Zajedno sa svima nama, vodeća državna organizacija za zagovaranje dijabetesa - Američko udruženje za dijabetes (ADA) - doživljava hrpu "povijesnih prvina" pred pandemijom koronavirusa.
Kao prvo, ADA-in sastanak Znanstvenih sesija, koji svakog lipnja okuplja približno 15.000 stručnjaka za dijabetes iz cijelog svijeta, održat će se u potpunosti na mreži. To se od 1940. godine organizira kao masovni dan osobnog sajma, a prvotno je planirano da se održi u Chicagu u lipnju 2020.
Poput ostalih neprofitnih organizacija koje se bore, ADA također usmjerava izazove prikupljanja sredstava u novom, fizički distanciranom svijetu.
Nedavno smo razgovarali s dinamičnom izvršnom direktoricom ADA-e Tracey Brown o tome kako se organizacija snalazi i prilagođava.
Razgovor s izvršnom direktoricom ADA-e Tracey Brown
U telefonskom intervjuu krajem travnja razgovarali smo s Brownom o još uvijek razvijajućem se planu organizacije virtualne konferencije sredinom lipnja, kao i o njezinim novim naporima za zagovaranje problema povezanih s pandemijom poput bolničke njege, telezdravstva i pristupačnosti inzulina. . Evo naših pitanja i odgovora:
Čemu se nadate s virtualnim Sci Sessionsima?
Ova je konferencija jedan od naših krunskih dragulja i ponosni smo što je to najveći svjetski skup najboljih umova dijabetesa. Dijelimo najbolju znanost o dijabetesu, povezujući sve ljude koji brinu o dijabetesu i ljude koji s njim žive i pomažemo im da napreduju i sve te stvari.
Stoga ima smisla samo da bismo ... htjeli imati najbolju moguću virtualnu verziju.Razmišljamo o svim aspektima onoga što naše fizičke sesije znanosti čini tako sjajnima i radimo na tome da iskoristimo sve te virtualne da bismo stvorili nevjerojatno iskustvo.
Ovo ne mogu ili neće biti samo sesije putem zuma ili slično ... mi zaista vodimo računa o korisničkom iskustvu i kako virtualno spojiti sve brojne aspekte.
To je tako velika konferencija. Kako to može izgledati na mreži?
U redu, kako to približno približiti onome što bismo inače radili iz fizičke perspektive? Srećom, toliko je dostupnih alata i tehnologija za stvaranje bogatog i obuzimajućeg iskustva. Pregledavamo sve, od pitanja i odgovora uživo, preko apstraktnih prezentacija i omogućavanja chata tijekom usmenih i usmenih prezentacija.
Platforma se još uvijek izrađuje, ali program događaja objavljen je na mreži i tome možete pristupiti putem mobilne aplikacije ADA Scientific Sessions za iOS i Android uređaje.
Postoje načini da se napravi virtualna izložbena dvorana, virtualna knjižara za kupnju, virtualni domjenci i korporativni simpoziji, te prikazivanje naših nagrađenih na razne načine. Sve to i razmišljamo o velikim istaknutim točkama koje obično imamo oko predsjedničkih adresa i dodjela nagrada i predavanja. Prilično sam uzbuđena zbog ovoga.
Mnogi već dugo razgovaraju o digitalnim i virtualnim sastancima i zdravlju ... Ova kriza COVID-19 doista prisiljava svijet da tamo stvarno brzo dođe, a ADA želi biti lider u ovom prostoru.
ADA će za ovaj događaj upotrebljavati hashtagove # ADA2020 i #ADAGoesVirtual.
Ovo je povijesno značajno, jer prvi put nakon 1940. neće doći do osobnog događaja ...
To je točno. Ovo je prvi put da nismo imali fizički godišnji sastanak u povijesti naše organizacije, što nam opet određuje kako preći tu ponor u virtualni svijet i donijeti najbolje moguće virtualne Sci Sessions.
Ovo je također vizija, s obzirom da je ovo naša 80. godina. Želimo da ljudi iskuse isto bogatstvo, veličinu, znanje, znanost, interakcije, razmjene u virtualnom događaju koje bi doživjeli s fizičkim događajem. To je visoka vizija koju smo tamo postavili, ali vrlo smo uzbuđeni što smo je oživjeli.
Imate li ideju hoće li to utjecati na prisustvo?
Ovo je još uvijek zakazano za 12. do 16. lipnja, kada bi fizički sastanak trebao biti održan u Chicagu, a sve će se održati gotovo u centralno vrijeme. Naše znanstvene sesije obično dovode preko 15 000 ljudi iz cijelog svijeta. Još je rano i naša je registracija krenula krajem travnja, ali (u to smo vrijeme) već imali stopu pretvorbe od 60 posto. Osjećamo se dobro.
