Svi su zaokupljeni izlječenjem autizma moje kćeri. Fokusiran sam na borbu za njezino prihvaćanje.
Zdravlje i dobrobit svakoga od nas dirnu drugačije. Ovo je priča jedne osobe.
Zureći u oči svoje novorođene kćeri, zavjetovao sam joj se. Bez obzira što se dogodilo, bio bih joj najveći pristaša.
Više je njezine osobnosti otkrivalo kako je rasla. Imala je neobičnosti koje sam obožavao. Neprestano je pjevušila, izgubljena u vlastitom svijetu. Imala je neobičnu fascinaciju stropovima i zidovima. Oboje su je natjerali na hihotanje.
Kao malu djecu, njezina nas je opsjednutost nasumičnim dijelovima tijela dovela u neugodne nevolje. Još se uvijek smijemo vremenu kada je policajcu spontano zaskočila stražnjicu dok smo čekali da pređemo ulicu.
Imala je i hirove koje nisam mogao podnijeti.
U jednom je trenutku njena akvafobija postala gotovo neukrotiva. Svako jutro postalo je bitka da je odjene i pripremi za taj dan. Nikad se nije prilagođavala svakodnevnoj rutini, niti je redovito jela. Bili smo prisiljeni davati joj prehrambene napitke i nadzirati njezinu težinu.
Njezina zaokupljenost glazbom i svjetlima postala je dugotrajna smetnja. Lako se uplašila i morali smo naglo napustiti trgovine, restorane i događaje bez upozorenja. Ponekad nismo bili sigurni što ju je pokrenulo.
Tijekom rutinske fizičke njege, njezin je pedijatar predložio da je testiramo na autizam. Bili smo uvrijeđeni. Da je naša kći imala autizam, sigurno bismo znali.
Njezin otac i ja razgovarali smo o komentarima liječnika na vožnju automobilom kući. Vjerovali smo da je naša kći neobična jer su njezini roditelji neobični. Ako smo tada primijetili neke sitne znakove, kredom smo ih označili da je kasno cvjetala.
Nikad nismo naglašavali zbog njezinih ranih neuspjeha. Jedina nam je briga bila održati je sretnom.
Nije brzo shvatila jezik, ali ni starija braća. Do 7. godine njezin je stariji brat izrastao iz govorne smetnje, a njezin najmlađi brat napokon je postao glasan u dobi od 3 godine.
Nikad nismo naglašavali zbog njezinih ranih neuspjeha. Jedina nam je briga bila održati je sretnom.
Boreći se za prihvaćanje moje kćeri
Bio sam toliko potisnut dok sam odrastao kao vojni ovisnik, želio sam dati svojoj djeci slobodu da raste bez postavljanja nerazumnih očekivanja na njih.
Ali, prošao je 4. rođendan moje kćeri i još uvijek je kasnila u razvoju. Zaostala je za svojim vršnjacima i više to nismo mogli ignorirati. Odlučili smo da je procijene na autizam.
Kao student, radio sam za Autistični dječji program u državnim školama. Bio je to naporan posao, ali volio sam ga. Naučio sam što znači briga za djecu koju bi društvo radije otpisalo. Moja se kći nije ponašala kao niti jedno od djece s kojom sam blisko surađivao. Ubrzo sam saznao zašto.
Djevojčicama s autizmom često se dijagnosticira kasnije u životu jer se njihovi simptomi razlikuju. Vješti su u maskiranju simptoma i oponašanju socijalnih znakova, što autizam teže dijagnosticira kod djevojčica. Dječacima se dijagnosticira češće, a ja sam često radila u učionicama bez studentica.
Sve je počelo imati smisla.
Plakao sam kad smo joj postavili službenu dijagnozu, ne zato što je imala autizam, već zato što sam nazreo putovanje pred sobom.
Odgovornost da zaštitim svoju kćer od nanošenja štete samoj sebi, dok je štitim od nanošenja štete drugima je ogromna.
Svaki dan radimo naporno kako bismo bili pažljivi prema njezinim potrebama i zaštitili je. Ne ostavljamo je na brizi nikome kome ne možemo vjerovati da čini isto.
