Napokon, konferencija posvećena poremećajima prehrane kod dijabetesa (Diabulimia)

Oni od nas koji živimo s dijabetesom možemo imati prilično iskrivljen odnos s hranom, jer je ona toliko ključna za kontrolu šećera u krvi, a istodobno tako bitna i primamljiva; pisali smo o ozbiljnom pitanju poremećaja prehrane specifičnih za dijabetesu prošlosti.

I dugo smo pratili rad Erin Akers, dugogodišnje vrste 1, koja već više od desetljeća zagovara ovu temu. Pomogla je u stvaranju neprofitna linija za pomoć Diabulimia (DBH) koja nudi 24-satnu vruću liniju na broj 985-3635, koja pruža trenutnu pomoć u pronalaženju pravog centra za liječenje, liječnika i / ili terapeuta, pa čak i provodi klijente ili njihove najmilije kroz komplicirani svijet osiguranja pokrivenost. Erin je također osnovala aktiv Facebook grupa za podršku koja je dotakla toliko života.

Kao vrhunac ovog djela, ugostila je 1. ikadMeđunarodna konferencija o dijabetesu i poremećajima prehrane od 9. do 13. studenoga u New Orleansu. Danas smo sretni što možemo pozdraviti Erin kako bi podijelila svoj račun o ovom jedinstvenom i prijeko potrebnom događaju i svojim planovima za 2019. godinu.

Ostvarivanje sna o konferenciji u Diabulimiji, autorice Erin Akers

Vrisak je odjeknuo ekstravagantno uređenom glavnom konferencijskom salom hotela Astor Crowne Plaza New Orleans. Sponzori, još uvijek postavljajući svoje stolove za sajam zdravlja, svi su se zaustavili i okrenuli kako bi bili sigurni da se nije dogodila hitna situacija. Ali vrisak nije bio nevolja ili strah, već ushićenje i ljubav. Dvoje članova Facebook grupe za podršku Diabulimia Awareness, koja je postala osnova za neprofitnu liniju za pomoć Diabulimia (DBH), opazili su se iz cijele sobe - i nisu mogli obuzdati svoje uzbuđenje. Veze uspostavljene u ovoj grupi koje su pomogle toliko ljudi da pronađu snagu za oporavak bile su dio onoga što smo slavili.

Prošlo je gotovo desetljeće od uspostave ove grupe za podršku koja je postala temelj mnogih veza koje su zauzvrat postale okosnica oporavka. Čudno, s obzirom da smo se mnogi od nas poznavali samo iz slika profila, a opet smo se prigrlili kao davno izgubljeni prijatelji.

DBH je ove godine učinio puno sjajnih stvari, uključujući prezentaciju na godišnjoj konferenciji AADE (Američko udruženje pedagoga dijabetesa) i pomoć u instaliranju programa za dijabetes i poremećaje prehrane u nekoliko vodećih centara za liječenje. Sama telefonska linija za pomoć posluje svaki dan: u prosjeku dnevno dobijemo 1-2 poziva na vruću liniju. Nekih dana nećemo dobiti nijednu, a sljedeći dan je poput pljuska s 5 poziva. Obično je prosječno 30 poziva mjesečno. Ti se pozivi razlikuju od osoba s dijabetesom kojima trebaju novi pružatelji usluga koji zapravo imaju iskustva s dijabetesom i poremećajima prehrane do zdravstvenih radnika koji traže resurse ili obuku.

Ponosan sam na sve to. Ali ova nova namjenska konferencija za pomoć u New Orleansu (hashtag # DBHcon18) bila je naše remek-djelo, i više od toga, to je bio moj osobni san, koji sam zamišljala od kada je Diabulimia linija za pomoć prvi put osnovana prije tih 10 godina.

Prisustvovalo je 100 - 60 medicinskih djelatnika i 40 pacijenata / članova obitelji. Smjesa na strani pacijenta bila je oko 90% pacijenata do 10% članova obitelji. Iako je ova konferencija imala sesiju za medicinske radnike o identificiranju ovog ponašanja i kod muškaraca i kod žena, Patient Track - i govornici i polaznici - ove su godine bile prvenstveno žene. Već imamo barem jednog muškarca koji bi trebao govoriti na konferenciji sljedeće godine, a nekoliko muških klijenata također bi bilo vrlo uzbuđeno.

