Organizacije za zagovaranje dijabetesa: prekretnice za 2018. godinu i ciljevi 2019. godine!

Hej, zajednica dijabetesa! Tradicija je ovdje u 'Rudniku' da na kraju svake godine u osnovi "pozovu organizacije za zagovaranje dijabetesa" tražeći od njih da podijele sa zajednicom koje su prekretnice postigle i što se nadaju postići u novoj godinu unaprijed.

Ove smo godine postavili upit za sedam vodećih američkih neprofitnih organizacija za dijabetes: Što su zapravo postigli u 2018. godini? A što planiraju ostvariti u 2019. godini? Ispod su odgovori različitih vođa i glasnogovornika.

Napomena: Ovdje postoji mnoštvo sjajnih informacija o tome što se događa u svijetu dijabetesa, pa vas pozivamo da se smjestite uz šalicu kave ili čak razmislite o ispisu ovog djela za daljnji pregled ... i naravno, molimo podijelite svoje misli putem društvenim mrežama ili e-poštom!

Američko udruženje za dijabetes (ADA)

Kako se 2018. godina bliži kraju, drago nam je razmisliti o godini uspjeha, djelotvornom zagovaranju i strastvenoj predanosti usmjeravanju prioriteta politike Američkog udruženja za dijabetes (ADA) od našeg osoblja i, što je još važnije, od strane Zagovornici dijabetesa širom zemlje. I dok gledamo u budućnost, 2019. godina obećava biti godina promjena i prilika. Radujemo se suradnji sa svakim od 100 članova Kongresa koji su prvi put stigli u Washington u siječnju, kao i bezbroj drugih izabranih dužnosnika, partnera i vođa javnog mnijenja širom zemlje kako bismo osigurali da dijabetes bude najveći prioritet u našem kolektivnom radu.

Zaštita pristupa pristupačnoj skrbi:

U 2018. godini ADA je nastavio braniti Zakon o pristupačnoj njezi (ACA) od napora da se oslabi zakon i povuku važne zaštite za osobe s dijabetesom na državnoj i saveznoj razini. Pored posla obavljenog na saveznoj razini, ADA-in program državnih poslova, radeći zajedno s našim Odjelom za politike, usprotivio se zakonodavnim prijetnjama pokrivenosti ACA-om i podržao zakonodavstvo koje poduzima mjere za daljnju zaštitu te razine pokrivenosti u državama.

U lipnju je ADA potpisao sporazum s prijateljima suda (amicus) braneći ACA protiv tužbe kojom se osporava ustavnost zakona. Tužbu, podnesenu u veljači, vodio je državni odvjetnik Teksasa, a obuhvaćala je dvadeset država koje su osporavale ustavne odredbe ACA. Tužba tvrdi da zbog ukidanja porezne kazne za pojedinačni mandat ACA-e, cijeli zakon više ne vrijedi. 2012. godine Vrhovni je sud podržao ACA rekavši da je zakon valjan jer Kongres prema Ustavu ima ovlast naplaćivati ​​porez.

ADA se pridružio Američkom udruženju za borbu protiv raka, Mreži za borbu protiv raka, Američkom udruženju za srce, Američkom udruženju za pluća i Nacionalnom društvu za multiple sklerozu u podnošenju zahtjeva. Iako podneskom ADA ne postaje pravnom strankom u slučaju, on skreće pozornost suda na značajan interes ADA u zaštiti ACA za osobe s dijabetesom. ADA je pružio istraživanje korišteno u kratkom tekstu o utjecaju na ljude s dijabetesom ako se ACA, uključujući važne zakonske zaštite potrošača, proglasi neustavnim.

U rujnu je američki okružni sud u Teksasu saslušao usmene argumente o tužbi. Tijekom saslušanja, optuženi (pristaše ACA) raspravljali su o podnesku koji smo podnijeli. Optuženi su razgovarali o tome kako bi osobe s dijabetesom, rakom i drugim bolestima bile povrijeđene ako se ACA ukine. Sljedeći je korak da sudac donese odluku u predmetu. Od ovog pisanja, sudac još nije donio odluku, ali očekuje se da će biti donesena vrlo brzo.Bez obzira na odluku koja se donese, na nju će se vjerojatno uložiti žalba, a slučaj će se nastaviti kretati kroz sudski sustav koji će možda završiti na Vrhovnom sudu.

Poziv Kongresu 2018:

Više od 150 zagovornika dijabetesa, istraživača i profesionalnih nogometaša iz cijele zemlje sazvalo se na Capitol Hillu za ADA-in godišnji Dan zagovaranja Kongresa 22. ožujka. Skupina je održala više od 170 sastanaka s kongresnim uredima kako bi pozvala kreatore politike da dijabetes postanu nacionalnim prioritet. Zagovornici dijabetesa zatražili su od Kongresa da poveća savezno financiranje istraživanja i programa za dijabetes, učini inzulin pristupačnim i zaštiti pristup odgovarajućem i pristupačnom zdravstvenom osiguranju za ljude s dijabetesom i koji su u riziku od dijabetesa. ADA-in glavni znanstveni, medicinski i misijski službenik William T. Cefalu, dr. Med., Predstavio je ključne nalaze ekonomskih troškova dijabetesa u američkom izvješću na tiskovnoj konferenciji. Dr. Cefalu pridružile su se supredsjedateljice Senatne skupine za dijabetes, senatorice Susan Collins (R-ME) i Jeanne Shaheen (D-NH), koje su govorile o svojim naporima da pruže podršku oboljelima od dijabetesa i njihovoj trajnoj predanosti osiguravanju savezne financiranje istraživanja i programa za dijabetes.

79. znanstvena zasjedanja:

ADA-ine godišnje znanstvene sesije nastavile su okupljati najbolje i najsjajnije svjetske znanstvene umove kako bi podijelile najmodernija istraživanja o gotovo svim aspektima dijabetesa. Petodnevni sastanak, domaćin ove godine u Orlandu, okupio je više od 14 000 istraživača, liječnika, zdravstvenih radnika, zagovornika i medija kako bi razgovarali o najnovijim i najvažnijim nalazima istraživanja, a i dalje je među vodećim sastancima o dijabetesu u svijetu. Izdvajanja sa znanstvenih sesija 2018. godine možete pronaći ovdje. Znanstvene sesije 2019. održat će se od 7. do 11. lipnja u San Franciscu!

Pristupačnost inzulina:

U studenom je ADA proslavio drugu godišnjicu inicijative Učinite inzulin pristupačnim. Do danas se više od 415 000 zagovornika dijabetesa pridružilo pozivu na cjenovno prihvatljiv inzulin za sve one koji ga trebaju - najveći odgovor na ADA poziv na akciju do danas. Zagovornici dijabetesa pozvali su na saslušanja u Kongresu kako bi se istražili razlozi dramatičnog povećanja troškova inzulina. Posebni odbor za starenje američkog senata odgovorio je saslušanjem u svibnju ove godine. Glavni znanstveni, medicinski i misijski službenik William T. Cefalu, dr. Med., Svjedočio je o utjecaju visoke cijene inzulina na ljude s dijabetesom. Osim toga, nakon ispitivanja lanca opskrbe inzulinom, ADA-ova Radna skupina za pristup i dostupnost inzulina (Radna skupina) objavila je preporuke, a ADA je iznijela rješenja javne politike za rješavanje problema. ADA će nastaviti surađivati ​​s različitim dionicima, uključujući čelnike politika, kako bi razvio i implementirao održiva, dugoročna rješenja kako bi osigurao pristup pristupačnom inzulinu svima koji ga trebaju.

