Stalno su nas oduševili nevjerojatni zagovornici dijabetesa koji se prijavljuju za naš godišnji DiabetesMine Natječaj za stipendiju za glasove pacijenata i ova godina nije iznimka! Imajte na umu da je cilj ovog godišnjeg natjecanja „preusmjeriti potrebe pacijenata“ i uključiti angažirane pacijente izravno u inovacijski krajolik.
Svakog proljeća primamo aplikacije osnaženih osoba s invaliditetom (osoba s dijabetesom) i aktivnih njegovatelja kako bismo podijelili svoju strast davanjem glasa dnevnim izazovima dijabetesa i nezadovoljenim potrebama. Najbolji sudionici dobivaju "stipendiju za e-pacijente" kako bi prisustvovali našem summitu o inovacijama u DiabetesMineu koji se svake jeseni održava u sjevernoj Kaliforniji. Naši pobjednici djeluju kao „delegati“ za zajednicu pacijenata, izražavajući naše potrebe i želje donositeljima odluka u farmaciji, dizajnu medtech-a, razvoju softvera i aplikacija, regulaciji medicinskih proizvoda, nacionalnim zagovaračkim skupinama i još mnogo toga.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
Tijekom proteklih nekoliko tjedana uživali smo u intervjuiranju svakog od naših pobjednika PV natjecanja za 2018. godinu, koji će prisustvovati našim godišnjim Danima inovacija sljedeći tjedan, 1-2. Studenog u San Franciscu.
Sad nam je prilika da podijelimo veze do naših chatova sa svakim od ovih silnih zagovornika, u kojem dijele svoje osobne priče i POV-ove o tehnologiji, inovacijama, zagovaranju i onome što vjeruju da se može učiniti bolje.
Molimo vas da kliknete na imena svakog od ovih pobjednika kako biste pristupili njihovim detaljnim intervjuima (ovdje navedeni abecednim redom):
- Kamil Armacki - student T1D-a u Velikoj Britaniji, koji studira računovodstvo i financije na Sveučilištu Manchester Metropolitan. Sudjelovao je u nekoliko CGM fokus grupa, a prije godinu dana odlučio je pokrenuti vlastiti YouTube kanal pod nazivom Nerdabetic, gdje raspravlja i pregledava novu tehnologiju dijabetesa. Piše: „Nedavno sam izabran za mentora invaliditeta na svom sveučilištu, a mentorirat ću grupu od 10 studenata s invaliditetom od ovog rujna. Uz to, visoko inovativna tvrtka MedAngel koja proizvodi inzulinske termometre s omogućenim Bluetoothom nominirala me za sudjelovanje u programu Young Patient Advocate ... stoga ovog srpnja idem u Beč na trening za zagovaranje. "
- Cindy Campaniello - T2D u New Yorku, koja je aktivna u grupi DiabetesSisters za žene s dijabetesom. Ona je bivša direktorica prodaje i banke koja kaže da je otpuštena zbog dijabetesa na posljednjem prodajnom poslu (!). Ona piše: „Tip 2 treba pomoć. Očajno! ... CGM-ovi su potrebni za tip 2. Muka mi je od toga da liječnik govori mojim sestrama dijabetesima da testiraju samo ujutro ... (dok bi) gledanje kako se vaši brojevi penju iz prehrane više utjecalo na njih. Podrška je ključna za upravljanje. "
- Phyllisa Deroze - Amerikanka koja živi u Ujedinjenim Arapskim Emiratima, a kojoj je dijagnosticiran dijabetes tipa 2 2011. godine. Ona je docentica engleske književnosti danju i danonoćnica za dijabetes, blogirajući na diagnosedNOTdefeated.com. Njezino akademsko istraživanje ističe feminističke spisateljice, ali kaže da "nastoji prijeći u medicinsku naraciju kako bih svoje akademske interese mogla spojiti sa svojim zagovaranjem".
- Moira McCarthy - ova mama iz Massachusettsa poznata je spisateljica, autorica i govornica u prostoru zagovaranja dijabetesa. Ona nam kaže: „Dugo sam strastvena prema tome kako ne samo izliječiti tip 1 i razviti bolje alate za njegovo liječenje, već i ohrabriti ljude da dobro žive s njim KAKO idemo prema tim ciljevima. Posljednjih godina primijetio sam ogroman porast straha u zajednici, posebno među njegovateljima i roditeljima ljudi s T1D. Radio sam na konceptu i počeo razgovarati s ljudima (i proizvođačima uređaja) o njemu. Ja to zovem ‘Promišljena inovacija; Suosjećajna integracija. ’Pod tim mislim podrazumijevajući šire prihvaćanje strategije izgradnje povjerenja dok uvodimo nove alate i programe."
