Srećom, svijet se "probudio" poimanju da ljudi s kroničnim stanjima poput dijabetesa trebaju veze i podršku vršnjaka.
Danas smo sretni što smo predstavili novu organizaciju usmjerenu upravo na to, usmjereno na mlade odrasle osobe od 18 do 35 godina, nazvana Naša Odiseja. Djelomično je pokrenut u lipnju 2019 po suosnivačica Kristina (Wolfe) Figueroa iz Sjeverna Karolina, koji živi sa dijabetes tipa 1. Bili smo uzbuđeni što smo je upoznali početkom lipnja na vlastitom forumu DiabetesMine D-Data ExChange tehnoloških vođa u San Franciscu.
S Kristinom smo nedavno razgovarali o njezinoj vlastitoj priči, viziji i misiji Naše odiseje ...
Kristina (Wolfe) Figueroa o dijabetesu i podršci vršnjaka
DM) Dugo godina živite s dijabetesom tipa 1, zar ne?
KWF) Da.Dijagnoza mi je postavljena 6. svibnja 1995. Tek sam napunila 6 godina. Osvrćem se unatrag - s dijagnozom hospitalizacije koja u prosjeku sada traje 1-2 dana - i sjetim se kako sam tjedan i pol bio u bolnici na IV. Smiješno je sjetiti se i shvatiti da su moji roditelji imali VHS kamkorder veličine aktovke ... koristili su ga za snimanje mene kako vježbam davanje injekcija fiziološke otopine i limunu (koji su neki od vas možda poznati) i sebi. Tijekom jedne od tih "snimanja", sjećam se tako živo da sam pogledao mamu i tatu u oči i rekao: "Jednog ću dana napraviti razliku za mlade s bolestima."
Sada, 24 godine kasnije, pronašao sam svoj glas u zdravstvenom prostoru i vrlo naporno radim na osnaživanju drugih da pronađu svoj. Mislim da je to nešto što MNOGO od zagovornika T1D-a koje znam jako dobro radi ... i mislim da je to dijelom i zato što je ova dijagnoza i svakodnevno održavanje zamorno. Znamo da trebamo druge. Također znamo da nikada ne želimo da se drugi osjećaju sami kao što smo se mi osjećali.
Recite nam nešto o svojoj karijeri u kliničkim istraživanjima i javnom zdravstvu ...
Ono što je započelo kao odlučnost da postanem liječnik koji će izliječiti dijabetes tipa 1, brzo se pretvorilo u interes temeljan za razvoj lijekova, novih tretmana i učiniti ih pristupačnim i dostupnim ljudima koji žive sa SVIM bolestima. Nakon studija zdravlja stanovništva i epidemiologije u osnovnoj školi (odlučivši odustati od kliničkog osposobljavanja) i pokretanja karijere u kliničkom istraživanju, brzo sam naučio o složenosti razvoja novih tretmana i uređaja i diplomaciji potrebnoj za komercijalnu nabavku. odobren za konzumaciju pacijenta.
Politika ovog odobrenja, trendovi cijena i inflacija troškova zdravstvene zaštite prema Zakonu o pristupačnoj skrbi (ACA) potaknuli su moje povećano zanimanje za zdravstvenu politiku i ekonomiju, posebno što se odnosi na obrasce zdravstvenog ponašanja. Razlog, vjerujem ... je taj što sam svoje osobne zdravstvene odluke uvijek povezivao s tim stvarima. U tom sam procesu otkrio mnoge psihosocijalne, emocionalne i mentalne zdravstvene probleme koji su se pojavili (i koje sam u povijesti negirao) zbog života s dijabetesom tipa 1.
Gdje sada radite što se tiče istraživanja?
Trenutno radim u Organizaciji za istraživanje ugovora sa sjedištem u Sydneyu (CRO) koja se zove George Clinical, a također provodim istraživanje u svom programu doktora javnog zdravstva na Medicinskom fakultetu u Brodyju na Sveučilištu East Carolina. Moje iskustvo u poslu s kliničkim istraživanjima i vlastita akademska istraživanja omogućili su mi da brzo naučim o vremenskim rokovima i propisima razvoja novih tretmana, zajedno s implikacijama naših postojećih zdravstvenih sustava i nezadovoljenim potrebama koje postoje.
Socijalna i emocionalna podrška mladim odraslima / profesionalcima na koje utječu rijetka i kronična stanja (poput dijabetesa tipa 1) nezadovoljavajuća je potreba u trenutnom stanju stvari.
Je li to ono što je dovelo do početka naše Odiseje?
