Unatoč ružičastom okretanju vodstva JDRF-a koje ovu nacionalnu zagovaračku organizaciju oslikava kako postaje sve više "volonterski pokretano" i sinergizirano, oštra stvarnost je da zahvaljujući padovima kontinuirane krize COVID-19 stotine ljudi gube posao i neki kritični istraživački projekti su u cijelosti urezani ili isječeni.
To se događa u godini kojom se obilježava 50. rođendan JDRF-a, najistaknutije svjetske organizacije usmjerene na dijabetes tipa 1 (T1D). Jasno je da nikada nije očekivao ekonomski udar koji je postignut 2020. godine, što je potaknulo masovno restrukturiranje koje uključuje otpuštanje osoblja, konsolidaciju poglavlja, smanjenje financiranja istraživanja i pomak u porukama zagovaranja.
Ali još više zabrinjava to što je sve ovo možda samo vrh sante leda, jer COVID-19 nastavlja razarati američko gospodarstvo. Posebno su pogođene zdravstvene dobrotvorne organizacije i medicinske neprofitne organizacije poput JDRF-a jer je ova pandemija razotkrila linije kvara unutar sustava i koliko je model prikupljanja sredstava uistinu pokvaren.
JDRF je potvrdio da je zabilježen pad ukupnog prikupljanja sredstava za 40 posto u prvoj polovici godine. To je utjecalo na sve njegove projekte, od financiranja istraživanja nove tehnologije i potencijalnih lijekova do obrazovanja i napora na podizanju svijesti, te od zagovaranja Kongresa za novo zakonodavstvo i politike do lobiranja u farmaceutskim i zdravstvenim osiguravateljima radi bolje pokrivenosti i pristupa medicinskim potrebama.
Kombinirajte ovo s povratnim informacijama iz zajednice pacijenata zbog nedavnog bavljenja JDRF-om nekim raspravama na društvenim mrežama i javnim kritikama industrije i farmaceutskih partnerstava, što predstavlja izazovni trenutak za JDRF u prekretnici u zlatnoj godini.
"Ono što radimo [sada] je zacrtavanje puta prema naprijed", kaže izvršni direktor JDRF-a dr. Aaron Kowalski, koji je tu ulogu preuzeo prije nešto više od godinu dana u travnju 2019. (kao prvi čelnik koji je ikad živio s T1D-om). Unatoč svemu, kaže da je ovo uzbudljivo vrijeme za potencijalna otkrića.
„Moramo se rasporediti protiv jednog od najboljih istraživačkih razdoblja koje sam vidio u svojoj povijesti u istraživanju. Nažalost, to znači da moramo smanjiti osoblje i optimizirati strukturu poglavlja kako bismo mogli rasporediti najveći broj sredstava za financiranje misije. "
Nedavno smo telefonom razgovarali s Kowalskim o promjenama - sigurno ne onome što je itko, uključujući i njega, očekivao kad je preuzeo kormilo sredinom 2019. godine.
Kako se restrukturira JDRF?
Ovo je priča u razvoju za koju očekujemo da će se razvijati u narednim mjesecima i kasnije. Ono što znamo, u ovom prvom tjednu nakon što je organizacija javno otkrila svoju viziju budućnosti, jest da postoji puno pokretnih dijelova.
Kao organizacija koja donosi 2019. godine 232 milijuna dolara, pad prikupljanja sredstava od 40 posto pozamašan je dio godišnjeg proračuna JDRF-a. Većina ovog gubitka dolazi od ukidanja događaja prikupljanja sredstava koji su započeli u ožujku 2020. godine, kada je koronavirus prvi put zatvorio zemlju. Tih stotina lokalnih događaja tijekom godine obično donose više od polovice prihoda JDRF-a. To je ogroman hit.
