Cipele mi nisu odgovarale. Bila je veljača u Michiganu. Palo je šest centimetara novog snijega. I tamo sam ulazio kroz vrata svog ureda odjeven u sivi kaput preko tamnoplavog odijela, uravnotežen na odabranoj planinarskoj cipeli. Jedina obuća u kojoj sam stajala.
Način na koji doznajemo da je kronična bolest bubrega (CKD) prešla u sljedeću fazu jedinstven je za svakoga od nas.
Kako je za mene počelo
Otkrio sam da imam bolest bubrega u srednjoj školi nakon odlaska liječniku za slučaj gihta. Krvne pretrage ubrzo su otkrile da su mi bubrezi oštećeni do 50 posto gubitka funkcije - faza 3 bubrežne bolesti.
Diplomirao sam zajedno sa svojom srednjoškolskom dušicom. Išli smo na fakultet.
Život se događa usprkos bolesti bubrega.
Nekoliko godina kasnije, napredovao sam do kasne faze 3 i vrhovi krila mi nisu odgovarali.
Bilo je vrijeme za razgovor o tome što učiniti kad bubrezi počnu otkazivati. Kad dođete do zatajenja bubrega, imate tri mogućnosti: dijaliza, transplantacija bubrega ili ne poduzmite ništa.
Andria, moja supruga, ponudila je da se testira može li mi donirati bubreg. Da je ona šibica, to bi spriječilo dijalizu.
Faze CKD-a
Postoji 5 stadija KBB. Faza 1 je kada postoji malo oštećenje, ali ostaje normalna funkcija bubrega - faza 5 je kada bubrezi prestanu raditi. Ako se rano identificira, napredovanje bolesti može se spriječiti ili odgoditi godinama.
Nažalost, mnogi ljudi saznaju da imaju CKD u kasnijoj fazi, kada već postoje umjerene do ozbiljne štete. To osigurava ograničeno vrijeme za planiranje života bez bubrega.
Nadajući se utakmici
Test je pokazao da se podudara. Naše operacije bile su zakazane za samo nekoliko mjeseci, ali borio sam se s idejom da Andria podnese ovu žrtvu.
Istraživao sam i razgovarao s transplantacijskim timom. Saznao sam da je bila dobar kandidat za donora zbog svog izvrsnog zdravlja i da će joj funkcija i dalje biti u zdravom rasponu.
Morao bih popiti lijek protiv odbacivanja kako bih osigurao da moje tijelo ne odbaci njezin bubreg. Tablete bi imale značajne nuspojave, ali naš bi se život mogao nastaviti približno onakav kakav je bio. Ne bih se morao brinuti o dijalizi, a nova ‘normalan’ bio mi je nadohvat ruke - ili sam barem tako mislio.
Bubrezi su mi otkazali prije operacija. Kateter mi je stavljen u prsa i odvezena sam na hitnu hemodijalizu.
Moje prvo iskustvo s dijalizom
Svaki ponedjeljak, srijedu i petak proveo sam 3 1/2 sata priključen na aparat za dijalizu. Kako mi se krv čistila, simptomi su se poboljšavali i osjećao sam se bolje.
Napokon sam dobio Andrijin bubreg, ali odmah je zakazao. Proveo sam 4 tjedna u bolnici nadajući se da će početi raditi, ali nije bilo suđeno.
Do ovog trenutka nije postojala dijagnoza za moju specifičnu bolest bubrega. Biopsija bubrega koju sam uklonio otkrila je žarišnu segmentnu glomerusklerozu (FSGS). Moj nefrolog je ušao i rekao da je to užasna bolest, a o njoj se vrlo malo zna.
Dijaliza je dar života. No, teško je cijeniti dar koji krade značajno vrijeme i kvalitetu života.
Smjela sam piti samo 32 unci dnevno - jedan Veliki gutljaj. Prehrana mi je bila ograničena. Vratila mi se dio energije, ali brzo se poravnala.
Medicinska sestra dovela je tipa koji mi je pokazao fistulu na dijalizi podlaktice. Izgledalo je poput blijede zmije od 5 inča koja mu pulsira prema laktu. Moja taština rekla je ne, ali podsjetnik na blagodati i otpornost za koju nisam znao da sam razlog stavio iznad straha.
Operirala sam fistulu. Smrtno se bojeći se igala, ubrzo sam penušao kremu s lidokainom na bicepnoj fistuli i umatao je u plastiku, nadajući se da ću prigušiti bol zbog uboda igle. Bio sam tvrd štap, često sam ga morao nekoliko puta izigrati prije uspjeha.
Bilo mi je hladno. Gledao sam emisije, a zatim čitao dok nisam zaspao. Probudili su me strojni alarmi. Krenuo sam kući gdje sam drijemao u potrazi za energijom da budem dobar otac. Cipele mi odgovaraju.
Ali osjećao sam da sam teret. Trebala mi je kontrola. Moja obitelj me trebala. Ja trebao me.
Prešla sam na peritonealnu dijalizu, koja je zahtijevala postavljanje katetera u trbuh. Radio sam to svakodnevno, kako je propisano, i dio energije mi se vratio.
Počeo sam kupovati namirnice i kuhati nam obroke. Putovali smo. Usvojili smo kćer Antoniju. Prehrana mi se proširila. Iako sam sada mogao piti više, ipak sam popio espresso umjesto dvije šalice kave.
Kako sam pronašao svoju novu normalu
Na kraju sam primio još jednu transplantaciju bubrega, ali ovaj put je to od preminulog davatelja. Nakon 5 tjedana u bolnici nije uspio - FSGS je ponovno udario. Povratak na dijalizu u središtu.
O kućnoj hemodijalizi naučio sam s malim strojem veličine stola. Moj se nefrolog složio da mogu isprobati ovu opciju i počeo sam trenirati.
Otpornost je ponovno izašla u prvi plan i naučio sam se zalijepiti za dijalizne igle. Osjetila sam slobodu.
Trećeg dana vratila mi se energija i ja sam se brinula o sebi. Vratio sam izgubljeno samopouzdanje. Dijalizirao sam 6 dana u tjednu oko 2 sata. Vratio mi se libido. Putovali smo više.
2008. godine započela sam kućnu hemodijalizu, koja mi je omogućila liječenje dok sam spavala noću pokraj Andrije, s našom djecom u hodniku. Osjećao sam se još bolje. Kupili smo malu putničku prikolicu gdje sam dijalizirao dok smo kampirali.
Trinaest godina kasnije, dijaliza se osjeća kao dar života. Jake ima 21, a Antonia 16 - a ja sam stavio tonu kilometraže na svoje pouzdane Teva sandale.
Više informacija o CKDU Sjedinjenim Državama procjenjuje se 37 milijuna odraslih osoba s HBL, a otprilike 90 posto ne zna da ih ima. Svaka treća odrasla osoba u Sjedinjenim Državama rizikuje od bolesti bubrega.
Nacionalna zaklada za bubrege (NKF) najveća je, najopsežnija i najdugovječnija organizacija usmjerena na pacijenta posvećena svijesti, prevenciji i liječenju bolesti bubrega u Sjedinjenim Državama. Za više informacija o NKF-u posjetite www.kidney.org.
Erich Ditschman nadahnjuje dijalizne bolesnike i ostale koji žive s kroničnim bolestima da izađu na otvorenom i pronađu načine za uživanje u novoj normalnoj situaciji. Nacionalni je govornik, objavljeni autor, zagovornik i bloger na svojim Facebook stranicama: Veslanje na dijalizi za zdravlje bubrega i crnačka djeca bijelih roditelja.