Pobjeda zagovaranja komercijalnih vozača:

ADA je proslavio povijesnu pobjedu kada je američko Ministarstvo prometa, Federalna uprava za sigurnost automobilskih prijevoznika (FMCSA) objavilo svoje novo pravilo kojim se osobama s dijabetesom liječenim inzulinom dopušta odobrenje za upravljanje komercijalnim motornim vozilima u međudržavnoj trgovini. Konačno pravilo je vrhunac više od dva desetljeća zalaganja ADA-e i omogućit će pojedincima na stabilnom režimu inzulina da upravljaju komercijalnim vozilima bez potrebe za izuzećem.

Pomoć uragana za osobe s dijabetesom:

Napori Koalicije za pomoć u hitnim slučajevima dijabetesa (DERC) za 2017. godinu, koju je sazvao i vodio ADA, priznati su nagradom Snaga nagrade američkog društva udruga (ASAE) 2018. godine za napore skupine za pružanje pomoći u pružanju više od 4600 kilograma dijabetesa opskrbljeno je pojedincima koji su ostali bez vode i struje nakon uragana Harvey, Irme i Marije. Koaliciju su pokrenuli ADA, JDRF i Insulin for Life USA 2017. godine, a članovi su Endokrino društvo, Američko udruženje kliničkih endokrinologa (AACE), Američko udruženje pedagoga za dijabetes (AADE), Research! America i T1D Exchange.

2018. DERC, preimenovan u Koaliciju odgovora na dijabetes (DDRC), zajedno su vodili ADA i Insulin for Life USA, a nastavio je pružati podršku onima pogođenim uraganima i drugim prirodnim katastrofama, uključujući šumske požare i poplave. Napori su obuhvaćali ispisive dokumente, uključujući kako sastaviti plan i komplet za hitne slučajeve dijabetesa; kako sigurno pohraniti inzulin u slučaju nužde; kako sigurno prebaciti s jednog inzulina na drugi ako vaš uobičajeni inzulin nije dostupan; i pružanje resursa i podrške putem ADA Call Centra na 1-800-DIABETES. I, što je najvažnije, Insulin for Life USA nastavlja prikupljati neiskorištene i neotvorene zalihe dijabetesa za certificiranje i preraspodjelu onima kojima je potrebna.

Ažurirani standardi njege:

The 2018 Standardi medicinske njege kod dijabetesa nastavio služiti kao živi dokument tijekom 2018. Ažuriranja uživo uključivala su revidiranu definiciju hipoglikemije koja je kategorizira na tri razine i ažurirane preporuke FDA-e za inhibitore SGLT2 i agoniste GLP-1 receptora kako bi se smanjio rizik od kardiovaskularnih bolesti.

Za Standarde njege za 2019. godinu, objavljene 17. prosinca 2018. godine, najznačajnija ažuriranja uključuju put donošenja odluke o pacijentu, opsežno poglavlje o riziku od kardiovaskularnih bolesti, koje prvi put odobrava American College of Cardiology, i razmatranje liječenja troškovi za pacijente. Što je najvažnije, ADA preporučuje davateljima usluga da izrade plan skrbi za dijabetes kroz zajednički ciklus odlučivanja pacijenta i davatelja koji uzima u obzir sve čimbenike pacijenta, uključujući troškove.

Središte hrane za dijabetes:

ADA je objavio Diabetes Food Hub, novu digitalnu platformu za recepte za ljude s dijabetesom. Web stranica sadrži stotine zdravih, ADA odobrenih recepata s lako čitljivim smjernicama o prehrani, savjetima za zdravu prehranu i inspiraciju za pripremu obroka. Recepti se mogu pretraživati ​​po vrstama kuhinja kao što su ugodna hrana, mediteranska, jugozapadna i još mnogo toga, kao i filtrirati prema preferencijama kao što su nisko-ugljikohidratna, nisko-natrijeva, vegetarijanska, proračunska ili bez glutena. Stvaranjem besplatnog profila, korisnici također mogu uživati ​​u personaliziranom iskustvu, jer web lokacija vremenom uči lajkove i antipatije i nudi prijedloge na temelju prošlih korisničkih preferencija. Korisnici mogu povući i ispustiti recepte u tjedni Planer obroka, koji automatski izračunava podatke o prehrani i stvara popis za kupnju koji se može uređivati.

Upoznajte dijabetes napamet:

ADA je 2018. pokrenuo značajnu inicijativu u partnerstvu s Američkim udruženjem za srce - Znajte dijabetes napamet. Višegodišnja inicijativa usmjerena je na podizanje svijesti pacijenata i davatelja usluga o znatno povećanom riziku od kardiovaskularnih bolesti za osobe s dijabetesom te na njihovo uključivanje i osnaživanje da poduzmu odgovarajuće mjere za smanjenje ovog rizika. Kardiovaskularne bolesti vodeći su uzrok smrti i invalidnosti među ljudima koji žive s dijabetesom, a ova sveobuhvatna inicijativa bit će usmjerena na poboljšanje ishoda i kvalitete skrbi.

2019:

ADA će nastojati osigurati da djeca s dijabetesom mogu sigurno pristupati školama i programima njege djece nastavljajući provođenje parnice protiv javnog školskog sustava u New Yorku i američke vojske za djecu, mlade i školske službe.

Nastavit ćemo raditi na državnoj i saveznoj razini kako bismo ljudima s dijabetesom i kojima prijeti dijabetes osigurali pristupačan pristup zdravstvenoj zaštiti.

Zagovarat ćemo javne politike koje će saviti krivulju i pomoći u prevenciji dijabetesa tipa 2 u visoko rizičnim populacijama.

Radit ćemo na promicanju zdravstvene jednakosti i uklanjanju zdravstvenih nejednakosti.

2019. godina obećava biti još jedna zvjezdana godina za ADA! ADA je spreman i spreman nastaviti s poboljšanjem zdravstvenih rezultata i kvalitete i duljine života za milijune Amerikanaca koji žive s dijabetesom.

Američko udruženje pedagoga za dijabetes (AADE)

Za AADE je 2018. bila godina u kojoj se promjena očituje u raznim novim resursima, zakonskim prijedlozima, inicijativama i partnerstvima koja uistinu preispituju kako i gdje se bavimo skrbi o dijabetesu. Evo naših najzanimljivijih događaja za 2018. godinu i kamo smo krenuli u 2019. godini:

Tehnologija

Procjena članova AADE otkrila je da iako su nastavnici dijabetesa imali potrebu za najnovijim informacijama o uređajima za dijabetes, tehnologiji, mobilnim aplikacijama i još mnogo toga, nije im bilo centralno mjesto za pristup tim informacijama i obuci. Uđite u DANA. Dijabetes napredni mrežni pristup (DANA) pokrenut je 2018. godine kako bi popunio tu prazninu i pružio zdravstvenim radnicima snažne, pouzdane resurse o uređajima, stručnost i inovacije u oblikovanju njege dijabetesa. Dobrotvorno udruženje Helmsley prepoznalo je ovu vrijednost i dodijelilo AADE potporu od 2,2 milijuna dolara za poboljšanje i proširenje DANA-e tijekom sljedeće tri godine. Saznajte više o DANI na DANAtech.org.

Zagovaranje

AADE je, kao organizacija i kroz svoja partnerstva i koalicije, surađivao s lokalnim, državnim i saveznim kreatorima politike kako bi osigurao zastupljenost interesa osoba s dijabetesom i nastavnika koji boluju od dijabetesa. AADE-ovi prioriteti zagovaranja uključuju podršku politikama koje osiguravaju zaštitu ljudima s već postojećim uvjetima i zalaganje za poboljšanu transparentnost cijena lijekova. Nedavno su usvojena dva savezna zakona kojima se uklanjaju ljekarničke "klauzule" koje farmaceutima zabranjuju obavještavanje kupaca da bi njihov lijek mogao biti jeftiniji ako plate gotovinu, a ne koriste zdravstveno osiguranje.

