Čak i prije nego što je 13-godišnji Drew Mendelow iz Marylanda izašao iz bolnice s novom dijagnozom dijabetesa tipa 1 (T1D), kotačići su se u njegovom mladom umu već vrtjeli o tome kako tehnologijom bolje upravljati tim kroničnim stanjem.
Njegova dijagnoza u rujnu 2020. izbila je iz vedra neba, iako njegova baka s majčine strane već godinama živi s T1D. No tamo u Dječjoj nacionalnoj bolnici u Washingtonu, tinejdžer, tinejdžer je odmah znao da će život biti drukčiji ako se stalno svakodnevno žonglira s dozama inzulina, unosom hrane i praćenjem aktivnosti i razine glukoze.
Ipak, u svojim ranim satima nakon dijagnoze, Mendelow je otkrio da mobilna aplikacija ili alat za dijabetes sa svime što je trebalo nisu bili dostupni. Dakle, počeo je stvarati vlastitu tehnologiju.
Strastveni video igrač, tek je počeo učiti vještine kodiranja, potaknut zatvaranjem COVID-19 i otkazivanjem svojih uobičajenih ljetnih aktivnosti. U roku od nekoliko tjedana nakon dijagnoze, njegov napor da stvori vlastiti digitalni alat za upravljanje bolestima materijalizirao se u obliku aplikacije koju je nazvao T1D1, za dijabetes tipa 1 od 1. dana - kao da je imao pravo rješenje odmah pred vratima.
"Aplikacija je za one koji su tek dijagnosticirani i nemaju pumpu, bez obzira da li je mogu priuštiti ili je u tom trenutku ne žele", kaže tinejdžer. "Stvarno je olakšati život kako bih pomogao pratiti sve."
Što je aplikacija T1D1?
Dostupna besplatno u Apple Storeu za iOS i Google Playu za Android, ova nova aplikacija T1D1 u osnovi je kalkulator bolusa i zapisnik hrane i glukoze.
Ima intuitivno sučelje jednostavno za upotrebu, ali zapravo je prilično sofisticiran alat. Više zaslona prikazuje različite funkcije:
- Dnevnik glukoze u krvi (BG) prikazuje vrijeme i rezultate u američkim mjernim jedinicama mg / dL i mmol / L za europsku gomilu
- Biblioteka hrane sadrži broj ugljikohidrata, u različitim veličinama porcija, i način da se rezultati BG lako označe kao očitanja tijekom obroka
- Uporedne reference kalkulatora za doziranje inzulina s korisničkim rasponima BG i različitim postavkama osjetljivosti na inzulin i omjera ugljikohidrata
- Odjeljak s detaljnim bilješkama
- Neobvezni negativni / reverzni faktor korekcije za podešavanje doza inzulina ako već postoji inzulin na brodu (IOB) ili ako je korisnik već nizak
Iako se trenutačno ne povezuje s podacima o kontinuiranom monitoru glukoze (CGM), to je ideja koju Mendelowi razmatraju u budućnosti, uz dodavanje mogućnosti prijenosa foto slika za bazu podataka o hrani i drugih mogućnosti.
Iako je Drew bio taj koji je imao početnu ideju i započeo kodiranje, njegov je otac iskoristio njegovo profesionalno znanje da pomogne. Mike Mendelow radi na razvoju IT-a za industriju nekretnina, iako napominje da mu je pomoć u stvaranju T1D1 prvi put napisao aplikaciju.
Obitelj je počela pomagati Drewu da prvo ostvari svoju viziju "zapisujući sve" u brojne Excel proračunske tablice. No, uskoro je prva iteracija aplikacije bila spremna i mogli su početi koristiti vlastita D-iskustva kako bi je revidirali.
Iako je T1D1 dostupan samo od jeseni 2020. godine, Mendelowovi koriste recenzije i povratne informacije o D-zajednici - kao i vlastita učenja, naravno - kako bi proširili i generirali nove značajke. Početkom prosinca preuzet je preko 10 000 puta.
Jedan od najčešćih komentara koje je obitelj dobila od ranih korisnika čini ih najponosnijima: "Očito je da je T1D razvio ovu aplikaciju."
