Bila je noć uoči Nove godine, ali slavljenički duh nije bio jedina stvar na umu nekih obitelji koja su koristila kontinuirane monitore glukoze (CGM). Zapravo je bilo upravo suprotno kad se srušio Dexcomov poslužitelj, što je mnoge u našoj zajednici za dijabetes ostavilo nesposobnim da vide svoj CGM tok podataka ili pregledaju zajedničke podatke za daljinsko praćenje.
To je bio slučaj za Scotta E. Kellyja i njegovu obitelj u New Yorku, koji su se osjećali zaslijepljeno kad je prekid iznenada pogodio bez upozorenja kalifornijskog proizvođača CGM-a. Iako je Dexcom marljivo radio tijekom blagdana kako bi riješio problem, tvrtka nažalost to nije priopćila korisnicima na terenu.
Kellyjinoj 10-godišnjoj kćeri dijagnosticirana je dan nakon petog rođendana i već nekoliko godina koristi Dexcom CGM s nadgledanjem podataka u telefonskoj aplikaciji, s "nevjerojatno divnim" rezultatima, kaže. Ali sigurno nije bio zadovoljan kako se sve odigralo tijekom novogodišnje noći.
“Radim preko noći, a moja supruga radi radno vrijeme. Uvijek provjerim šećer (naše kćeri) preko noći kako bih spriječio opasne najniže vrijednosti dok spavaju - kaže.“U noći prekida imao sam strašni signal 'Nema podataka' i samo sam shvatio da je njezin CGM ili iPhone mrtav, pa sam nazvao da probudim suprugu da je provjerim. Tek kasno sljedećeg dana slučajno sam uhvatio objavu Dexcoma na Facebooku o prekidu rada. "
Do prekida je došlo u ponedjeljak, 31. prosinca, u kasnim poslijepodnevnim satima, što je utjecalo na poslužitelje SHARE, kao i na one koji koriste platformu Clarity za pregled i razmjenu podataka. Dexcom je problem riješio u roku od jednog dana. Evo što je Dexcom objavio na društvenim mrežama o ovom izdanju sredinom dana 1. siječnja:
“Jučer kasno saznali smo za problem s našim dobavljačem DNS-a koji je utjecao na funkcionalnost Dexcom SHARE, kao i na Dexcom.com za neke kupce. U potpunosti cijenimo važnost značajke SHARE i neprestano radimo na rješavanju problema. Zahvaljujemo na strpljenju dok radimo na rješavanju problema. "
Nema vijesti o tome koliko je korisnika Dexcoma pogođeno, ali spiralo je unutar Diabetes Online zajednice jer su ljudi žurili pitati što se događa i znaju li drugi za bilo kakve probleme. Ono što je mnoge najviše frustriralo jest nedostatak komunikacije iz Dexcoma, jer nije bilo obavijesti o problemu ili bilo kakvog izravnog kontakta na temelju kupaca. Prije nestanka, posljednja objava tvrtke na društvenim mrežama bila je od petka, 28. prosinca, pitajući kako ljudi planiraju proslaviti Novu godinu, ali ništa više nije objavljeno do kasnih jutarnjih / ranih popodnevnih sati u utorak, 1. siječnja, napokon priznajući problem.
Osiguranje je ključno
Srećom, s obitelji Scotta Kellyja nije se dogodilo ništa loše, ali postojao je potencijal da se pojavi neka vrsta ozbiljnog problema - s obzirom na to da ovaj D-tata i mama toliko ovise o toku podataka CGM-a da osiguraju sigurnost svoje kćeri.
„Tehnologija može zakazati, ali 2019. godine, u noći kada su svi vani i kad slave, bilo bi ohrabrujuće da pacijenti i njihove obitelji koji se oslanjaju na nešto tako važno kao što je CGM znaju da će, kad se dogodi, pružatelj usluge kontaktirati ODMAH i obavijestite svoje korisnike da postoji potencijalno opasan po život kvar kako bi se mogli pripremiti i prebaciti na druge načine promatranja ”, kaže Scott Kelly.