AADE je također radio na rješavanju ne-medicinskih prebacivanja i step terapije na državnoj i saveznoj razini, tako da ljudi s dijabetesom mogu ostati na propisanim lijekovima. AADE je nedavno napisao Medicareu kako bi izrazio zabrinutost zbog promjene politike koja bi planovima Medicare Advantage omogućila korištenje stepenaste terapije za kontrolu troškova. Na AADE-u se već izrađuju planovi za razvoj alata i drugih resursa koje nastavnici dijabetesa mogu koristiti za obrazovanje i osnaživanje osoba s dijabetesom da ostanu na propisanim lijekovima kada se suoče s ne-medicinskim prebacivanjem. Dodatna ažuriranja potražite početkom 2019. na DiabetesEducator.org/advocacy.

Pristup lijekovima i DSMES uslugama bila je važna inicijativa zagovaranja. U 2018. godini AADE je surađivao sa Savezom za zagovaranje dijabetesa (DAA) na izradi, uvođenju i unapređivanju Zakona o proširenju pristupa upravljanju dijabetesom (DSMT) (HR 5768, S. 3366), s planovima za ponovno uvođenje zakona 2019. Ovaj važan dio zakona pomoći će uklanjanju prepreka za obrazovanje o dijabetesu za korisnike Medicare-a, poput uklanjanja zahtjeva za troškovima.

A krajem listopada, AADE je sa zadovoljstvom objavio da su Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE dobili imenovanje za službu u Nacionalnom povjerenstvu za kliničku skrb američkog Ministarstva zdravstva i socijalnih usluga. Nadamo se da Jasmine može poslužiti kao glas osobama s dijabetesom i odgojiteljima dijabetesa u raspravama o nacionalnoj politici.

AADE je bio i nastavit će biti vrlo uključen u novoosnovanu koaliciju za odgovor na katastrofu dijabetesa kako bi podržao ljude s dijabetesom u katastrofama. Tijekom sezone uragana 2018. AADE se koordinirao s dobrovoljcima kako bi pružio važne informacije onima u pogođenim područjima.

Novi modeli njege

U 2018. godini AADE je završio godinu dana našeg petogodišnjeg sporazuma o suradnji s Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti radi angažiranja zajednica s povećanim rizikom od razvoja dijabetesa tipa 2, ali ograničenog pristupa programima koji sprečavaju ili odgađaju T2D. AADE je do danas upisao 480 sudionika koji su izgubili kombiniranih 2.102 kg! Planiramo upisati 5.000 pojedinaca tijekom pet godina, s posebnim naglaskom na Latinoamerikance, Afroamerikance, korisnike Medicare-a i ljude koji žive u ruralnim, siromašnim okruzima. Saznajte više na DiabetesEducator.org/prevention.

AADE je također bio domaćin summita o zdravlju stanovništva na AADE18 kako bi se vodio dijalog o trenutnoj i budućoj ulozi edukatora za dijabetes i utvrdila područja suradnje i međusobne podrške. Potražite nove inicijative u 2019. godini oko ovog procvata zdravstvene zaštite.

Podrška vršnjaka

Studija za studijom pokazala je pozitivan utjecaj podrške vršnjaka (i putem interneta i osobno) na ljude s dijabetesom. Ipak, poput usluga obrazovanja za dijabetes, ona je često premalo iskorištena od veće populacije pogođene dijabetesom. U 2018. godini AADE je ubrzao rad sa zajednicama za podršku vršnjaka radi izgradnje odnosa i podizanja svijesti o ovom vitalnom alatu. Novi resursi uključuju središte za podršku vršnjaka na DiabetesEducator.org/peersupport i priručnik za zdravstvene radnike i njihove pacijente. Pratite nas u 2019. za više o ovoj rastućoj inicijativi.

Vodič za novu praksu

AADE je pružio smjernice kako bi edukatori o dijabetesu najbolje služili osobama pogođenim raznim problemima povezanim s dijabetesom. To je uključivalo nove resurse o mentalnom zdravlju, pretilosti, CGM-u, gestacijskom dijabetesu, kontinuiranoj potkožnoj infuziji inzulina, cijepljenju i upotrebi mjerača glukoze u liječenju dijabetesa tipa 2. U 2019. AADE planira objaviti dodatne smjernice o pitanjima koja utječu na prostor skrbi o dijabetesu, kao što su zdravlje stanovništva, kulturna kompetencija i zdravstvena pismenost, podrška vršnjaka i još mnogo toga.

Nova vizija za specijalitet

AADE je započeo višegodišnju inicijativu za optimizaciju ishoda za osobe s dijabetesom i postavljanje edukatora za dijabetes za uspjeh u zdravstvenom okruženju temeljenom na vrijednosti. Ova nova vizija specijalnosti obrazovanja o dijabetesu podići će i istaknuti ulogu koju imaju kao integratori u kliničkom upravljanju, obrazovanju, prevenciji i podršci. Tijekom posljednje godine AADE je angažirao članove, pružatelje usluga, odvjetnike za pacijente, zdravstvene organizacije i druge ključne dionike kako bi razumjeli gdje se specijalnost trenutno nalazi i kamo treba krenuti kako bi najbolje služio osobama s dijabetesom. Pratite nas u 2019. za dodatna ažuriranja o viziji specijalnosti obrazovanja o dijabetesu.

Iznad tipa 1

2018:

Suradnja je riječ godine 2018. u programu Beyond Type 1. Dodali smo uzbudljiv niz novih programa kišobranu Beyond Type 1, udružujući se s postojećim organizacijama ili pojedincima s velikim idejama i velikim snovima. Cilj nam je popuniti praznine između dijagnoze i izlječenja ujedinjavanjem globalne zajednice dijabetesa i ponudom programa koji poboljšavaju život svima koji su pogođeni T1D-om.

U 2018., izvan tipa 1:

• Mreži Beyond Type 1 dodano je 5 novih programa: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars i Slipstream Weekends. Svaki se od ovih programa temelji na prethodnom radu superzvijezdanih organizacija i pojedinaca - „Beyond Type 1“ je oduševljen što povećava svoj doseg i utjecaj u korist zajednice dijabetesa.

• Postignite uzbudljive prekretnice za tekuće programe. Medvjed Jerry uputio se u više klinika kao dio pilota kako bi putem našeg programa Give-A-Bear dosegao novo dijagnosticirane obitelji.

• Kampanja za podizanje svijesti o DKA proširuje se zahvaljujući donaciji od 300 000 USD dobrotvornog fonda The Leona M. i Harry B Helmsley. Tim Beyond Type Run za 2018. godinu - 20 odraslih osoba s dijabetesom tipa 1 - uzeo je maraton u New Yorku. Bike Beyond The Documentary prikazan je na više od 100 projekcija u zajednici u 10 zemalja širom svijeta.

• Stvorili su nove kampanje koje se bave problemima koji su srž zajednice dijabetesa. U svibnju je Beyond Type 1 objavio Prethodno zdravo. Ova dugotrajna novinarska priča pomno proučava tragičnu smrt Reegana Oxendinea, podižući svijest o dijabetesu tipa 1 i DKA. Ove jeseni ugostili smo dijabetičare na margini u partnerstvu s Ariel Lawrence. Ovaj događaj i panel rasprava bio je prvi korak u razgovorima o raznolikosti internetskog krajolika o dijabetesu. U 2018. Beyond Type 1 također se udružio s Dexcomom kako bi vodio anketno istraživanje zasnovano na zajednici o svijesti i pristupu CGM-u, a rezultati su objavljeni ovog studenog u sklopu šireg partnerstva s Dexcomom o mjesecu borbe protiv dijabetesa. Za Svjetski dan dijabetesa proslavili smo Bantingov rođendan digitalnom čestitkom za Fredericka Bantinga - proslava 2018. godine imala je gotovo 50 partnera i pokušaj Guinnessova rekorda!

