Vodič njegovatelja za multiplu sklerozu u djece

Djeca i MS

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest koja pogađa mozak i leđnu moždinu. Uzrokuje oštećenje zaštitnog sloja oko živaca, poznatog kao mijelin. Može oštetiti i same živce.

U većini slučajeva MS se dijagnosticira u mladih odraslih osoba. Ali to može utjecati i na djecu. Nedavni pregled pokazao je da su najmanje 5 posto ljudi s MS-om djeca.

Ako brinete o djetetu s MS-om, postoji mnogo koraka koji će im pomoći da uživaju u optimalnom zdravlju. U ovom vodiču za njegovatelja možete istražiti neke strategije upravljanja stanjem.

Praćenje stanja vašeg djeteta: Pokretanje dnevnika simptoma

MS simptomi mogu se mijenjati iz dana u dan, iz tjedna u tjedan ili iz mjeseca u mjesec. Mnogi ljudi prolaze kroz razdoblja remisije, kada imaju relativno malo simptoma. Remisiju mogu pratiti periodi relapsa ili "bljeskova", kada se njihovi simptomi pogoršaju.

Praćenje simptoma vašeg djeteta može vam pomoći da saznate postoje li pokretači koji pogoršavaju njihove simptome. Na primjer, vaše dijete može razviti simptome tijekom vrućeg vremena. Određene aktivnosti također mogu imati učinka. Kad znate kako različiti čimbenici utječu na njih, možete poduzeti korake kako biste smanjili simptome svog djeteta.

Vođenje dnevnika za praćenje simptoma također može pomoći vama i zdravstvenom timu vašeg djeteta da shvatite kako stanje napreduje. S vremenom bi to moglo pomoći u utvrđivanju učinkovitih strategija liječenja.

Evo nekoliko savjeta koji će vam pomoći da pokrenete dnevnik simptoma:

Koristite medij koji vam odgovara

Ako imate pametni telefon ili tablet, možda će vam biti prikladno koristiti aplikaciju za praćenje simptoma koja je dizajnirana za osobe s MS-om. Ako želite, možete prijaviti simptome svog djeteta u dokument ili proračunsku tablicu na računalu ili rukom napisani dnevnik.

Saznajte o simptomima MS

Znanje na što treba pripaziti može vam pomoći da učinkovitije pratite djetetove simptome. Na primjer, mogu osjetiti umor, promjene vida, ukočene ili slabe mišiće, utrnulost ili trnci u udovima, poteškoće s koncentracijom ili pamćenjem stvari ili druge simptome.

Razgovarajte s djetetom o tome kako se osjeća

Možete saznati puno o stanju vašeg djeteta na temelju toga kako se ponaša, ali oni su najbolji autoritet onoga što osjeća. Potaknite ih da razgovaraju s vama o tome kako se osjećaju svaki dan i pomoći će vam da održavate dnevnik simptoma datum.

Zabilježite sve promjene njihovih simptoma

Ako se kod vašeg djeteta pojave promjene u simptomima, imajte na umu što te promjene uključuju. Na primjer, kada su njihovi simptomi započeli i završili? Koliko su ozbiljni njihovi simptomi? Kako utječu na vaše dijete?

Zabilježite što se događalo kad su se njihovi simptomi promijenili

Da biste identificirali potencijalne okidače, može vam pomoći da zabilježite vrijeme, navike spavanja vašeg djeteta i njegove nedavne aktivnosti. Ako se njihovi simptomi promijene nakon što uzmu lijek ili dorade svoj plan liječenja, to je također važno napomenuti.

Pripazite na uzorke

S vremenom ćete primijetiti da vaše dijete razvija simptome tijekom određenih vremenskih uvjeta ili nakon određenih aktivnosti. Možda ćete primijetiti da neke vrste ili doze lijekova djeluju bolje od drugih.

Imajte ovo na umu

Učenje o simptomima vašeg djeteta i potencijalnim pokretačima može pomoći vama i njihovim pružateljima zdravstvenih usluga da učinkovitije razumiju i liječe njihovo stanje. Pokušajte se sjetiti donijeti dnevnik djetetovih simptoma na svaki sastanak sa svojim liječnikom.

Procjena mogućnosti liječenja i upravljanje lijekovima

Terapije koje modificiraju bolest (DMT) glavna su vrsta lijekova koji se koriste za liječenje MS. DMT može pomoći usporiti napredovanje stanja vašeg djeteta. To također može pomoći u sprečavanju razdoblja recidiva, kada se njihovi simptomi pogoršaju.

