Alexes Griffin pomaže ujedinjavanju zajednice Migraine Healthline, nudeći prijateljstvo, nadu i podršku.
Kao dijete, Alexes Griffin prisjeća se kako je majci rekao da se osjećala "očarano" kad je boli glava.
“Bila sam u 1. ili 2. razredu i imao bih osjećaj kao da buljim u sunce. Nisam imala prave riječi da objasnim što se događa, a jezik koji sam koristila zbunjivao je druge ljude - kaže ona.
Ponekad se osjećala tako vrtoglavo ili mučno da bi od nelagode pala na tlo. Međutim, njezini su se simptomi često uklanjali jer je pregrijana ili je imala nizak krvni tlak ili nisku razinu glukoze.
Epizode su se nastavile u njenim tinejdžerskim godinama.
“Sjećam se da sam upao u izlog trgovine i došao u kupaonicu, ali nisam imao pojma kako sam tamo stigao. Od tog trenutka izbjegavao sam trgovačke centre i puno situacija ”, kaže Griffin.
Nakon tri desetljeća borbe sa svojim stanjem, napokon joj je postavljena dijagnoza složene migrene s hemiplegičnom i bazilarnom migrenom.
"Napokon je to imalo smisla", kaže ona. "Sva ta vremena osjećao sam se hipnotizirano, bila je to migrena s aurom, a cijelo vrijeme kad sam osjećao slabost i vrtoglavicu, doživljavao sam bazilarnu migrenu."
Iako je dobivanje dijagnoze donijelo duševni mir, Griffin se još uvijek bori s pronalaženjem učinkovitog liječenja i nastavlja tražiti olakšanje.
Borba protiv nevjerice i dispariteta
Tijekom putovanja do dijagnoze i dok je tražila liječenje, Griffin se borila s nevjericom i sumnjom u svoje simptome od strane medicinskih stručnjaka.
"Svaki posjet ER, novi liječnik, svaki posjet ljekarni osobno ili preko telefona toliko je obeshrabrujući do te mjere da ponekad jednostavno ne želim ići ili potražiti pomoć", kaže ona. "Nevjerovanje u ono što prolaziš, uključujući bol koji proživljavaš, poražavajuće je."
Kao tinejdžerica rekli su joj da su njezini simptomi psihološki i situacijski.
"Bijeli muškarac liječnik pitao me jesam li u samohranom roditeljstvu i kad sam mu rekao da je moj otac odsutan, rekao je da moje iskustvo mora biti iz toga", kaže Griffin.
„Previše sam puta imao osjećaj da kad me medicinski stručnjak vidi, ne viđaju svoju kćer, nećakinju, tetu ili baku i da sam zaključan zbog pristupa skrbi jer sam žena u boji ”, kaže ona.
Također je doživjela prosudbu na temelju svoje težine. Budući da ima i Crohnovu bolest, uzimala je visoke doze steroida zbog kojih se udebljala.
“Neke liječnike koje sam vidio s najvećom težinom i zbog toga nisu shvaćali ozbiljno. Ali onda kad sam smršavio, rekli su mi i da sam previše izgubio. I inače nisam bio dovoljno dobar - kaže Griffin.
Zagovaranje za druge
Griffin ne želi da drugi ljudi koji žive s migrenom prolaze svoje putovanje sami, pa ona poduzima nešto po tom pitanju.
2018. godine, nakon niza boravka u bolnici, počela je pratiti druge s migrenom na društvenim mrežama. Kroz Facebook grupu za migrenu naučila je o Migraine Healthline, besplatnoj aplikaciji stvorenoj za ljude s migrenom.
Aplikacija se podudara s onima u zajednici migrene s drugima na temelju vrste migrene, liječenja i osobnih interesa, tako da se mogu međusobno povezivati, dijeliti i učiti.
„Imam puno budnih sati i patim od nesanice, pa sam počeo puno koristiti aplikaciju, povezujući se s drugima kako bih im pokazao empatiju i razumijevanje. Vidio bih da se drugi ljudi muče i dijele moju priču, kao i da ih povezujem uglednim vezama do informacija ”, kaže Griffin.
Njezina promišljenost i utjecaj na druge zapeli su za oko Healthlineu. Griffin je sada veleposlanik za aplikaciju. Vodi grupne rasprave o temama koje uključuju okidače, liječenje, način života, karijeru, veze, upravljanje napadima migrene na poslu i u školi, mentalno zdravlje, navigaciju u zdravstvu, nadahnuće i još mnogo toga.
Dijeleći svoja iskustva i vodeći članove kroz relevantne i zanimljive rasprave, ona pomaže ujedinjavanju zajednice, nudeći prijateljstvo, nadu i podršku.
„Zahvalan sam što imam priliku imati platformu na kojoj mogu izreći svoju priču i vjerovati mi. Pronaći svrhu u mojoj boli znači pomagati drugima dijeljenjem moje priče “, kaže ona.
"Doista sam patila prije nekoliko godina, a Healthline mi pomaže ljudima koji su na tom mjestu dati uho i rame na koje se mogu osloniti kako bi znali da nisu sami", dodaje ona.
Također uživa u pružanju informativnih izvora korisnicima koji će im pomoći u komunikaciji s obitelji i liječnicima.
"Čudan je svijet navigacija koja živi s nevidljivom bolešću i ne vjeruje mi se, pa koristim sve alate koje mogu dati ljudima da se zalažu za sebe", kaže ona.
Dodavanje humora teškom iskustvu
Iako život s migrenom može biti težak, ponekad Griffin iskoristi ljubav prema komediji kad zagovara.
“Biti komičar daje mi perspektivu o mom stanju. To je način da se sjetim da sam osoba koja živi s migrenom, a ne migrena koja živi s Alexesom - kaže ona.
"Želim ljudima pružiti ljudsku stranu života s migrenom i dati im do znanja da je u redu iskusiti mnoge emocije", dodaje ona. "I dalje se možemo smijati životu i svojoj situaciji, čak i ako nas boli, boli i frustriramo."
Pronađite zajednicu koja brine
Nema razloga da kroz migrenu prolazite sami. Pomoću besplatne aplikacije Migraine Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u diskusijama uživo, podudarati se s članovima zajednice za priliku da steknete nove prijatelje i biti u toku s najnovijim vijestima o migreni i istraživanjima.
Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
Cathy Cassata slobodna je spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima vještine pisanja s osjećajima i povezivanja s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Pročitajte više o njezinom radu ovdje.