Da, to je bila kombinacija mog vlastitog samo-realiziranog zdravstvenog ponašanja, odnosa koje sam razvio s drugim zagovornicima pacijenata s drugim prognozama i stvari koje sam naučio u svom istraživanju i karijeri okupili su se kako bi mi pomogli da se povežem sa svojim suradnikom -osnivač, Seth Rotberg, koji je strpljivi zagovornik života s Huntingtonovom bolešću. Zajedno, uz malo trunke i mnogo rasprava sa savjetnicima, zaključili smo da je to nešto što je potrebno i ono #WeAreNotWaiting (vidite što sam tamo radio ?!).
Seth i ja započeli smo razgovore o tome u siječnju 2019. godine, nakon što sam dovršio rukopis na temu mog doktorskog programa. U lipnju smo pokrenuli organizaciju. Iako se naša strategija nastavlja razvijati, interes je velik, a potražnja za našim uslugama brzo raste u cijeloj zemlji!
Koje su točno usluge koje nudi naša Odiseja?
Naše primarne usluge u ovoj fazi našeg razvoja usredotočene su na osobne sastanke za mlade odrasle osobe pogođene rijetkim ili kroničnim stanjem. Kroz njih težimo olakšavanju organskih odnosa i jačanju osjećaja pripadnosti, također povećavajući naše mogućnosti za razvoj programa vršnjačke podrške za upravljanje simptomima, mentalnim zdravljem i šire.
Jednog smo ugostili već u Philadelphiji, a planiramo i druge u New Yorku, Boston, DC i Raleigh, NC, za ostatak godine. Jednom kada uspostavimo model okupljanja koji djeluje, naša je vizija proširiti se u druge regije na Srednjem zapadu i zapadnoj obali.
Do danas (otprilike mjesec dana nakon lansiranja) uspjeli smo dosegnuti preko 500 pojedinaca na društvenim mrežama i povezali smo se s preko 150 pojedinaca za telefonske pozive i osobna praćenja sastanaka.
Odatle ćemo uspostaviti obrazovne alate i resurse, uključujući kvalificirane stručnjake, kako bismo mladim odraslima pomogli u rješavanju različitih problema koji utječu na ovu generaciju: kako postupati u razgovorima o vezama, planiranju karijere i obitelji, smjernicama zdravstvenog osiguranja, planiranju životnog osiguranja, financijsko planiranje i još mnogo toga.
Zašto ste odabrali dobnu dob za mlade odrasle osobe na koju ćete se fokusirati?
Istraživanja su pokazala da je dobni raspon koji je najviše pogođen star 18-35 godina. Iz tog razloga pozdravljamo sve osobe u ovoj dobnoj skupini (i njihove skrbnike) da budu dio naše misije.
Bili ste na nedavnom ADA Scientific Sessionsu 2019. godine i razgovarali o svojoj novoj organizaciji. Imate li što za podijeliti s te konferencije?
Iz moje osobne perspektive, ova je godina bila jedno od najuzbudljivijih vremena za dio ADA-e! Ove godine bio sam daleko više zainteresiran za istraživanje, jer je bilo puno sesija i prekida o psihosocijalnim utjecajima života s dijabetesom. Uz to, fokus na javnom zdravstvu i politici ove je godine za mene bio više od središnje važnosti nego prije godina. Mislim da je dio toga i zato što ADA prepoznaje potrebu za promjenom i rješavanjem inovacija i suradnje potrebne za rješavanje svih naših mnogih problema na temeljnim razinama.
Moj najdraži dio, moram priznati, bio je događaj DiabetesMine #DData 7. lipnja! Ovaj dan, iznad svih ostalih, uvijek ima dublje veze. Nije bilo kao "Znanost" (iako se smatram #nerdalertom) kao istraživačke sesije na ADA-i, i ponudila je intimnu, relacijsku postavku koja znanosti često nedostaje.
Što biste još željeli da D-zajednica zna o vašoj novoj organizaciji za podršku vršnjaka?
Naša Odiseja bi voljela priliku da usko surađuje s ADA-om, JDRF-om, onkraj tipa 1 i nekim drugim zajednicama i organizacijama ... kako bi našim uslugama povezivanja mladih odraslih osoba pogođenih T1D-om pružila priliku za povezivanje s drugim mladim odraslima u sličnim situacijama.
Možete nas pronaći na mreži na našoj web stranici, kao i na Instagramu, Twitteru i Facebooku. Ili mi pošaljite e-poštu izravno na [email protected] i volio bih se povezati s vama!
Hvala, Kristina! Radujemo se što ćemo vidjeti što slijedi za našu Odiseju.
-matters.jpg)