• Uveli značajne dodatke našem vodstvu, uključujući pokretanje novog Obiteljskog vijeća. Također smo dodali članove Upravnog odbora, Vijeća za vodstvo, Znanstvenog savjetodavnog vijeća i Vijeća globalnih veleposlanika.

• Dosegnuta izvan mreže dijabetesa radi podizanja svijesti i sredstava kroz strateška partnerstva s globalnim brandovima poput Panera Bread i Veronica Beard.

• Bio je član i misaoni partner u Koaliciji za odgovor na katastrofu dijabetesa (DDRC), Koaliciji zagovaranja dijabetesa (DPAC), Zadruzi za politiku dijabetesa (DPC) i projektu ECHO sa Sveučilištem Stanford.

• Nastavak izgradnje zajednice objavljivanjem osobnih priča, izvora i najnovijih vijesti o Beyond Type 1 i Beyond Type 1 en Español. Potaknuli smo razgovor i povezivanje i u aplikaciji Beyond Type 1, kao što su TuDiabetes.org i EsTuDiabetes.org. Kroz našu kampanju na društvenim mrežama nastavili smo dijeliti načine na koje pojedinci #livebeyond dijabetes tipa 1. Sada na našim web platformama opslužujemo više od milijun ljudi svakog mjeseca.

2019:

U 2019. godini Beyond Type 1 prvenstveno je usmjeren na proširenje postojećih programa i kampanja. DKA kampanja ući će u drugu fazu zahvaljujući podršci Helmsley Trusta. Također planiramo četiri Slipstream vikenda za odrasle s dijabetesom tipa 1 s našim prijateljima u Connected In Motion.

Naš Beyond Type Run NYC maratonski tim ući će u treću godinu. Što se tiče novog rada, radimo na tome da proširimo svoju međunarodnu prisutnost resursima specifičnim za države izvan SAD-a i one koji ne govore engleski. Beyond Type 1 uzbuđen je zbog suradnje s novim i postojećim partnerima u novoj godini, a naravno, imat ćemo niz uzbudljivih najava iznenađenja kako Beyond Type 1 nastavlja rasti i širiti se.

Mreža sveučilišnih dijabetesa (CDN)

2018:

2018. je bila još jedna godina nevjerojatnog rasta za CDN. Dodali smo nove članove osoblja, pokrenuli ažuriranu web stranicu i objavili nove resurse za mlade odrasle osobe s dijabetesom i njihove obitelji. Pročitajte kako biste saznali više o našoj godini i što smo planirali za 2019. godinu!

• Ažurirano na školske knjižice - Od 2016. godine podijelili smo preko 100 000 tiskanih knjižica fakultetskim knjižicama! Sretni smo što je toliko obitelji imalo koristi od ovih knjižica u posljednje dvije godine. Ove godine odlučili smo ažurirati knjižice Off to College na temelju povratnih informacija roditelja i učenika.Ove nove knjižice objavljene u ožujku sadrže informacije o smještaju T1D tijekom standardiziranog testiranja, upravljanja komunikacijama njegovatelja / učenika izvan kuće i još mnogo toga. Ovdje naručite svoje tiskane ili digitalne primjerke!

• Konferencije - Kao dio našeg voditeljskog programa Next Gen, doveli smo 19 učenika na konferencije o dijabetesu diljem zemlje, uključujući ADA, CWD i AADE. Ovi su studenti mogli naučiti najnovije u skrbi i istraživanju dijabetesa, upoznati mentore na terenu i istražiti buduće mogućnosti za karijeru. Također smo poslali osoblje na osam konferencija vezanih uz dijabetes i kampus. Te konferencije omogućuju nam predstavljanje naših programa i istraživanja, istovremeno obavještavanje kliničara, administratora kampusa i obitelji o našim resursima, dok se umrežavamo s drugim neprofitnim organizacijama i organizacijama za mlade i dijabetes.

• Idem na posao –U svibnju smo objavili naš najnoviji resurs za mlade odrasle osobe s T1D, naš vodič za posao. Ovaj vodič obuhvaća sve što trebate znati o pravima na radno mjesto i smještaju, "odraslima" i uspjehu s T1D. Bez obzira idete li iz srednje škole na radno mjesto, započinjete praksu ili odlazite na prvo radno mjesto nakon fakulteta, ovaj vodič je pokriven. Ovdje zatražite svoju digitalnu kopiju.

• CDN godišnje povlačenje - U svibnju smo doveli 25 naših studentskih vođa na 5. godišnje vježbanje u Bridgton, Maine. Studenti su tjedan dana učili o vodstvu, razgovarali kroz izazove i vezivali se. Ove godine dodali smo Sajam inovacija na kojem su se naši studenti mogli sastati s predstavnicima tvrtki iz cijelog sektora dijabetesa. Učili su o najnovijim inovacijama koje će utjecati na njihov život i mogli su dati povratne informacije o proizvodima i idejama. Možete pogledati naš video i vidjeti o čemu se radi na Sajmu inovacija!

• Osvježavanje web stranice - U studenom smo pokrenuli našu ažuriranu web stranicu! Ovo ažuriranje uključuje novu navigaciju koja olakšava pronalaženje onoga što vam treba kada vam zatreba. Pogledajte ovdje!

• Fakultetski tjedan dijabetesa 2018 - Upravo smo priveli kraju 5. godišnji tjedan dijabetesa na fakultetu! Puno smo sudjelovali iz poglavlja, studenata i bivših studenata. Imali smo teme za svaki dan, od načina upravljanja "privlačenjem" i T1D do vodstva. Pogledajte ovdje naš Facebook album da biste vidjeli što su naši članovi imali reći o životu s T1D-om kao mladoj osobi.

• Strateški plan 2018-2020 - Početkom 2018. godine objavili smo naš strateški plan. O tome je za naš blog napisala naša izvršna direktorica i osnivačica Christina Roth. Kao što možete vidjeti iz gore navedenog, zauzeti smo radom kako bismo ispunili svoje ciljeve do naše desetogodišnjice 2020. godine!

2019:

• Fakultetski kampusi - Do kraja 2019. godine cilj nam je opslužiti 1.000 kampusa širom zemlje! Jeste li u kampusu i želite biti uključeni? Javite nam! Također ćemo lansirati naše materijale za kampus u cijeloj zemlji 2019. godine. Završili smo probni rad materijala u 2018. godini i zauzeti smo ažuriranjem sadržaja na temelju povratnih informacija našeg Savjetodavnog odbora za kampus. Ovi alati bit će namijenjeni administratorima kampusa, kao što su službe za osobe s invaliditetom, domovi zdravlja i savjetodavni uredi, a uključuju informacije koje trebaju znati kako bi najbolje podržali studente T1D u njihovim kampusima. Prijavite se ovdje za naš bilten kako biste prvi znali kada se ovi lansiraju.

• Klinike - Da bismo bolje podržali naše kliničare i kliničke partnere, lansirat ćemo CDN pakete resursa. Ovi će paketi omogućiti kliničarima da lako naruče sve naše CDN resurse jednim klikom, uključujući knjižice za školovanje, Shvatili ste (vodič za dijagnozu T1D kao mlada odrasla osoba) i Vodič za posao. Ovi će paketi osigurati da medicinski radnici imaju na raspolaganju resurse koji su im potrebni za pomoć svojim pacijentima.

