Svake jeseni moram ljudima reći da ih volim - ali ne, ne mogu ih zagrliti.
Moram objasniti duga kašnjenja u dopisivanju. Ne, ne mogu doći do tvoje vrlo zabavne stvari. Brisam površine koje ću koristiti u javnosti dezinficirajućim maramicama. U torbici nosim rukavice od nitrila. Nosim medicinsku masku. Mirisim kao sredstvo za dezinfekciju ruku.
Uobičajene cjelogodišnje mjere opreza pojačavam posebnim mjerama sezone gripe. Ne izbjegavam jednostavno salatne barove, uopće izbjegavam jesti u restoranima.
Odlazim danima - ponekad i tjednima - a da ne koračam van svoje kuće. Moja smočnica na zalihama, moja ormarića s lijekovima puna, voljeni su ostavljali predmete koje sama ne mogu nabaviti lako. Hiberniram.
Kao invalidna i kronično bolesna žena s više autoimunih bolesti koja koristi kemoterapiju i druge lijekove za suzbijanje imuniteta za upravljanje aktivnošću bolesti, dobro sam se navikla na strah od infekcije. Socijalno distanciranje za mene je sezonska norma.
Čini se da ove godine nisam sam. Dok nova koronavirusna bolest, COVID-19, napada naše zajednice, radno sposobni ljudi doživljavaju istu onu vrstu straha s kojim se neprestano suočavaju milijuni ljudi koji žive s kompromitiranim imunološkim sustavom.
Mislila sam da će se razumijevanje osjećati bolje
Kad je socijalno distanciranje počelo ulaziti u narodni jezik, mislio sam da ću se osjećati pojačano. (Napokon! Briga u zajednici!)
Ali preokret u svijesti zapanjujuće je neskladan. Kao i saznanje da, očito, do sada nitko nije prao ruke kako treba. Podvlači moj opravdani strah od napuštanja kuće redovitim, nepandemijskim danom.
Život kao invalidna i medicinski složena žena natjerao me da postanem svojevrsni stručnjak u polju za koje nikada nisam želio znati da postoji. Prijatelji me zovu ne samo da bih ponudio pomoć ili zatražio zdravstveni savjet, već da bih pitao: Što bi trebali učiniti? Što ja to radim?
Dok se traži moja stručnost u vezi s pandemijom, ona se istovremeno briše svaki put kad netko ponovi: "U čemu je stvar? Jeste li zabrinuti zbog gripe? Štetno je samo za starije osobe. "
Čini se da ignoriraju činjenicu da i ja, i drugi koji žive s kroničnim zdravstvenim stanjima, također pripadamo istoj rizičnoj skupini. I da, gripa je cjeloživotni strah za medicinski kompleks.
Moram pronaći utjehu u samopouzdanju da radim sve što trebam - i to je sve što se obično može učiniti. Inače, zdravstvena tjeskoba mogla bi me zaogrnuti. (Ako ste preplavljeni tjeskobom povezanom s koronavirusom, obratite se svom davatelju usluga mentalnog zdravlja ili Crisis Text Line.)
Svi smo odgovorni za usporavanje širenja ove bolesti
Ova je pandemija najgori scenarij nečega s čime živim i razmatram iz godine u godinu. Provodim veći dio godine, pogotovo sada, znajući da je moj rizik od smrti velik.
Svaki simptom moje bolesti mogao bi biti i simptom infekcije. Svaka bi infekcija mogla biti "ta", a ja se samo moram nadati da će moj liječnik primarne zdravstvene zaštite biti dostupan, da će me preopterećene hitne njege i hitne službe odvesti donekle pravovremeno i da ću posjetiti liječnika koji vjeruje da jesam bolestan, čak i ako to ne izgledam.
Stvarnost je takva da je naš zdravstveni sustav u najmanju ruku manjkav.
Liječnici ne slušaju uvijek svoje pacijente, a mnoge se žene bore da njihove bolove shvate ozbiljno.
Sjedinjene Države troše dvostruko više na zdravstvo od ostalih zemalja s visokim dohotkom, s lošijim rezultatima. I hitne sobe imale su problem s kapacitetom prije imali smo posla s pandemijom.
Činjenica da je naš zdravstveni sustav strašno nepripremljen za izbijanje COVID-19 sada se čini jasnom ne samo ljudima koji provode puno vremena frustrirani medicinskim sustavom - već i široj javnosti.
Iako smatram uvredljivim što se smještaji za koje sam se borio cijeli život (poput učenja i rada od kuće i glasanja putem pošte) nude toliko slobodno tek sada da radno sposobne mase ove prilagodbe vide kao razumne, Svim se srcem slažem sa svim donesenim mjerama predostrožnosti.
U Italiji preopterećeni liječnici koji brinu o osobama s COVID-19 izvijestili su da moraju odlučiti koga će pustiti da umre. Oni od nas s većim rizikom od ozbiljnih komplikacija mogu se samo nadati da će drugi učiniti sve kako bi pomogli izravnati krivulju, pa se američki liječnici ne suočavaju s ovim izborom.
I ovo će proći
Osim izolacije koju mnogi od nas trenutno doživljavaju, postoje i druge izravne posljedice ovog izbijanja koje su bolne za ljude poput mene.
Dok ne budemo jasno s druge strane ove stvari, ne mogu uzimati lijekove koji potiskuju aktivnost bolesti, jer ove terapije dodatno suzbijaju moj imunološki sustav. To znači da će moja bolest napadati moje organe, mišiće, zglobove, kožu i još mnogo toga, dok ne budem sigurna za nastavak liječenja.
Do tada ću imati bolove, s mojim agresivnim stanjem nesputanim.
Ali možemo biti sigurni da je vrijeme koje smo zaglibili u sebi što kraće moguće. Bez obzira na to je li imunološki oslabljen ili ne, svi bi ciljevi trebali biti izbjegavanje da postanu vektor bolesti za druge ljude.
Možemo to učiniti, tim, ako samo shvatimo da smo svi zajedno u tome.
Alyssa MacKenzie spisateljica je, urednica, edukatorica i zagovornica sa sjedištem neposredno uz Manhattan, s osobnim i novinarskim zanimanjem za svaki aspekt ljudskog iskustva koji se križa s invaliditetom i kroničnim bolestima (savjet: to je sve). Ona zapravo samo želi da se svi osjećaju što bolje. Možete je pronaći na njezinoj web stranici, Instagramu, Facebooku ili Twitteru.
-superwoman.jpg)
-treatment-early.jpg)