Lokalna zatvaranja poglavlja
JDRF konsolidira i zatvara mnoge svoje postojeće urede za cigle i žbuke širom zemlje. Umjesto postojećih 60+ lokalnih poglavlja, formirat će se 29 novih konsolidiranih poglavlja s većim geografskim otiscima i udaljenijim operacijama.
"Duša ovih poglavlja neće nestati", kaže Kowalski. „Ne smanjujemo interakciju s ljudima širom zemlje, već samo poglavlja uvijamo u veća, sveobuhvatnija poglavlja. Pobrinut ćemo se da i dalje predstavljamo zajednice koje smo uvijek predstavljali i bili dio njih. "
Nacionalni ured JDRF naglašava da će gradovi i zajednice i dalje imati predstavništvo i lokalne kontakte, čak i ako u svakoj regiji ne postoji fizički ured. Na primjer, mnoga poglavlja južne Kalifornije u velikim gradovima poput Los Angelesa i San Diega kombinirat će se kako bi se stvorilo jedno poglavlje SoCal. Vjerojatno će se isto dogoditi na Floridi, Teksasu, području Velikih jezera i drugim dijelovima zemlje. Svako novoformirano poglavlje i dalje će imati svoj odbor i lokalno predstavništvo, kaže Kowalski.
Do sada JDRF nije objavio popis ili mapu gdje će se nalaziti svih 29 novih poglavlja. Dio toga uključuje pogled na to koliko je prostora potrebno, može li se donirati neki unajmljeni prostor i što se zapravo može učiniti, rečeno nam je.
Otpuštanje osoblja
Punih 40 posto osoblja JDRF-a eliminira se. Pritisnuli smo JDRF na određene brojeve, ali organizacija je odbila pružiti te podatke s obzirom na "osjetljivost" vijesti. Rečeno nam je da je JDRF početkom godine imao gotovo 700 zaposlenika, što bi značilo da će organizacija sada raditi s manje od 400 zaposlenih.
Imajte na umu da ove brojke uključuju osoblje otpušteno ranije tijekom godine; većina tih pojedinaca se ne vraća. Iz poglavlja diljem zemlje čuli smo da se otpuštanja kreću od novih zaposlenika sa samo nekoliko tjedana ili mjeseci iskustva do dugogodišnjih radnika s više od deset godina iskustva, od terenskog osoblja do rukovoditelja.
Naravno, JDRF uvelike ovisi i o dobrovoljcima. Podaci pokazuju da je organizacija tijekom 2019. imala više od 300 000 dobrovoljaca koji su radili u raznim ulogama.
"Razmislite o ovome kao o staroj školi JDRF još u ono vrijeme, kada je još više podržavan volonterima", kaže Kowalski. "To je ono prema čemu se sada krećemo, sa strukturom volonterskijom."
S tim u vezi, vidjeli smo neke objave o puštanju dobrovoljaca bez objašnjenja, uključujući Randalla Barkera, koji je bio predsjednik zagovaračkog tima zapadnog Teksasa. Na društvenim mrežama podijelio je kako je obaviješten da mu JDRF više neće biti potreban u toj ulozi i da je to možda povezano s prigovorom JDRF-a na njegov zasebni zagovarački rad na određivanju cijena inzulina.
"Reći da tražimo od ljudi da ne budu zagovornici drugih organizacija nije potpuno točno", rekao je Kowalski. „Ono što mi pokušavamo ne učiniti jest raspravljati o višenamjenskim politikama u Washingtonu. Ako sutra zatražim od svog kongresnika da to učini, a zatim sljedeći dan od druge organizacije zatražim da učine nešto sasvim drugo, to je zbunjujuće za kongresnika. To je sve o čemu brinemo. "
Objedinjavanje događaja
Kao i druge organizacije u cijeloj zemlji, JDRF je službeno otkazao sve osobne događaje do rujna i mnogi očekuju da će se to nastaviti do kraja 2020.
