- Novo istraživanje pokazuje da se zbog nedostatka pristupačnosti i pristupa više ljudi čiji život ovisi o inzulinu okreće crnom tržištu i internetske grupe za "plaćanje unaprijed" za pomoć.
- D-mama u Minnesoti s kćerkom tipa 1 stvorila je projekt The Gold Vial Project kako bi povećala svijest i pomogla lobiranju kod kreatora politike u rješavanju nečuvenih cijena inzulina.
- U Kentuckyju je bivši novinar s dijabetesom tipa 1 lansirao osjetljivi inzulin koji pomaže Amerikancima s dijabetesom da dobiju pristup pristupačnom inzulinu putem kanadskih ljekarni.
Kako se bijes zbog cijena inzulina nastavlja u cijeloj zemlji, zagovornici dijabetesa izmišljaju sve nove načine kako pomoći svojim vršnjacima u nevolji.
D-Mom iz Minnesote pokrenula je ono što je poznato kao The Gold Vial Project, što uključuje izradu umjetničkih djela iz praznih boca inzulina i njihovo slanje političarima koji obećavaju da će se zalagati za niže cijene. Zakonodavci koji su na brodu potiču se da ih drže pri ruci i šire vijest.
U međuvremenu, u Kentuckyju, dugogodišnji tip 1 nadahnut je da pokrene pothvat koji povezuje ljude s kanadskim ljekarnama kako bi kupio njihove lijekove koji održavaju život po znatno pristupačnijoj cijeni nego što je to slučaj u Americi.
Ti napori rođeni su iz očaja.
Trgovanje i posuđivanje inzulina
U novoj studiji objavljenoj u prosincu 2019. više od polovice sudionika potvrdilo je da se okrenulo podzemnom crnom tržištu kako bi pristupilo lijekovima i potrepštinama koji su im potrebni. To uključuje doniranje, trgovanje, posuđivanje i kupnju lijekova i potrepština izravno od drugih pojedinaca, uglavnom putem interneta.
Gotovo 50 posto od 159 ispitanih ljudi reklo je da svojoj obitelji ne mogu priuštiti potrepštine zbog troškova dijabetesa, a financijska nevolja s kojom se suočavaju prisiljava neke da ostanu bez hrane, skloništa, odjeće i prijevoza.
Više od 50 posto izjavilo je da su sami donirali lijekove ili zalihe, dok je 35 posto dobilo donacije, 24 posto trgovalo je lijekovima, 22 posto posuđeno i 15 posto kupljeno. Te su se razmjene odvijale među obitelji, prijateljima, suradnicima, internetskim poznanicima i strancima.
Istraživači su izvijestili da su ljudi koji su označili financijski stres zbog svojih potreba za dijabetesom imali šest puta veću vjerojatnost da će se uključiti u podzemne razmjene i tri puta veću vjerojatnost da će tražiti donacije.
"Hitno je potrebno poboljšati pristup lijekovima koji su neophodni za život ... Naša studija ukazuje na neuspjeh u američkom zdravstvenom sustavu jer takve podzemne razmjene možda neće biti potrebne ako su lijekovi i zalihe bili dostupni", zaključili su istraživači.
"Ljudi ne žele biti prevaranti ili kršiti zakon", dodala je vodeća istraživačica dr. Michelle Litchman. “Ljudi žele biti dobro. Moramo prepoznati da su to zato i započeli. "
Osnovno zagovaranje # insulin4all i #MakeInsulinAffordable kampanja Američkog udruženja za dijabetes počinju imati utjecaja. Primjerice, Kongres je predstavio više zakona usmjerenih na određivanje cijena inzulina, dok države usvajaju zakone o hitnom pristupu i zakone o ograničenju plaćanja inzulina. No, promjene očito ne dolaze dovoljno brzo za one kojima je zemlja širom potrebna.
Dakle, pojedinci postaju inventivni s novim načinima rješavanja ove krize. Projekt Zlatne bočice i osjetljivi inzulin dva su izvrsna primjera.
Zlatne bočice s inzulinom kao "stalni podsjetnik"
D-mama iz Minnesote Lija Greenseid i njezina 13-godišnja kćer s T1D snage su iza ove nove inicijative poznate kao Projekt zlatnih bočica.
Savjetnica za politike, Greenseid aktivna je u internetskoj zajednici za dijabetes posljednjih 6 godina od dijagnoze svoje kćeri. Prije nekoliko godina pomogla je pokrenuti popularnu internetsku zagovaračku skupinu Project Blue November.
Nedavno je snažan glas zagovaranja # insulin4all kako na nacionalnom, tako i na domaćem terenu u Minnesoti, jednoj državi koja je bila vodeća u raspravi o cijenama inzulina. To je velikim dijelom zaslužno za drugu mamu iz Minnesote, Nicole Smith-Holt, koja je izgubila 26-godišnjeg sina Aleca kao rezultat racioniranja inzulina.
Djelomično nadahnuta Plavim krugom, kao univerzalnim simbolom za dijabetes koji je prije nekoliko godina usvojila Međunarodna federacija za dijabetes, Greenseid je dobila vlastitu ideju: Što ako bi umjesto plave kružne igle ili narukvice mogla koristiti prazne bočice s inzulinom kao kreativnu kreativnost način da privučete pažnju zakonodavaca?