• Konferencije - Sudjelovat ćemo na sedam konferencija o dijabetesu i kampusu u 2019. Ponovno ćemo stvoriti otprilike 19 učenika da se umreže, uče i rastu. Potražite prijave za prisustvovanje konferenciji s nama krajem siječnja.

• Poglavlja - Predviđamo da ćemo do 2019. godine doseći 150 formalno povezanih CDN poglavlja, s prisutnošću u gotovo svim državama. Naša poglavlja ostaju vitalni dio CDN-a - način za mlade odrasle osobe da se međusobno povežu, dijele izazove i rješenja i grade zajednicu. Želite započeti poglavlje u vašem kampusu? Započni ovdje.

• Summit o vodstvu i regionalna povlačenja – Kako je CDN rastao, tako je rasla i naša potreba za pružanjem mogućnosti vodstva za više vođa i članova Kapitula. Pilotirat ćemo regionalnim povlačenjima, omogućavajući vođama Kapitula da se bolje umrežavaju, dijele ideje, povezuju i stječu nove vještine. Također ćemo biti domaćin summita rukovodstva u Bostonu u travnju.

• Tjedan dijabetesa na fakultetu 2019 - Već razmišljamo o temama i planovima za 6. tjedan koledža dijabetesa. Pripazite na dodatne informacije početkom jeseni 2019.

Koalicija zagovaranja dijabetesa (DPAC)

2018:

• DPAC je bio domaćin svog prvog sastanka o političkoj obuci, koji je okupio 28 strastvenih zagovornika iz cijele zemlje u DC na intenzivne obrazovne sesije o politici. Te su se osobe sastale s više od 30 Kongresnih ureda kako bi razgovarali o pristupačnom pristupu inzulinu i zatražili su sponzore za nacrt zakona o samoupravnom dijabetesu. Endokrino društvo pridružilo nam se na tim sastancima i zajednički smo se predstavili na brifingu Kongresa osoblja samo u samostojećoj sobi. Ovi zagovornici DPAC-a dio su našeg novog programa: DPAC Champions i pomoći će u zastupanju naše zajednice o saveznim i državnim pitanjima.

• DPAC je sklopio memorandum o razumijevanju s dvije istaknute organizacije: Lions Clubs International i Udruženjem crnih kardiologa, pružajući prilike za podizanje pitanja politike dijabetesa unutar obje organizacije.

• Naš DPAC-ov savjetodavni odbor je formiran i trenutno se sastaje kako bi pružio snažnu zastupljenost različitih glasova u našoj zajednici. Oni savjetuju i pružaju uvid u određena pitanja, djelujući kao glasnogovornici DPAC-a na državnoj i saveznoj razini.

• DPAC je bio domaćin drugog godišnjeg CAPS-a (Summit Policy Advocacy Policy Summit) koji je okupio sve nacionalne neprofitne organizacije i industriju za dijabetes radi presudnih razgovora o izazovima i prilikama za suradnju. Od ovog sastanka formirana je neprofitna radna skupina za dva projekta.

• Izvršni direktor DPAC-a imao je rad u The Hill-u u vezi s programima prilagodbe akumulatora copay-a, otkrivajući štetnu praksu osiguravajućih društava kako bi spriječio da se plaćanja proizvođača sa copay kartica primjenjuju na odbitke.

• Nakon što se zalagala od osnivanja DPAC-a za izmjenu Programa konkurentnog nadmetanja (CBP) za zalihe za testiranje dijabetesa kroz svoj Nacionalni program naručivanja pošte, zajednica je dobila veliku pobjedu kada je uveden jezik iz HR 3271 (Zaštita pristupa opskrbi dijabetesom iz 2017.) u dvostranački zakon o proračunu iz 2018. u siječnju. Trenutno je CBP suspendiran, što sprječava donošenje zakonskih odredbi, ali očekujemo da uskoro započne sljedeći krug CBP-a.

• DPAC je pokrenuo osnovnu kampanju kako bi osigurao naknadu onima koji su na Medicareu za njihov CGM sustav ako su svoje podatke pregledavali ili dijelili na pametnom uređaju. Izvršni direktor DPAC-a zastupao je glas pacijenta na sastanku više dionika s glavnim zamjenikom administratora CMS-a Demetriosom L. Kouzoukasom u vezi s ovim problemom, novom presudom koja omogućava pregled pametnih uređaja manje od tjedan dana kasnije.

• Nastavili smo biti dio koalicije za pružanje CGM pristupa kalifornijskim korisnicima Medi-CAL-a. Izuzetno od prošlogodišnjeg veta guvernera Browna, ovogodišnji napor prošao je kroz stavku u državnom proračunu. Nažalost, odjel je odlučio ukloniti predmet. Nastavit ćemo s koalicijskim radom u Kaliforniji i razgovarati o važnosti pristupa s novom državnom upravom.

• DPAC je održao sesije zagovaranja politike na CWD-ovom FFL-u u Anaheimu, Orlandu i Falls Churchu; Godišnja studentska okupljanja studenata u Maineu (College Diabetes Network, CDN); AADE-ov forum politike u Chicagu; AADE-ova godišnja konferencija u Baltimoreu i izložba Kongresa Advamed Diabetes u DC-u Teme su varirale od CBP-a i pristupačnog pristupa inzulinu do pregleda trenutnog okruženja politike dijabetesa i načina zagovaranja.

• DPAC je dio projekta IDEA pod vodstvom Američkog udruženja kliničkih endokrinologa (AACE) koji će, nadamo se, povećati upotrebu i razumijevanje CGM-a velikom dijelu dijabetesa. Također smo sudjelovali na Summitu terapijske inercije Američkog udruženja za dijabetes i nastavit ćemo pružati glas pacijenta o ovom višegodišnjem naporu.

• Pitanje zaostajanja CMS-a u odobravanju povrata za tehnologiju dijabetesa stvorilo je radnu skupinu i iz industrije i iz neprofitnih organizacija, uključujući JDRF, ADA i DPAC, koja će pomoći CMS-u da vodi sljedeću generaciju pristupa tehnologiji potrebnoj stanovništvu Medicare-a.

• Dali smo svjedočenja i pisane izjave o nekoliko državnih pitanja povezanih s transparentnošću, restriktivnim formularima Medicaid-a, ne-medicinskim prebacivanjem i pristupačnim pristupom inzulinu.

• DPAC je surađivao s Kongresnim kongresom za dijabetes na njihovoj bijeloj knjizi o pristupačnosti inzulina i pomogao je širenje nalaza u zajednici. Nastavljamo usko surađivati ​​s osobljem Kluba kako bismo pružili glas pacijenta kojem vjerujemo u pronalaženju rješenja.

2019:

DPAC će i dalje biti glas pacijenta s povjerenjem na Capitol Hillu, radeći s Kongresom i Kongresnim vijećem za dijabetes na DSMT-u za Medicare i Zakonom o sprečavanju gubitka i sljepoće vida kod dijabetesa u 116. Kongresu. Kako se zakonodavna rješenja počinju predstavljati u zakonodavnim tijelima Kongresa i država u vezi s pristupačnim pristupom inzulinu, kreirat ćemo kampanje za poticanje napora više dionika da pronađu olakšanje i osiguraju da u Sjedinjenim Državama nikome ne nedostaje inzulina. Naši napori u zakonodavnim tijelima država za mnoštvo važnih pitanja nastavit će se kroz lokalne mogućnosti koje vode zajednice.