- Terry O’Rourke - sada umirovljeni bivši tehničar avionike za veliku komercijalnu zrakoplovnu kompaniju iz Portlanda, OR. Dijagnosticirana mu je LADA (latentni autoimuni dijabetes kod odraslih) u dobi od 30 godina 1984. godine, a vidio je brojne promjene u tehnici i alatima za dijabetes - od traka glukoze iz ranih 80-ih i pumpanja inzulina, do pronalaženja podrške u internetskoj zajednici i sada korištenjem CGM-a, pa čak i izgradnjom vlastitog vlastitog sustava zatvorene petlje. Također živi s desetogodišnjim psom upozorenjem na dijabetes po imenu Norm. "Potrebna nam je industrija suosjećanja, ona koja će biti dovoljno samopouzdana da novim udomiteljima pokaže da, ovi alati olakšavaju život, ali ne, bez njih se nećete malo zadržavati u katastrofi", kaže Terry. btw, živio je i na jedrilici 15 godina dok je živio u zaljevu!
- Claire Pegg - žena iz Colorada koja i sama živi s tipom 1 i brine se za svog 85-godišnjeg oca koji ima T1D i bori se s demencijom. Danju je otpravnica materijala u Anythink Libraries, koja se bavi razvojem zbirki i međuknjižničnim zajmovima. U svoje je privatno vrijeme sudjelovala u kliničkim istraživanjima sotagliflozina i sustava Medtronic 670G. Ona piše: „Uskoro ćemo se suočiti s krizom jer je povećana kvaliteta skrbi dovela do toga da tip 1 živi daleko dulje nego što su ikad živjeli. Za starije osobe s tipom 1 dostupno je vrlo malo stambenog zbrinjavanja, a obitelji nemaju izbora kad njihove najmilije ostare. Da citiram administratora staračkog doma koji sam posjećivao, nitko nije mogao upravljati inzulinom i šećerima u krvi 'jer dijabetičari ne bi trebali živjeti toliko dugo.' "
- Chelcie Rice - dugogodišnja T1D u Georgiji koja je dugo imala svirku kao komičarka za dijabetes. Strastveno mu je prisustvovati našem događaju „jer kao Afroamerikanac koji živi s dijabetesom i kao zagovornik mislim da je moja odgovornost predstavljati jednu od skupina ljudi koje je ova kronična bolest u velikoj mjeri pogođena. Predugo je postojao nesrazmjeran broj ljudi u boji koji su sudjelovali ili volontirali u zdravstvenim studijama i panelima. Nadam se da bi moje prisustvo nadahnulo druge poput mene da postanu dijelom rješenja. "
- Jim Schuler - T1D, student medicine na Medicinskom fakultetu Jacobs na Sveučilištu u Buffalu u New Yorku, koji se priprema za karijeru dječjeg endokrinologa. Piše: „Dijabetes je razlog zbog kojeg sam na medicinskom fakultetu. Pohađanje i savjetništvo u kampu za dijabetes natjeralo me je da svoj život gradim na pomaganju drugima ... Međutim, htio sam biti više od toga da budem liječnik, a istraživanje je put za to. Jedan od mojih projekata tijekom doktorata je analiza podataka prikupljenih u kampu za dijabetes radi poboljšanja skrbi o djeci s dijabetesom. Uz to, radim na sučelju za bolje prikupljanje podataka i gorljivo želim naučiti što više o dizajnu i inženjerstvu ljudskih čimbenika koji se odnose na dijabetes. " Također vodi grupu podrške za tinejdžere i mlade odrasle osobe s dijabetesom pod nazivom "D-Link" i općenito ga zanima kako adolescenti koriste tehnologiju.
- Stacey Simms - ova D-Mom sa sjedištem u Sjevernoj Karolini dobro je poznata kao domaćin i producent Diabetes Connections-a, tjednog podcasta za ljude s T1D-om i o njima. Emisiju producira putem svoje tvrtke Stacey Simms Media i pruža glasovne usluge odabranim komercijalnim i industrijskim klijentima. Ona također vodi lokalnu Facebook grupu od 500+ roditelja djece T1D, gdje mogu postavljati pitanja i dijeliti savjete. Jedan od njenih ljubimaca ljubimac je set za infuziju pumpi: „Cure, savijaju se. Ne postoji jednostavan način da utvrdite koja je veličina, oblik, dubina i umetak pravi za vas - jednostavno morate kupiti futrolu i nadati se da će vam uspjeti. Mora postojati bolji način. " U međuvremenu, uzbuđena je što će sa svojom slušateljskom publikom podijeliti saznanja s našeg Summita.
Radujemo se što ćemo sljedeći tjedan osobno upoznati sve ove nevjerojatne ljude i, naravno, povezati ih s prisutnima iz industrije, dobavljača i regulatornih tijela kako bismo „donijeli stvarno“ o tome kako je suočiti se sa svim stvarima s dijabetesom na dan - današnjoj osnovi.
Iznimno smo uzbuđeni zbog ovogodišnjeg jesenjeg inovacijskog programa koji će se održati 1-2. Studenog u UCSF-ovom biotehnološkom konferencijskom centru Mission Bay. Ove godine zapravo kombiniramo naš Summit o inovacijama i tehnološki forum D-Data ExChange pod okriljem svježe nove platforme za učenje pod nazivom DiabetesMine University (DMU). Trebalo bi biti obogaćujuće obrazovanje i iskustvo umrežavanja za sve!
Od sljedećeg četvrtka budite sigurni da ćete pratiti tweetove pod oznakama # DMineSummit18 i # DData18 za ažuriranja događaja o događajima uživo.
