Iz osobnog iskustva znam da telekomunikacija s voljenom osobom koja ima Alzheimerovu bolest može biti frustrirajuća i emocionalna.
Također znam da ono što mi je teško mora biti sto puta izazovnije za moju baku koja živi s ovom neurodegenerativnom bolešću.
Kad je mojoj baki prije 2 godine dijagnosticirana Alzheimerova bolest, radio sam u ustanovi za njegu memorije. Tamo sam iz prve ruke vidio putanju bakine bolesti.
Kroz trening, ispitivanje i pogreške naučio sam i učinkovite tehnike komunikacije s ljudima u različitim fazama bolesti.
Komunikacija osobno s nekim tko ima Alzheimerovu bolest ima svojih izazova, ali virtualna komunikacija? To je druga priča.
Kako je bolest moje bake odmicala, telefonski razgovor se osjećao nesigurnije i teže. Zbog pandemije, telefonski i video pozivi sada su naš jedini oblik komunikacije.
Postalo je jasno da ću morati naučiti neke nove tehnike za virtualnu komunikaciju kako bih održavao naše chatove.
Kako Alzheimerova bolest utječe na komunikaciju
Znao sam da je prvi korak ka lakšem videorazgovoru s bakom bio razumijevanje što joj uopće stvara poteškoće.
Alzheimerova bolest mnogo je više od gubitka pamćenja. Smatra se da čini 60 do 80 posto slučajeva demencije.
To je također neurodegenerativna bolest sa širokim nizom simptoma, uključujući vizualno-perceptivne promjene. Povrh toga, često uključuje poteškoće s rješavanjem problema, govorom, pisanjem, orijentacijom i drugim poznatim zadacima.
Svi ovi simptomi znače da za osobu oboljelu od Alzheimera razgovor preko telefona ili videa može dezorijentirati. Ne mogu se više pouzdati u neverbalne znakove koji će im pomoći u komunikaciji.
Možda čak i ne razumiju da mogu komunicirati sa zaslonom ili da je vas na ekranu u prvom redu.
Kari Burch, OTD, radni terapeut u tvrtki Memory Care Home Solutions, pruža telehealth ljudima oboljelima od Alzheimerove bolesti od početka pandemije.
Prema Burču, postoje specifični simptomi koji čine telekomunikaciju izazovnom. To uključuje:
- smanjene vještine obrade jezika
- vizualno-perceptivne promjene
- sporije vrijeme obrade općenito
- smanjeno strpljenje i povećana razdražljivost
- dezorijentacija i zbunjenost
- poteškoće u snalaženju u tehnologiji
"Ako je teško razumjeti ono što govorite, teško je komunicirati i odgovarati na pitanja na odgovarajući način", kaže Burch.
Dodaje da problemi s opažanjem nekoga na ekranu, zajedno s tehnološkim problemima poput kašnjenja ili neispravnog zvuka, mogu dodatno zakomplicirati virtualnu interakciju.
Andrea Bennett, OTD, radni terapeut čija baka ima demenciju, ističe da moderna tehnologija u kombinaciji s gubitkom pamćenja može biti savršena oluja.
"Većina pojedinaca koji trenutno imaju demenciju nisu odrasli uz modernu tehnologiju na koju smo navikli u svakodnevnom životu, pa im samo računalo ili telefon možda predstavljaju strani pojam", kaže ona.
U kombinaciji s frustracijom i zbrkom gubitka pamćenja, cjelokupno iskustvo može biti posebno izazovno.
Krivulja učenja video chata
Zbog pandemije, Facetime je s mojom bakom u doglednoj budućnosti. U početku je bilo grubo.
Ponestalo bi nam stvari za reći i zavladale su neugodne tišine. Postavio bih joj pitanja o svom danu na koja nije mogla odgovoriti jer se nije sjećala. Zbunile bi je slike iza mene. Ponekad bih nazvao, a ona je još uvijek spavala.
I sama sam radni terapeut i radila sam u ustanovi za njegu memorije. Unatoč svom profesionalnom iskustvu, naučio sam da virtualna komunikacija dodaje potpuno novi sloj poteškoća.
Tijekom zadnjih 7 mjeseci prilagodio sam svoje komunikacijske tehnike kako bih vodio ugodnije, učinkovitije i ugodnije razgovore za oboje.