Isto tako, D-mama Wendy Rose iz Arizone također se najviše uzrujala zbog nedostatka informacija o tome što se događa. Dok je njezina tinejdžerka T1D kći bila odspavana na Silvestrovo, Wendy kaže da je Dexcom prilično često upozoravao, ali nije mogla reći pokušava li je obavijestiti o problemu s BG ili izgubljenoj vezi.
"Budući da Dexcom nije prenio problem, nisam znala što se događa", rekla je. “Imao sam uređaj koji je alarmirao mene dok je moja kći spavala u domu udaljenom 45 minuta. Budući da nije prestajalo upozoravati, morao sam pretpostaviti da ne reagira na alarme na svom kraju i nije odgovarala na moje pokušaje da je kontaktiram - putem svog telefona ili putem aplikacija na društvenim mrežama. Posljednje što sam razgovarao s njom bila je High oko 22 sata. i dala si ogroman bolus za korekciju. Mogao sam vidjeti da je bila na 118 sa duplim strelicama otprilike 90 minuta kasnije. U tom sam joj trenutku poslao poruku, a zatim sam vidio da ima 98 godina s ravnom strelicom kad joj je uzvratila poruku da je pojela 30 ugljikohidrata. Prije spavanja vidio sam da postoji problem sa serverom, ali mislio sam da će se to riješiti kad se probudim i zavirim sat vremena kasnije. Tada su krenula upozorenja. "
Kao profesionalno registrirana medicinska sestra, Wendy nastavlja: „Možete se kladiti da je moj RN mozak otišao na najgore mjesto koje se može zamisliti - moja 15-godišnja kći potencijalno nije reagirala ... ili još gore. Nazovite me helikopterom, nije me briga. Znao sam što podrazumijevaju prethodna četiri do pet sati; Znao sam da joj je potrebno bazalno smanjenje bazalnih temperatura prethodne dvije noći (i da ju je) spuštao preko noći prije nego što ju je odbacio) ... Znao sam da je menstruaciju započela manje od 72 sata prije, a njezini su najniži nivoi još manje predvidljivi i teže ih je odgojiti u ovo doba mjeseca. "
“Osjećam da su tvrtke odgovorne za upozoravanje korisnika kada postoji problem, posebno onako raširen kao što je bio ovaj. To je rečeno, mislim da je prijetnja tužbom zbog noći neugodnosti malo ekstremna - ali možete se kladiti da bih ih smatrao odgovornima za njihov nedostatak komunikacije da se naša noć pretvorila u noćnu moru koje sam se bojao. "
Je li Dexcom trebao odmah i izravno kontaktirati svoju bazu kupaca? Ili barem uložio veći napor da se problem označi na raznim kanalima društvenih mreža? Vjerojatno je tako. Ali činjenica da su grozničavo radili u večernjim satima, preko noći i na Novu godinu trebala bi biti nešto za pljeskati. Sigurno nisu ignorirali problem.
Ipak, neki korisnici ističu da je nedostatak komunikacije problem zabrinjavao. U internetskim postovima neki su ljudi predložili nešto jednostavno poput dodavanja retka koda u mobilnu aplikaciju koja omogućava korisnicima da dobiju poruku ako postoji problem s poslužiteljem. Tada bi barem bili obaviješteni i mogli bi se prilagoditi u skladu s tim.
Na zahvalnost i spremnost
Zapravo, kao što se spominje D-Mom Wendy Rose, neki su ljudi bili toliko oružani zbog toga da su razgovarali o parnicama. Joj ... Vrijeme je za korak natrag za provjeru stvarnosti.
Prvo, čak i posjedovanje alata za prikaz naših podataka o glukozi u stvarnom vremenu vrlo je novo (oko 10 godina sada) i na čemu vam mogu biti izuzetno zahvalni. Toliko se nas sjeća kako je to bilo "leteti slijepo" sa samo palicama koje su nas vodile. Još je novije (i vrlo uzbudljivo) to što se BG podaci sada mogu preusmjeriti na mobitel, što bi neki T1D veterani mogli čak razmotriti kao poslasticu.
