Danas nastavljamo intervjuiranje 10 pobjednika ovogodišnjeg Natječaja za glasove pacijenata koji će prisustvovati našem godišnjem summitu o inovacijama početkom studenog. Molim vas, pozdravite Claire Pegg u području Denvera u Koloradu.
Nakon pogrešne dijagnoze tipa 2 prije više od dva desetljeća, Claire je na kraju dijagnosticirana T1D i kasnije je vidjela znakove koji su je doveli do dijagnoze vlastitom ocu koji je također bio pogrešno dijagnosticiran. Ona sada ima izazov pomoći mu se brinuti jer je razvio demenciju.
Intervju s T1D i njegovateljicom Claire Pegg
DM) Prvo nam recite o svojoj (pogrešnoj) dijagnozi dijabetesa ...
CP) Dijagnosticirana sam s 24. godine u travnju 1997. Stalno sam gubio kilograme bez napora, nosio sam se s ekstremnom žeđi, nedostajalo energije i vid mi je postao zamagljen. Moja je majka imala drugog rođaka koji je bio tip 1 i rekla je da moj dah miriše isto kao i njezin. Otišao sam posjetiti liječnika opće prakse koji me poslao na test tolerancije glukoze gdje mi je šećer u krvi registrirao preko 700.
Nažalost zbog moje dobi i težine, dijagnosticiran mi je tip 2 i propisao sam glukofag. Nakon nekoliko mjeseci našao sam se ozbiljno bolestan i u bolnici gdje sam počeo uzimati inzulin - miješajući regularne i NPH injekcije dva puta dnevno. Nisu mi rekli da sam tip 1 još šest godina (!). Umjesto toga, podrazumijevalo se da ne radim dovoljno naporno kako bih kontrolirao šećer u krvi.
2000. godine započeo sam s klinikom za odrasle Barbara Davis Center gdje je C-peptidni test potvrdio da ne proizvodim inzulin i da sam zapravo tip 1. 2001. godine testirao sam šećer u krvi svog 67-godišnjeg oca metar nakon što se požalio na žeđ i zamagljen vid, a testirao je na 450. Nevjerojatno, također mu je pogrešno dijagnosticirana vrsta 2, a C-Peptid test godinama kasnije potvrdio je da je i on tip 1.
Wow, pa ti si sam dijagnosticirao tatu?
Da. Bilo je to zaista grozno, edukativno iskustvo. Živio je preko puta mene sam i činio se prilično dobrog zdravlja, ali onda je jednog dana spomenuo da je teško razmišljao i da mu je vid bio zamagljen. Kad sam ga pitao je li zaista bio žedan, rekao je da jest, pa sam ga testirao svojim brojilom i smislio ih 450. Tada je bio izuzetno neovisan i mogao je sam doći do liječnika radi dijagnoze . Tada jednostavno nisam znao što znam sada, a kad se njegov liječnik vratio rekavši da je tip 2, nisam ni pomislio da to ispitam.
Kako je vaš otac podnio vijesti?
Ta je dijagnoza za mog oca bila poražavajuća. Uvijek je bio izuzetno izbirljiv i jeo je uglavnom od mesa, kruha, krumpira, mlijeka i kolačića. Izmjena te prehrane radi smanjenja ugljikohidrata bila je teška. Vjerno je uzimao oralne lijekove i drastično smanjio unos ugljikohidrata, ali činilo se kao da nikamo ne može doći smanjenjem šećera u krvi. Njegov se endokrinolog ponašao prema njemu kao da ne poštuje zakone, što je kilometrima daleko od istine. Tatini zapisi o šećeru u krvi i brojanje ugljikohidrata bili su što precizniji, kao što je i priličilo njegovoj matematici / programeru. Čak bih ga ponekad i zvala zbog broja ugljikohidrata u hranu u koju nisam bila sigurna.
I dalje se osjećao vrlo loše, a vid mu je postajao zamagljen. Pitao sam svog endokrinologa u Centru Barbara Davis postoji li način na koji mogu privući oca da ga vidi. To nije bilo moguće, ali rekao mi je da inzistiram na C-Peptid testu za svog oca. Taj test nije pokazao proizvodnju inzulina, pa je moj otac odmah počeo s inzulinom. Volio bih da sam mu osporio početnu dijagnozu, ali ozbiljno sam se zanimao za detalje dijabetesa tek kad sam odlučio osnovati obitelj i tek sam bio u vrhu stvari u proteklih pet godina ili tako nekako. Tada nisam znao dovoljno.