Dalje, s konsolidacijama poglavlja, osobni događaji također će se smanjivati, a osoblje događaja rotirati, kaže Kowalski. Na primjer, mogu imati timove koji su uključeni u planiranje šetnji, summita ili svečanih prikupljanja sredstava koji nisu vezani uz određeno poglavlje, ali putuju uokolo i pomažu u koordinaciji događaja.
Smanjenje plaće
JDRF je početkom godine provodio smanjenje plata za 20 posto zajedno s otpuštanjem osoblja.
Pozivajući se na ove rezove, Kowalski kaže: "Želimo da najviše dolara ide za našu misiju ... Suočeni s ovom krizom, to znači gledati kako poslujemo i paziti da u nastavku budemo što učinkovitiji u financiranju istraživanja i vođenju bolje politike koja pomaže osobama s dijabetesom. "
Trenutno nam je rečeno da ne dolazi do dodatnih smanjenja plaća.
Rezanje financiranja istraživanja
Podaci iz godišnjeg izvješća u 2019. godini pokazali su da je 121,5 milijuna dolara (ili 52 posto ukupnog toka prihoda) financirano za 400 istraživača iz 21 različite zemlje. Godišnje izvješće također je pokazalo da je ukupno 89,1 milijuna dolara uloženo u bespovratna sredstva, pri čemu je više od polovice usmjereno na liječenje, a preostalo je usmjereno na „poboljšanje života“, što uključuje nove tehnologije i tretmane; 16 milijuna dolara otišlo je na 70+ kliničkih ispitivanja.
“Morat ćemo smanjiti neke od naših potpora. Naravno, bit će bolno. To je razumljivo i nadam se da će se neki od istražitelja uznemiriti. Činimo sve što možemo kako bismo financirali što više istraživanja, čak i tijekom ove krize “, kaže Kowalski.
Nastojali smo potražiti detalje u vezi s bespovratnim sredstvima za istraživanje ili čak pogođenim općim projektima ili istraživačkim područjima, ali organizacija je odbila detaljno objasniti. Primijetili su da je sve na istraživačkom planu pod vodstvom dr. Sanjoy Dutte i da prvo mora provjeriti i odobriti istraživački odbor.
Od najave o restrukturiranju, JDRF je rekao da planira izdati veće, ali manje bespovratnih sredstava i oni će biti više usmjereni na najviše transformacije i brza istraživanja usmjerena na rezultate.
Nekoliko istraživača s kojima smo razgovarali napominje da su svjesni određenih zatvaranja laboratorija i bespovratnih sredstava i projekata koji se smanjuju, a kažu nam da su kolege i dalje zabrinuti da bi moglo biti više istraživanja o sjeckalici. Kao rezultat toga, većina je odbila objavljivanje imena ili laboratorija zbog straha od utjecaja na taj proces.
Jedan dječji endokrinolog i dugogodišnji tip 1 koji ima uho do zemlje u istraživačkoj zajednici T1D kaže da je čuo da se čak i neki projekti koji su se činili "nedodirljivima" režu.
"Mislim da jednostavno možete osjetiti ogromnost kad vidite neke ljude koji su pušteni iz organizacije - ljude [koji su] bili vrlo prednji u razvoju trenutnih paradigmi kliničkih istraživanja, prioriteta", napisao je u izravnom poruka za DiabetesMine. „Pretpostavljam da se svi boje i osobno i profesionalno, ali i zbog toga kako će odluke JDRF-a potencijalno preoblikovati istraživanje T1D-a u godinama koje dolaze. Područja i istražitelji ostat će ili će biti eliminirani na temelju tih odluka. "
Ukratko, nejasno je što se točno obrezuje i mogu li za sada biti ciljana skuplja klinička ispitivanja s više mjesta ili ona u ciljanim područjima (naspram opće znanosti i u ranijim fazama istraživanja).