Je li moguće da više ne možemo upravljati nekoliko sati ili čak dan ili dva bez ove napredne tehnologije koja btw zasigurno još nije dostupna svima koji je trebaju ili žele? Iako su prekidi nesrećni i nezgodni, priklonimo se i prisjetimo se kako je tehnologija nesavršena. Sve vrste uređaja - posebno oni koji se oslanjaju na bežični prijenos podataka - mogu u nekom trenutku "pasti".
Osobno, iako koristim i volim svoj CGM, uvijek mi je na kraj pameti da on u određenom trenutku možda neće uspjeti i trebao bih se vratiti na "ručniju" kontrolu dijabetesa. To je bilo točno kad sam i ja koristio inzulinsku pumpu, prije nego što sam se vratio na inzulinske olovke kako bih bio odvezan s drugog uređaja na tijelu. Iskusio sam mnoštvo kvarova na opremi od moje dijagnoze kao malog djeteta sredinom 80-ih. Bilo da se radi o pokvarenom metru, lošem mjestu pumpe, "mrtvom" inzulinu koji je radio poput ledene vode ili CGM senzoru ili platformi koji nisu na razini. U osnovi neprestano živim s mogućnošću dijabetesa - što ako - što znači nositi puno sigurnosnih kopija i biti svjestan što učiniti ako budem prisiljen ostati bez jednog od svojih uređaja.
Iskreno mislim da je izražavanje bijesa u Dexcomu pogrešan put, i nisam jedini.
Na primjer, D-mama Kirsten Nelson iz Kolorada (kojoj je 18-godišnjoj kćeri dijagnosticirana prije sedam godina) kaže: „Kao roditelj T1D-a koji je bio blagoslovljen dijagnozom usred svih ovih tehnoloških dostignuća, osjećam da rastuženi reakcijama. Nikada se ne smijemo toliko oslanjati na tehnologiju da zaboravimo kako se brinuti o dijabetesu bez nje. Tehnologija nikada neće biti sigurna ili bez neuspjeha, i umjesto da krivnju srušimo kad ne uspije, moramo se sjetiti održavanja sigurnosnih kopija i očekivanja da će se neuspjesi dogoditi. "
Ono što bi moglo biti važno za našu D-zajednicu je neka vrsta standardne politike koja opisuje kako će se tvrtke poput Dexcoma (i svih pružatelja medicinske tehnologije) nositi s prekidima - posebno na komunikacijskoj fronti. Možda bi svi novi kupci trebali dobiti jasnu obavijest da "Ako se dogodi prekid, dogodit će se XXXX."
U međuvremenu, kao ljudi i roditelji koji svakodnevno upravljaju T1D-om, moramo se u trenutku moći vratiti osnovama - brizi „najbolje što možemo“ koja je postojala davno prije mobilnih aplikacija, pametnih telefona, inzulinskih pumpi i sada CGM. To možda nije poželjno, ali to je stvarnost s kojom živimo svaki dan.
Ozbiljno, svi koji žive s dijabetesom moraju imati sposobnost brze reakcije i prilagodbe kad dođe lopta. Ako osjećate da ne možete funkcionirati bez određenog uređaja, zapitajte se je li možda vrijeme da ponovno posjetite "osnovni trening o dijabetesu".
Ukratko, možemo kriviti proizvođača jer nije uspostavio zaštitne mjere ili nije donio politike za obavještavanje kupaca o uslugama ili problemima s proizvodima. To je pošteno. Ali ako se na to oslanjamo kao na zajamčenu sigurnosnu mrežu (posebno za nešto poput CGM-a koji uistinu nije kritičan za život poput elektrostimulatora srca), onda je na nama i da budemo spremni na neizbježne tehnološke smetnje.