Nastavit ćemo nuditi sastanke za obuku o politikama DPAC-a u DC-u i pozvat ćemo druge organizacije da nam se pridruže na Kongresnim sastancima i sastancima na Capitol HIll-u. DPAC Champions program pomoći će onima koji su zainteresirani za podizanje glasa o pitanjima koja se odnose na sigurnost, kvalitetu i pristup dobiti dodatnu obuku i mogućnosti.

Budući da vjerujemo da je suradnja između neprofitnih organizacija za dijabetes ključna za osiguravanje pristupačnosti sigurnih uređaja, lijekova i usluga našoj zajednici, nastavit ćemo naš Summit o politikama zagovaranja zajednice i pružiti mogućnosti zajedničkog rada na projektima, lokalnom lobiranju i izravnom lobiranju.

JDRF

2018:

Kao vodeća svjetska organizacija koja financira istraživanje T1D, misija JDRF-a je poboljšati život danas i sutra ubrzavanjem otkrića koja mijenjaju život kako bi se izliječio, spriječio i liječio T1D i njegove komplikacije. Dok neumorno radimo na izlječenju, JDRF je podržao više od 70 kliničkih ispitivanja na ljudima i 500 aktivnih bespovratnih potpora u 2018. Odabrani elementi uključuju:

• U partnerstvu s Mary Tyler Moore i Dobrotvornom zakladom Robert S. Levine, pokretanje projekta „Obnavljanje vizije: Monshot inicijativa JDRF-a“ okupilo je globalne stručnjake za očne bolesti povezane s dijabetesom i srodnim disciplinama, uključujući inženjere, stanične biologe i tehnološke stručnjake. razviti plan istraživanja za preokretanje slabog vida kod osoba s T1D.

• S dobrotvornom udrugom Leona M. i Harryja B. Helmsleyja, JDRF je obnovio 15 milijuna dolara sredstava za Mrežu darivatelja organa gušterače s dijabetesom (nPOD) kako bi nastavio transformativno istraživanje kako i zašto se razvija T1D. nPOD je najveća svjetska bio banka tkiva gušterače, koja podržava više od 300 istražitelja u 20 zemalja i obrađuje 50 000 uzoraka tkiva za analizu.

• Istraživači sa Sveučilišta Alabama u Birminghamu, koje financiraju JDRF, objavili su studiju u Medicina prirode, koji je otkrio da verapamil, uobičajeni lijek za krvni tlak, potiče proizvodnju inzulina kod odraslih s nedavno započetim T1D očuvanjem funkcije beta stanica kada se doda u standardni režim inzulina. Ova otkrića označavaju prvi učinkoviti, neimunosupresivni terapijski pristup koji pomaže ciljanju gubitka funkcije beta stanica u T1D.

• Do sada JDRF nije bio u stanju analizirati kliničke studije T1D-a na način koji nam govori zašto neka djeca koja su u riziku dobiju T1D, a druga ne. Uzbuđeni smo što ćemo surađivati ​​s IBM-om na razvoju i primjeni računalne snage svjetske klase za analizu godina globalnih podataka o istraživanju T1D i identificiranje čimbenika koji vode do pojave T1D u djece. Razvijanjem boljeg razumijevanja čimbenika rizika i uzroka T1D, nadamo se da ćemo s vremenom pronaći način da u potpunosti spriječimo bolest.

• JDRF je predan unapređenju tehnologije umjetne gušterače, zbog čega smo poduzeli inicijativu Otvoreni protokol, kojom inzulinska pumpa, CGM i algoritam međusobno „razgovaraju“, bez obzira imaju li istog proizvođača. U prosincu 2018., zajedno s Helmsley Charitable Trust, JDRF je najavio sporazum o suradnji kako bi se Tidepoolu dodijelilo 6 milijuna dolara sredstava za započinjanje razvoja Tidepool Loop, hibridne aplikacije za automatiziranu dostavu inzulina u zatvorenoj petlji, za iOS App Store kao FDA- regulirana mobilna aplikacija. Ovaj projekt pokazat će snagu i vrijednost interoperabilnog ekosustava uređaja za dijabetes, dajući više mogućnosti za bolju kontrolu s manje tereta.

JDRF je imao značajnu prisutnost na velikim konferencijama u prostoru T1D, uključujući:

• Znanstvene sesije Američkog udruženja za dijabetes: Istraživači su predstavili 60 studija koje financira JDRF, a obuhvaćaju klinička ispitivanja i istraživačke studije koje utire put novim i novim liječenjima za T1D.

• Godišnji sastanak Europskog udruženja za proučavanje dijabetesa: Istraživači su predstavili 45 studija koje financira JDRF, dijeleći ažuriranja o AP sustavima zatvorene petlje, ispitivanjima prevencije, novim konceptima u regeneraciji beta stanica i vezom između T1D i bolesti bubrega.

• Kongres imunologije dijabetesa: Istraživači su predstavili 50 studija koje financira JDRF, uključujući napredak iz studije The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), kliničkih ispitivanja T1D TrialNet i globalnog partnerstva INNODIA.

Poticanje napretka preko cjevovoda

• Ove je godine bio važan korak naprijed za novi lijek za poboljšanje kontrole glukoze u odraslih s T1D, nazvan Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF je bio jedan od prvih koji je podržao kliničko ispitivanje kako bi utvrdio djeluje li lijek u T1D. U ovom i kasnijim kliničkim ispitivanjima sotagliflozin je pokazao značajno smanjenje HbA1c, a također je poboljšao i ostale ključne zdravstvene mjere. Ako ga odobri FDA, to će biti prvi primjer oralnog lijeka odobrenog za T1D, prije nego što se zatraži odobrenje za dijabetes tipa 2.

• JDRF je zamjenu beta stanica postavio kao prioritet i financira više znanstvenih pristupa. Ove se godine farmaceutska tvrtka obvezala pomaknuti jedan od ovih pristupa naprijed. Eli Lilly će surađivati ​​sa Sigilon Therapeuticsom na razvoju inkapsuliranih staničnih terapija za T1D, koristeći tehnologiju koja je započela financiranjem JDRF-a. Tehnologije inkapsulacije mogu "zaštititi" beta stanice tako da budu zaštićene od imunološkog napada. U JDRF-u financiramo istraživanje inkapsulacije više od 10 godina, a među prvim naporima bilo je nekoliko potpora dr. Danielu Andersonu i Robertu Langeru, dr. Sc. Njihovo istraživanje na kraju je dovelo do otkrića platforme za inkapsulaciju koja ih je dovela do osnivanja Sigilon Therapeutics. Partnerstvo Lilly-Sigilon izvanredan je korak naprijed za cijelu zajednicu T1D.

Ulaganje u inovacije

• Nakon 18-mjesečne kampanje JDRF-a i pristaša iz cijele zemlje, Kongres je u veljači odobrio zakon o dvogodišnjem produljenju Posebnog programa za dijabetes (SDP), osiguravajući 300 milijuna dolara za istraživanje dijabetesa tipa 1 (T1D) putem Nacionalnih instituta za Zdravlje. Kao rezultat toga, istraživači diljem zemlje financirani od strane SDP-a uspjeli su nastaviti velika klinička ispitivanja bez prekida, a pokrenuta su i nova istraživanja.

• Tijekom godine, zagovornici JDRF-a također su pozvali svoje članove Kongresa da osiguraju snažna godišnja financijska sredstva za Nacionalne zdravstvene zavode kao dodatak financiranju SDP-a. Konačno, Kongres je osigurao značajna povećanja za fiskalne godine 18 i 19, što će i dalje imati koristi od istraživanja T1D-a, kao i mnogih drugih područja istraživanja.