Liječnik vašeg djeteta mogao bi propisati i druge lijekove koji pomažu u upravljanju njihovim simptomima. Na primjer, mogli bi propisati:

• kortikosteroidi za liječenje akutnih bljeskova
• mišićni relaksanti za ublažavanje ukočenosti ili grčeva mišića
• lijekovi koji pomažu u ublažavanju boli, umora, problema s mjehurom, problema s crijevima ili drugih simptoma

Evo osam stvari koje morate imati na umu dok radite s pružateljima zdravstvenih usluga vašeg djeteta na izradi plana liječenja:

Većina DMT-a nije odobrena za uporabu u djece

Do sada Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) nije odobrila nijedan DMT za uporabu u djece mlađe od 10 godina. FDA je odobrila samo jedan DMT - fingolimod (Gilenya) - za uporabu u djece koja imaju 10 godina dob ili stariji.

Mnogi DMT-i propisani su djeci "izvan oznake"

Ako FDA nije odobrila DMT za upotrebu kod djece, liječnik će ga možda i dalje propisati. To je poznato kao neupotreba lijekova koji nisu na etiketi.

FDA regulira ispitivanje i odobravanje lijekova, ali ne i način na koji liječnici koriste lijekove za liječenje svojih pacijenata. Dakle, vaš liječnik može propisati lijek, no oni smatraju da je to najbolje za njegu vašeg djeteta. Saznajte više o upotrebi lijekova koji se izdaju na recept.

Vaše će dijete možda morati isprobati više od jednog DMT-a

Prva vrsta DMT-a koju je propisao liječnik vašeg djeteta možda neće dobro funkcionirati ili može uzrokovati neupravljive nuspojave. Ako se to dogodi, njihov liječnik može propisati drugačiji DMT.

Lijekovi mogu izazvati nuspojave

Prije nego što dodate novi lijek u plan liječenja svog djeteta, pitajte njegovog liječnika o potencijalnom riziku od nuspojava. Ako mislite da je vaše dijete razvilo nuspojave od lijekova, odmah se obratite liječniku.

Neki lijekovi međusobno djeluju

Prije nego što djetetu date lijek ili dodatak, pitajte njegovog liječnika ili ljekarnika može li komunicirati s bilo kojim drugim lijekovima ili dodacima koje uzima. U nekim slučajevima njihov liječnik može izmijeniti plan liječenja kako bi se izbjegle interakcije s lijekovima.

Neki su lijekovi skuplji od drugih

Ovisno o vašem osiguranju, neki lijekovi mogu vam biti lakše priuštiti od drugih. Obratite se svom davatelju osiguranja da biste saznali pokriva li lijek.

Fizikalna terapija bi mogla pomoći

Uz propisivanje lijekova, liječnik vašeg djeteta može ih uputiti fizikalnom ili radnom terapeutu. Ovi stručnjaci mogu vas i vaše dijete naučiti kako izvoditi vježbe istezanja i jačanja te prilagoditi svoje svakodnevne navike i okruženje u skladu s njihovim potrebama.

Dnevne navike čine razliku

Liječnik vašeg djeteta mogao bi preporučiti promjene u načinu života. Na primjer, važno je da vaše dijete:

• dovoljno se odmorite
• redovito vježbajte
• hranite se hranjivo
• odvojite vrijeme za igru
• uživajte u opuštajućim aktivnostima i izbjegavajte stres
• ograničiti izloženost vrućim temperaturama, što može uzrokovati pojavu simptoma

Imajte ovo na umu

S vremenom će se stanje i opće zdravlje vašeg djeteta promijeniti. Mogao bi se promijeniti i njihov propisani plan liječenja. Njihov liječnik može vam pomoći da shvatite potencijalne koristi i rizike različitih mogućnosti liječenja, dok odgovara na pitanja koja biste mogli imati.

Traženje podrške i pomoći

Djeca mogu voditi puni i zadovoljavajući život s MS-om. No, postoje izazovi koji dolaze s upravljanjem kroničnim zdravstvenim stanjem. Da biste pomogli sebi i djetetu da se nose s izazovima MS-a, važno je potražiti podršku.

Evo osam strategija koje vam mogu pomoći da se osjećate manje sami.

