenosti. Tko je toliko uštedio godišnje samo za dijabetes tipa 1? Ne baš puno ljudi. Ideja "GoFundMe zdravstvene zaštite" postala je izraženija.
Koje se vrste ljudi obično obraćaju vašoj organizaciji za pomoć?
Za mene je ono što uistinu otvara oči kada pregledavate moje datoteke vidite poslove onih obitelji koje financiram: oni su svjetski učitelji, vlasnici malih poduzeća, vozači FedExa, medicinske sestre, ljudi s religijom - karijere poput ministara, građevinskih radnika i još mnogo toga ... Financiram Srednju Ameriku. Nije ono na što biste obično pomislili kad razmišljate o „obiteljima s niskim primanjima“. To su ljudi s pristojnim poslovima, koji su išli u školu i uložili posao i rade čak 60 sati tjedno, a još uvijek to ne mogu. Ljudi misle da ćete samo zato što imate fakultetsku diplomu ili solidan posao imati pristup zdravstvenoj zaštiti i da ste dobro.
To je neviđena populacija, a ono što to čini još težim i srceparajućim je to što su to ljudi koji obično pružaju pomoć. Oni su ti koji su pojačali i doprinijeli GoFundMe kampanjama kako bi pomogli nekome ili su dio plaće neprestano davali u dobrotvorne svrhe. Ali sada su oni ti koji moraju pitati. To je ponižavajuće i nevjerojatno teško iskustvo. Nitko ne želi biti u tom položaju, a toliko mojih telefonskih poziva završava u suzama.
Možete li raščlaniti vrstu uređaja i zaliha oko kojih pomažete?
Naša potpora za trajnu medicinsku opremu (DME) u velikoj je mjeri inzulinske pumpe i CGM, a podržali smo Abbott Libre i Dexcom i Medtronic. Donacije ograničavamo na 2000 USD, pa ako obitelj dobiva integriranu kombinaciju Medtronic pumpa-CGM, još uvijek im možemo dati samo određeni iznos za ukupnu kupnju.
Za hitne novčane potpore molimo obitelji da pokažu potrebu - poput računa za trošak inzulina u posljednja tri mjeseca ili ako je distributer (poput Edgeparka) zamrznuo njihov račun kako bi mogli ' ne dobivaju infuzijske setove ili zalihe sve dok se saldo ne isplati i oni si to ne mogu priuštiti. Možemo povremeno uskočiti i tamo pomoći. Ne mogu samo reći "trebam novac", jer većina ljudi treba novac. Mora se pokazati s dokumentacijom. Ponekad nas nazovu ljudi koji žele hitnu novčanu potporu za nešto poput CGM-a, ali nastavljaju nam reći da će ih to koštati 5000 USD - što jednostavno nije istina. To dovodi do obrazovanja, ako me ne pokušavaju prevariti. S obzirom na moje iskustvo, u ovom je trenutku malo teško navući jedan na sebe.
Koliku je pomoć do danas podijelio Diabetes Will’s Way?
Ukupno smo izdali preko 120 000 USD. To uključuje 132 potpore, od kojih je 29 ove godine (u 2019.) i pomaže obiteljima u 35 država. Sve dok ste u Sjedinjenim Američkim Državama i kvalificirate se za grant od nas, nemamo geografskih ograničenja. Nadamo se da ćemo ove godine dodijeliti ukupno 40-45 potpora, ako si to možemo priuštiti.
Naše DME potpore ograničene su na 2000 USD, a naše novčane potpore za hitne slučajeve ograničene su na 750 USD. Te novčane potpore idu izravno obitelji, a iskreno, jednostavno nemamo mehanizam za praćenje onoga što zapravo ide nakon što novac napusti naše ruke. Dakle, to je broj s kojim se naš Odbor direktora osjeća ugodno, znajući da ako netko želi zloupotrijebiti ovaj novac, s tim smo iznosom u redu.
Prosječna potpora iznosi 909 USD, što je kombinacija DME i hitnih novčanih potpora, ali učinili smo ih samo 180 USD za obitelji kojima je potreban taj iznos i to im mijenja život.
Jesu li to potpore i za odrasle osobe s dijabetesom?
Ne. Trenutno prestajemo financirati s 26 godina, pa smo za djecu ... iako bih volio pomoći većem broju odraslih, jednostavno nismo dovoljno veliki. I to mi slama srce, jer za njih jednostavno nema ništa slično. Jednostavno moraju izvršiti crowdfunding ili zatražiti pomoć prijatelja, obitelji, zajednice. Tako je teško biti vani i pitati, znajući da vaš život ovisi o uvjeravanju ljudi da vam je potreban ovaj novac za život.