"Malo je vjerojatno da ćemo osjetiti da su donijeli odluke koje svi podržavamo", dodao je pedijatar endo. “Nadam se da ćemo naći neke mogućnosti da postanemo jači kao zajednica s mnogim vizijama, a ne da budemo dodatno slomljeni. Nadam se da će ovo biti sjajno vrijeme za oživljavanje odnosa osoba s T1D i znanstvenika kojima je stalo do ovog problema, te ponovno otkrivanje tih ciljeva u suradnji sa zajednicom. "
O radu s Pharmaom
Što se tiče farmaceutskih i industrijskih partnerstava, Kowalski ističe da novac tijekom ove pandemije nije presušio. No, milijuni koje JDRF donosi iz Farme godišnje iznose manje od 2 posto proračuna organizacije, dodao je, s tim da je taj novac usmjeren na obrazovanje i podizanje svijesti.
Kowalski tvrdi da ove korporacije daju važan doprinos radu JDRF-a za D-zajednicu.
“Čvrsto vjerujem da moramo surađivati s Pharmaom. Oni isporučuju rješenja koja koristimo ”, kaže Kowalski. „Činjenica da su cijene inzulina visoke je nečuvena i mi se borimo protiv toga. I da, mi jesu dozivajući ih. No, novac koji dobivamo od Pharma odlazi u obrazovne aktivnosti koje pomažu osobama s T1D-om i osobno mislim da je to u redu jer to ni na koji način ne utječe na naše odluke. Ljudi imaju različite perspektive kako bi se zalagali, ali ovo mi tako radimo. "
Kao primjer ove dvostruke veze, Kowalski napominje kako je JDRF mogao biti partner s Medtronicom na razvoju prvog hibridnog sustava za isporuku zatvorene petlje inzulina, ali je također zagovarao kroz kampanju JDRF # Coverage2Control protestirajući protiv ekskluzivnog sporazuma tvrtke s UnitedHealthcare (UHC) koji je zaključao pacijenata u Medtronic proizvode.
JDRF je održao brojne sastanke s čelnicima UHC-a na kojima je neprofitna organizacija tvrdila da gigant osiguranja ne bi trebao ograničavati pristup pacijenata drugim markama inzulinskih pumpi. To je pomoglo oblikovanju promjene politike UHC-a u srpnju 2020. koja je također obuhvaćala inzulinske pumpe Tandem, kaže Kowalski.
“Ne bismo li trebali surađivati s Tandemom, Medtronicom i Insuletom? Ili Dexcom kad su se spremali prestati poslovati, a mi smo financirali suđenje ... je li to loše za one koji nose CGM [kontinuirano praćenje glukoze] trenutno? " on pita.
O prihvaćanju inkluzivnosti
Kowalski napominje da je, kada je preuzeo dužnost izvršnog direktora u travnju 2019. godine, prioritet bio poboljšati uključivost JDRF-a. Početkom 2020. godine organizacija je započela s osnivanjem radne skupine za raznolikost i uključivanje kako bi istražila što bi se više moglo učiniti i kako bi se moglo ići naprijed.
"Zaista sam želio isprobati i raznovrsnost JDRF-a, prvenstveno u vezi s crnom i hispanskom populacijom s obzirom na našu ukupnu bjelinu", rekao je. "A onda se dogodio COVID-19 koji je jedno vrijeme totalno pao s radara."
Kako je pokret #BlackLivesMatter ušao u novu razinu nacionalne vidljivosti, JDRF je znao da mora nešto poduzeti.
“Bilo je jasno da se moramo pogledati u ogledalo, potaknuti stvarnu akciju, a ne samo razgovarati. Tako smo pokrenuli tu grupu za raznolikost i inkluziju i zamolili (neke) mlade Afroamerikanke da istaknu neka svoja iskustva s dijabetesom tipa 1 ”, rekao je.