Započelo je kad se Greenseid sastao s guvernerom Minnesote i njezinim poručnikom, a njezina je kći dala naručiti praznu bočicu inzulina u zlatu kao sitnicu. Lokalne novine snimile su njezinu fotografiju i stavile je na naslovnicu. Nakon toga, guverner je pokazao tu zlatnu bočicu u ruci tijekom tiskovne konferencije dok je govorio o zakonu o hitnom inzulinskom zakonu Aleca Smitha koji se razmatra u toj državi.
"Inzulin je zlata vrijedan, ali ne bi ga trebao koštati približno toliko da ga priuštite", kaže ona.
Do danas je barem 33 političara iz 9 država primilo zlatnu bočicu u nekom obliku. To uključuje 10 žena i 23 muškarca, 20 demokrata i 13 republikanaca, uistinu dvostranački napor zagovaranja:
- 4 predsjednička kandidata (Warren, Yang, Biden i Bloomberg)
- 7 američkih predstavnika
- 5 američkih senatora (uključujući Warrena, također predsjedničkog kandidata)
- 1 namjesnik
- 1 državni odvjetnik
- 11 državnih predstavnika ili kandidata
- 5 državnih senatora
Greenseid je snažno promovirala svoju inicijativu tijekom Nacionalnog mjeseca borbe protiv dijabetesa u studenom, potičući druge zagovornike da svoje bočice ukrase zlatom i podijele ih na mreži.
Ona vidi bočice kao način povezivanja s ljudima i širenja poruke o nedostupnosti inzulina onima koji su u (ili traže) politički ured. Oni služe kao opipljivi znak koji čini problem vidljivim.
"Ovo može biti stalni podsjetnik koji će zadržati kod sebe, podsjećajući ih za ono za što se bore", kaže ona.
"Ovo je ideja koju će ljudi koristiti", kaže Greenseid. "Moj je cilj da ovo bude još jedan način da se ljudi uključe i koriste svoje glasove, vlastitu kreativnost da naprave razliku."
Osjetljiv inzulin: nabavite ga iz Kanade!
Neposredno ispred Louisvillea, Kentuckyja, dugogodišnji tip 1, Kevin Trager našao se sve više i više bijesan zbog nebeskih skokova cijena inzulina i očitog nedostatka djelovanja moćnika.
Dijagnosticiran s 12. godine 2001. godine, Trager kaže da nikada nije predviđao da bude zagovornik dijabetesa. Novinar po zanimanju, radio je u TV emisijama u Kentuckyju i širom zemlje do prije nekoliko godina kada se odlučio vratiti u školu i magistrirati iz socijalnog rada.
Početkom 2019. godine, kada je počeo primjećivati sve veću medijsku pokrivenost pitanjem cijena inzulina, Trager se pridružio svom lokalnom poglavlju # insulin4all u Kentuckyju i počeo upoznavati druge strastvene o tom pitanju.
Medicinski turizam također mu je počeo upadati u oči. Vidio je kako ljudi iz zajednice za dijabetes putuju u Kanadu i Meksiko radi inzulina, a novinar u njemu potaknuo je vlastito istraživanje. Trager je otputovao u Windsor u državi Ontario kako bi iskusio kanadski inzulin za sebe. Tamo, bočica inzulina s brzim djelovanjem košta oko 30 USD maloprodajne cijene u usporedbi s oko 300 USD ovdje u državama.
To je potaknulo ideju: odlučio je uspostaviti uslugu nazvanu Osjetljivi inzulin putem koje može pružiti ljudima informacije o pronalaženju jeftinijeg inzulina putem kanadskih ljekarni, bilo da kupuju osobno ili će ga isporučiti iz te zemlje u Sjedinjene Države .
Od sredine siječnja bio je u kontaktu s otprilike 90 ljudi, uglavnom izvan Kentuckyja. Trager razgovara s njima izravno kako bi naučio njihove priče i borbe s prihvatljivom cijenom, a zatim ih povezuje s ljekarnom Windsor kako bi krenuli u kupnju inzulina ako odluče krenuti naprijed.
Također planira surađivati s državnim uredima endokrinologa i školskim sustavom na području Louisvillea kako bi dijelio pamflete osjetljivog inzulina, u nadi da će se povezati s više ljudi u potrebi.
“I meni je kao tipu 1 bilo dosadno gledati ljude kako pate, a ljudi koji imaju moć učiniti nešto po tom pitanju to ne rješavaju. Bio sam nekako bijesan ”, kaže Trager. “Slomi me srce što su ovo Sjedinjene Američke Države 2020. godine i ljudi umiru jer si ne mogu priuštiti inzulin. Odlučio sam učiniti nešto kako bih im sada pomogao. "
Da, zna da je tehnički možda ilegalno uvoziti lijekove na recept, ali isto tako zna da izuzeće FDA dopušta osobni uvoz inzulina u vrijednosti od 90 dana za osobnu upotrebu. Zapravo ga je o tome pitao agent granične patrole u Windsoru.
Ne zarađuje novac od ovog napora; strogo je volonterski. Razmatra bi li se njegovi napori mogli pretočiti u veći zagovarački rad ili neprofitnu organizaciju koja bi pomogla većem broju ljudi - pogotovo ako je u mogućnosti proširiti svoj popis pouzdanih ljekarni u Kanadi.
Trager se brine da bi veća medijska pažnja i osobe s invaliditetom koje putuju u inozemstvo radi kupnje inzulina mogle rezultirati promjenom politike ovrhe na granici. Ali ako se to dogodi, kaže da će naša zajednica za dijabetes pronaći druge načine da jedni drugima pomognu.
