Dok nastavljamo svoje Pobjednik natječaja za glasove pacijenata DiabetesMine 2019 intervjui, danas smo sretni što možemo pozdraviti zagovornika tipa 2 koji je postao glasan član naše internetske zajednice.
Upoznajte Shelby Kinnaird, koja vodi Diabetic Foodie i nedavno je objavila dvije knjige s praktičnim savjetima o važnim prehrambenim aspektima života s dijabetesom. Prethodno smo predstavili njezinu knjigu Prebrojavanje ugljikohidrata, a danas smo oduševljeni što smo se upoznali s njezinim POV-om kao jedan od 10 osnaženih pacijenata koji pohađaju naše godišnje Dane miniteta inovacija (danas sveučilište DiabetesMine) početkom studenog u San Franciscu.
Bez daljnjeg, evo Shelbya ...
Razgovor s dijabetesom i zagovornicom PCOS-a Shelby Kinnaird
DM) Zdravo Shelby, možeš li, molim te, započeti tako što ćeš nam reći svoju dijagnozu?
SK) Dijagnosticiran mi je T2 1999. u 37. godini. Također sam imao PCOS (sindrom policističnih jajnika), tako da sam znao da sam otporan na inzulin i visok rizik. Tada nije postojalo nešto kao "prediabetes", ali da jest, siguran sam da bi mi bio dijagnosticiran.
Bila sam prva u svojoj obitelji koja je dobila dijagnozu T2. U roku otprilike godinu dana, dva tatina brata dijagnosticirana su s T2. Nekoliko godina kasnije, dijagnosticiran je moj brat (također s 37 godina, vjerovali ili ne). Nekoliko godina nakon toga, obojici mojih roditelja rečeno je da imaju prediabetes. Sad oboje imaju i T2. Uz to, supruga moga brata i njezina majka oboje imaju T2. Mojoj najboljoj prijateljici nedavno je dijagnosticirana T2, a suprug i ja smo imali nekoliko prijatelja koji su umrli od komplikacija dijabetesa.
Wow, to je prilično iskustvo obiteljskog dijabetesa! Postoji li nešto što ste uzeli iz toga?
Jasno je da postoji genetska komponenta. Dobra vijest je da smo svi skupa u tome i ne osuđujemo jedni druge. Iskreno, ne razgovaramo toliko o tome - to je samo prihvaćeni dio naših života. Usporedimo lijekove, dijelimo A1C-ove i zamjenjujemo recepte.
Ima li križanja s PCOS-om i dijabetesom?
PCOS je povezan s inzulinskom rezistencijom. Jedan od simptoma su neredoviti menstrualni ciklusi. Moji su ciklusi uvijek bili nepredvidljivi, ali čim sam počeo uzimati metformin, sve se promijenilo. Moj ciklus je bio svakih 28 dana kao sat. To se nikada prije u mom životu nije dogodilo.
Još jedna sličnost između PCOS-a i dijabetesa za mene je na području vršnjačke podrške i zagovaranja. Još sredinom 1980-ih, kad mi je dijagnosticiran PCOS, većina liječnika nikada nije čula za njega i nije imala pojma kako to liječiti. Pronašao sam mrežnu zajednicu za podršku (tih dana putem listeserv) i počeo učiti od svojih vršnjaka. Prisustvovao sam nekoliko konferencija na kojima sam naučio zagovarati sebe i da me liječnici ne zastrašuju. To je bilo moje prvo upoznavanje sa zajednicama poput DOC-a (Diabetes Online Community). Tadašnje sudjelovanje s PCOS-om pomoglo mi je da danas budem bolji zagovornik dijabetesa.
Jesu li vaši zdravstveni problemi uopće utjecali na vašu profesionalnu karijeru?
Kad mi je dijagnosticiran T2D davne 1999. godine, imao sam vrlo stresan posao u softverskom inženjerstvu koji je iziskivao puno putovanja. Većinu mojih obroka svakog tjedna grabili su u pokretu ili jeli u restoranu, a ja nisam donosio zdrave odluke. Jedina vježba koju sam tada dobio bila je kada sam se morao utrkivati kroz aerodrom da bih uhvatio let!
Jednom kada mi je dijagnosticirana, odgojiteljica dijabetesa naučila me je kako donijeti bolji izbor hrane i važnosti vježbanja i upravljanja stresom. Dogovarao sam stvari na poslu kako bih mogao više ostati kod kuće. Počeo sam pripremati zdravije obroke i svaki dan nakon posla šetao. Također sam počeo pakirati ručak svaki dan. Na kraju mi je zdravlje postalo važnije od posla. Na kraju sam se vratio u školu i potpuno promijenio karijeru. Dijabetes je bio katalizator za sretniji život, vjerovali ili ne.
Kamo vas je to odvelo, profesionalno?
Sada sam softverski inženjer koji sam se pretvorio u web dizajnera i postao bloger / autor i zagovornik dijabetesa. Osnovao sam i vodim Hrana za dijabetičare web mjestu i član sam Odbora za zagovaranje Američkog udruženja za dijabetes u državi Virginia, kao i Odbora za vodstvo Središnje Virginije. Također vodim dvije grupe za dijabetes sestre PODS u Richmondu, VA, i objavio sam dvije knjige povezane s dijabetesom.
Recite nam više o te dvije knjige koje ste napisali?