Savjeti za lakšu komunikaciju
1. Pronađite pravo doba dana
Prvi korak ka lakšoj telekomunikaciji s nekim tko ima Alzheimerovu bolest je poziv u pravo doba dana. Tada je vaša voljena osoba odmorna i najspremnija.
Prema Alzheimerovoj udruzi, Alzheimerova bolest utječe na ciklus spavanja i buđenja. Primijetio sam to kod bake i to sam definitivno primijetio kad sam radio u ustanovi za njegu pamćenja.
Promjene uključuju:
- spavajući duže
- otežano spavanje noću
- dnevna drijemanja
- pospanost tijekom dana
Znanstvenici ne znaju točno zašto se to događa, ali vjeruju da je to posljedica promjena u mozgu povezanih s Alzheimerovom bolešću.
Moja baka obično ustaje iz kreveta kasno na dan, oko 11 sati ili u podne. Najupozornija je u ranim popodnevnim satima, pa je to trenutak kad nazovem. Budući da živi u potpomognutom životu, također izbjegavam zvati obroke ili kada postoje grupne aktivnosti.
Umjesto da pokušavate promijeniti ciklus ili raspored spavanja voljene osobe, prepoznajte utjecaj njihove bolesti i radite s njima.
Znajte da bi pronalaženje najboljeg doba dana za pozivanje moglo potrajati i pokušati i pogrešiti, a moglo bi se promijeniti kako njihova bolest napreduje. Razgovor s njegovateljima ili vođenje kalendara simptoma mogu vam pomoći da pronađete najbolje vrijeme za poziv.
2. Izbjegavajte pozive nakon zalaska sunca
Svi Alzheimerovu bolest doživljavaju drugačije. Iako ne postoje čvrsta pravila, možda bi vam bilo korisno izbjegavati pozive nakon zalaska sunca.
To je zbog pojave poznate kao zalazak sunca, koju karakteriziraju promjene ponašanja u večernjim satima. Te promjene uključuju povećanu uznemirenost, zbunjenost, agresiju i delirij.
Bennett to uspoređuje s onim što bismo mogli osjećati nakon dugog, užurbanog radnog dana.
"Osoba s demencijom mogla bi uložiti puno energije u svoj dan pokušavajući se [orijentirati se] ili kako izvršiti zadatke koje uzimamo zdravo za gotovo, poput jela, kretanja i odijevanja", kaže ona. "Kada vaš mozak ne radi najbolje, svi ti zadaci zahtijevaju puno više napora i mogu ga lakše umoriti."
Ne svi s Alzheimerovom bolešću doživljavaju zalazak sunca. Ako vaša voljena osoba to učini, nazovite ujutro ili rano popodne kad bi se mogla osjećati usmjerenije.
Postoje i strategije za smanjenje zalaska sunca.
3. Pojednostavite svoj jezik
Jednostavnije je reći nego učiniti, ali jedna od najboljih stvari koje možete učiniti kao pomoć u komunikaciji jest pojednostavljivanje jezika.
Prema Bennettu, "Obično dodajemo puno paperja i pripovijedanja glavnoj poanti, ali osobe s demencijom mogu se izgubiti u svom tom paperju."
Pokušajte upotrijebiti što manje riječi s jednostavnim, uobičajenim frazama. Izrežite modifikatore i skratite rečenice. Bennett čak preporučuje uparivanje vizualnih nosača poput slika ili rekvizita putem video chata kako bi vam pojasnio svoje mišljenje.
Otkrio sam da izbjegavanje otvorenih pitanja može pomoći.
Pitam da ili ne, ili dajem dvije mogućnosti. To može pomoći u sprječavanju preopterećenja i ograničenju kognitivnih resursa potrebnih za komunikaciju, štedeći energiju za ostatak razgovora.
Reci ...
- “Bok, bako. Moram ti nešto reći. Važno je. (Pauza) Dobila sam novi posao! "
Ne govori ...
- “Znate kako sam radio na tom jednom mjestu, a onda sam počeo tražiti novi posao jer sam se želio preseliti? Pa, dobio sam nekoliko intervjua i sada radim u novom uredu. "
4. Polaki put, put dolje
Usporavanje je još jedna važna promjena u načinu na koji govorite. To se posebno odnosi na telefon ili video kada se možete suočiti s problemima u povezivanju ili zaostajati.
Mogu jamčiti da će se ovo u početku osjećati neugodno, ali blagodati mogu biti velike.