Što smatrate najvećim izazovima pretvaranja u virtualni događaj?
Budući da već godinama radimo ovaj godišnji sastanak, spustili smo knjigu s igrama. Želimo isporučiti sve stvari zbog kojih je fizičko iskustvo bilo tako dobro, uključujući tu sposobnost da se oni u prezentaciji nagnu i šapću susjedu o nečemu što ste upravo vidjeli na ekranu. Nalazimo se na toj razini detaljnosti u stvaranju ovog virtualnog iskustva.
Naša nova glavna direktorica za digitalne i marketinške poslove Jacqueline Sebany (bivša potpredsjednica digitalnih sadržaja pri American Heart Association) donosi duboku perspektivu. Već smo ovisili o njoj da pomogne eksponencijalno promijeniti naš digitalni otisak u ADA-i. Sad, uparen sa znanstvenim sjednicama, to je bilo nevjerojatno.
Često govorim o velikim problemima i najboljim inovacijama i kreativnosti koje se događaju „na rubovima.“ A upravo se na onim rubovima sudaraju različiti pogledi, iskustva i razmišljanja kako bi se donijele prave inovacije nikad prije viđene. To se sada događa.
Dakle, bit će mogućnosti za umrežavanje u virtualnom događaju?
Da. Jedna od stvari koju ljudi najviše cijene je umrežavanje i sposobnost da vide svoje kolege i jednostavno se mogu okupljati i dijeliti. I to želimo proširiti.
Postoje li planovi za otvaranje registracije izvan kliničara, za širu zajednicu dijabetesa?
Da. To je jedna od stvari o kojoj smo strateški razmišljali. Budući da to možemo učiniti virtualno, naš doseg po definiciji može biti toliko veći.
Kad sve zbrojite, ljude i tisuće sati prezentacija s posterima i sažetaka, videozapisa i sesija uživo, počinjete se pitati kako može biti širi doseg? I kako onda povezati sudionike unutar tih sektora? Želimo više digitalne suradnje, a iako još nemamo sve zacrtane, to je dio naše strateške vizije ovdje.
To stavlja potpuno novo okretanje ADA-inog slogana 'Povezano za život, zar ne?
Da! To je na neki način ljepota svega ovoga. Moramo biti povezani, jer se ljudi koji žive s dijabetesom povezuju. Nisam izmislio taj slogan #ConnectedforLife. Došla je iz zajednice i slušali smo sve kako govore da su te veze bitne. Ovo je potpuna sposobnost oživljavanja tih riječi kao nikada prije.
Općenitije, kako je ova pandemija gurnula ADA da promijeni svoju strategiju i fokus?
Tko bi pomislio da bismo se svi našli u položaju kakav trenutno imamo u svijetu? Mislim da je ova kriza COVID-19 osvijetlila zemlju i svijet po pitanju pristupa inzulinu i pristupačnosti inzulina.
Postoji nada koja dolazi iz ove krize, ali to novo svjetlo također pokazuje koliko posla tek treba učiniti. Ljudi koji žive s dijabetesom već znamo koliki je to teret. Već se jako zalažemo za promjenu u cijelom ekosustavu, olakšavajući ljudima napredak. Ova je kriza dodala još jedan sloj hitnosti nekim od ovih pitanja.
Mnogi su ljudi s dijabetesom uplašeni i traže pomoć od ADA-e o COVID-19 ...
Dijabetes i COVID-19 su u fokusu za nas. Rano smo počeli čuti zapanjujuće podatke koji su se pokazali iz bolnica da su 25 posto hospitalizacija COVID-19 ljudi koji žive s dijabetesom (OSI). A 30 posto njih bilo je na JIL-u.
To su zapanjujući podaci, a što je više vremena prolazilo, ti su brojevi sve gori i gori. Također sada, u vijestima, podaci pokazuju da postoji neproporcionalna količina ljudi koji umiru od COVID-19 koji su ljudi boje boje. Mnogi od tih ljudi imaju osnovne bolesti, a dijabetes je na vrhu popisa.
Ako sve to složite, ljudi alarmantno brže gube posao, a nezaposlenost znači da gube zdravstveno osiguranje. To je problem za sve Amerikance, a ogroman je problem za ljude s dijabetesom. Zbog toga se ADA snažno i brzo okupio u pokretanju nekih zakonskih promjena.
Koje je zakonodavne promjene ADA pomogao postići?