Stručnjaci za obuku, povezivanje pacijenata

# DMHcon18 bio je dvosmjerni događaj: jedan koji je ponudio CE kredit za zdravstvene radnike u području dijabetesa i mentalnog zdravlja, a jedan samo za pacijente. Tema konferencije "Sanjajte, vjerujte i nadajte se - što možemo učiniti kada se okupimo" oponaša vlastiti moto DBH-a "Sanjajte, vjerujte, nadajte se", s temom za svaki od tri dana.

Patient Track usredotočio se na poticanje prilike da se ljudi koji imaju dijabetes i poremećaj prehrane okupe u toplom, podržavajućem okruženju kako bi naučili od stručnjaka i razgovarali s vršnjacima o stvarima koje malo tko razumije. „Za mene je konferencija apsolutno promijenila život! Osjetio sam takvu utjehu znajući da nisam sam. Stvorena prijateljstva, podijeljene stvarne emocije i cjelokupno iskustvo općenito nisu mogli biti bolji ”, rekla je Vanessa Dominguez, dvanaestogodišnja veteranka dijabetesa koja se nekoliko godina borila s poremećajem prehrane i prisustvovala konferenciji sa svojim suprugom Isusom , koji je govorio na obiteljskom panelu.

Vanessa i Jesus došli su čak iz Kalifornije kako bi bili na toj prvoj konferenciji u New Orleansu.

Mjesto održavanja bilo je pomno odabrano, djelomično zbog terase koja je gledala na poznatu ulicu Canal do koje su sudionici mogli pristupiti iz naše glavne banket sobe tijekom cijele konferencije (za što se možete kladiti da smo je iskoristili!) Ako ćemo svoju prvu konferenciju ugostiti u New Orleans, išli smo uživati! Ljudi su letjeli odasvud da bi bili tamo. Govornici na obje staze dolazili su iz daleka Novog Zelanda, Švedske, Velike Britanije i najudaljenijeg putnika iz australskog Pertha, prelazeći gotovo 11.000 milja za ukupno 27 sati putovanja. Ali barem je smatrala da se putovanje isplati. „Prisustvovanje uvodnoj konferenciji o dijabetesu i poremećajima prehrane bila je fantastična prilika za učenje, povezivanje i suradnju s vodećim istraživačima, kliničarima i pojedincima koji imaju iskustva u jednom prostoru. Konferencija je bila informativnog karaktera i omogućila mi je da slušam o novim i nadolazećim istraživanjima, istodobno identificirajući trenutne rupe u istraživanju “, rekao je australski doktorand Emanuala Aria.

Nevjerojatno smo počašćeni što smo imali uvodnu riječ dr. Ann Goebel-Fabbri, bivšoj psihologinji u Joslin Diabetes Center, profesorici na Sveučilištu Harvard i autoru knjige Prevencija i oporavak od poremećaja prehrane kod dijabetesa tipa 1: ubrizgavanje nade. Goebel-Fabbri se smatra jednim od najistaknutijih stručnjaka na polju dijabetesa i poremećaja prehrane.

Noć smo premjestili u mikser za koktele za obje pjesme kako bismo pacijente i pružatelje usluga zaista potaknuli da razgovaraju i nadamo se istinski slušaju. Qiana Drew, žena koja 18 godina živi s T1D-om i već dugi niz godina pati od poremećaja prehrane, a sada se oporavlja, podijelila je malo svoje priče, a zatim otpjevala pjesmu Katy Perry, Ustati - trenutak koji je sa suzama u očima napustio pola sobe. “Kao pjevačici, važno mi je da svojim glasom uzdižem ljude i u konačnici ih inspiriram. Osjećao sam se blagoslovljeno što sam imao priliku to biti onima koji su prisustvovali dok sam pjevao pjesmu Ustati što detaljno opisuje kako se svi moramo podići, poput dana, poput valova, ne bojeći se, opet i opet za sebe, jer smo puno više od borbi s kojom se suočavamo ... pobjednici smo ", rekla je Drew.

Da bi se još više učvrstila ideja da moramo surađivati ​​ako želimo ikada smanjiti zapanjujući broj ljudi s istodobno dijabetesom i poremećajima prehrane, subota je otvorena jutarnjom jogom za zdravstvene radnike i pacijente predvođene Sarah MacLeod. Obučena holistička zdravstvena trenerica i joginica, Sarah je velika zagovornica u sferi dijabetesa kao vođa DiabetesSisters PODS-a i voditeljica poglavlja za Run One Type na području Bostona. Sarah je u nedjelju održala i prezentaciju u našoj stanici za pacijente pod naslovom "Pažljivost: unošenje svijesti, namjere i prisutnosti na vaše putovanje." Budući da sam bila jedna od posljednjih sesija konferencije, bila sam ugodno iznenađena kad sam vidjela da su svi prisutni u potpunosti prisutni i angažirani u svim vježbama kroz koje ih je Sarah vodila.