2018. objavio sam Džepni vodič za brojače ugljikohidrata za dijabetes. Nije to veliki popis hrane i broja ugljikohidrata, već osnovni podaci o tome kako ugljikohidrati djeluju u vašem tijelu te savjeti i trikovi koje sam naučio za upravljanje dijabetesom i hranom tijekom zadnjih 20 godina. Ranije ove godine objavio sam Dijabetička kuharica za električni štednjak pod pritiskom, koji uključuje 80 recepata pogodnih za dijabetes za multivarke poput Instant Pota.
Super! I kako ste se uključili u tu nacionalnu organizaciju za žene s dijabetesom?
Upoznala sam izvršnu direktoricu DiabetesSisters Anna Norton na događaju zagovaranja dijabetesa prije nekoliko godina. Upravo sam se preselio u Richmond, VA, i spomenula je da je tamo bila aktivna grupa za okupljanje PODS-a, ali ona se raspala. Pitala me bi li me zanimalo oživljavanje grupe. Na kraju sam opet krenuo stvari i bilo je interesa za nekoliko različitih dijelova grada, tako da sada u tom području imamo dvije skupine.
Kroz organizaciju sam upoznao toliko divnih ljudi. Sviđa mi se što svaki sastanak ima edukativni dio i dio podrške. Toliko sam naučio od svojih D-sestara! Na primjer, sada nosim FreeStyle Libre (bljeskalica za mjerenje glukoze) i to je najbolje što sam ikad učinio za upravljanje dijabetesom. Sumnjam da bih znao išta o upotrebi CGM-a za T2 bez DiabetesSisters. 2019. bio sam oduševljen odabirom za vezu PODS-a s Upravnim odborom DiabetesSisters.
Kako ste pronašli internetsku zajednicu o dijabetesu i na kraju stvorili svoju Hrana za dijabetičare web mjesto?
Iskreno, ne sjećam se kako sam pronašao DOC. Mislim da sam jedne godine naletio na Twitter hashtag oko Svjetskog dana dijabetesa. Još 2010. godine bio sam slobodni web dizajner i trebao sam naučiti WordPress tehnologiju za novi projekt. Ljudi su me uvijek pitali za recepte, pa sam odlučila stvoriti za sebe web lokaciju WordPress bloga s nekoliko svojih recepata prije nego što sam se pozabavila web stranicom svog klijenta. Željela sam pokazati svijetu da dijagnoza dijabetesa ne znači da ne možete i dalje uživati u ukusnoj hrani. Tako Hrana za dijabetičare započeo. U početku sam bio više uključen u svijet hrane, ali s vremenom sam postao dio i zajednice dijabetesa.
Koje alate i tehnologiju za dijabetes osobno koristite?
Kao što je spomenuto, Freestyle Libre koristim otprilike 6 mjeseci ili tako nekako. Prije toga koristio sam mjerač glukoze OneTouch Verio Flex.
Gdje ste vidjeli najveće promjene u vašem vremenu s dijabetesom?
Razvoj CGM-a (kontinuirani monitori glukoze). Volim podatke i Libre mi napokon daje pristup. Također mislim da se liječnici i edukatori dijabetesa sada više usredotočuju na pojedinca, umjesto da pokušavaju natjerati sve da prilagode isti plan liječenja rezačima kolačića.
Što vas uzbuđuje zbog inovacija kod dijabetesa?
Više alata za pomoć ljudima da samostalno upravljaju dijabetesom.Jedna žena s dijabetesom tipa 1 koja pohađa jedan od mojih sastanaka za dijabetes sestre PODS kaže da, iako bi još uvijek voljela izlječenje koje joj je obećano kad je imala 9 godina, tehnologija koju sada koristi čini da se osjeća prilično „normalno“.
Što biste rekli proizvođačima proizvoda da mogu učiniti bolje ako imate priliku?
Smatram da je većina inovacija u vezi s dijabetesom usmjerena prema tipu 1, i to s pravom - ali T2 ljudi bi također mogli koristiti cool alate!
S obzirom na trenutne skokove troškova, jeste li se osobno borili s bilo kakvim problemima pristupa ili pristupačnosti?
O, da. Imam 57 godina, samozaposlena sam, s već postojećim stanjem. U 2017. godini imao sam najbolje zdravstveno osiguranje koje sam imao desetljećima - premije od 100 američkih dolara mjesečno i svi moji lijekovi od 80 američkih dolara kvartalno. Sada moje premije iznose 733 USD mjesečno, a lijekovi 2.100 USD po tromjesečju - osim ako slučajno nisam u drugoj zemlji i tamo je kupim.
Saznao sam za razlike u cijenama na nedavnom europskom putovanju kad je jedna od mojih olovki Trulicity zakazala i nisam donio rezervnu. Srećom, imao sam kopiju recepta i tromjesečno sam platio oko 338 američkih dolara. Samo 338 dolara umjesto 2100 dolara! Također, moje osiguranje neće pokriti Libre jer ne uzimam inzulin. Svoje senzore plaćam iz džepa.
I posljednje, molim vas, recite nam zašto ste se odlučili prijaviti na natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
U dvije PODS sestre dijabetesa koje vodim, članovi često imaju pitanja o tehnologiji dijabetesa - obično s gledišta T1. Kao nekome s T2, jadno mi nedostaje znanje. Ne bih znao ni za Libre bez svojih D-sestara! Moram učiti, kako bih mogao biti bolji izvor za sebe i druge. Na Sveučilištu DiabetesMine želim učiti i želim upoznati druge zagovornike i inovatore dijabetesa.
Hvala što si ponovno podijelila svoju priču s nama, Shelby!