• U ožujku je 180 zagovornika JDRF-a iz svih 50 država otputovalo u američki Kapitol za Dan vlade kako bi zahvalili Kongresu na obnovi SDP-a. Mnogi od onih koji su došli u Washington, D.C., sudjelovali su u kliničkim ispitivanjima financiranim od strane SDP-a širom zemlje, uključujući studije u kojima se traga za autoantitijelima koja su markeri T1D.

• U svibnju je JDRF objavio da se udružuje s Nacionalnim institutima za zdravstvo u sklopu Programa za istraživanje svih nas kako bi prikupio zdravstvene podatke od više od milijun Amerikanaca kako bi ubrzao istraživanje precizne medicine i medicinska dostignuća. Prikupljeni podaci mogu se koristiti u kritičnim istraživanjima T1D-a koji podržavaju misiju JDRF-a.

Osiguravanje regulatornih okvira koji promiču inovacije

U 2018. godini, godine opsežnog zagovaranja volontera, osoblja, partnera i ostalih članova JDRF zajednice rezultirale su nekoliko značajnih regulatornih postignuća:

• FDA je najavila uklanjanje Dexcoma G6, koji je prvi kontinuirani monitor glukoze (CGM) koji je interoperabilan, što znači da se može koristiti s raznim inzulinskim crpkama i algoritmima umjetne gušterače (AP). To je bilo posebno važno za inicijativu JDRF-a za otvoreni protokol, koja ima za cilj da inzulinske pumpe i CGM "razgovaraju" međusobno, bez obzira imaju li istog proizvođača.

• Prošireno odobrenje hibridnog sustava MiniMed 670G sa zatvorenom petljom kod djece između 7 i 13 godina, po prvi puta nudeći novi pristup mlađoj djeci. JDRF je bio ključan u pocinčavanju polja AP, usko surađujući s brojnim partnerima, istraživačima i tvrtkama kako bi napredovao tehnologiju.

• Eversense CGM sustav za upotrebu kod osoba starijih od 18 godina postao je prvi CGM sustav odobren od strane FDA koji uključuje potpuno ugradivi senzor za otkrivanje glukoze, pružajući višestruke mogućnosti za ljude s T1D za koje se JDRF već dugo zalaže. JDRF je osigurao financiranje u ranoj fazi razvoja sustava.

• Još jedan uspjeh u odobrenju bio je The Tandem Diabetes Care®, Inc. t: tanka X2 ™ inzulinska pumpa s tehnologijom Basal-IQ ™, prediktivna značajka suspenzije s niskom razinom glukoze dizajnirana da smanji učestalost i trajanje hipoglikemije.Ovo je prvi automatizirani sustav za davanje inzulina koji je odobren za uporabu kod djece mlađe od 6 godina i prva inzulinska pumpa koja je proglašena kompatibilnom s integriranim CGM uređajima.

• Odobrenje za Insulet-ov DASH Personal Diabetes Manager (PDM) ručni, Bluetooth-omogućeni zračni kabel i uparene mobilne aplikacije korisnika / njegovatelja. Oni koji koriste Omnipodov PDM sada će moći kontrolirati inzulinsku pumpu s funkcijama koje uključuju uzimanje bolusa za vrijeme obroka i programiranje bazalnih stopa s uređaja osjetljivog na dodir.

• Kao dio svoje inicijative Otvoreni protokol, JDRF nastavlja surađivati ​​s FDA-om na daljnjem uspostavljanju regulatornih i zakonskih okvira koji omogućavaju interoperabilne automatizirane sustave za dostavu inzulina. U travnju su JDRF i The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust ugostili javnu radionicu koja je okupila brojne dionike kako bi se pozabavili izazovima i planirali daljnje korake.

Promicanje pristupa T1D terapijama i tehnologijama

• JDRF je i dalje duboko uključen u zagovaranje vlade, industrije, osiguravatelja i poslodavaca kako bi smanjio troškove inzulina iz džepa kroz svoju kampanju Coverage2Control. Osim što je pozvao proizvođače da učine više kako bi osigurali cjenovno prihvatljiv inzulin, u studenom je JDRF izravno kontaktirao 23 od 25 najvećih planova zdravstvenog osiguranja u zemlji kako bi ih potaknuo da štednju od popusta na lijekove prenose potrošačima na mjestu prodaje kad kupuju inzulin, kao Aetna i UnitedHealthcare to već čine.

• Kroz Coverage2Control, JDRF je angažirao zajednicu T1D da poduzme mjere pisanjem svog davatelja zdravstvenog osiguranja, potičući ih da štednju od lijekova koju dobiju prenose na svoje članove kako bi inzulin postao pristupačniji. JDRF je također pokrenuo istraživanje u sklopu svojih napora da se poveže s velikim poslodavcima i razgovara o tome kako mogu pružiti pokriće koje djeluje za zaposlenike s T1D i njihove obitelji.

• Dodatni rad na rješavanju pristupa pristupačnom inzulinu obuhvaćao je pozivanje saveznih dužnosnika da poduzmu mjere, podnošenje formalnih komentara Centrima za usluge Medicare & Medicaid Services (CMS) u siječnju kako bi ih se potaknulo na podnošenje povrata koje su planovi za lijekove Medicare dobili na prodajnom mjestu. U travnju se JDRF sastao sa zamjenikom tajnika američkog Ministarstva zdravstva i socijalnih usluga (HHS) Ericom Harganom kako bi razgovarao o tome kako vlada može riješiti troškove lijekova na recept. U svibnju su se zagovornici JDRF-a sastali sa zamjenikom tajnika Harganom i predsjednikom Trumpom u Bijeloj kući, gdje su razgovarali o predsjednikovom nacrtu cijena osiguranja. U srpnju su volonteri JDRF upali na Capitol Hill i pozvali članove Kongresa da prioritet smanje smanjenje troškova inzulina iz džepa, a JDRF je slijedio HHS tražeći da popuste proslijedi potrošačima. JDRF je također izrazio zabrinutost da će premještanje inzulina iz dijela B u dio D Medicare-a povećati troškove inzulina za korisnike i pružio je pisane komentare na nacrt uprave za smanjenje cijena lijekova.

• Nakon opsežnog zagovaranja proizvođača i zajednice za dijabetes, uključujući JDRF, CMS je ažurirao svoju politiku pokrivanja kako bi nadoknadio CGM platforme koje korisnicima Medicare-a s T1D omogućavaju razmjenu podataka putem pametnih uređaja. Ova promjena podržava upotrebu CGM-ova zajedno s pametnim uređajem, uključujući važnu funkciju dijeljenja podataka koju pružaju za pacijente i njihove obitelji, ključnu sigurnosnu značajku.

• JDRF se i dalje zalaže za pokrivanje Medicare sustava AP-a, te je surađivao s više od 240 američkih senatora i predstavnika kako bi se potpisali na pisma administratoru CMS-a o ovoj temi, na čelu sa Senatskim vijećem za dijabetes i Kongresnim vijećem za dijabetes.

2019:

Imunološke terapije

• JDRF će se nadovezati na uspjehe u drugim autoimunim bolestima i uzbudljive uvide koji dolaze od imunoterapija raka kako bi unaprijedio nove pristupe za T1D koji mijenjaju bolesti.

• JDRF će i dalje uspostavljati suradnju s drugim autoimunim skupinama i skupinama za imunoterapiju raka kako bi stekao uvid u mehanizme, čimbenike osjetljivosti i okidače koji pokreću razvoj autoimunosti i na kraju ubrzavajući testiranje i odobravanje imunoloških terapija za T1D.

• JDRF će iskoristiti nove mehanizme identificirane za zaštitu funkcije beta stanica, kao i nove puteve za regeneraciju novih beta stanica.

Zamjena ćelije

• JDRF će nastaviti graditi na uspjehu u transplantaciji otočića kako bi inženjeringom dopunio stanice koje proizvode inzulin od ljudi i drugih izvora, bez potrebe za kroničnom imunosupresijom na širokoj osnovi.