"Neka vaš govor bude polagan i smišljen", kaže Burch. "Ne razgovarajte samo da biste popunili prostor."
Neprirodno mi je sjediti u tišini nakon što nešto kažem, ali ono što bi mi se moglo činiti neugodnom tišinom zapravo je važan alat.
Budući da ljudi s Alzheimerovom bolešću imaju sporije vrijeme obrade, treba im ta šutnja da shvate upravo rečeno. Također im daje priliku da formuliraju svoj odgovor.
Usporavanjem i uključivanjem svjesnijih stanki u naše razgovore primijetio sam da moja baka više govori.
5. Uključite geste
Komunikacija nije samo verbalna. Također su važne neverbalne taktike komunikacije poput geste i dodira, posebno za ljude oboljele od Alzheimerove bolesti.
Studija iz 2015. zaključila je da reprezentativne geste poput pokazivanja na objekt pomažu nadoknaditi govorni deficit.
Kada razgovaramo telefonom, gubimo sposobnost geste. Kao rezultat toga mogu trpjeti naši razgovori. Pokušajte razgovarati putem videozapisa i dodati geste u svoje razgovore.
Burch preporučuje geste poput:
- mašući
- dajući palac gore
- dajući znak "OK"
- "Razgovaranje" rukama
- izražajnost lica
- pokazujući na predmete o kojima govorite
- pomoću prstiju za popis stvari (poput prve, druge i treće)
- naznačujući veličinu s razmakom između prstiju ili ruku
Burch nudi primjer. Umjesto da kažete: „Puno vam hvala, to mi jako puno znači“, mogli biste reći: „Hvala“, položite ruku na srce i ponudite smislen osmijeh.
Ne samo da će ovo pomoći vašoj voljenoj osobi da shvati što pokušavate reći, već ćete je možda i bolje razumjeti vidjevši njihove vlastite geste.
Ako im se čini da se gube zbog riječi, podsjetite ih da mogu pokazati na objekt i moći ćete ih vidjeti kako to čine kroz zaslon.
6. Usredotočite se na sadašnji trenutak
Prirodni je razgovorni refleks govoriti o prošlosti, ali ovo ima svoje očite izazove za nekoga tko ima Alzheimerovu bolest.
Iako su svi različiti, gubitak pamćenja kod Alzheimerove bolesti slijedi obrazac.
Prema Alzheimerovoj udruzi, kratkoročni gubitak pamćenja novonaučenih informacija značajka je ranog Alzheimerovog bolesti. Kako bolest napreduje, mogu utjecati i dugoročna sjećanja poput važnih prošlih događaja, datuma i veza.
Kako je bolest moje bake napredovala, primijetio sam da bi, ako bih je pitao što je radila taj dan ili što je jela za ručak, rekla "Ne znam". To je često rezultiralo time da joj je postalo neugodno i zbunjeno.
Znao sam da moram promijeniti teme našeg razgovora.
Sada se pokušavam usredotočiti na sadašnji trenutak. Opisaću svoju okolinu i zamolit ću je da opiše njezinu. Kažem joj kakvo je vrijeme tamo gdje sam i molim je da pogleda kroz svoj prozor i kaže mi o tamošnjem vremenu.
Usredotočenost na osjetilna iskustva, poput vremena, onoga što nosite ili čak ako vam je vruće ili hladno pomaže zadržati razgovor u sadašnjosti.
7. Razgovor o dalekoj prošlosti
Gubitak pamćenja može biti središnje obilježje Alzheimerove bolesti, ali još uvijek je moguće govoriti o prošlosti.
Umjesto pitanja o nedavnim događajima koji bi se mogli izgubiti u kratkotrajnom pamćenju, usredotočite se na događaje iz davnina. Čak i ljudi u poodmakloj fazi Alzheimerove bolesti još uvijek mogu imati potpuno netaknuta sjećanja iz djetinjstva.
Moja se baka možda ne sjeća što je ručala, ali sjeća se svog vjenčanja i sjeća se djetinjstva mog oca.
Burch ističe da ako je to zajedničko sjećanje, nije nužno važno sjeća li se vaša voljena osoba.
“Bit će im lijepo čuti koliko vas uživajte sjećajući se toga ”, kaže ona.
Burch daje primjere, poput razgovora o piti od jabuka koju je vaša voljena osoba napravila u kojoj ste toliko uživali ili o tome koliko je vrijedno radila kao odvjetnica i kako vas je to nadahnulo.