Pronađite zdravstvenu ustanovu koja se bavi pedijatrijskom MS

Ovisno o tome gdje živite, možda ćete moći posjetiti zdravstveni centar ili pružatelja usluga koji se fokusira na djecu s MS-om. Nacionalno društvo za multiplu sklerozu na svom web mjestu održava popis davatelja usluga.

Povežite se s organizacijom pacijenta

Obraćanje drugim obiteljima koje imaju dijete s MS-om može vam pomoći da se osjećate manje usamljeno. Također može pomoći vašem djetetu da upozna drugu djecu koja dijele neka ista iskustva s MS-om.

Organizacije pacijenata izvrsno su mjesto za početak povezivanja s drugima. Na primjer, Američko udruženje multiple skleroze, Nacionalno društvo za multiplu sklerozu i Savez dječje multiple skleroze nude informacije i podršku obiteljima koje žive s MS-om.

Oscar MS Monkey je još jedna neprofitna organizacija koja provodi programe i aktivnosti na terenu za djecu s ovim stanjem.

Pridružite se grupi za podršku

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu domaćin je različitih internetskih grupa za podršku i odbora za raspravu i povezuje ljude s lokalnim grupama za podršku u mnogim područjima. Američko udruženje multiple skleroze također djeluje putem internetske zajednice za podršku.

Nazovite peer vruću liniju

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu također upravlja povjerljivom telefonskom linijom za ljude koji se nose s MS-om. Možete nazvati 1-866-673-7436 i razgovarati s obučenim volonterom, 7 dana u tjednu od 9 do 12 sati po istočnom standardnom vremenu.

Pronađite druge putem društvenih mreža

Mnoge obitelji povezuju se putem Facebooka, Twittera, Instagrama i drugih platformi društvenih medija. Da biste pronašli druge njegovatelje djece s MS-om, razmislite o pretraživanju platformi društvenih medija pomoću hash oznaka poput #kidsgetMStoo ili #PediatricMS.

Istražite resurse za njegu

Mreža za njegu pruža savjete i podršku njegovateljima djece s posebnim potrebama i drugim osobama s kroničnim zdravstvenim stanjima. Ovi resursi nisu specifični za MS, ali mogu vam pomoći da shvatite i upravljate vlastitim potrebama kao njegovatelj.

Dogovorite sastanak sa savjetnikom

Upravljanje kroničnim stanjem može biti stresno, a zauzvrat, taj stres može utjecati na mentalno zdravlje. Ako se vi ili vaše dijete borite s kroničnim stresom, tjeskobom ili depresijom, postoje tretmani koji vam mogu pomoći. Razmislite o tome da od svog liječnika zatražite uputnicu za stručnjaka za mentalno zdravlje koji može pružiti grupno, obiteljsko ili individualno savjetovanje.

Zatražite pomoć od svojih prijatelja i članova obitelji

Možda će vam pomoći razgovarati s voljenima o izazovima s kojima se suočavate, uživati ​​u kvalitetnom vremenu s njima ili ih zamoliti za pomoć oko zadataka njege. Na primjer, mogli bi čuvati djecu ili odvesti vaše dijete na liječnički pregled.

Imajte ovo na umu

Briga o djetetu s kroničnim zdravstvenim stanjem ponekad može biti teška. Potraga za podrškom može vam pomoći u upravljanju odgovornostima brige i suočavanju sa svim izazovnim osjećajima koje možda imate. Nema srama tražiti pomoć - a dobivanje potrebne podrške može poboljšati život vama i vašem djetetu.

Pomozite djetetu da zdravije živi s MS-om: Savjeti za vježbanje, prehranu i igru

Zdrav životni stil može pomoći djeci da smanje rizik od bolesti i ozljeda, istovremeno podržavajući njihovu mentalnu i fizičku dobrobit. Ako vaše dijete ima MS, zdrave navike važan su dio upravljanja njihovim stanjem. Kao njegovatelj, možete im pomoći da razviju te navike već od malih nogu.

Da biste djetetu pomogli uživati ​​u što zdravijem životu, razmislite o slijeđenju ovih 10 savjeta.

Pomozite djetetu da se hrani hranjivom hranom

Planirajte obroke sa širokim izborom voća i povrća, graha i ostalih mahunarki, orašastih plodova i sjemenki, cjelovitih žitarica i nemasnih izvora proteina kako biste djetetu pomogli da dobije hranjive sastojke koji su mu potrebni za napredak. Ako se ne osjećate sigurni u svoju sposobnost pripremanja zdravih grickalica i obroka, razmislite o dogovoru s dijetetičarom. Zdravstveni tim vašeg djeteta može pružiti uputnicu.

