Dijagnoza mijelofibroze može biti alarmantna, pogotovo jer mnogi ljudi isprva nemaju nikakvih simptoma.
Bez obzira imate li simptome ili ne, mijelofibroza je ozbiljna bolest koja ožiljava koštanu srž, sprječavajući je da može stvoriti zdrave krvne stanice.
Mijelofibroza je rijedak oblik karcinoma krvi koji je dio skupine poremećaja poznatih kao mijeloproliferativne novotvorine (MPN). Tipično pogađa starije ljude i često se dijagnosticira nakon rutinskog pregleda.
Istraživači su postigli napredak u liječenju koji je poboljšao izglede mnogih ljudi s tim stanjem. No, teško je sa sigurnošću znati kako će se vaš život promijeniti nakon dijagnoze. Tijek i prognoza bolesti mogu se značajno razlikovati od osobe do osobe.
Da bismo razumjeli ovo rijetko stanje, evo pogleda na to kako mijelofibroza može utjecati na vaš svakodnevni život.
1. Česti sastanci kod liječnika
Ako nemate simptoma mijelofibroze, liječenje možda neće biti potrebno odmah.
Međutim, vaš će liječnik željeti pažljivo i često pratiti vaše zdravlje zbog znakova napredovanja bolesti. To se naziva "budnim čekanjem".
Vjerojatno ćete trebati održavati raspored redovitih pregleda i laboratorijskih ispitivanja. Vaš liječnik može provjeriti ima li znakova anemije, povećane slezene ili drugih komplikacija.
Neki ljudi ostaju bez simptoma dugi niz godina. Ali važno je da u to vrijeme ne propustite nijedan zakazan pregled liječnika. Možda je dobra ideja voditi kalendar, planer ili mobilnu aplikaciju kako biste pratili svoje obveze.
2. Umor
Simptomi mijelofibroze mogu se polako javljati. Ali kako stanje počinje ometati proizvodnju krvnih stanica, možda ćete se početi osjećati umornije. Umor uzrokuje anemija, što znači nizak broj crvenih krvnih zrnaca.
Umor može utjecati na vašu radnu sposobnost. Mnogi ljudi s mijelofibrozom odluče smanjiti radno vrijeme ili se prijevremeno povući. Možete zamoliti svog šefa da radi kod kuće, ako je moguće, ili da često radi pauze tijekom radnog dana.
Zatražite pomoć od obitelji ili prijatelja u kućanskim poslovima ili unajmite čistačicu.
Transfuzija krvi može povećati broj crvenih krvnih stanica i pomoći kod slabosti i umora. Transfuzija krvi uključuje primanje crvenih krvnih stanica od kompatibilnog davatelja.
Ovaj postupak može brzo smanjiti simptome anemije, poput umora. Transfuzija je relativno siguran postupak. Liječnik vam može preporučiti transfuziju krvi za ozbiljnu anemiju.
3. Problemi sa spavanjem
Osobe sa simptomatskom mijelofibrozom često izjavljuju da se znoje noću i imaju problema sa spavanjem.
Za borbu protiv nesanice dobra je ideja oblikovati zdravu higijenu spavanja. Na primjer, možete pokušati:
- odlazak u krevet i buđenje svaki dan u isto vrijeme
- izbjegavanje kofeina pred spavanje
- provoditi vrijeme u krevetu samo kada namjeravate spavati
- izbjegavajući svijetle zaslone od elektronike noću
- održavajući svoju spavaću sobu tamnom i hladnom
- sviranje opuštajuće glazbe, meditacija ili opuštajuća kupka prije spavanja
- ograničavanje alkohola navečer, jer može ometati san
Možda ćete trebati kupiti klima uređaj ili ventilator koji će vas rashladiti noću.
Lijekovi ili dodaci za spavanje na recept mogu vam također pomoći da se dobro odmorite. Razgovarajte sa svojim liječnikom o uzimanju lijekova za spavanje.
4. Povećana bol
Mijelofibroza može dovesti do upale tkiva koje okružuje kosti i otvrdnjavanja koštane srži, što može biti bolno.
Povećana slezena, koja je česta u ljudi s mijelofibrozom, također može vršiti pritisak na trbuh i uzrokovati bol.
Mijelofibroza može uzrokovati i drugo stanje poznato kao giht. Giht nastaje kada se mokraćna kiselina nakuplja u tijelu i stvara zglobove u kristalima. Zglobovi mogu postati otečeni, bolni i upaljeni.
Dostupne su mnoge mogućnosti liječenja za suzbijanje boli, ovisno o uzroku. Kod povećane slezene liječnik vam može preporučiti jednu od sljedećih mogućnosti liječenja:
- ruksolitinib (Jakafi)
- hidroksiurea (vrsta kemoterapije)
- interferon alfa
- talidomid (Talomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- terapija radijacijom
Ako ove opcije ne uspiju, možda ćete trebati na operaciju uklanjanja slezene. To je poznato kao splenektomija. Međutim, ovaj postupak može nositi rizike, poput krvnih ugrušaka, infekcije i povećanja jetre.