"Ovo može potaknuti neke uspomene ili ponos o kojima će biti ugodno razgovarati zajedno", kaže ona.
8. Angažirajte njihova osjetila
Randomizirano kontrolirano ispitivanje iz 2018. pokazalo je da je kod starijih odraslih osoba s Alzheimerovom bolešću reminiscencija poboljšala simptome depresije, kognitivne funkcije i rezultate života.
Reminiscencija koristi verbalne i osjetilne poticaje poput fotografija, mirisa, mirisa ili tekstura kako bi potaknula uspomene. Možda neće biti moguće obaviti cjelovitu sesiju sjećanja putem Zooma, ali još uvijek postoje neki načini za uključivanje osjetila.
Dijeljenje fotografija može potaknuti uspomene i razgovor.
Ispisujem fotografije baki i šaljem joj ih poštom. Napravio sam joj i knjigu fotografija s opisima ispod svake fotografije. Pregledavanje ovih video-chatova zabavan je način za miješanje normalnih razgovora.
Glazba je još jedan sjajan alat, pogotovo ako je vaša voljena osoba u prošlosti uživala u određenom žanru, izvođaču ili pjesmi.
Istraživanje to ide u prilog. Sustavni pregled iz 2018. pokazao je da glazba može poboljšati deficit pamćenja oboljelima od Alzheimerove bolesti, a sustavni pregled iz 2015. pokazao je da glazba može smanjiti anksioznost kod osoba s demencijom.
Anegdotalno sam vidio utjecaj glazbe iz svog vremena radeći u ustanovi za njegu memorije. Ljudi koji su bili potpuno nekomunikativni naglo bi se naživili čim bih glumio Franka Sinatru. Često bi počeli pjevati i smiješiti se.
Burch predlaže započinjanje razgovora zajedničkom pjesmom koju vaša voljena osoba dobro poznaje, posebno glazbom iz tinejdžerskih ili 20-ih godina.
S druge strane, iako osjetilna iskustva definitivno mogu poboljšati video poziv, mogu stvoriti i dodatnu zbunjenost.
Upotreba jednobojne pozadine za zumiranje ili pozivanje s mirnog, dobro osvijetljenog mjesta s dobrom internetskom vezom može sve smanjiti smetnje.
9. Uđite u stvarnost voljene osobe
Najbolji savjet koji sam ikad dobio tijekom rada u ustanovi za njegu memorije je da kada komunicirate s nekim tko ima demenciju, morate ući u njihovu stvarnost.
Umjesto da ispravim baku, obustavljam svoju nevjericu. Ako me nazove pogrešnim imenom ili vezom, očetkam to. Ako deset puta postavi isto pitanje, svaki put joj mirno odgovorim.
Pomaže mi da se sjetim da je to, ako mi baka postavlja pitanje što mi se čini milijunti put, zapravo "prvi put". Stavim se u njezinu kožu i idem s tim.
Možete primijetiti i da se vaša voljena osoba ne sjeća preminulog supružnika ili drugih tragičnih događaja iz prošlosti. Nemojte ih ispravljati.
Znam da ovo može biti bolno i emocionalno, pogotovo ako je ta osoba bila vaš roditelj ili baka i djed. Ali podsjećanje voljene osobe na preminulog supružnika prisilit će ih da prođu kroz tugu iznova.
"Nitko ne uživa kad mu se kaže da nije u pravu", kaže Bennett. “Zapamtite da cilj povezivanja s voljenom osobom nije natjerati ih da se sjećaju tko ste ... pozitivna interakcija puno je ugodnija od ponavljanja nekoga iznova i iznova da je u krivu, do frustracije na oba kraja . "
Nije lako, ali može biti lijepo
Unatoč izazovima, komunikacija s nekim tko ima Alzheimerovu bolest i dalje može biti radosna. Otključavanje uspomene ili poziv na posebno dobar dan gotovo se mogu osjećati kao čarolija.
Uz ove savjete, malo eksperimentiranja i puno gracioznosti moguće je imati smislene virtualne interakcije s voljenom osobom koja ima Alzheimerovu bolest.
Sarah Bence je radna terapeutkinja (OTR / L) i slobodna spisateljica, prvenstveno se fokusirajući na teme o zdravlju, wellnessu i putovanjima. Njezino pisanje može se vidjeti u Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel i drugima. Također piše o putovanjima bez glutena i celijakiji na EndlessDistances.com.