Je li ta međusobna D-dijagnoza utjecala na vaš odnos s ocem?
Kad je tata uzimao inzulin drastično je promijenio naš odnos. Naučio sam ga zagovarati kad je njegov HMO odlučio da će mu najbolji režim biti injekcije regularnih i NPH inzulina. Nakon što sam doživio otkucavanje tempirane bombe koja je bila NPH, morao sam prikupiti podatke kako bih ih predstavio njegovom medicinskom timu koji nije bio potpuno upoznat s bazalnim (Lantus) i brzo djelujućim (Humalog) inzulinom. Morao sam naučiti tatu kako davati injekcije, kako izračunati vrijeme aktivnog inzulina i boluse za korekciju. Naše su se uloge u to vrijeme zaista promijenile. Često je govorio kako je imao sreće što sam prvo dobio dijabetes kako bih mu mogao pomoći. Također se šali da dijabetes postoji u obitelji jer sam mu ga ja dao. Zaista smo se povezali s istim iskustvima.
Tata se neko vrijeme jako dobro snalazio. Kad sam dobio svoj prvi CGM, bio je nadahnut da se izbori sa svojim osiguranjem kako bi i njega mogao imati. Razvio je rutinu i lijepo se snalazio brojeći ugljikohidrate i kliznu vagu. Još uvijek je posegnuo za mnom kad je bio nizak ili stvarno visok kako bih mu pomogao da shvati što treba učiniti, ali inače je vrlo samostalno upravljao svojom bolešću.
A onda je pogođen drugom dijagnozom ...?
Prije otprilike četiri godine počeo se teško sjećati stvari i napokon mu je dijagnosticirana demencija. Stvari su mu kognitivno krenule nizbrdo. Trenutno je njegova demencija napredovala do te mjere da se uopće ne može nositi s bilo kakvim promjenama u svojoj rutini, a kratkotrajno pamćenje vrlo je loše.
Sada je u stanu na pet minuta od mene. Za njega sam preuzeo gotovo sve: plaćanje računa, zakazivanje termina, kuhanje obroka i označavanje brojem ugljikohidrata. Umetnem mu senzor Dexcom i pomažem u upravljanju dozama šećera u krvi i inzulina. Nadam se da ću jednog dana moći daljinski pratiti njegov Dexcom, ali njegov mobitel nije sposoban postaviti Share i prelazak na drugi telefon bio bi za njega previše traumatičan. Znam da će tata neko vrijeme u budućnosti živjeti sa mnom, ali zasad još uvijek visoko cijeni kakvu neovisnost može imati, pa zajedno radimo na tome da mu to zadržimo. Ima svojih dobrih i loših dana, a moj suprug i djeca stvarno su fantastični kad pomažu tatu kad god mogu.
Čime se profesionalno baviš?
Na pola puta diplomirao sam govornu komunikaciju / tehničko novinarstvo na Državnom sveučilištu u Koloradu, prije nego što sam krenuo i započeo karijeru u eteru. Nakon toga radila sam u putničkoj industriji kao putnička agentica i koordinatorica putovanja zrakoplovnog osoblja, a zatim smo suprug i ja 2000. godine preuzeli farmu stabala njegovog djeda. Recesija nas je snažno pogodila tačkom u novogradnji, pa nakon naše farme Prestao s radom 2008. godine, počeo sam raditi kao profesionalni izvođač glasova, što i danas radim, kao i dispečer materijala u Anythink Libraries.
Wow, to je prilično raznolika pozadina. Bilo kakva zapažanja o tome kako je napredak u tehnologiji dijabetesa mogao promijeniti vaš život tijekom godina?
Počeo sam testirati šećer u krvi s mjeračem koji je zahtijevao kap krvi na pločici za test trake bez dodirivanja pločice. Brojila su postala puno lakša za upotrebu, ali s gotovo nikakvim standardima za točnost brojila teško im je vjerovati. Uspijevam koristiti vrhunsku tehnologiju poput CGM-a i pumpi.