Iako se sretno nastanila u predškolskoj ustanovi i procvjetala od plahe, tihe djevojčice do šefice, pustolovine, svi su zaokupljeni popravljanjem nje.
Iako nas njezin pedijatar potiče da istražimo svaki mogući program koji je čovjeku poznat za djecu s autizmom, njezin otac istražuje alternativne načine liječenja.
Naš je dom opskrbljen raznim dodacima, alkalnom vodom i bilo kojim novim prirodnim tretmanom za koji sazna putem interneta.
Za razliku od mene, prije naše kćeri nije bio izložen djeci s autizmom. Iako ima najbolje namjere, volio bih da se opusti i uživa u njezinom djetinjstvu.
Moj instinkt je boriti se za njezino prihvaćanje, a ne pokušavati je "izliječiti".
Ne rađam više djece i ne želim se podvrgavati genetskom testiranju kako bih pokušao shvatiti zašto je moja kći autistična. Ne možemo učiniti ništa da promijenimo tu činjenicu - a za mene je ona još uvijek moja savršena beba.
Autizam je oznaka. To nije bolest. To nije tragedija. Nije pogreška da ostatak svog života moramo provesti pokušavajući ispraviti. Trenutno sam voljna započeti samo terapiju koja pomaže poboljšati njezinu komunikaciju. Što se prije može založiti za sebe, to bolje.
Bez obzira na to rješavamo li probleme baka i djedova koji ne razumiju njezina kašnjenja u razvoju ili se pobrinemo da njene potrebe budu zadovoljene u školi, njezin otac i ja budno budemo pozorni na njezinu skrb.
Kontaktirali smo njezinu ravnateljicu škole nakon što je kući došla iz škole neobično hladnih ruku. Istraga je otkrila da je vrućina u učionici propala tog jutra, a učitelji su je zaboravili prijaviti. Budući da naša kći ne može uvijek priopćiti što nije u redu, moramo obaviti posao kako bismo identificirali problem i riješili ga.
Ne pripisujem sve njezine osobine i ponašanja autizmu, znajući da su mnoge stvari koje radi tipične za njezinu dobnu skupinu.
Kad je njezin otac otkrio njezinu dijagnozu roditelju koji je ljutito reagirao nakon što je naletjela na njihovo dijete na igralištu i nastavila trčati, podsjetio sam ga da djeca u dobi od 4 do 5 godina još uvijek uče socijalne vještine.
Poput njezine neurotipične braće i sestara, i mi smo ovdje kako bismo joj pružili alate potrebne za uspjeh u životu. Bilo s dodatnom akademskom podrškom ili radnom terapijom, moramo istražiti dostupne mogućnosti i pronaći način da se to pruži.
Imamo puno više dobrih dana nego loših. Rodila sam radosno dijete koje se probudi hihoćući, pjeva na vrh pluća, vrti se i zahtijeva vrijeme maženja s mamicom. Ona je blagoslov za svoje roditelje i braću koja je obožavaju.
U prvim danima nakon dijagnoze ražalostila sam se zbog prilika za koje sam se bojala da ih možda nikada neće imati.
Ali od tog dana nadahnjuju me priče žena s autizmom koje pronalazim na mreži. Poput njih, vjerujem da će se i moja kći školovati, izlaziti, zaljubiti, udati, putovati svijetom, graditi karijeru i imati djecu - ako je to ono što želi.
Do tada će i dalje biti svjetlo na ovom svijetu i autizam je neće spriječiti da postane žena kakva je trebala biti.
Shanon Lee je aktivistica i pripovjedačica preživjelih sa značajkama na HuffPost Liveu, The Wall Street Journal-u, TV One i kanalu REELZ "Scandal Made Famous". Njezin rad pojavljuje se u časopisima The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day i Redbook. Shanon je stručnjakinja za SheSource za Ženski medijski centar i službena članica Ureda govornika za nacionalnu mrežu za silovanje, zlostavljanje i incest (RAINN). Ona je spisateljica, producentica i redateljica filma "Bračno silovanje je stvarno". Saznajte više o njenom radu uMylove4Writing.com.