Odakle dolazi vaše financiranje?
Imamo tri glavna izvora prihoda:
- Godišnji prikupljanje sredstava: 20% našeg ukupnog financiranja dolazi iz ovog događaja koji se održava u Carmelu, IN, svakog studenog. To je u lokalnoj vinariji gdje ljudi mogu kušati vino i čuti lokalne priče. Riječ je o hrani, zajedništvu i filantropiji, a to donosi oko 10.000 američkih dolara godišnje.
- Privatno: 60% dolazi od nekih ključnih privatnih donatora koji nam redovito daju izdašne iznose i to nam je stvarno omogućilo da radimo ono što radimo i brinemo o tim obiteljima.
- Potpore: Otprilike 40% potječe iz potpora drugih organizacija, no za mnoge smo zaključeni jer se nudimo u hitnim novčanim potporama izravno ljudima. Kad to čuju mnoge veće organizacije, nisu zainteresirane. Pokušavam to prebroditi pričajući im svoju priču o svom sinu Wilu, i općenito, ako uspijem tamo, na kraju mogu ponuditi potporu.
Svaki je dolar važan, i rekao sam da volim misliti da s dolarom mogu učiniti više od bilo koga koga biste upoznali.
Snaga mnogih me cijelo vrijeme naježi. Pogotovo kad pomislite kako smo započeli, s troje ljudi - jedan od njih je tinejdžer. Sigurno nisam zalijepio tih 120.000 USD + u dobit. Sve dolazi od ljudi koji su čuli za nas, vjerovali u našu poruku i ono što radimo i pomogli promijeniti život jedan po jedan. Donirali su novac kako bi pomogli poboljšati život drugih obitelji i dati im nadu.
Koliko je ovo jedinstveno?
I dalje vrlo jedinstvena. Postoji dvojac majke i kćeri - vjerujem u Arkansas - koji rade nešto slično što se naziva Tip 1 istovremeno, ali još uvijek postavljaju. Oni će više pričati priče na mreži, a zatim neka ljudi doniraju tim kampanjama dok objašnjavaju priču.
Da li održavate kontakt s ljudima nakon što su dobili potpore?
Mali je postotak obitelji kojima pomažemo i koje se više nikad neću čuti. Imaju svoj novac i nikad me više ne žele čuti, i to je u redu. Nisam ovdje da sudim. Ali većina obitelji ostaje u kontaktu, šalju mi slike i ažuriranja i rade sa mnom na bilo kojoj daljnjoj kontroli kvalitete cjelokupnog procesa. Učinit će sve za ovu organizaciju.
Neki posebni slučajevi koji vam se ističu?
Jedna od priča da mi je teško zamatati glavu je pomoćnica forenzičkog mrtvozornika u okrugu Marion, IN, kojoj je trebala pomoć da nabavi sinu inzulin. Radeći za županijsku vladu, ona ima visok odbitni plan i nije uspjela dobiti svog 14-godišnjeg sina što mu je trebalo. Radi ove nevjerojatne sate radeći za našu zajednicu, a mi nismo u mogućnosti pružiti osnovnu njegu koja je potrebna njenom djetetu!
Bila je tako zahvalna na svemu što se moglo učiniti i mogli smo razmišljati izvan okvira kako bismo pomogli s inzulinom i test trakama ... Obično premašujemo 750 dolara, ali u ovom smo slučaju uspjeli ugovoriti ljekarnu CVS da ih dobijemo. poklon-kartice koje se mogu koristiti izravno u ljekarni. Dakle, to je na kraju bilo nešto više od naše tipične potpore i osiguralo je da sljedećih godinu dana njezin sin ima sve potrebno da ostane zdrav. A taj dah za pomoć u obnovi zaliha i sredstava doista se pretvara u dvije ili tri godine, prije nego što bi se mogla vratiti na ovu točku. Taj me slučaj toliko otvorio za oči i pokazuje koliko je ovo široko rasprostranjeno u cijeloj Srednjoj Americi.
Jeste li u mogućnosti pomoći tim ljudima da se financijski dignu na noge?