2017. započeo sam jednogodišnje istraživanje na kojem sam testirao hibridnu inzulinsku pumpu zatvorene petlje Medtronic 670G, koju ću koristiti do završetka studije u listopadu 2018. Zatim ću se vratiti na svoju prethodnu pumpu Minimed 723. Ali znam da tehnologija može isključiti ljude poput mog oca, jer se bori s demencijom i drugim problemima starenja poput ručne spretnosti. Moj otac koristi MDI s Lantusom i Novologom te Dexcom G4 CGM za upravljanje dijabetesom.
Što mislite, što bi industrija dijabetesa mogla učiniti bolje?
Prepoznajte da ne postoji jedno rješenje za sve. Ljudi se razlikuju, razlikuju se njihove potrebe, razlikuju se razine privilegija i treba učiniti više kako bi se svim ljudima učinile dostupne razne mogućnosti kako bi mogli imati priliku istražiti što im najbolje odgovara. Međutim, mislim da bi pokrivenost CGM-ovima trebala biti univerzalna za sve ljude s dijabetesom bilo koje vrste, tako da su dostupne informacije za donošenje mnogih vitalnih odluka koje se moraju donositi svakodnevno. Palčići se ne mogu usporediti sa živim grafom koji prikazuje trenutnu razinu i smjer šećera u krvi kako bi se donijele odluke o liječenju.
Kako ste se prvi put uključili u DOC (Diabetes Online Community)?
Bio sam izuzetno uzbuđen što sam sudjelovao u studiji Medtronic 670G, ali razvrstan sam u kontrolnu skupinu, što je značilo da sam prvih šest mjeseci koristio pumpu bez senzora ili komponenata zatvorene petlje. Kako bih se pokušao najbolje pripremiti za komponentu zatvorene petlje u sljedećih šest mjeseci, pridružio sam se Facebook grupi posvećenoj pomaganju ljudima koji su koristili taj sustav. Odatle sam vidio reference na Nightscout i Dexcom grupe i počeo pratiti srijedu navečer #DSMA chatove na Twitteru. Nedavno sam pokrenuo vlastitu Facebook grupu za alumnije studije Sotagliflozin kako bih dijelio vijesti o putovanju tog lijeka do odobrenja FDA-e.
Vau. Pa, što je vaša posebna strast što se tiče zagovaranja dijabetesa?
Zagovaram u svom svakodnevnom životu tako da budem vidljiva osoba s dijabetesom i odgovaram na pitanja i potičem razgovor. Testiram šećer u krvi i otvoreno kalibriram CGM te ljubazno, ali odlučno osporavam zablude i stereotipe. Na mreži započinjem razgovore o starijim građanima s dijabetesom i izazovima s kojima su suočeni oni i njihovi skrbnici.
OK, kakav je vaš stav prema najvećim izazovima u ovom trenutku ... kreni ...!
Trenutno naša populacija tipa 1 živi u većoj dobi nego ikad prije, ali postoji vrlo malo sustava za podršku starijim građanima s dijabetesom. Kako se brinemo za nekoga s tipom 1 koji se ne može sjetiti je li pucao? Kako netko s ograničenom ručnom spretnošću može upravljati inzulinskom olovkom? Kako se osoba generacije koja se ne osjeća ugodno s elektroničkom tehnologijom može nositi s inzulinskom pumpom ili CGM-om? Osoblje staračkih domova većinom nije obučeno ili spremno pomagati u brojanju ugljikohidrata ili kalibraciji CGM-a, pa pokušavaju ograničiti režim pacijenta kako bi uklonili sve varijable u prehrani, vježbanju ili vremenu, što dovodi do vrlo zamornog postojanja koje još uvijek može biti problematično .
Čemu se najviše radujete na summitu o inovacijama?
Oduševljen sam što ću iz dana u dan upoznati barem još 9 ljudi koji se bore u istoj borbi kao i ja. Osim svog oca, u svom svakodnevnom životu ne znam nijednu drugu osobu s dijabetesom, iako sam zahvalna na prijateljima s dijabetesom na mreži. Također sam jako uzbuđen što ću saznati koje su mogućnosti za liječenje dijabetesa na pomolu i pružiti priliku predstaviti perspektive pacijenta i njegovatelja dijabetesa donositeljima odluka i inovatorima.
Hvala, Claire! Radujemo se što ćete biti dragocjeni dodatak godišnjem summitu.
-a-detailed-review.jpg)
.jpg)
