Pravi pacijenti nude savjete i ohrabrenje onima koji su nedavno dijagnosticirani multiplom sklerozom.
Multipla skleroza (MS) složeno je stanje koje na sve utječe različito. Kad se suoče s novom dijagnozom, mnogi su pacijenti zbunjeni i uplašeni kako neizvjesnošću bolesti, tako i izgledom da postanu onesposobljeni. Ali za mnoge je stvarnost života s MS-om daleko manje zastrašujuća. Uz pravilno liječenje i odgovarajući medicinski tim, većina ljudi s MS-om može voditi puni i aktivan život.
Evo nekoliko savjeta troje ljudi koji žive s MS-om i ono što bi željeli znati nakon dijagnoze.
Theresa Mortilla, dijagnosticirana 1990
„Ako ste tek dijagnosticirali, gotovo odmah se obratite društvu MS. Počnite prikupljati informacije o životu s ovom bolešću - ali idite polako. Doista postoji takva panika koja se dogodi kad vam se dijagnosticira prvi put, a svi oko vas paničari. Dohvatite informacije kako biste se educirali o tome što postoji u smislu liječenja i što se događa u vašem tijelu. Polako educiraj sebe i druge. "
“Počnite formirati stvarno dobar medicinski tim. Ne samo neurolog, već i kiropraktičar, masažni terapeut i holistički savjetnik. Što god da je podržavajući aspekt u medicinskom području u smislu liječnika i holističke skrbi, počnite okupljati tim. Možda čak i pomislite da imate terapeuta. Puno sam puta otkrio da ... nisam mogao [ne] otići [svojoj obitelji] jer su bili toliko uspaničeni. Imati terapeuta moglo bi biti doista korisno - moći reći: ‘Trenutno se bojim, a ovo se događa.”
Alex Faurote, dijagnosticiran 2010. godine
„Najveća stvar koju bih volio da sam znao, a naučio sam je tijekom prolaska je da MS nije tako neobična kao što mislite i nije tako dramatična kao što se čini. Ako samo čujete o MS-u, čujete da napada živce i vaše osjećaje. Pa, to može utjecati na sve te stvari, ali ne utječe na sve te stvari cijelo vrijeme. Treba vremena da se pogorša. Svi strahovi i noćne more zbog sutrašnjeg buđenja i nemogućnosti hoda, nisu bili potrebni. "
„Otkrivanje svih ovih ljudi koji imaju MS ima oči. Oni žive svoj svakodnevni život. Sve je prilično normalno. Uhvatite ih u pogrešno doba dana, možda kad pucaju ili uzimaju lijekove, a onda ćete znati. "
"Ne mora vam odmah promijeniti cijeli život."
Kyle Stone, dijagnosticirana 2011. godine
“Nisu sva lica MS ista. Ne utječe na sve na isti način. Da mi je to netko rekao od samog početka, a ne samo da je rekao "imate MS", mogao bih mu pristupiti bolje. "
„Za mene je zaista bilo važno ne žuriti i uskakati u tretman, a da nisam znao kako će to utjecati na moje tijelo i utjecati na moje kretanje naprijed. Zaista sam željela biti informirana i uvjeriti se da će ovaj tretman biti najbolji tretman za mene. Liječnik me je ovlastio da budem siguran da imam kontrolu ili neke prigovore nad svojim liječenjem. "