Rano smo čuli od zdravstvenih radnika da bi bilo izuzetno korisno imati mogućnost daljinskog nadzora i rješenja za kontinuirano praćenje glukoze u bolnici. To nije bilo dopušteno, sve do ove krize COVID-19. Mi u ADA-i stigli smo do toga, telefonirali s FDA-om i dobili hitno odricanje kako bi to bilo dopušteno ljudima koji se nažalost nađu u bolnici.
Oni sada mogu nastaviti pružati najbolju moguću njegu u praćenju šećera u krvi i za doziranje inzulina, a pomaže i pružateljima zdravstvenih usluga koji imaju ove alate da osiguraju da osobe s invaliditetom ostanu zdrave.
Od zdravstvenih radnika također smo čuli o potrebi premještanja svojih praksi na daljinsku skrb. To je imalo ogroman utjecaj na mnoge stvari, uključujući smjernice Centra za Medicare i Medicaid (CMS) koje su zahtijevale osobne posjete radi nabavke zaliha i lijekova. To je dodalo još jedan sloj komplikacija, jer to jednostavno nije bilo moguće kad uredi više nisu otvoreni. ADA se vrlo brzo okupio kako bi stigao do CMS administratora Seema Verme, a ja sam osobno imao pozive i pisma kako bih osigurao hitno odricanje zbog uklanjanja te barijere.
Sada idemo korak dalje i vodimo još jedan razgovor sa CMS-om o smanjenju administrativnih prepreka u vezi s faksom u krvnom radu i medicinskim kartonima, kako bismo dobili punjenje i zalihe. To su stvarne prepreke i mi se borimo protiv njih kako bismo napravili razliku.
Što je sa saveznom razinom?
Rano smo kontaktirali u uredima predsjednice Doma Nancy Pelosi i čelnika većine u Senatu Mitha McConnella o kontinuiranom pokrivanju ljudi koji žive s dijabetesom i koji su izgubili posao kao rezultat ove krize COVID-19. To je tako jako važno. Posljednje što želimo je da ljudi ostanu bez posla, izgube osiguranje i nađu se da racionaliziraju lijekove i ne mogu dobiti ono što im je potrebno da se sami pobrinu za sebe - a zatim slijete u bolnicu i ugovaraju COVID-19, završavajući gore u gorem položaju i znojeći se već preopterećenim sustavom.
Radimo na tome da donesemo neke hitne zakone o tom pokrivanju. Treći kongresni paket poticaja nije bio uspješan, pa razmatramo sljedeći savezni paket poticaja.
Kako je ADA pojačao zagovaranje krize s cijenama inzulina?
Već smo govorili o 0 USD doplata za inzulin i ograničavanju tih doplata prije COVID-19. Ali u ovim vremenima kada je toliko ljudi pod stresom i zaključano unutra, ljudi su izgubili posao, a novca svugdje nema. Zbog toga u ovom trenutku još teže lovimo na kopija za inzulin bez ikakvih ograničenja.
ADA je poslala hitna pisma svim državnim guvernerima, snažno gurajući po ovom pitanju. To smo također podigli na razini Pelosi-McConnell. Dakle, iako smo sretni što vidimo stvarne akcije koje dolaze iz država, također nas potiče da vidimo pismo od 27. demokratskih senatora od 7. travnja upućeno tajniku zdravstva i socijalnih usluga (HHS) Alexu Azaru, tražeći isti kontinuitet pokrivanja Američki radnici po ovom pitanju. Također imamo da su neki od brucoša članova američke Kuće preuzeli plašt pokrivanja troškova iz džepa za lijekove u sljedećem paketu COVID-19.
Ova je kriza upravo zasjala još jednim svjetlom na situaciji, a razina hitnosti viša je nego ikad prije, a ADA neće prestati pritiskati kao što ne možete vjerovati da se naprave promjene za ljude koji žive s dijabetesom.
Koju biste poruku željeli podijeliti sa zajednicom i zagovornicima dijabetesa u ovom kriznom vremenu?
Nitko od nas ne želi biti na ovom mjestu COVID-19, ali u ovakvim je vremenima kada se testira čovječnost. Trebamo sada, više nego ikad, da lideri i ljudi ustanu s moralnom hrabrošću i zahtijevaju promjene i da ih pokrenu. Riječ je o rješavanju rješenja u kriznim vremenima, gdje morate zaboraviti retoriku i okretanje, i sva prazna razgovora ... moramo potaknuti promjene i usredotočiti se na stvarna rješenja koja pomažu ljudima.
Moramo i dalje koristiti svaki alat, svaki kanal, svaki glas da bismo morali zajedno surađivati. Možemo se usredotočiti na povećavanje svojih razlika ili se možemo okupiti i dogovoriti da potaknemo promjene.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