U svojoj sam karijeri bio na desetinama konferencija, ali nikada u životu nisam vidio grupu ljudi toliko uzbuđenih da započnu i uče kao grupa koja je sjedila prije mene na doručku u subotu ujutro. Zdravstveni radnici započeli su dan izlaganjem dr. Ovidia Bermudeza, medicinskog direktora i glavnog referenta za kliničko obrazovanje u Centru za oporavak prehrane u Denveru, CO. Bermudez se često smatra kumom liječenja diabulimijom, jer njegovi protokoli za polagano ponovno uvođenje inzulina minimalizirati rizik od komplikacija) koriste se u većini centara za liječenje. Njegov govor, "ED-DMT1 (poremećaj prehrane-dijabetes melitus tip 1) i druge nove patologije prehrane: što i zašto?" obuhvatio je često previđene oblike poremećaja prehrane, posebno one istodobne dijabetesu.

Ostali najzanimljiviji dijelovi sa staze zdravstvenih radnika uključuju prezentaciju doktoranda Emanuale Aria, istraživanje o "Rodnim razlikama u poremećajima u prehrani i tjelesnom nezadovoljstvu među adolescentima s dijabetesom tipa 1" bilo je prijelomno. Također je potresao istraživački svijet rad dr. Rhonde Merwin na korištenju "ACT-a za smanjenje poremećaja prehrane među osobama s dijabetesom tipa 1". Svi zdravstveni radnici razgovarali su dugo nakon završetka sesije, na sve najbolje načine.

Subotnja staza za pacijente započela je s vršnjačkom grupom za podršku stvarnom životu, što je bila jedna od najbolje prihvaćenih sesija na cijeloj konferenciji. “Bilo je nadahnuto čuti ljude koji su se potpuno oporavili i bilo mi je drago znati da nisam sama, nisam jedina osoba koja pokušava. Mislim da je to bio najbolji dio jer je to više bilo poput grupe za podršku uživo, što jednostavno nije moguće tamo gdje ja živim ”, rekao je Deioan Owen, sudionik konferencije i 15-godišnji član kluba T1D.

Također na strpljivoj strani, prezentacija dijetetičarke Nikki Estep na temu "Pronalaženje vaše prehrambene intuicije" i govor Allison Marek, "Otpornost na sramotu i dijabetes", ostavili su pacijente zapanjeni i zapanjeni ljepotom i veličinom dubine sesije. "Biti u sobi s vršnjacima bilo je posebno i to mi je dalo zatvorenost jer smo svi razgovarali o krivnji i sramoti koja dolazi s poremećajem, čak i nakon što ste se oporavili od nasilnog / opasnog ponašanja povezanog s njim", rekao je Drew .

No, sesije koje su zaista ukrale emisiju na Patient Tracku bile su dvije probojne ploče. Prva je bila obiteljska komisija koju su činili suprug, brat i dvije mame. Bio je to jedan od najiskrenijih, najranjivijih i najiskrenijih trenutaka na konferenciji koju sam ikad vidio. Kad je spomenuti Isus opisao kako je pronašao svoju ženu tako slabu da ju je morao nositi, u kući nije bilo suhog oka. A mogli ste čuti pad pribadače kad je Alek, moj vlastiti brat, govorio o ulasku u bolničku sobu nedugo nakon što sam se izravnao i vraćen kroz KPR. Isus je za svoje iskustvo na panelu rekao: „Prisustvovati konferenciji kao partner, bilo je nadahnuto vidjeti ljude koji se bore pod istim uvjetima kao i moja supruga i napreduju. Također sam se osjećao kao kod kuće jer sam bio okružen ljudima koji se bore u istim borbama kao i ona, a to mi je dalo bolje razumijevanje kroz što ona svakodnevno prolazi. Počašćen sam i zahvalan što sam mogao govoriti na konferenciji. Radujem se ponovnom sudjelovanju sljedeće godine! "

Druga istaknuta sesija bila je panel za trudnoću koji su vodile tri žene koje su imale vrlo različita iskustva sa svojom trudnoćom i dijabetesom. Pokazalo se da je seansa toliko intimna da su sudionici povukli stolice u krug i samo razgovarali u maloj grupi. Sat je bio toliko katarzičan za sve uključene žene da su po završetku sesije zatražile dodatno vrijeme za završetak nekih osjetljivijih pitanja. "Govoreći na ovoj konferenciji, govoreći o mojim iskustvima s onima koji još uvijek rade na oporavku, to mi je doista nahranilo dušu i ojačalo moju osobnu odlučnost da nastavim ići dalje svaki dan", rekla je Alison E. Sullivan, mama od troje djece koja je govorila o trudnoći panel o tome što znači imati dijete, povratiti se, oporaviti se i nastaviti se kretati naprijed.