Potaknite dijete da se pokrene

Redovita tjelovježba i tjelesna igra pomažu vašem djetetu da održi snagu mišića i cjelokupno zdravlje. Liječnik ili fizioterapeut vašeg djeteta može razviti plan vježbanja ili aktivnosti koji je siguran i prilagođen njihovim fizičkim potrebama.

Razmislite o tome da se dijete prijavite za satove plivanja

Sila plovnosti vode može vam pomoći da podrži udove vašeg djeteta, dok otpor koji voda pruža jača njihove mišiće. Vježbanje u vodi može također pomoći vašem djetetu da se ohladi i izbjegne pregrijavanje, što je problem kod MS-a.

Posudite ili kupite knjige i zagonetke kako biste potaknuli djetetov um

MS može potencijalno utjecati na pamćenje i razmišljanje vašeg djeteta. Knjige, zagonetke, igre riječima i druge mentalno poticajne aktivnosti mogu im pomoći da vježbaju i ojačaju svoje kognitivne vještine.

Smanjite smetnje dok vaše dijete radi

Kad vaše dijete radi domaću zadaću ili druge mentalno izazovne zadatke, isključite televizor i pokušajte smanjiti ostale smetnje. To im može pomoći da se koncentriraju, dok se nose s potencijalnim kognitivnim učincima MS-a.

Pomozite djetetu da prepozna i poštuje svoja ograničenja

Na primjer, pomozite djetetu da nauči kakav je osjećaj umora i potaknite ga da se odmori kad se umori. Također im je važno tražiti pomoć kad im zatreba.

Razgovarajte sa školom svog djeteta o njegovim zdravstvenim potrebama

Razmislite o dogovoru s njihovim učiteljem i školskim službenicima kako bi razgovarali o njihovom stanju i zatražili poseban smještaj ako je potrebno. U Sjedinjenim Državama i mnogim drugim zemljama škole su zakonski obvezne prilagoditi djetetovo zdravstveno stanje.

Obratite pažnju na djetetovo raspoloženje

Normalno je da se djeca ponekad osjećaju spušteno. Ali ako se vaše dijete redovito ili kontinuirano osjećalo tužno, tjeskobno, razdražljivo ili ljutito, razgovarajte sa svojim liječnikom i razmislite o tome da zatražite uputnicu stručnjaku za mentalno zdravlje.

Pozovite svoje dijete da podijeli s vama svoje osjećaje i pitanja

Slušajući svoje dijete i dajući mu rame za plakanje po potrebi, možete mu pomoći da se osjeća sigurno i podržano. Ako vaše dijete postavlja pitanja o svom stanju, pokušajte odgovoriti iskreno, na način koji može razumjeti.

Pomozite djetetu da nauči kako upravljati svojim stanjem

Kako vaše dijete stari, važno je da nauči o svom stanju i postupno preuzima veću odgovornost za upravljanje. Moglo bi se činiti lakšim učiniti stvari umjesto njih sada, ali koristit će im sudjelovanje u aspektima upravljanja stanjem, poput praćenja simptoma i planiranja obroka.

Imajte ovo na umu

Da biste svom djetetu pomogli da ostane zdravo i pripremi se za život s MS-om, važno je promovirati zdrave navike i vještine samoupravljanja od malih nogu. Vaš liječnik i drugi pružatelji zdravstvenih usluga mogu pomoći vama i vašem djetetu da naučite kako prilagoditi svoje zdravstvene potrebe dok sudjeluju u širokom spektru aktivnosti.

Za poneti: Potražite podršku

Kao njegovatelj, igrate vitalnu ulogu u pomaganju djetetu da vodi puni i zadovoljavajući život. Pružatelji zdravstvenih usluga vašeg djeteta mogu vam pomoći naučiti kako upravljati njihovim stanjem i planom liječenja. Organizacije pacijenata, grupe za podršku i drugi resursi također vam mogu pomoći u razvoju strategija za održavanje djeteta sigurnim i zdravim.

To može biti ravnoteža u rješavanju izazova njege, a ujedno i rješavanju vlastitih zdravstvenih potreba. Zato je toliko važno posegnuti za resursima i pomoći. Izgradnjom mreže podrške možete pomoći u ispunjavanju svojih potreba.