• JDRF će iskoristiti nove alate za uređivanje gena i gensku terapiju za budući razvoj beta-dizajnerskih stanica za zamjensku terapiju.

Umjetna gušterača

• JDRF će nastaviti s ponovljenim poboljšanjima u komponentama AP-a i automatiziranim sustavima s povećanom funkcionalnošću i smanjenim individualnim opterećenjem.

• JDRF će podržati razvoj, regulatorni okvir i okvir odgovornosti te poslovni model za integrirane uređaje i algoritme s otvorenim pristupom, pružajući izbore i bolje ishode osobama s T1D.

Metaboličke terapije

• JDRF će podržati razvoj i sigurnu i učinkovitu uporabu neinzulinskih pomoćnih tretmana za poboljšanu kontrolu glukoze i ukupnu metaboličku ravnotežu, bez povećanja individualnog opterećenja. To uključuje i predstojeću odluku FDA-e o drugoj terapiji za snižavanje glukoze bez inzulina za T1D.

• JDRF će također podržati razvoj sljedećih generacija 'dizajnerskih' inzulina s ciljanim profilima poput reakcije na glukozu ili specifične za jetru.

Zagovaranje: Postavke Agende zagovaranja JDRF-a i dalje će služiti kao osnova za JDRF-ove napore u zagovaranju u 2019. godini.

• Specijalni program za dijabetes doveo je do znanstvenih otkrića, novih terapija, inovacija u sljedećoj generaciji tehnologije i napretka prema lijeku. JDRF će nastaviti zalagati se za savezničko opredjeljenje za davanje prioriteta istraživanju T1D, usredotočujući se na njegovu dugoročnu obnovu koja istječe 30. rujna 2019. To uključuje sastanak s članovima Kongresa, uključujući one koji su novoizabrani, kako bi se stvorila snažna dvostranačka podrška. Zastupat ćemo osobno ovog proljeća na Dan vlade, kada će zagovornici JDRF-a otputovati u Washington, DC, kako bi održali više od 500 sastanaka s članovima Kongresa. Tada će se u srpnju više od 160 djece koja žive s T1D okupiti u glavnom gradu države na Dječjem kongresu JDRF-a, gdje će podijeliti osobne priče s predstavnicima američkog Doma i Senata.

• JDRF će i dalje tražiti povećani pristup i usvajanje T1D terapija, što uključuje inzulin pristupačniji. U konačnici, vjerujemo da bi upotrebu rabata trebalo eliminirati iz sustava distribucije i pokrivanja lijekova. JDRF-ova kampanja Coverage2Control nastavit će tjerati osiguravatelje i poslodavce da dijele popuste, uključuju inzulin kao preventivni lijek, premještaju inzulin na razinu naknada prvog ili drugog nivoa i pružaju podjelu troškova kao fiksne doplatne dolare. JDRF će se također zalagati za pokrivanje trenutnih AP sustava kao i budućih sustava privatnim planovima, kao i Medicare.

• JDRF će također podržati poboljšane izglede za regulatorno odobravanje T1D terapija, uključujući postizanje novih regulatornih prekretnica. Radit ćemo na stvaranju okvira koji ubrzavaju odobravanje T1D terapija, poput korištenja ishoda izvan HbA1C u regulatornom donošenju odluka i poduzimanja koraka prema kvalifikaciji biomarkera kako bi se ubrzalo istraživanje i razvoj terapija za prevenciju T1D.

• JDRF se snažno zalaže za očuvanje zaštite ljudi s već postojećim zdravstvenim stanjima, a 2019. će se usprotiviti zakonodavstvu koje podriva pristup sveobuhvatnom zdravstvenom osiguranju po stopama sličnim onima koji nemaju postojeće uvjete.

T1Međunarodni

Bila je ovo još jedna izuzetno uzbudljiva godina za T1International.

2018:

• Početkom 2018. godine odvjetnici su održali sastanke u New Yorku i Cincinnatiju kako bi započeli zagovaranje na državnoj razini za transparentnost nižih cijena inzulina.

• Sastanak u Cincinnatiju rezultirao je stvaranjem nevjerojatnog poglavlja KOI # insulin4all koje je postiglo toliko u vrlo kratkom vremenu, uključujući osiguravanje da kriza cijena inzulina bude glavni prioritet za Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Kasnije te godine vidjeli smo pokretanje poglavlja u Oklahomi, Pennsylvaniji, Illinoisu i Coloradu.

• Organizirali smo intenzivne treninge pojedinačno za advokate iz SAD-a, Gane, Njemačke, Kenije, Bolivije, Ugande, Indonezije, Pakistana, Ekvadora i Kostarike. Svi oni provode detaljne planove zagovaranja za poboljšanje života osoba s dijabetesom tipa 1 u svojim zemljama i dobivaju trajne smjernice i podršku od T1International.

• U srpnju se naša čelnica Elizabeth Rowley pridružila Ligi dijatenata - zagovornika dijabetesa tipa 1 iz više od 10 zemalja - u Londonu kako bi održala sesiju zagovaranja.

• U kolovozu smo imali prvu cjelodnevnu višednevnu radionicu za zagovaranje u Akri, Gana. U partnerstvu sa Zakladom Sonia Nabeta okupili smo dvanaest zagovornika iz pet afričkih zemalja na intenzivnom dvodnevnom treningu. Nadamo se sljedeće godine da ćemo ove odvjetnike ponovno okupiti kako bi nastavili svoje planove i omogućili im da osposobljavaju sljedeću kohortu odvjetnika Pamojana.

• Zajedno s drugim zagovornicima, predstavljali smo # insulin4all na konferenciji Affordable Meds Now, gdje je Elizabeth pročitala snažnu Nicoleinu izjavu.

• Naša dobrotvorna veleposlanica Nicole Smith-Holt bila je zagovornica moćnika tijekom cijele godine, posebno u svibnju kada joj je T1I pružio potporu da održi konferenciju za tisak izvan sastanka dioničara Eli Lilly.

• T1International održao je našu drugu godišnju demonstraciju Eli Lilly s partnerima People of Faith za pristup lijekovima. Na licu mjesta bilo je više ekipa dokumentarnog filma, kao i mnogi mediji, uključujući TV, Radio i internetsku tiskovinu. Snažne slike iz dana podijeljene su tisućama puta i pokrivene su od lokalnih i nacionalnih prodajnih mjesta.

• Održali smo i druge sastanke, pružili svjedočenja na visokoj razini, stvorili nove resurse, pokrili probleme u novim zemljama, bili predstavljeni kao Heroji koji se bore protiv cijena, a mi smo partner u uzbudljivom OPEN projektu, dodajući globalnu perspektivu pristupa i pristupačnosti istraživanje DIY tehnologije.

2019:

Kriza cijena inzulina i dalje je u prvom planu nacionalnih i globalnih razgovora, a na mnogim razinama vidimo pokrete ka snižavanju cijena lijekova. Ponosni smo što toliko našeg zagovaranja stoji iza ovog napretka.

Međunarodni odbor povjerilaca T1 sastao se u studenom kako bi planirao glavu i rad na osiguravanju sve ambicioznijih rezultata. Obvezali smo se da ćemo nastaviti naš istinski globalni fokus i zadržati laserski fokus na svojoj viziji i misiji. Objavili smo sljedeću organizacijsku strategiju koju ćemo rado podijeliti i oduševljeni smo što zapošljavamo za američkog voditelja programa.

* Hvala svim ovim organizacijama na ogromnom trudu koji su uložili od strane pacijenata. Evo impresivne nove 2019. godine! *