Širenje nade na tešku temu

Kao što svatko tko je pretrpio poremećaj prehrane zna, može se osjećati kao mračna cjelina u kojoj je čovjek zarobljen sam - kao na dnu bunara - pokušavajući se iskopati protiv svih prilika.

Tako je tema za nedjelju bila NADA. Stoga širimo malo nade na najbolji način na koji smo znali, s nekim nagradama iznenađenja za pojedince koji su učinili izuzetan posao na ovom području kako bi pomogli svima pogođenim. Prva nagrada dodijeljena je pacijentici koja se posvetila sebi i svom oporavku kako bi svijet učinila boljim za druge ljude s dijabetesom i diabulimijom. Nagrada za zagovaranje pacijenata za liniju za pomoć Diabulimia 2018. dodijeljena je gore spomenutoj Alison E. Sullivan, medicinskoj sestri koja je visoko uključena u internetsku zajednicu o dijabetesu i koja promovira programe informiranja i edukacije za ljude s dijabetesom tipa 1 i tipa 2. Posebno se usredotočuje na obrazovanje ljudi u četvrtima s nižim prihodima u kojima su resursi oskudni. Naša druga nagrada, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, uručena je australskom studentu Emanuali Aria.

Bez obzira na kojem su putu bili, sve nazočne očarala je nastupna konferencija i spajanje strpljive i profesionalne perspektive u jedan događaj. “Iskustvo s konferencije Diabulimia u potpunosti je nadmašilo moja očekivanja i oduševilo me. Govornici, uključujući pacijente, voljene osobe i zdravstvene radnike, bila je sjajna kombinacija obrazovanja i nadahnuća “, rekla je Lindsay Montalbano, polaznica i volonterka konferencije. „Kao pacijent koji živi s dijabetesom tipa 1 i član je zajednice diabulimije, napokon se uspio sastati, povezati i podijeliti ranjivost i borbu s drugim članovima iz naše međunarodne zajednice, to je bilo izvan posebnog. Apsolutno jedva čekam vidjeti što će donijeti konferencija sljedeće godine! "

Uistinu se ništa ne osjeća tako dobro kao promatranje kako cvjetaju veze na konferenciji. Profesionalci razmjenjuju e-poštu i brojeve telefona dok planiraju započeti inovativne nove projekte. Pacijenti škljocaju slikama dok ih grle i odbijaju pustiti, još uvijek u nevjerici da zapravo drže prijatelja iz tako daleke udaljenosti. Sada, gotovo mjesec dana nakon konferencije, prijavljujem se kod polaznika kako bih izdržala, znajući da je njezin oporavak odnedavno bio klimav. Njezin odgovor: „Ide mi toliko bolje! Konferencija je uistinu bila toliko nadahnjujuća i terapijska za mene i zadržao sam toliko ključnih stvari i stvari koje su ljudi govorili kako bih nastavio gurati svoj oporavak. Stvarno jedva čekam sljedeću godinu! Volio bih da je sutra !!”

U mojoj duši se ništa ne osjeća bolje od čuti te riječi, znajući da se put do oporavka sudionika polako učvršćuje pod njezinim nogama. Svaki kamen, svako sutra, svaki vaš korak na tom putu velik je, pa smo sretni što smo tamo s vama.

Za sljedeću godinu radujemo se što ćemo našoj zajednici poželjeti dobrodošlicu na DRUGU konferenciju o dijabetesu i poremećajima prehrane od 20. do 22. rujna 2019. u San Diegu, CA, s potpuno novom skupinom govornika - ali iste energije, suosjećanja i razumijevanja . Nadamo se da ćemo tamo vidjeti neke od vas; sigurno će još više promijeniti život od prvog!

Hvala ti što si stvorila ovu nevjerojatnu zajednicu podrške oko ove važne teme, Erin! I naravno hvala što ste podijelili detalje ovdje u ‘Rudniku.