Ljudi ovo smatraju uslugom flastera koju pružamo, i to je na neki način. Nije etiketa koju volim, ali u njoj postoji istina. Ali dati ljudima oduška da se pregrupiraju i dođu do drugih, ili pronađu druge organizacije ili pomoć ... to je više od pukog početnog ulaganja koje im pružamo. To se pretvara u puno duže.
Koristim analogiju kad se porežete, treba vam zavoj da zaustavite krv. Počinjete paničariti i tu krv morate odmah zaustaviti. Jednom kad to učinite, mogao bi postojati ožiljak. Možda će vam trebati daljnja pažnja, ali barem ste je zaustavili u tom trenutku i daje vam nadu da možete doći do sljedećeg koraka. Ili čak do točke da spriječite da vas sljedeći put ne porežu. To je ono što pokušavamo učiniti: zaustaviti tu početnu ozljedu i dati ljudima više vremena da potraže druge dogovore, možda novi posao ili što god to već moglo biti. U međuvremenu ta pomoć znači sve.
Što je sljedeće za Diabetes Will’s Way?
U idealnom bih slučaju volio pomoći obiteljima više puta. Većini treba samo ta jednokratna pomoć i dobiti će milost za malo vremena i prostorije za disanje. Ali nekima doista treba više od jedne potpore, a trenutno im možemo pomoći samo jednom jer smo tako mali i ograničeni. Zaista bih volio dopustiti obiteljima da nam se vrate nakon godinu ili dvije i ponovno pitaju. To je jedan od mojih kratkoročnih ciljeva, da mogu ponovno odobriti.
Drugo, želio bih se proširiti nakon 26. godine i moći nuditi potpore i odraslima. No, puno sredstava i naše potpore vezane su uz činjenicu da pomažemo samo onima koji su djeca i mladi. Jednom kada to proširimo, riskiram da izgubim financiranje do kojeg sam toliko radio. To je za mene Catch 22. Ipak, tu mi srce i crijeva govore da idem, jer svi - neovisno o svojoj dobi - zaslužuju imati ovako nešto u svom kutu, ali meni je teško i nadam se da ću uspjeti napraviti taj skok.
Kako je tvoj sin Will ovih dana?
Super mu ide! On je prošle godine zapravo bio jedan od valediktoraca svog srednjoškolskog razreda i vrlo dobro se pokazao i na akademskom i na atletskom planu. Sada je na Sveučilištu Purdue, započevši drugu godinu u kolovozu, studirajući komunikacije i profesionalno pisanje. Iako trenutno nema nikakvih formalnih svakodnevnih odgovornosti s Diabetes Will's Wayom, još uvijek je prilično zaštitno lice organizacije i glasnogovornik za nas. Dakle, radi intervjue za medije i govori na događajima, piše blogove i takve stvari.
Sad, možete li podijeliti zašto ste se odlučili prijaviti na natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
Prijavila sam se iz različitih razloga, ali tri se posebno ističu:
- Prvo, vjerujem da je važno da svatko tko se zalaže za zajednicu dijabetesa bude što ažurniji o svim stvarima koje se tiču dijabetesa tipa 1.
- Drugo, kao roditelj sina s dijabetesom tipa 1, želim znati što više o dostupnim mogućnostima liječenja i tehnologiji povezanoj s tim opcijama.
- I na kraju, u svom zagovaranju često moram pomoći roditeljima da sortiraju koju vrstu tehnologije bi najradije da njihovo dijete dobije. Ključno za pomoć bilo bi im temeljito razumijevanje onoga što je i što rade, a posebno onoga što koštaju - i unaprijed troškovi i troškovi povezani s održavanjem.
Bilo koju veliku poruku koju biste željeli prenijeti čelnicima koji prisustvuju ovom forumu o inovacijama DiabetesMine?
Osobno bih želio da tehnološka industrija bude više usmjerena na troškove koje će potrošači plaćati. Gdje leži prekid veze nije uvijek očito - pacijenti jednostavno ne razumiju troškove? Otkrivaju li prodajni predstavnici vjerno sve troškove, uključujući troškove održavanja? Dopušta li osiguranje otkrivanje troškova i ako ne, zašto? Prečesto susrećem roditelje koji žele uređaj za svoje dijete i jednostavno nemaju pojma kolika je stvarna cijena tog uređaja.
Hvala na svemu što radiš, Lisa, i što si podijelila svoju priču. Oduševljeni smo što ćemo vas uključiti u naš jesenski program „Sveučilište DiabetesMine“ i živahne rasprave koje će se tamo sigurno održati!