Nažalost, objava JDRF-a na društvenim mrežama koja je objavljena 19. lipnja, saveznog praznika 19. lipnja u povodu godišnjice emancipacije onih koji su robovali u SAD-u, nije prošla prema planu. JDRF je prozvan da nije branio žene u boji za koje su tražili da podijele svoje priče na mreži, kada su drugi članovi D-zajednice dali komentare odbacujući ta osobna iskustva. Orga je na kraju odgovorila pisanom izjavom i video zapisom Kowalskog.
"Ono što se dogodilo bila je užasna pogreška i totalni promašaj", priznaje Kowalski. “Sve nam je ovo navelo da vidimo da, osim što smo započeli radnu skupinu za raznolikost i uključivanje, potrebna nam je i opipljiva akcija. Ovo što radimo je potpuno namjerno kako bismo premostili ove praznine .... jer ne možemo isključiti ljude iz napretka koji pomažemo. Mislim da je ovo osvijetlilo područje kojemu je u svakom slučaju trebalo više pažnje. "
Pomak poruka zagovaranja
U međuvremenu, nejasno je kako na najviši tim za zagovaranje JDRF-a utječu smanjenja, a nacionalni ured odbio je istaknuti novi broj zaposlenika ili volontera.
Ali jedna značajna promjena u porukama zagovaranja ove godine specifična je za učinak pandemije: Umjesto da se samo zalaže za obnavljanje Posebnog programa za dijabetes (SDP) koji postoji od 1997. godine, a trenutačno bi trebao isteći u studenom 2020., JDRF će također dodati u svrhu pružanja savezne pomoći srednjim neprofitnim organizacijama.
"Sad, više nego ikad prije, organizacije poput JDRF trebaju tu podršku", kaže Kowalski.
Što se tiče kritika, vrijedi napomenuti da je JDRF kroz povijest imao kritičare koji su se fokusirali na sve, od Farmacije i industrijskih odnosa do količine financiranog istraživanja izlječenja, do toga koliko se pažnje posvećuje odraslima s T1D u odnosu na djecu i obitelji.
Kowalski prepoznaje da je sve to povezano s "dugotrajnim narativima i osjećajima" koji su složeni ovom trenutnom krizom u prikupljanju sredstava.
"COVID je sve ogorčio", rekao je. "Osjećam sa 100 posto uvjerenja da JDRF pokušava učiniti pravu stvar."
Dodaje da, iako restrukturiranje može biti bolno, dio toga je nužan i vjerojatno kasni, te ostaje optimističan za budućnost. Taj optimizam ponavljaju mnogi volonteri i zaposlenici JDRF-a - čak i neki od onih na koje je utjecao nedavni gubitak posla.
Barker, sa sjedištem u Teksasu, kaže da i dalje snažno podupire JDRF i vjeruje u ono što čine za zajednicu T1D. "Nadamo se da će restrukturiranje preoblikovati neke njihove politike koje negativno utječu na neke od njihovih volontera", dodaje.
U Kentuckyju, D-Mom i dugogodišnja vođa volontera Paula Fairchild kaže da, iako je potresno vidjeti ove JDRF-ove poteškoće i otpuštanja, na neki način smanjenje smanjuje povratak ranim korijenima organizacije 1970-ih kada su je prvenstveno vodili dobrovoljci.
"Naše volontersko vodstvo spremno je pokušati popuniti praznine i nastaviti voditi misiju naprijed", kaže Fairchild, koja namjerava nastaviti svoju volontersku ulogu kao predsjedateljica zagovaračkog tima za Srednji zapad.
„Ekonomski nedostaci koji proizlaze iz ove pandemije su ogromni, ali naš su napor i odlučnost veći. Previše života ovisi o neprocjenjivom istraživanju zbog kojeg bismo se mogli odreći. Ne želim izgubiti zamah i ne želim da nevjerojatni znanstvenici i istraživači diskreditiraju uzrok ili odluče prijeći na druga pitanja ", dodaje Fairchild.
.jpg)