Ostale mobilne aplikacije pokrenute tijekom godina sadrže neke iste značajke, a mi u DiabetesMine pokrivali smo mnoge od tih digitalnih alata za dijabetes kako su dolazili i odlazili.
Čini se da ova nova aplikacija T1D1 lijepo popunjava prazninu za novo dijagnosticirane za koje Mendelowovi kažu da su ih tražili u tim ranim danima.
Impresionira tim za njegu dijabetesa
Iako su bili zaslijepljeni Drewovom dijagnozom, pomogla je obiteljska veza Mendelowsa s kroničnim stanjem. Drewovoj baki (mama njegove majke Laure) prije više od deset godina dijagnosticiran je T1D u ranim 60-ima. Drew ju je već vidio kako koristi inzulinsku pumpu i CGM.
"Moja mama pomogla nam je u usmjeravanju i pomoglo je u postavljanju dijagnoze, tako da ovo nije izgledalo toliko porazno koliko bi moglo imati", kaže Laura Mendelow. “Znao je da to ima njegova baka i nije bilo tako strano, jer je vidio da živi s tim i da je aktivna i sretna. Bila je dobar uzor nekome s tipom 1 u dobrom upravljanju dijabetesom. "
Energija tinejdžera impresionirala je čak i njegov tim medicinske skrbi u Dječjoj nacionalnoj bolnici, uključujući i njegovog pedijatrijskog endokrinologa dr. Brynna Marksa.
Prisjeća se prvog dana dijagnoze kada je zatekla mladog pacijenta kako je sa zdravstvenim timom razgovarao o ograničenjima postojećih aplikacija za izračunavanje doze inzulina. Liječniku je rekao da planira izraditi aplikaciju za rješavanje nezadovoljenih potreba dijabetesa. I nekoliko tjedana kasnije, obratio se medicinskom timu za pomoć u beta testiranju nove aplikacije.
U svojoj klinici Marks je rekla da nekoliko obitelji koristi novu aplikaciju kako bi dvostruko provjerila izračun doze inzulina u onim ranim danima života s T1D - što je posebno važno vrijeme jer se toliko brzo može naučiti.
"U vrijeme kad je nekima moglo biti najgore, Drew je odlučio iskoristiti novi životni izazov najbolje", kaže Marks za DiabetesMine. „Razmišljajući izvan sebe, Drew je usredotočen na stvaranje alata koji će osnažiti sve koji boluju od dijabetesa da optimiziraju vlastito upravljanje. Doista mi je bila čast surađivati s njim na ovom projektu i ne sumnjam da od ovog impresivnog mladića dolaze još veće i bolje stvari. "
Drew je počeo s injekcijama, ali neposredno prije Dana zahvalnosti prešao je na Tandem t: slim X2 inzulinsku pumpu. Ta promjena u terapiji značila je prilagoditi njegovu aplikaciju, manje je koristiti za izračun doziranja inzulina, jer je to funkcija ugrađena u Tandemov algoritam Control-IQ.
Ovih dana Drew kaže da svoju novu aplikaciju uglavnom koristi za biblioteku hrane kako bi pratio količine ugljikohidrata za svoja omiljena jela.
Rušenje pristupnih zapreka
Obitelj trenutno radi na prijevodu mobilne aplikacije na španjolski i kineski jezik, a ističu kako je važno da ostane bez oglasa bez ikakvih potrebnih kupnji u aplikaciji. Aplikaciju su izgradili na temelju donacija i doniraju sav dodatni novac zarađen JDRF-u da bi se promijenio.
"Ne bi trebalo postojati nikakve prepreke za praćenje podataka o dijabetesu, jer sve toliko košta kad već imate dijabetes", kaže Drewov otac Mike Mendelow za DiabetesMine. "Želimo da ovo bude dostupno svima koji to žele."
Mendelowovi kažu da su razgovarali i s organizacijom otvorenih podataka Tidepool o povezivanju ove mobilne aplikacije s njihovim internetskim čvorištem, koje sintetizira podatke s različitih mjerača glukoze i dijabetesa na jednom mjestu.
.jpg)