5. Lagane modrice
S vremenom se može razviti nizak broj trombocita. Trombociti pomažu kod zgrušavanja. Ako nemate dovoljno trombocita, lakše ćete krvariti i modriti.
Možda ćete trebati uzeti dodatno vrijeme i oprez prilikom hodanja stepenicama ili dolje ili nositi zaštitnu opremu tijekom vježbanja, poput jastučića za koljena.
Možda ćete htjeti preurediti namještaj u svom kućanstvu kako biste izbjegli rizik da se spotaknete ili naletite na nešto što može prouzročiti ozljedu.
6. Emocionalni stres
Dijagnoza bilo koje kronične bolesti može dovesti do emocionalnog stresa.Važno je da tražite podršku od obitelji, prijatelja ili grupe za podršku. Možda ćete također htjeti potražiti savjet kako biste riješili svoje osjećaje.
Zakazivanje sastanka s medicinskom sestrom ili socijalnim radnikom može vam dati bolje razumijevanje kako dijagnoza raka može utjecati na vaš život i usmjeriti vas u pravom smjeru da biste dobili pomoć.
Podršku možete dobiti i od organizacije poput:
- Društvo leukemije i limfoma
- Zaklada za istraživanje mijeloproliferativne neoplazme
Možete i ugovoriti sastanak s licenciranim stručnjakom za mentalno zdravlje, poput savjetnika ili psihologa.
Nekoliko jednostavnih promjena načina života također vam mogu pomoći u upravljanju stresom. Aktivnosti poput meditacije, joge, vrtlarenja, nježnog planinarenja i glazbe mogu vam poboljšati raspoloženje i opću dobrobit.
7. Nuspojave liječenja
Sve mogućnosti liječenja mijelofibroze nose rizik od nuspojava. O tome biste trebali razgovarati sa svojim liječnikom prije početka liječenja.
Nuspojave liječenja ovise o mnogim čimbenicima, uključujući dozu liječenja, vašu dob i ako imate bilo kakva druga zdravstvena stanja. Nuspojave mogu uključivati:
- mučnina
- vrtoglavica
- vrućica
- proljev
- povraćanje
- umor
- privremeni gubitak kose
- otežano disanje
- infekcije
- krvarenje
- trnci u rukama ili nogama
Imajte na umu da je većina nuspojava privremena i nestat će nakon završetka liječenja. Možda ćete trebati uzimati dodatne lijekove kako biste upravljali ovim nuspojavama.
Možda je dobra ideja voditi dnevnik ili koristiti telefonsku aplikaciju za praćenje nuspojava. Podijelite ove podatke sa svojim liječnikom na sljedećem sastanku.
8. Promjene prehrane
Iako ne postoji posebna prehrana koju se trebate pridržavati za upravljanje mijelofibrozom, hrana koju jedete može igrati ulogu u napredovanju vaše bolesti.
Kronična upala je obilježje mijelofibroze. Hrana koju jedete također može utjecati na količinu upale u vašem tijelu.
Možda ćete trebati izmijeniti prehranu kako biste osigurali da jedete zdravu, uravnoteženu prehranu bogatu:
- voće
- povrće
- cjelovite žitarice
- zdrave masti
To zauzvrat može smanjiti upalu, a može čak i usporiti napredovanje mijelofibroze.
MPN Research Foundation preporučuje da u svoju prehranu uvrstite sljedeće namirnice:
- povrće, posebno tamnolisnato zelje i krstasto povrće poput brokule i kelja
- cjelovite žitarice
- voće
- grah i mahunarke
- orašastih plodova i sjemenki
- jaja
- zdrava ulja, poput kokosa ili maslinovog ulja
- masne ribe
- mliječne proizvode bez masti
- nemasno meso
Također preporučuju izbjegavanje sljedećeg:
- crveno meso
- hrana bogata solju
- hrana bogata šećerom, uključujući slatka pića
- hrana bogata mastima, poput punomasnog mlijeka i sira
- prerađene hrane
- bijeli kruh
- prekomjerne količine alkohola
Uz promjene prehrane, važno je održavati zdravu težinu. Sastanak s nutricionistom može vam pomoći da shvatite koje promjene morate unijeti u prehranu.
Za poneti
Iako možda isprva nemate simptoma, dijagnoza mijelofibroze značit će da će se vaš život vjerojatno promijeniti na nekoliko načina.
U početku bi to moglo značiti promjenu prehrane, češći odlazak liječniku na preglede i pridruživanje grupi za podršku.
Kasnije u tijeku bolesti, to bi moglo značiti suočavanje s novim simptomima poput umora ili boli, isprobavanje novih lijekova ili operativni zahvat. Cilj liječenja mijelofibrozom je pomoći u kontroli simptoma i komplikacija, poboljšati kvalitetu života i poboljšati izgled.
Liječnik vam može pomoći u odluci o planu liječenja, dok vam socijalni radnik ili grupa za podršku mogu pomoći u upravljanju emocionalnim nuspojavama.
